Glioblastoma multiforme WHO Grad IV

Was kommt auf uns zu? Es geht ihm soweit gut.Am Montag müssen wir zum Beratungstermin für die Chemo. Was wird passieren?

Liebe asta,

noch einmal herzlich willkommen hier im Forum.

Ich kann mir gut vorstellen, daß Du/Ihr jetzt ganz viel wissen möchtet, was auf Euch zukommt. Schau doch einmal hier auf der linken Seite bei Tumorart unter Glioblastom nach. Da kannst Du Dich im "Vorfeld" schon einmal etwas kundig machen und Dir die bereits geschriebenen Beiträge ansehen. Vielleicht hilft Dir/Euch das ja schon etwas weiter - vorerst. Ich sehe, daß Du online bist.

Du wirst ganz bestimmt Antworten auf Deine Fragen bekommen.

Alles Gute für Dich und vor allem Deinen Mann.

Liebe Grüße und bis bald.

Andrea

Hallo asta,
das Beratungsgespräch ist im Grunde nur ein Aufklärungsgespräch über die Risiken und Nebenwirkungen oder wie, wie oft und in welchen Abständen er das Temozolomid bekommt.

Der Arzt ist verplichtet dieses Aufklärungsgespräch zu führen und lässt sich das schriftlich bestätigen. Das ist eigentlich alles, was zu dem Termin passiert.Blutabnahme bevor man mit der Chemo anfängt, und check ob alle Werte im grünen Bereich liegen ok ist.

Ansonsten ist die Therapie erst einmla nach Standard Schema, was Du hier in zig Beschreibungen von Betroffenen im Forum nachlesen kannst.

Wenn Du spezielle Fragen oder die Erkrankungen besondere Umstände hat, dann können wir dir hier Antorten oder Erklärungen geben.

Dazu müssen wir aber auch mehr Infos haben, den jeder verträgt die Behandlung anders und jedes Glioblastom liegt /lag woanders.
OP? Beschwerden usw. ...

Gruß Harry

Hallo Harry, der Tumor lag rechts frontoparietal, Facialis Parese House-Brackmann II links. Grad IV. also alles nicht so gut. kann immer wieder kommen. man ist wie vor den Kopf getroffen. Asta

Liebe Asta,

als erstes sei herzlich Willkommen hier im Forum. Es wird dir helfen, du erhältst fachliche Hinweise und vor allem, du wirst verstanden und erhältst viel Zuspruch.

Mein Mann erhielt im April 2013 die Diagnose Glio IV.
Er wurde operiert, erhielt 6 Wochen kombinierte Chemo+Bestrahlung und befindet sich jetzt in den 6 Zyklen Chemo (5 Tage Temodal, 23 Tage Pause).

Dies ist dieStandardbehandlung, die meisten Betroffenen gehen diesen Weg.

Diese Diagnose ist ein Schock, sowohl für die Betroffenen als auch für uns Angehörige.

Liebe Asta, sammle so viel Informationen wie möglich (auch hier im Forum) und versuche, diesen Befund ein klein wenig zu verarbeiten.
Das ist sehr schwer, aber es wird mit der Zeit besser. Man plant dann einen Schritt nach den anderen - und wird ein wenig ruhiger.

Ich wünsche dir alles Gute, liebe Grüße
tinchen

Liebe Asta,

gerne sende ich auch dir ein herzliches Willkommen . Auch ich kann nur sagen, dass du sowohl in fachlicher Hinsicht, als auch gerade in schwierigen Therapiesituation hier sehr gut aufgehoben bist und wertvolle Informationen und Ratschläge bekommst. . Ebenso in traurigen oder verzweifelten Situationen in dem Leben mit einem Glioblastom.

Ich lege jedem hier eine Komplementärtherapie neben der Schulmedizin ans Herz, damit die Abwehrkräfte und der Körper insgesamt gestärkt wird, um die Chemo und Bestrahlung besser zu verkraften.

Am Anfang nach dieser Diagnoseverkündung steht man wirklich unter Schock. Auch wenn du dir das jetzt nicht vorstellen kannst, wird man mit der Zeit ruhiger. Wir Angehörigen hier bauen uns wirklich gegenseitig auf und für mich haben sich wirklich Freundschaften ergeben. Das wünsche ich dir auch von Herzen.

Ganz liebe Grüße und gedanklich sende ich dir eine ruhige Kraft und Energie.

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt
und im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" wieder gedanklich sehr präsent sein wird. Das denke ich einfach.

Hallo, könnt ihr mir bitte alternativ Vorschläge machen.? auch über die Komplementärtherapie? Mein Mann denkt wirklich das alles schnell mit der Heilung geht und er wieder auf Arbeit kann.Er nimmt die Krankheit nicht an. Kann man denn wieder Arbeiten nach Abschluß der Behadlungen? lg asta

liebe Asta

das ist so ,man will so schnell wie möglich in die Normalität,
weg von der Krankheit ,weg von der Diagnose,weg von dem Unheilbar sein,
weg von den Belastungen, der Traurigkeit,der Angst, die tief im Innersten lauert.
Bin selbst Betroffen ..GBM Dez.2010...Op Standard Therapie.über gesamt 8 Monate,Temodal als Begleitchemo während der Bestrahlung, dann 6 Zyklen in erhöhter Dosis
begleitend ,Weihrauch ,Selen ,Enzyme, lokal angewandte Hyperthermie am Kopf,Vitamin B6 und Meteoeisen Blutozon -und Blutwäsche intravenös
.Ernährung:
Obst ,Gemüse ,Vollkorn Produkte ,viel Flüssigkeit ,Wasser Tee Kräuter .viele schwören auf grünen Tee-Vital Pilze, Aprikosenkerne..
Es gibt wenig allgemein gültiges ,welcher Weg ,welche Mittel komplementär für deinen Mann die Richtigen sind ,Er muss es wollen,
er schluckt die Mittel Es gibt Langzeitüberlebende,die nichts zusätzlich ergänzend getan haben .
Hier im Forum sind Männer und Frauen ,die 2-.3 Jahre bis zu 10 Jahre und sogar noch länger leben ,das macht Mut.
Annehmen ,dass es so ist ,wie es ist ,nimmt Zeit in Anspruch und erleichtert den Verlauf der Therapie,
lasse deinem Mann Zeit ,selber in die Auseinandersetzung zu gehen,
das ist schwer ,nichts tun zu sollen ,aber es kann zusätzlich belastend sein ,wenn Angehörige sich mehr kümmern ,als man es selber mag.
Ich schreibe aus eigener Erfahrung.....
Du hast das Recht als Ehefrau eine psychoonkologische Beratung in Anspruch zu nehmen,nutzt das.
Die Frage ,arbeite ich wieder ? nach der Behandlung, den Therapien und der evtl ReHa, ist unterschiedlich, nicht vorhersehbar. Das zeigt die Zeit.
Ein Berg ,den ihr gemeinsam Schritt für Schritt besteigt,jeder in seinem eigenen angemessenen Tempo.
LG
Felsquellwasser

Liebe Asta und Mann,

ich sehe das du online bist und wünsche euch einen guten Tag mit schönen Augenblicken.
Zu dem Thema: "er nimmt die Krankheit nicht an und erwartet eine schnelle Heilung. Liebe Asta, das ist eine sehr "normale Reaktion" bei einem Betroffenen, der am Anfang seines Weges mit dem Leben eines Gehirntumores steht..

Ich denke , es ist ein Selbstschutz . Nach einiger Zeit, schritt für Schritt, wird er sich zu einem Leben MIT dem Tumor entscheiden. Lass ihm einfach ein bisschen Zeit und unternehmt, wenn es möglich ist, eher schöne und entspannende Aktivitäten. Kleine Urlaube, auch ein Besuch in einem Restaurant eures Geschmacks....

So, jetzt muss ich dir noch einmal etwas erklären. Alternativtherapie ist eine Therapie OHNE die übliche Schulmedizin. Die Einnahme von bitteren Aprikosenkernen gehört dazu und wird von der Schulmedizin vehement abgelehnt.
Hyperthermie ist zwar keine Alternativmethode, aber der Nutzen wird auch nicht von den Schulmedizinern anerkannt. Beides wird hier von Betroffenen hier im Forum eingenommen oder angewandt.

Ich nenne dir hier mal unsere Komplementärtherapie. Also komplementär
heißt ja begleitend. Das begleitend bezieht sich hier auf eine begleitende Therapie MIT der Schulmedizin. Das heißt Chemo und Bestrahlung werden akzeptiert und durchgeführt.
Die Mittel meines Partners
ERST indischer Weihrauch aus einer Apotheke 3 x 5 Stück, später der afrikanische Weihrauch , ebenfalls 3 x 5 Stück, zwischendrin waren es auch mal 3 x 4 Stück,
Selen, 1 x 1 Kapsel
Während der kombinierten Chemo- und Bestrahlungszeit , 1 x wöchentlich hochdosierte Vitamin C Infusionen. Hat er sehr gut vertragen, manche hier nicht.
Enzyme, 1 x 1 Kapsel , meistens Mittags 1 Std. VOR dem Essen,ganz wichtig!!
Vitamin D , hochdosiert in Intervallen
Speziell für ihn hergestellte Bachblütentropfen.
Ah, unser "highlight" 4 Heil- bzw. Vitalpilze mit Biozertifikat. Adressen und Bezugsquellen dürfen wir hier nicht nennen (Werbung). durch eine PN ist das aber möglich.

So , das zu seiner Komplementärtherapie. Ein gutes Beispiel für das Arbeiten trotz OP und Chemo hier sind Medea ( lies mal ihren Beitrag mit der PCV -Therapie. Sie macht nichts komplementär außer, was sehr wichtig ist, sie genießt ihr Leben , arbeitet und macht Sport. die PCV Therapie ist eigentlich eine kräftezehrende Chemo.

Harry Bo arbeitet ebenso VOLLZEIT, machte vor kurzem einen schönen Urlaub und genießt ebenfalls sein Leben mit seinen Lieben. Er macht sehr viel komplementär und ein bisschen alternativ.
so , jetzt mache ich aber Schluß , sonst haben die beiden und andere nichts mehr zum schreiben.

Habt ein wunderschönes Wochenende und genießt eure Zweisamkeit.
Das wünschen wir euch von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Asta,

bei uns in der Familie ist mein Vater betroffen.
In der Anfangszeit wollte er von der Diagnose nichts wissen und hören, es war ihm alles zuviel.

Komplementäre Behandlungen wollte er in den ersten Wochen nicht mal in Erwägung ziehen.
Wir haben dann erst mal gar nichts mehr gesagt, uns trotzdem über ales mögliche informiert und gewartet, bis er von selbst danach gefragt hat und reden wollte.
Irgendwann kam der Wunsch, zusätzlich zur Standardtherapie auch aktiv etwas zu tun, ganz von selbst.

Mittlerweile nimmt er Weihrauch, 3x4 Kapseln am Tag, Aprikosenkerne, er war bisher 1x 10 Tage stätionär in einer Klinik zur Hyperthermie, Sauerstoff- und Misteltherapie (hat die gesetzliche KV gezahlt) und wir haben die Ernährung etwas umgestellt, mit viel Obst und Gemüse, Curcuma, grünem Tee etc., orientiert an dem Anti-Krebs-Buch von David Servan-Schreiber.

Sehr hilfreich bei der Auswahl an der Fülle von komplementären Methoden fand ich das Info-Telefon der Hirntumorhilfe und eine Gesellschaft für biologische Krebsabwehr (findet man über google), ich glaube namentliche Empfehlungen darf ich übers Forum nicht geben, nur über PN.

LG
Rosa

Hallo ihr Lieben, die ihr mir geantwortet habt. Habe mir schon ganz viele Dinge notiert. Sehr gut, dass es dieses Forum gibt. Es hilft uns, obwohl mein Mann noch nicht besonders viel wissen will. Aber ich werde ihm die Zeit geben. Sind denn diese Produkte sehr teuer? Wir hatten vor der Krankheit sehr hohe Ausgaben um das Haus zu reparieren.Naja und jetzt habe ich schon totale Angst , wie wir das alles abzahlen können. Was und wie ist es am Besten später nach dem Krankengeld Leistungen zu beziehen.Welchen Weg geht man? Meine Tochter bringt uns vom Arzt, wo sie arbeitet Optimol mit, ihr Arzt hat es ihr empfohlen.LG Asta

Liebe asta,

die Reaktion Deines Mannes hat mich stark an mein Verhalten nach der ersten Operation im Mai 2006 erinnert. Dem Ziel, möglichst schnell wieder meiner Arbeit nachgehen zu können und ein normales Leben zu führen, habe ich alles andere untergeordnet. Nach der niederschmetternden Diagnose Glioblastom war ich zwar geschockt, aber da die Operation gut verlaufen war, habe ich das ganze als einen "Betriebsunfall" angesehen - hätte schief gehen können, aber... Auch aufgrund der völlig unzureichenden Information durch die behandelnden Ärzte und eine fehlende Betreuung, war ich der Meinung, wieder gesund zu sein. Erst nachdem ich mich intensiv mit dem Krankheitsbild auseinandergesetzt habe, kamen die Erkenntnisse, dass sich mein/unser Leben radikal verändert, tröpfchenweise in mein Bewusstsein. Die Reaktion: Abwehr, kann nicht sein, darf nicht sein! Eine riesige Aufgabe war es dann, diese heimtückische Erkrankung zu akzeptieren und anzunehmen. Offen damit umzugehen und mit nahestehenden Menschen darüber zu sprechen, hat mir geholfen und ist für viele andere ebenfalls ein guter Weg. Ihm Zeit zu geben, liebe Asta, ist richtig, man legt ja schließlich nicht einfach einen Hebel um! Externe Hilfe aufzusuchen und anzunehmen halte ich auch für sehr wichtig, das gilt gleichermaßen für Deinen Mann wie für Dich. Oftmals leiden Angehörige mehr, wollen nichts falsch machen und sind mit der neuen Situation überfordert. Problematisch ist immer den nächsten Schritt zu gehen, sich also zu entscheiden, was ist sinnvoll. Klingt zwar doof, stimmt aber trotzdem: Ihr könnt am Anfang wenig falsch machen, da sich eine Art Standardtherapie herausgebildet hat. Einige Beiträge haben das Vorgehen erläutert. Was kann man begleitend tun? Im Forum bekommt Ihr viele nützliche Informationen. Meine Meinung: Alles was den Organismus stabilisiert ist gut, aber jeder muss und wird seinen eigenen Weg finden. Jeden Tag werden sich neue Fragen und Probleme auftun. Mein Rat ist, nicht in Hektik zu verfallen. Schnelle Entscheidungen sind oftmals keine guten, und was für andere gut und richtig ist, lässt sich nicht immer auf Euer Leben übertragen. Informiert Euch über die Wirkung und Nebenwirkungen (!) der Chemo, sprecht Alternativen an und lasst Euch diese begründen: Ihr entscheidet, nicht der Arzt! Geht zu Ärzten/Therapeuten, die sich Zeit nehmen und lasst Euch nicht abspeisen. Überlegt, wie Ihr Euer Leben umstellt, was für Euch wichtig ist, um gemeinsame erfüllende Tage erleben zu können. Vorsorgevollmacht etc. finde ich wichtig... Es gibt viel zu regeln, Schritt für Schritt...
Zum Schluss noch etwas Aufbauendes: Ich habe drei Operationen, zwei Bestrahlungen und drei Chemotherapien hinter mich gebracht und lebe seit 7,5 Jahren mit dem Vampir Glioblastom. Keine einfache Zeit, ab und an fiese, dunkle Tage und deprimiertes Hocken im tiefen Loch. Aber unter dem Strich: viele schöne Tage, bewusstes Leben mit toller Unterstützung durch meine Frau, optimistisch nach vorne schauen, eine hohe Lebenszufriedenheit! Ich musste lernen - und lerne weiterhin jeden Tag - zu akzeptieren, was geht und - viel schwerer - was nicht mehr geht. Mit Unterstützung durch eine Psychologin habe ich z. B. gelernt, dass ein Leben ohne (berufliche) Arbeit ein sinnvolles Leben sein kann. Ich engagiere mich aber weiterhin kommunalpolitisch und arbeite ehrenamtlich. Also: Ein erfülltes Leben mit Glioblastom ist möglich! Wieviel Zeit einem geschenkt wird? Keiner kann es beantworten! Meine Schlussfolgerung: Nutze die Zeit!
Liebe Grüße
Ralf

Hallo Erich, Dankeschön für deine aufbauenden Worte.Heute hatte mein Mann wieder Beschwerden, welche er wieder mehr oder weniger verdrängen möchte.Er hatte wieder Lähmungserscheinungen, Sprachstörungen und angeschwollenes Gesicht. Wir wissen gar nicht was wir da machen sollen.Montag haben wir ja das Gespräch bei der Chemostelle Ist das mit den Beschwerden ein schlechtes Zeichen? Wie lebt Ihr mit den Beschwerden?Sind das normale oder beängstige Beschwerden? Ich bin echt hilflos.LG asta

Hallo asta,
an eurer Stelle würde ich erst einma prüfen lassen, ob die Beschwerden vom Tumor oder Hirnwasserdruck kommen. Bei meinem Mann kamen die Beschwerden rein vom Hirnwasser. Durch die OP schwillt ja alles an, es könnte sich auch ein Hirnödem bilden, wenn das Cortison zu gering ist.
LG

Hallo, Leider ist es gar nicht erst zur Chemo gekommen.Am Montag waren wir beim Chemo-Gespräch und auf Grund der linksseitigen Gesicht-Hand-und teilweise Beinlähmung wurden wir zur Uni wieder geschickt.Mrt und Befund hieß, gewachsen.ganz schlimm, nur nach 14 Tagen.Gestern war die Op. Erfahre aber erst heute wie der Befund bzw das Ergebnis der OP ist.Also wer hat das auch erlebt ? Wie wird es jetzt weiter gehen? Lg Inka

Liebe Inka/asta,
ich hoffe, dass Dein Mann den Eingriff gut überstanden hat und der Tumor vollständig entfernt werden konnte! Es ist immer wieder ein Schock zu erfahren, wie schnell ein Glio wachsen kann. Zweimal habe ich bereits erleben müssen, wie der Tumor in knapp drei Monaten über drei cm groß geworden ist. Eine schnelle Operation ist deshalb geboten, um ein weiteres Wachstum zu unterbinden. Die Entscheidung zur Operation war von daher sicher richtig. Positiv ist dabei, dass Dein Mann sich in einem Zustand befand, der einen Eingriff erlaubt. Nach der OP beginnt für alle Angehörige eine schlimme Zeit: Man kann nichts tun, muss warten zwischen Hoffen und Bangen. Hilfreich ist es, vor der Operation abzusprechen, dass die Wartezeit=Qual nicht unnötig verlängert wird. Direkt nach der OP kann und sollte das Krankenhaus eine Rückmeldung geben. Das ist leider nicht selbstverständlich. Die weitere Therapie wird wesentlich vom Ergebnis der OP abhängen. I.d.R. werden sich nach einer kurzen Erholungszeit Bestrahlungen und/oder Chemotherapien anschließen. Lass Dir den geplanten Ablauf und den Einsatz der Methoden erklären und frage nach Alternativen. Dein Mann wird sich 10 - 14 Tage in der Klinik aufhalten müssen. In dieser Zeit kommt viel auf Dich zu, ist viel zu regeln, obwohl der Kopf nicht frei ist. Mein Rat: Besorge Dir Unterstützung von Familienmitgliedern und Freunden, die Dir den Rücken frei halten und Dir zuhören! Es tut gut, seine Ängste/Überforderungen rauszulassen. Für die Ärzte im Krankenhaus ist häufig der Job nach der OP beendet, wie es nach dem Klinikaufenthalt weitergeht, interessiert oft nicht. Mein Rat: Vereinbare unbedingt in der Klinik einen Termin mit einem zuständigen Arzt und löchere ihn mit Fragen! Informiere frühzeitig den Arzt, der die spätere Behandlung koordiniert, frage ihn, was auf euch zukommt. Informiere dich u. a. im Forum über begleitende Behandlungsmethoden und organisiere Dir u. U. professionelle Hilfe. Du wirst viel Kraft brauchen und musst einigermaßen stabil sein, um eine wertvolle Stütze zu bleiben. Liebe Inka, bitte halte uns im Forum auf dem laufenden. Viele hoffen und bangen mit Dir und denken an Dich.
Ganz liebe Grüße
Ralf

Liebe Inka/asta,

fühle dich von mir gedanklich liebevoll umarmt und mein Mitgefühl in dieser schwierigen Situation ist bei dir.Ich hoffe von Herzen, dass dein Mann die OP gut überstanden hat und schließe mich Ralf´s Worten an, "es ist gut , dass operiert werden konnte".Die wesentlichen Punkte hat Ralf/Erich dir schon geschrieben.

Ich möchte drei Punkte noch einmal von ihm hervorheben, weil sie dir und deinem Mann sehr helfen könnten.

Zuerst zu dir, weil du jetzt sehr viel Kraft und Energie brauchst und emotionale Zuwendung. Ich hoffe für dich, dass du eine Freundin oder ein Familienmitglied hast, die DICH wirklich trösten, und auffangen, wenn du traurig und manchmal auch fassungslos aus dem Krankenhaus kommst.

Wenn du keine Unterstützung von Freunden und Familie hast , BITTE nutze die Psychoonkologen des Krankenhauses. Wenn dein Mann im Krankenhaus ist, steht dir als Angehöriger dieser Dienst des Krankenhauses auch zu.

Ebenso, aber das ist mehr am Ende seines Klinikaufenthaltes , würde ich den Sozialdienst des Krankenhauses in Anspruch nehmen. Diese regeln sehr viele Sachen in Bezug auf Hilfsmittel, die er vielleicht dann braucht. Ich würde , aber da muss man die Entwicklung seines körperlichen Zustandes abwarten, auch Kontakt mit einem Pflegedienst , die Erfahrung mit an einem Tumor Erkrankten haben , aufnehmen..

Es klingt jetzt leider sehr nüchtern, aber es muss gesagt werden. Wenn ihr noch keine Patientenverfügung gemacht habt und eine Vorsorgevollmacht ebenfalls,sollte das möglichst bald gemacht werden, da es sonst zu Schwierigkeiten in der Zukunft kommen kann (auch Bankvollmacht, wenn du sie noch nicht hast).

Ich wünsche dir und deinem Mann, obwohl es so schnell zu einem neuerlichen Wachstum gekommen ist, auch wenn es dir jetzt unrealistisch erscheint, eine Zeit, wo ihr in kleinen Augenblicken das Glück des Lebens habt und genießen könnt. Eure Liebe wird wachsen und euch Trost und Kraft spenden. Ich und einige hier haben diese Erfahrung durchaus gemacht.

Liebe Inka / Asta, schreibe hier wirklich IMMER , wenn du traurig oder verzweifelt bist. Du wirst, das ist meine Erfahrung, hier immer aufgefangen.
Wenn er aus dem Krankenhaus entlassen wird, mit wünschenswerten , nur kleinen Einschränkungen, wäre es empfehlenswert, dann doch mit der Komplementärtherapie anzufangen.
Sie stärkt und unterstützt ihn, sein Immunsystem und die Nebenwirkungen der Chemo werden geringer.

Alles Liebe und sehr viel ruhige Kraft und Energie senden wir euch gedanklich
Gramyo und ihr Mann aus einer anderen Dimension,
aber mit einem wunderschönen Platz in ihrem Herzen und Leben

Hallo, so richtig konnten wir noch mit keinem Arzt sprechen, aber sie sind an seine und an ihre Grenzen gegangen. Das MRT hätte besser ausgesehen als das Erste. Der Bewegungsapparat in der linken Seite Hand und Gesicht kam mir heute etwas besser vor. Nur als der Schlauch heute aus dem Kopf kam, war es diesmal schmerzhafter. Ich denk dies lag bestimmt an der kurzen Zeit der OPs. Mittwoch hoffe ich mit dem Professor zu sprechen, der ihn diesmal operiert hat. Naja und dann auf schnelles Abheilen, damit.diesmal die Chemo anfangen .Meine Kinder sind auch ständig am suchen und lesen nach anderen Methoden. Sie haben z.B. in Heidelberg von der Behandlung mit Pravovieren gelesen, welche sehr erfolgreich waren und den Tumor total vernichtet hat. Habt ihr davon gehört? Wird erst nach Wachsen eines 2. Tumors vor der OP gemacht.Hilfe habe ich noch keine angenommen, nur über euch.LG Inka

Liebe Asta,

als Laie wage ich zu sagen, dass deine Schilderung sich nicht gut, aber auch nicht dramatisch anhört. Da du am häufigsten mit ihm zusammen bist, registrierst du eine Besserung , meiner Meinung nach, sogar genauer .

Mein Partner hatte keine Erfahrung und ich dadurch auch nicht, über die Parvoviren, aber es ist hier und auch allgemein bekannt, dass es zu Erfolgen kam. Wenn er in diese Studie, wenn sie noch läuft, reinkommen kann, würde ich es sehr empfehlen.

Ich finde es sehr gut, dass du dich wieder hier gemeldet hast. Dein Bericht klingt ziemlich gefasst. Ist dem auch so!!

Wenn nicht, liebe Inka, empfehle ich dir außer dem Zuspruch, den du gerne hier bekommst, dennoch einen Termin mit dem Psychoonkologen in der Klinik zu machen. . Habe ich damals auch genutzt und fand es sehr hilfreich, weil meine Kinder ja auch " mit betroffen" waren.

Deinem Mann wünsche ich weiterhin eine gute Besserung und eine schnelle Wundheilung. Sein Körper sollte ernährungsmäßig aufgebaut werden und seine Immunabwehr ebenso.

Bitte, liebe Inka, denke auch an dich und versuche dir kleine Auszeiten zu nehmen, in denen du Kraft sammeln kannst .Manchmal langt es schon, in die Cafeteria des Krankenhauses zu gehen und eine Kleinigkeit zu essen und zu trinken. Auch ein Spaziergang an der frischen Luft bringt ein bisschen Ruhe und Entspannung. Das ist so ungeheuer wichtig, den ein schwierigerer Lebensweg liegt vor euch. Da brauchst du Kraft und Energie.

Fühle dich von mir gedanklich lieb umarmt und wir wünschen deinem Mann eine baldige Besserung
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Liebe Inka,

soweit ich weiß läuft die Parvoviren-Studie noch.
Wir hatten auch angefragt, mein Vater kam dafür leider nicht in Frage.
Aber der zuständige Arzt war sehr nett und kompetent und hat uns trotzdem eine Menge Fragen beantwortet.

LG
Rosa

Hallo Asta,
ich habe vor wenigen Tagen in Heidelberg nach der Parvovirenstudie gefragt, ob es eventuell einen Zwischenbericht gäbe.
Man war in der Antwort kurz angebunden: die Studie läuft noch, daher keine weitere Information.
Viel Glück bei der weiteren Suche , logossos.

Hallo, war heut im Krankenhaus. Soweit geht es ihm gut.Aber als ich wieder zu Hause war, habe ich mich total allein gefühlt.Ich hab Angst vor der ganzen Zukunft.Ichmuß auch wieder arbeiten gehen, mein Tag ist sehr lang.Meist zwischen 12 und 13 Stunden mit Fahrzeiten.Aufhören kann ich nicht, aber wie soll er und kann er überhaupt allein den Tag bewältigen? Lg asta

Liebe Asta,
es wäre sehr schön, wenn du jetzt Menschen um dich hättest, die dich unterstützen. Sowohl in praktischen Angelegenheiten oder einfach zum Reden.
Wohnen deine Kinder noch zu Hause oder bei dir in der Nähe?
Hat dein Mann eine Pflegestufe? Dann kannst du Kontakt zum ambulanten Pflegedienst aufnehmen und Hilfe beanspruchen (bei Pflegestufe 1 bis 450 EUR Sachleistung). Es ist beruhigend, wenn während deiner Abwesenheit 1-2 x jemand vorbeischaut.
Sollte dein Mann gar nicht mehr länger allein sein können, ist es schwieriger. Auch ich stand immer wieder vor dieser Frage. Man kann Pflegezeit (bis 6 Monate unbezahlt!) in Anspruch nehmen - aber das ist finanziell auch für mich keine Möglichkeit.
So habe ich mich die letzten 6 Monate immer wieder mal selbst krankschreibenlassen. Einfach, weil ich (nach z.T. plötzlichen Verschlechterungen des Gesundheitszustandes meines Mannes) Angst hatte, ihn allein zu lassen, bzw. entsprechende Hilfen (Rollstuhl, WC-Stuhl) erst beantragt+genehmigt werden mussten. Und man ist als Angehöriger ja tatsächlich Co-krank.

Ich wünsche dir sehr, dass ihr eine Möglichkeit findet.
Ganz liebe Grüße tinchen

Hallo Tinchen, Pflegestufe haben wir nicht. Ab wann bekommt man die? Und wenn ich den Pflegedienst selbst übernehme, was würde ich finanziell bekommen?Ich hab von allen gar keine Ahnung.Ja selbst krank machen gänge vielleicht, aber ob der Arbeitgeber dies mitmacht? Man weiß ja auch gar nicht, wie alles noch kommt.Bin eigentlich völlig hilflos. Meine eine Tochter wohnt mit ihrer jungen Familie in Dresden als ca 50 km entfernt und meine andere Tochter wohnt mit ihren 2 Kindern und Mann der auf Montage ist, im Ort. Sie versuchen schon was sie können, aber die Kinder und ihren Beruf bzw Familie haben sie auch.Wir haben noch einen Freund der uns hilft, da ja viele Arbeiten vom Mann gemacht werden muß. Ich hoffe wirklich, daß wir das alles hinbekommen. Mir geht es nervlich nicht so besonders, das ich schon viele Jahre ab und an depressive Zeiten habe.Als es anfing mit der Krankheit, da hat es mich total aus dem Rennen genommen. Und nun ist es ein komischer Zustand. Kaum zu beschreiben. Wie im Film, einen sehr schlechten Film.LG asta

Liebe Inka/asta,

bitte nimm doch jetzt für dich die Möglichkeit zumindest von einem psychologischen Termin für dich in Anspruch. Ich finde es wirklich fast "normal", dass du jetzt in dieser angespannten Lage jetzt fachmännische Unterstützung brauchst. Wenn du schon früher depressive Zeiten hattest , bist du ja auch vielleicht schon in einer Behandlung?

eine Pflegstufe bekommt dein Mann ganz bestimmt, wenn er aus dem Krankenhaus entlassen wird. Du kannst , bzw. musst jetzt einfach die Krankenkasse deines Mannes anrufen, den Verlauf schildern und einen

Antrag auf die Einstufung einer Pflegestufe bitten.

Dein Mann muss aber dazu zu Hause sein.Dann kommt der MDK zu euch und er bekommt , schätzungsweise zumindest die Pflegestufe 1. Wenn nicht, Immer Einspruch erheben. Aber das alles liegt in der Zukunft.

Zu deiner Krankschreibung. Das kann sogar dein Hausarzt machen. Tatsächlich, wegen starker seelischer Belastung. Die hast du nämlich jetzt wirklich !!
Mache auch wegen all dieser Fragen JETZT einen Termin mit dem Sozialdienst des Krankenhauses aus. sie können dir in vielem weiterhelfen.Habe keine Hemmungen, alle dir angebotene Hilfe anzunehmen und auch trotzdem etwas auch einzufordern. Ich glaube , alle deine Lieben wollen euch gerne unterstützen.

fühle dich von mir lieb umarmt und verstanden. Es ist eine schwierige Zeit, aber es kann auch wieder besser werden.

Einen gedanklich liebevoll unterstützenden Gruß
von Gramyo und ihrem Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

hallo, bekomme ich denn nur über den Sozialdienst Antworten? Ich dachte der Schwerbeschädigten Ausweis ist schon die Pflegestufe! Muß ich den Arzt fragen. Mein Mann sagt bestimmt, ich brauche keine Pflegestufe. Es ist einfach ganz schön viel. Die Pflegestufe, welche Vorteile bringt die uns?Abgesehen finanziell, Bekommt man denn überhaupt finanzielle Hilfe? Weil es wird echt sehr eng,wenn nur noch Krankengeld kommt!LG asta

Liebe Asta,
der Schwerbeschädigtenausweis ist KEINE Pflegestufe!!! Eine Pflegestufe für deinen Mann kannst DU beantragen. Es ist natürlich nicht günstig, wenn der Medizinische Dienst zu euch zur Begutachtung kommt und dein Mann ist absolut dagegen. Bitte wende dich an deine Krankenkasse, du erhältst entsprechende Formulare (werden auf Wunsch auch zugeschickt).

Die Pflegestufe ist eine Entlastung für DICH. Du kannst die 450 EUR Sachleistung "ausschöpfen", indem Du den Pflegedienst mehrmals täglich kommen läßt. Bei uns übernimmt er u.a. das Duschen (Badewannensitz), weil ich das allein nur sehr schwer schaffen würde.
Du kannst auch früh aus dem Haus (Arbeit) gehen. Der Pflegedienst "holt" deinen Mann dann aus dem Bett und versorgt ihn (Waschen, Frühstück u.ä.) Bei Pflegestufe 1 muß man sich natürlich überlegen, WAS man in Anspruch nimmt. Der Pflegedienst rechnet euch alles vor (1x Duschen "kostet" z.B. knapp 20 EUR).

Finanzielle Hilfe (als Ausgleich der Differenz Gehalt - Krankengeld) ist die Pflegestufe nicht.

Du kannst dir das Pflegegeld zwar auch auszahlen lassen (235 EUR pro Monat), hast dann aber keine Besuche/Hilfe des Pflegedienstes. Wenn du voll berufstätig bist, ist die Sachleistung meiner Meinung nach wesentlich hilfreicher.

Liebe Grüße
tinchen

Hallo asta,
solltest Du Dir das Pflegegeld auszahlen lassen wollen (dann bist Du die Pflegende), darfst Du nicht voll berufstätig sein. Bei Pflegestufe 1 darfst Du höchstens 3/4 arbeiten. Ist auch okay, da man mehr gar nicht schaffen kann. Vielleicht gibt es in Deinem Betrieb ja auch die Möglichkeit, die Arbeit befristet zu verkürzen, da Du einen zu pflegenden Angehörigen, Deinen Mann, zu Hause hast. Mein Mann wollte anfangs auch nicht zugeben, eine Pflegestufe zu benötigen. Das fand ich wirklich anstrengend. Zumal ich am Rand meiner Kräfte war. Ich habe ihn dann gebeten, auch an mich zu denken. Immerhin reduzierte ich wegen ihm meine Arbeitszeit und das Geld konnten und können wir gut gebrauchen. Die Erwerbsminderungsrente meines Mannes ist um einiges geringer als sein früheres Gehalt. Und die Ausgaben, die wir haben, sind höher (Krankenhaus- und Medikamentezuzahlungen). Solltest Du die Pflege Deines Mannes übernehmen, bist Du beim Gespräch mit dem Medizinischen Dienst dabei. Eigentlich ist es gar kein richtiges Gespräch. Die Person, die vom Medizinischen Dienst kommt, fragt die vorgegebenen Dinge ab und notiert die Antworten. Sie lässt sich dann noch ein, zwei Dinge zeigen (z. B. Aufstehen aus dem Stuhl oder ein paar Schritte gehen) und das war's dann.
Ich wünsche Euch alles Gute und liebe asta, hab' Vertrauen. Liebe Grüße, Aivlis.