Thema: Glioblastoma multiforme - nicht zugelassene Medikamente

Mein Vater (79 Jahre alt), Chefdirigent und Pianist, ist plötzlich nur noch ein Häufchen Elend.
Er ist nach einer Woche Klinikaufenthalt ohne Bestrahlung oder Chemo wieder bei uns zu Hause.
Diagnose: Glioblastoma multiforme
Medikamente:
-alle 4 Stunden 4mg Fortecortin
-Sotalex mite
-Pantezol
Von mir bekommt er 4 mal am Tag noch 400mg Weihrauchextrakt H15 zusätzlich.
Leider nehmen die Bewußtseinsfenster meines Vaters jeden Tag dramatisch ab. Es ist schon eine Qual geworden, die Tabletten irgendwie zu verabreichen. Meine Mutter, selbst sehr krank, klappt bald zusammen, und ich kann leider nicht den ganzen Tag über Vater wachen.

6 Frage. Welche Mittel und Wege könnten mir einfallen, wenn ich über die Besorgung noch nicht zugelassener Medikamente sinnieren würde?

Alle Wundermittel sind gerade in der Tesphase. Poliovirus in den USA wird dort erst an Affen getestet. Eine abschließende Studie erscheint möglicherweise erst 2004/5. Herpes G207 steht noch nicht zur Verfügung.

Danke für alle Mühe, René!

Vielleicht wäre eine Immuntherapie mit dendritischen Zellen eine
Therapieoption? Für die Herstellung des Impfstoffes benötigt man
allerdings Tumormaterial!! Seit letztem Jahr werden im Rahmen einer Therapiestudie Kinder und Jungendliche an der Kinderonkologie der Uni Würzburg behandelt. Mein Bruder 39/Medulloblastom 2. Rezidiv erhält
die gleiche Therapie, obwohl erwachsen. Ich kenne persönlich ein junges
Mädchen mit Glioblastom, die seit letztem Sommer mit der Immuntherapie
behandelt wird und seitdem kein Rezidiv mehr hat. Allerdings war ihr
Tumor operabel. Wenn man nicht das Glück hat im Rahmen einer
Therapiestudie behandelt zu werden, übernehmen die gesetzlichen
Krankenkassen die Kosten allerdings nicht. Ob Ihr Vater aufgrund
seines Alters, bzw. des Ausmaßes der Erkrankung etc. für diese
Therapieform in Frage käme, müssten Sie bei den entsprechenden
Ärzten erfragen. Das Gute an dieser Therapie ist, dass sie keine
nennenswerten Nebenwirkungen hat.

Probiert es doch mal über Prof. Vogel Berlin. Er ist sehr renommiert und verordnet Thalidomid und auch Laif (Johanniskraut).
Dann wäre da noch Dr. Dresemann/Dülmen. Er versucht es mit Glivec-Litalir.
Und Prof. Bogdan-Regensburg fällt mir ein, der mit Roaccutan arbeitet.

Alles Mittel die im Rahmen individueller Heilversuche gegeben werden und schon einigen Patienten weitergeholfen haben.
Von dubiosen, nicht von Ärzten verwendeten sog. Wundermitteln ist dringend abzuraten.
Alles Gute Ingrid-Oldenburg

Lieber Rene,
nach Deinen vielen Fragen die ich im Forum gelesen habe, ahne ich vor welchen Problemen Du stehst.
Mein Vater (72) Professor der Betriebswirtschaft, schrieb bis November 02 noch Artikel für Fachzeitschriften, nahm am Leben aktiv teil und war der Kopf einer großen Familie. Am 2.11.02 dann nach einem epileptischen Anfall die Diagnose: Glioblastom IV, inoperabel, weil links fronto temporal im Sprachzentrum sitzend.
Er konnte sich schlecht artikulieren, aber er verstand und versteht bis heute noch alles.
Der wichtigste Rat den mir ein junger Neurologe in der Charite ( der sicher noch kein Spezialist war ) gab, war folgender: Versucht so lange und so gut wie möglich die Lebensqualität zu erhalten.
Natürlich hab auch ich nach Alternativen gesucht, die ich alle auch mit meinem Vater besprochen habe. Es ist hart, aber wir haben uns absolute Ehrlichkeit versprochen.
Er wurde bestrahlt. Die Größe des Tumors 5cmx4cmx3cm hat sich nicht verändert. Wir sind in die spezielle Gliomsprechstunde im Klinikum Steglitz gegangen. Erst mein Mann und ich allein, dann haben wir Vater mitgenommen. Wir sind wundervoll ehrlich, geduldig und sachlich über alle Möglichkeiten aufgeklärt worden. Jetzt macht Vater eine Chemotherapie mit Temodal, weil das die Lebensqualität am wenigsten beeinflußt, weil sie ambulant gemacht wird. Nächste Woche geht der 4 Zyklus los und die Nebenwirkungen sind erträglich.
Entscheidend ist aber das der Patient sich im Rahmen der Möglichkeiten wohl fühlt. Vater hat regelmäßig Krankengymnastik, was die Einschränkungen der Motorik in Grenzen hält, er hat regelmäßige logopädische Behandlungen, was zur Folge hat das er sich immernoch zumindest verständlich machen kann, ich habe bei der Krankenkasse eine Komunikationshilfe erkämpft, die es ihm möglich macht sich mitzuteilen wenn er die Kraft und Lust hat diesen PC zu bedienen. Im November haben die Ärzte von ca. 1/4 Jahr Überleben gesprochen. Wir sind jetzt im 7. Monat.Natürlich raubt es unendlich Kraft und tut weh den Vater so zu sehen.Er hat immermal wieder einen fokalen epileptischen Anfall, dann feilen wir an der Medikation, er stolpert öfter, dann heilen die Wunden wegen des Cortisons schlecht und er sieht an Armen und Beinen furchtbar aus. Aber trotz all seiner Behinderungen geht er noch allein spazieren. Obwohl alle vor Angst fast sterben, behält er sich eine gewisse Selbstständigkeit. Jetzt ist er für eine Woche mit meiner Mutter in den Urlaub gefahren, nur in die Umgebung von Berlin, aber es hat Lebensqualität!
Natürlich ist H 15 wichtig und mein Vater nimmt seit er dieses Mittel nimmt etwas weniger Cortison, aber es wird unsere Väter nicht heilen.
Diese Krankheit ist ganz furchtbar und denke nicht ich hätte nicht viele verheulte Nächte gehabt, aber unsere Väter haben ein realiv langes und sicher auch erfülltes Leben gelebt.
Ich kann Dir nur raten, Deinen Vater nicht dem Streß aller möglicher Studien und Therapien auszusetzen. Mit über 70 ist ein Mensch insgesamt vielen Dingen nicht mehr so gewachsen, wie die jüngeren Patienten.
Versuche die Meinung von einem zweiten Speszialisten einzuholen, eine dritte und vierte Meinung verwirrt meist schon! Wäge ab und laß Dich vorallem von niemanden abwimmeln. Aber versuch die Krankheit irgendwie zu akzeptieren und nutze die Zeit mit Deinem Vater die Euch bleibt!
Halt die Ohren steif!
Andy