Glioblastoma, wie geht es weiter? Bitte um Info

hallo zusammen,
bin neu im Forum der Bericht von sharanam ist toll macht Große Hoffnung
kurz zu unserer Situation mein Schwiegervater 64 Jahre hat im Juni 2014 die Diagnose glioblastoma multiforme grad 4 erhalten ende Juni ist der operativ entfernt worden alles gut geklappt war links seitig keine Beschwerden bis heute seit dieser Woche ist er in der Klinik und wird darauf vorbereitet einen Kombination Strahlung mit chemo temozolomid 6 Zyklen zu bekommen wie viele Strahlungen sind das und wie lange dauert z.b. eine Strahlung? gestern haben sie ihm Blut abgenommen und die Lunge geröntgt heute Kopf und hals geröntgt haben immer noch keine Info wann und wie es weiter geht ?
vielleicht könnt ihr mir mehr sagen was da noch so auf ihn zukommt auch mit der alternative Medizin was kann man da genau machen wie sollte er sich ernähren? das ich ihm was berichten kann weil er ist guter Hoffnung die wir angehörigen unterstützen möchten
euch allen wünsche ich viel kraft und glück diese schlimme Krankheit zu besiegen und das bald was auf den markt kommt um alle zu heilen

liebe Grüße

Hallo Radiana!

Am 7. Mai 2013 ist es ein Jahr her, wo ich an einem Glioblastom 4 operiert worden bin (2,5 cm, konnte vollständig entfernt werden) - 30 Bestrahlungen (1 dauert ca. 8 Min.) und 1 Zyklus Chemo (6 waren insgesamt geplant), hab mich aber dagegen entschieden.
Am 30. Juli 2014 hatte ich die 4. Kontrolle - alles BESTENS)
Ich habe 15 Monate bereits geschafft!!!
Mir geht es sehr gut - hatte keinen einzigen Tag mit Beschwerden.
(betreibe sehr viel Sport: laufen, wandern, biken...)

Versuche mit ausgewogen zu ernähren - zusätzlich nehme ich Marillenkerne, Kurkuma-Gewürz, Gojibeeren, grüner Tee.

Aber ich denke mir, das Wichtigste ist, daran zu Glauben, dass man es schafft.

Wünsche Euch alles, alles Gute!

mfG
Regin

Hallo Regin,

danke für dein kurze Schilderung die ihm sicherlich weiterhelfen wird ich hätte wenn ok noch ein paar fragen die ihm wichtig wären .

-wie viele Bestrahlungen war im voraus geplant?

-welche Chemo war das?

-wie haben die Ärzte auf das reagiert wo sie nach der ersten aufgehört haben, mussten sie etwas unterschreiben,w.z.b.( auf eigene Gefahr) und hätte das Konsequenzen für sie, das sie die kosten selber tragen müssten, (hoffentlich NICHT) bei der nächsten Chemo ?

-wann war die erst Kontrolle nach Chemo und Bestrahlung und was wurde da durchgeführt ?

-und bei der Ernährung ist es evntl. die katerogene Nahrung! oder kann das auch mal etwas gekochtes sein?

- und bei ihrem Sport ist das auch mit dem Arzt besprochen worden?

Regin ich sage noch einmal danke
und wünsche dir mit deiner starken Einstellung noch viel viel mehr....
und viel glück für dich
und all die betroffenen das sie die schlimme Krankheit besiegen.

danke mfg Radiana

hallo radiana
3 1/2 jahre beschwerdefrei mit der diagnose glio grad iv.
bestrahlung- höchstdosis--30 x 2 gray -5 tage die woche
begleitchemo täglich
danach chemo -6 zyklen-5 on 23 off
sport und ernährung nach gusto
es gibt ernähungsempfehlungen-nur rohkost nein--literatur-
du bestimmt deinen weg
vorschriften gibt es bei der diagnose nicht--nur empfehlungen
eine heilung im eigentlichen sinn gibt es nicht
aber
wunder geschehen
viel glück
lebensmut
nutze den tag
mit hoffnung
Devdas

Hallo Radiana,
es ist viel, was auf einen zukommt, wenn man mit der Diagnose GBM konfrontiert wird. Guten Rat in dieser Situation gibt die Hirntumorhilfe, einfach anrufen, die haben Zeit, wissen Bescheid und gehen auf alle Fragen ein. Im übrigen: gemeint ist wohl "ketogene" Ernährung (nicht karterogene).
Alles Gute, logossos.

logossos
danke für die richtge wortfindung
das hift ungemein
Devdas

Hallo Radina,
meine Tochter (31) hat am 18.09.2014 ihren ersten Jahrestag, sie hat innerhalb von drei Tagen zwei schwere Operationen gut überstanden, was nach der 2. war das rechts/links Gesichtsfeld ist weg, lange Zeit hatte sie auch Probleme mit der Motorik, linker Arm, linke Gesichtsfeld, sie hat dann doch sehr schnell Bestrahlung/ Chemo bekommen, im November war sie dann für ca. 7 Wochen in der Schmieder Klinik in Konstanz, dort hat sie mit sehr großem eigen Willen diese Defizite überwunden, die Gesichtsfeld Einschränkung bleibt, was nicht gut ist, ist ihr Kurzzeitgedächnis, da möchte ich jetzt nicht mehr schreiben, da meine Tochter ab und an mal im Forum mit liest.

Was ich auch noch erwähnen möchte, egal wie dreckig es ihr ging, bereits nach der OP, wenn die Ärzte das ok gaben, war sie auch auf den Beinen, so manches mal sind wir die Stadionsgänge hoch und runter gelaufen, auch während der Bestrahlung wenn es ihr so halbwegs gut ging, ist sie das letzte Stück heim gelaufen, jeden Tag frische Luft, positive Gedanken, den Glauben das sie es schafft, haben sie meiner Meinung zu einer großen Kämpferin gemacht, ihre Ernährung hat sie komplett um gestellt,

Wie schon die anderen vor mir berichtet haben, ein Glioblastom ist nicht heilbar, aber der Glaube, Lebensmut, ganz viel Glück, den Untermieter in die Schranken zu weisen, kann man normal weiter leben, ich hoffe ich habe mich da richtig ausgedrückt, ich bin Mutter - beobachte das ganze.

Wenn du noch Fragen hast, schreib mir einfach eine PN,

ich wünsche dir sehr viel Kraft und denke immer daran,

DIE HOFFNUNG STIRBT ZU LETZT,

liebe Grüße Manuela und ihr kämpfender Sonnenschein Janine und Jürgen.

Hallo zusammen,

vielen dank für die zahlreichen antworten die dem Opa weitergeholfen haben er lässt euch alle Grüßen

habe noch eine frage hat jemand zufällig Erfahrung mit Laif 612 drei mal 4 Tabletten wurde mir von Prof. Dr. Vogel empfohlen.

danke euch allen

mfg

radiana

Ich hatte das eine Weile genommen. Allerdings kommt dann die Lichtempfindlichkeit und man braucht Sonnenschutz mit Sonnenmilch, Lichtschutzfaktor > 30. Ich hatte mir sofort angewöhnt draußen ein Basecap zu tragen. Man muß sich eben ständig eincremen, sonst hat man gleich einen Sonnenbrand. Manche Krankenkassen bezahlen das, aber die meisten nicht. Meine hatte es auch abgelehnt, aber das fand ich nicht so schlimm, es ist ja nicht so teuer.

Hallo sharanam,

wie hast du es dosiert u. wie lange und war ein Erfolg zu sehen zufällig nach einem mrt

Gruß

Ich habe auch 3 x 4 Tabletten pro Tag genommen. Die Einnahme sollte zwischen den Mahlzeiten erfolgen, da durch Eiweißbindung die Resorption erschwert wird. Und er erklärte, dass bei Einnahme von Antiepileptika ein zeitlicher Abstand zu Laif von 2 Stunden eingehalten werden muß, da es sonst zu Anfällen kommen kann.

Da bei mir kein Resttumor war, konnte ich ja keine Veränderung beim MRT sehen und habe es irgendwann abgesetzt, weil ich Ausschlag bekam. Aber viele, die ich im Warteraum gesprochen habe, nehmen das über Jahre ohne Probleme.

danke

irgend etwas muss man ja machen ob laif oder Weihrauch keine Ahnung nur den Hoffnung nicht verlieren wie bei dir ja gut beschrieben

Weihrauch hat damit aber nichts zu tun, wird gegen Ödeme eingesetzt. Und Laif für die Unterbindung der Blutgefäß-Neuversorgung.

hallo,

heute habe ich das laif in der Apotheke geholt wie prof. Vogel es gesagt hat!
mal sehen wie er das vertragen wird?

seit Montag gestern 04.08 wartet er das er die Bestrahlung und die Chemo bekommt bis dato tut sich nichts auch keine Info von den Ärzten wie lange kann das dauern?

Gruß an alle

Hallo zusammen,

will euch nur kurz berichten wie es unserem Opa geht.

Am 05.08 hat die Strahlen Therapie begonnen er verträgt sie gut uns macht er ab und zu den Eindruck etwas blass im Gesicht zu sein seit dem 14.08 bekommt er die begleitende Chemo Termodal 140mg zwei Std. vor der Bestrahlung leichte Übelkeit, wir sind ja im kontakt mit prof. Vogel der uns seit dem 10.08 geraten hat begleitend Laif 612 3x4 täglich zu geben in das der Opa Große Hoffnung setzt und wir die Standard Therapie absetzen wollen und uns eine andere suchen solange der Opa noch keine stärkeren Nebenwirkungen hat. Vielleicht hat von euch auch jemand die Therapie abgesetzt und kann uns Info geben.

Danke

Grüße

radiana

Grüss Dich, Radiana

Ich denke, das mit den Bestrahlungen ist in jeder Klinik etwas Anders. Meine Frau bekommt im ersten Schub 15 Dosen, jeweils 5 von Mo bis Fr. Sa/So ist Pause.
Die Chemo wollen sie erst nach den Bestrahlungen einsetzen, sofern notwendig.
Nach den 15 Bestrahlungen gibt es 1 Monat Pause. gemäss Arzt würden in diesem Monat weitere Krebszellen verfallen, also eine Nachwirkung der Therapie.
Meine Frau hat jetzt 11 Sitzungen hinter sich.
Seit der Biopsie am 21.7. konnte sie nicht mehr sprechen. Seit Gestern hat sich das gebessert. Sie spricht wieder ganze Sätze, allerdings fehlen da und dort noch einzelne Buchstaben. So ist Zucker bei ihr Ucker.

Zur Frage wie lange eine einzelne Bestrahlung geht: Nicht lange, nur eine Minute. Die Vorbereitung dauert länger.

Deinem Opa alles Gute
Fifty

Hallo zusammen,

wollte mich kurz melden war zwei drei Wochen nicht im Forum
dem Opa geht es gut er hat ja mit der Chemo u. Bestrahlung frühzeitig aufgehört (abgebrochen klar Text) und seit Anfang August sind wir im kontakt mit Prof. Vogel Berlin und seit dem 10.08 nimmt er täglich 12 x laif 612, MRT vom 30.07ein Rest Tumor von ca. 3cm ist geblieben dann MRT vom 09.09 zurück gegangen auf 2,3cm und er fühlt sich hervorragend wirklich er passt auf nicht so viele Kohlenhydrate ein zu nehmen ist sehr oft draußen.

das nur von mir und unserer Erfahrung ihr könnt ja meine Berichte nachlesen

euch viel glück und viel kraft

Gruß
radiana