Glioblastombefund. Was jetzt? Was macht Sinn?

Hallo liebe Mitglieder,

mir fällt es recht schwer die passenden Worte zu finden und vielleicht wirkt das Ein oder Andere etwas wirr, aber ich glaube, hier bin ich am besten mit meinen ganzen Fragen aufgehoben. Ich denke ich fange mal mit den letzten Wochen an.

Seit ca. 2 Monaten hatte mein Partner immer wieder Kopfschmerzen, Druck auf dem Sehnerv, das Hörvermögen wurde schlechter. Immer wieder habe ich ihn gebeten zum Arzt zu gehen, aber er wollte nicht. Nachdem er am 08.07. starken Schwindel dazu bekam und auch Gesprächen nicht mehr folgen konnte, habe ich ihn in die Notfallambulanz gebracht. Dort wurde umgehend ein CT gemacht. Der Notfallarzt meinte er hätte nur Schatten gesehen und könnte nicht sagen was es genau ist. Das war wohl schlichtweg gelogen, denn im Laufe des Tages kam schon der Neurochirurg und hat gesagt es wäre ein Tumor mit umgebenden Ödem, mein Partner müsste dringend operiert werden. Der OP-Termin war dann am 10.07., veranschlagt waren 4,5 Std. Daraus wurden dann 8 Stunden. Nach der OP liess man uns weiter im Unklaren. Der Arzt meinte die Oberfläche hätte gutartig ausgesehen, aber im gleichen Atemzug erwähnt, das der Tumor infiltriert hätte. Die Größe des Tumors lag bei einem Durchmesser von 6cm, Lage war rechter Temporallappen, es gab eine Mittellinienverlagerung von 1,4 cm. Ich habe immer wieder gefragt, was es nun für ein Tumor gewesen sei, aber man meinte immer, wir wollen auf den pathologischen Befund warten und außerdem wäre er vollständig entfernt worden. Als wir am 12.07. beim MRT warten mussten, lag die Krankenakte meines Partners auf seinem Bett und durch die Ungewissheit die mich quälte habe ich einfach hineingeschaut. Da stand ganz klar, dass der Arzt ein Glioblastom befürchtete oder diagnostizierte, auch ohne Pathologie.

Letzten Freitag hatten wir Termin zum Fädenziehen und Befundbesprechung. Wieder keine wirkliche Ehrlichkeit des Arztes. Der Tumor würde zu den Gliomen gehören mit Grad 4. Was das bedeutet hat er nicht gesagt. Die einzige Frage die meinen Partner beschäftigte war, ob es eine Metastase war, was der Arzt verneinte. Dann wurde meinem Partner als weitere Behandlung Strahlen- und Chemotherapie verordnet. Mein Partner denkt noch immer, dass es eine abschliessende Behandlung wäre und damit alle Probleme erledigt. Er weiß einfach nicht was vor ihm liegt.

Heute habe ich noch ein Gespräch mit dem Arzt geführt. Ich habe ihm gesagt, dass ich weiß, was es bedeutet ein Glioblastom zu haben und habe ihn nochmals nach den Prognosen befragt. Er meinte, es könne sein, dass mein Partner eine Art Untertumor aus den Riesenzellen hätte, das wäre seine einzige Hoffnung die er noch hätte. Auf meine weiteren Nachfrage ob wir dann an eine Heilung oder Lebenszeitverlängerung sprechen würden, habe ich keine wirkliche Antwort bekommen.
Wer hat da Erfahrungen? Wovon reden wir hier eigentlich? Das Netz gibt diesbezüglich für mich keine konkreten Antworten.
Ich habe gelesen, dass die Strahlen- und Chemotherapie in der Regel palliativ wären, ist das so richtig?
Im Moment hat mein Partner immer noch sehr starke Kopfschmerzen. Er bekommt Tillidin und auch damit verbessert sich nicht wirklich etwas. Des weiteren schläft er auch wieder sehr viel. Ich mache mir Sorgen ob das so richtig ist. Wie war das bei euch bzw. euren Angehörigen?
Und die letzte und wichtigste Frage für mich:
Wie ehrlich sollte ich mit ihm sein? Soll ich ihm sagen, was ich weiß oder zerstöre ich damit unter Umständen Hoffnungen? Sein Umfeld weiß größtenteils Bescheid und ich persönlich finde, dass er das Recht haben muss zu entscheiden und zu wissen was mit ihm los ist. Wir haben hier zwei Kinder, die eine 11, der Lütte 2. Inwieweit sollte ich zumindest der Großen etwas mitteilen?

Ich bin mit dem Nerven am Ende und könnte wirklich den ganzen Tag weinen, aber dann ist er da und die Kinder und ich habe den Eindruck ich darf keine Schwächen zeigen. Ich weiß nicht, was ich machen kann oder sollte. Sehe ich zu schwarz oder sehr realitätsnah? Was hat euch geholfen mit dieser Situation zurecht zu kommen? Kann man überhaupt damit zurecht kommen? Was ist jetzt wichtig?

Ich hoffe, das war jetzt nicht zu viel Fragerei und wahrscheinlich habt ihr das alles schon hunderte Male durchgekaut, aber es brennt mir auf der Seele und ich fühle mich sehr alleine. Ich weiß auch, dass es kein Patentrezept gibt, aber vielleicht den ein oder anderen Denkanstoß?

Ich danke euch im Voraus für eure Bemühungen.

Tinka82

Hallo Tinka,

herzlich willkommen hier im Forum.
Die Ärzte sind zur Aufklärung verpflichtet. Dazu gehört, dass man sich gemeinsam die Bilder ansieht und den histologischen Befund bespricht.

Wichtig ist, sich eine eigene Krankenakte anzulegen. Wir sind erwachsen und können unsere Befunde einsehen, wenn wir wollen, und uns auch als Kopien aushändigen lassen. Und es ist einfacher für den Fall, dass man sich eine Zweitmeinung holen möchte.
In die Akte gehören sämtliche Befunde der Erkrankung, der OP-Bericht und die Arztberichte, die nach jeder Konsultation zu schreiben sind. In denen steht, was besprochen wurde und wie es weitergehen soll. Sie werden an den überweisenden Arzt geschickt, der häufig der Hausarzt ist.
So weit zu den äußeren Bedingungen der Klarheit über die Krankheit.

Das Wort "palliativ" sagt bei einem Hirntumor nicht viel. Es gibt bei einem höhergradigen Tumor keine kurative Behandlung. Man versucht das Wachstum hinauszuzögern und das hauptsächlich mit Chemo und Bestrahlung.

Man kann damit zurecht kommen. Man braucht Zeit, ein gutes Netzwerk von Behandlern und einige Kenntnisse über die Krankheit, die man sich aneignen kann.
Schwierig, wenn nur einer davon weiß. Ich denke ja immer, man muss es dem Betroffenen überlassen, wie er damit umgeht, auch wenn er es komplett verdrängt. Aber es kann passieren, dass man sich in der Partnerschaft dann fremd wird und das ist auch nicht gut.

Ihr braucht einen veständigen Arzt, der deinem Mann schonend beibringen kann, worum es geht.

LG, Alma.

Liebe Tinka,

Ersteinmal möchte ich dir sagen das es mir Leid tut das auch du diesen Weg hier ins Forum gefunden hast denn der Grund ist wahrlich kein Schöner.Aber ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen das dieses Forum einem wirklich Helfen und aufbauen kann.
Zu der "Aufklärung" der Krankheit durch die Ärzte kann ich nur lachen ...
Als meine Mum am 11.3.2015 operiert wurde und 8 Tage später das Aufklärungsgespräch hatte war meine schwester mit dabei der Arzt der mit Ihnen gesprochen hatte sagte den Namen des Tumors und meinte dann zu meiner Mum und meiner Schwester das können Sie bei Wikipedia nachlesen ....
Tja und was man da zulesen bekommt weiß hier sicher jeder...
Als Sie dann zum Fädenziehen ging war sie bei einem Chirurgen in Ihrem Heimatort und fragte Ihn ob sie eventuell Schlaftabletten bekommen koenne denn seit der Op konnte sie kaum noch schlafen seine Antwort: Ich verschreibe Ihnen was sie brauchen sie haben ja nicht mehr lange ( ich habe seine Antwort verharmlost)

Das sich wirklich jemand ernsthaft mit Ihr und der Diagnose ausenandergesetzt hat war erst in der Strahlentherapie dieser Arzt hat Ihr immer gut zugeredet gesagt es sind alles Statistiken und Sie wird diese brechen. Diesem Arzt danke ich denn er war für Sie da und konnte sie sehr aufbauen

Der Punkt ist das jeder Verlauf der Krankheit anders ist es gibt Langzeitüberlebende auch hier im Forum und es ist jedesmal wundervoll deren Berichte zulesen und daraus Hoffnung und Mut zu schöpfen

Du fragst ob du deinem Mann sagen sollst was du weist was du im Internet gelesen hast .... hmmm schwere Frage ich hatte mich auch im Internet informiert ich konnte meiner Mama nicht sagen was ich da gelesen habe zu schlimm war es ... sie hat es irgendwann selbst gelesen

Was du machen kannst? Für Ihn da sein Ihm zuhören dich informieren welche möglichkeiten für euch in frage kommen würden ... dieses Forum ist ein Schatz mit ganz vielen Anregungen , informationen und interesaanten Beiträgen zu Therapie-möglichkeiten

Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles Gute
Liebe Grüße Tulpe

Hallo Tinka,

Da hast du ja eine schwere Aufgabe. Es ist wirklich unglaublich, dass die Ärzte euch nicht aufgeklärt haben. O.k. bei uns haben die Stationsärzte nach der OP auch nichts gesagt....keine Ahnung der Befund ist noch nicht da. Erst bei der Befundbesprechung (9 Tage nach der OP) musste der Prof. uns die traurige Botschaft überbringen. Wir waren gemeinsam geschockt und wir kämfen sein nunmehr 6 Jahren und 6 Monaten gegen das Glioblastom. :) Wir haben drei Kinder die damals 14,8 und 6 Jahre alt waren.
Ich glaube für das Vertrauen in einer Partnerschaft ist es wichtig, dass man ehrlich ist. Das ist doch sicherlich schlimm wenn alle Bescheid wissen nur der Betroffene nicht, was wenn er es später erfährt und dann noch erfährt, dass man es ihm , dass du es ihm auch verheimlicht hast.
Es kann durchaus beim Aufklärungsgespräch in der Radiologie besprochen werden. Beim Risiko...der Spätfolgen könnte es zu Tage kommt. Denn hier wurde uns auch dort gesagt die Langzeitfolgen sind bei Ihnen ja sowieso egal...bei der Lebenserwartung....
Darf ich fragen wie alt dein Freund ist? Mein Mann war damals 37 Jahre alt.
Ihr habt als Paar mit Kindern ja die gemeinsame Verantwortung für eure Kinder. Ich denke da sollte dein Freund wissen wie es um ihn steht. Denn man muss jetzt auch einige unangenehme Dinge wie Patientenverfügung, Erbangelegenheiten, Generalvollmacht... Regeln. Sonst musst du alles allein entscheiden. Die Generallvollmacht brauchst du auch wenn man z.B. du einen Ausweis für dein Kind beantragen muss und der Vater gerade nicht unterschreiben kann...Bank, Rechnungen Steuererklärung...
Eigentlich müssten euch die Ärzte auch Psychoonkologische Hilfe anbieten.
Wir haben diese Hilfe angenommen. Auch wegen der Kinder, wie und was soll ich ihnen sagen. Denn deine Kinder merken sicherlich jetzt schon, dass etwas nicht in Ordnung ist. Diese Ungewissheit belastet Kinder genauso wie die Wahrheit. Klar muss man nicht alles erzählen und natürlich alterentsprechend darüber reden. Hierzu kann man Infos bei der Krebshilfe finden.
Wenn du noch Fragen hast frag...
Nicht jede Erfahrung muss man selber machen...
Wir teilen hier unser Leid und unsere Freude wenn etwas gut läuft ein , gutes MRT Ergebnis ...

LG
Lara

Ich denke auch, dass Sie einen Arzt brauchen, der gute Kenntnisse hat und bei dem die "Fäden zusammenlaufen". Tendenziell sollte sollte das wohl ein Neurochirurg oder ein Onkologe sein, jemand, der häufig diese Patienten betreut. WIE Sie den finden, kann ich Ihnen sicherlich nicht sagen, vielleicht jemand im Forum als PN, wobei auch solche Ratschläge natürlich nicht für jeden das Richtige sein können.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo,

ich danke euch für die lieben Worte. Auch wenn es nichts an meiner Situation ändert, fühlt es sich gut an verstanden zu werden. Dieser Gedanke des Alleine -Sein ist einfach schrecklich. Natürlich bin ich rein faktisch nicht allein, aber es fühlt sich so sehr so an.

Liebe Lara, mein Partner ist 46 Jahre jung. Absolut im Leben stehend gewesen. Es gibt soviel Hoffnung von euch zu lesen zwischen diesen ganzen negativen Berichten. Ich wünsche mir für euch und alle anderen, aber auch meinem Partner und mir ein glückliches Leben mit ganz vielen grauen Haaren.

Das Vorgespräch zur Strahlentherapie ist bereits gelaufen. Die Ärztin hat uns nur kurz gefragt was wir schon vom Neuro-chirurgen erfahren hätten und ich habe Wahrheitsgemäß nur das gesagt, was er sagte. Sie meinte wir sollten es dabei belassen und bloß nicht danach im Netz suchen und uns verrückt machen. Sie hat sich um die Verantwortung gedrückt. Aus Rücksicht auf meinem Partner habe ich nicht reagiert wie es mein Herz wollte.
In der Risikoaufklärung hat sie ganz nebenbei gesagt, dass der Tumor auch an anderer Stelle wieder auftreten könne, aber die Möglichkeit einer neuerlichen OP natürlich bestünde.
Das durch die Strahlentherapie auch Ödeme entstehen können, was ziemlich wahrscheinlich ist, wurde uns übrigens erst von einem befreundeten Pfleger mitgeteilt.

Es fühlt sich alles gerade so schlecht an. Ich weiß, dass ich genau in die andere Richtung schauen sollte, aber ich fühle mich total überschwemmt. Es ist einfach so unfassbar und falsch.

Zum Schluss noch ein paar Fragen. Wie habt ihr die ersten Wochen nach der Operation erlebt? Heute Abend habe ich mich sehr erschrocken. Ich habe meinen Partner sanft über die Wange gestreichelt und er hat mich panisch angestarrt und mich gefragt wer das ist. Ist sowas normal?

Einen ruhigen Abend wünsche ich Allen

Tinka82

Liebe Tinka,
Wir alle hier können Deine Situation gut nachvollziehen.... und jeder hat andere Erfahrungen gemacht.
Ich kann Dir also nur meine weitergeben. Bei meinem Mann (damals 60) traf uns die Diagnose auch völlig überraschend. Wir haben aber schon vor der OP die wahrscheinliche Diagnose anhand der MRT-Bilder mitgeteilt bekommen ... inklusive einer sehr schlechten Prognose.
Das ist nun ein gutes Jahr her. Nach der OP (li fontal, Tumor konnte weitgehend entfernt werden) folgte zíemlich schnell die Bestrahlung/Chemo. Darunter hat sich man Mann dramatisch verschlechtert. Er war unglaublich schwach, Kurzzeitgedächnis war weg und er war zeitweise desorientiert.
Knappe 2 Monate nach Bestrahlungsende begann er sich langsam zu erholen. Er ist noch immer schwach aber nicht mehr so sehr wie vor 6 Monaten. Das Kurzzeitgedächnis ist wieder ein bißchen da und er hat Freude am Leben. Er ist aber auf gar keinen Fall mehr der Mann mit dem ich seit 39 Jahren zusammen bin. Er hat nur noch wenig Gefühle und man darf ihn nicht anfassen. So ein bißchen wie ein Autist.
Wir freuen uns aber sehr, daß er die Prognose getoppt hat und noch da ist.
Ich hatte bei Mitteilung der Fakten das Gefühl mit gekühltem Beton ausgegossen zu werden. Das hat sehr lange angehalten. Bis heute hab ich nur einmal weinen können
Nach Wochen der Funktion hatte ich dann im Herbst einen ziemlichen Zusammenbruch.
Ich habe Hilfe durch meine HÄ bekommen und durch den örtlichen Krebsverein. Auch die Familie und die Freunde sind an uns ran gerückt und helfen. Sie sind oft froh wenn man sie um enen Gefallen bittet - keine Scheu also.
Kannst Du mit einem Psychoonkologen sprechen der Dir dabei hilft die Kinder altersgerecht zu informieren?.
Mein Mannwar bei allen Gesprächen dabei. Er erfaßt die Dramatik aber nicht in voller Tragweite. Ich wünsche Euch ganz viel Kraft und die richtigen Begleiter zur richtigen Zeit

In den ersten Wochen nach der OP ging es mir darum, so schnell wie möglich zurück in die Normalität zu finden. Kleinigkeiten: venöse Zugänge loswerden, Kortison ausschleichen, Fäden gezogen kriegen - und das tun, was ich vorher auch getan habe und vor allem gern getan habe.
Ich habe gelernt, Angst bewusst auszuhalten. Angst gehört dazu. Sie kommt und geht.

Ich kenne viele Verläufe, in denen Leute nach der Diagnose noch einen Neuanfang wagen. Heiraten, ein Buch schreiben, umziehen, ein Kind bekommen ... Und es gibt natürlich auch die, denen nicht mehr viel Zeit bleibt. Man weiß es nicht vorher.

Hallo Tinka,
oh wie sehr ich das alles nachfühlen kann. Es zieht einem den Boden weg unter den Füßen.
zu der Frage, was dein partner wissen sollte, kann ich nur sagen, daß der hausarzt, der uns begleitet hat immer wollte, daß mein mann alles wissen sollte, denn es geht um ihn!

Liebe Tinka,
Auch wir als Kinder waren vor ungefähr einem Jahr in einer ähnlichen Situation wie Du,der Arzt führte mit uns das Gespräch,wo er uns mitteilte wie es um unsere Mutter steht.
Auf keinen Fall sollten wir ( auf Anraten des Arztes) ihr die Wahrheit sagen,
Das war für uns als Kinder die schlimmste Zeit,denn wir mussten sie ja ständig belügen,
bis Sie eines Tages einen Überweisungsschein gefunden hat,wo drauf stand: Bösartiger Hirntumor,
da war das Kartenhaus aus Lügen zusammen gebrochen,und wir sprachen offen mit ihr über Ihre Krankheit.
Wir hätten das von Anfang an tun müssen,denn gerade Sie/ dein Partner haben als erster das Recht zu wissen was eigentlich los ist.
Meine Mutti hatte von dem Zeitpunkt an dem Tumor in Ihrem Kopf den Kampf angesagt,und was soll ich dir sagen,bis jetzt geht Sie als Sieger hervor.
Ich wünsche Euch Alles Gute,und viel Kraft,LG aus Thüringen

Hallo Tinka,

Die ersten Wochen waren der Alptraum schlecht hin. Ich habe viel geweint, konnte kaum schlafen habe viel Gewicht verloren. ( hatte nur noch 52 kg auf 176 cm)
Wir haben auch gemeinsam geweint und mein Mann musste mich trösten. Unglaublich aber es scheint oft so zu sein, dass die Kranken die Angehörigen trösten müssen.
Ich kann mir gut vorstellen wie einsam du dich fühlen musst, wenn du darüber nicht mit deinem Partner sprechen kannst. Bist du dir sicher, dass er es nicht weiß? Vielleicht hat er es auch gelesen und überlegt wie er es dir sagen soll.
Denn grundsätzlich ist der Mensch neugierig, der Neugierde nicht nachzugeben bedeutet Angst zu haben. Einfacher ist es zu wissen wovor ich Angst habe... Als immer zu Kreisen soll ich?... Hat mein Frau geguckt?.. Dann muss es ja schlimm sein wenn sie nichts dazu sagt.
Hättest du was Harmloses gefunden hättest du ihm sicherlich schon mal etwas dazu gezeigt...
LG
Lara

Hallo Tinka,
auch mein Mann wurde gefragt, ob mir diese Diagnose denn zuzumuten ist. Für mich ist es besser gewesen, die richtige Diagnose zu kennen, nicht "geschont" zu werden und im Trüben fischen zu müssen. Ich war natürlich erschüttert und mich packte immer wieder das nackte Grauen - aber ich war der Meinung, ich müsste noch bis zu meinem Tod etliches klären, mit den Kindern noch etwas unternehmen, mir auch Zeit für mich nehmen - bevor ich das alles nicht mehr kann!
Inzwischen lebe ich nun schon 12 Jahre ohne Rezidiv. Ich habe es nicht bereut, mich mit der Diagnose zu beschäftigen, aber ich bin nicht mehr der Mensch, der ich vorher war. Wenn man dem Tod ins Gesicht blickt, ändert sich vieles.
Es war für mich eine große Hilfe, mit anderen Menschen sprechen zu können, die mir nicht nur die üblichen Parolen ("du musst kämpfen", "du musst den Krebs besiegen", "du schaffst das") entgegen geschmettert haben, das konnte ich ziemlich schnell nicht mehr ertragen und bin diesen Leuten aus dem Weg gegangen.
Mein Mann hat auch mit Freunden und Bekannten gesprochen, manchmal hat er mir davon erzählt, aber ich war in dieser Zeit so damit beschäftigt, diese Diagnose zu verarbeiten und gleichzeitig noch Bestrahlung und Chemotherapie zu ertragen, dass mir das manchmal zu viel war.
Ich kann nicht mehr sagen als: Jeder sollte die Möglichkeit haben, seine restliche Lebenszeit zu gestalten. Dazu gehört aber, dass man die wahrscheinliche Überlebenszeit kennt und sich darauf einstellen kann.
Herzliche Grüße,
frida88

Hallo frida88,

habe ich das gerade richtig gelesen - du lebst schon seit ZWÖLF Jahren mit dem Glioblastom? Wow, das macht mal wieder richtig Mut!

LG, LieseMüller

Liebe Tinka,

ich bin in einer ähnlichen Situation. Meinem Mann wurde nach seiner Glioblastom-"Entfernung" auch nur gesagt, dass es sich um einen bösartigen Hirntumor handelt, der zu Rezidiven neigt. Die Wahrheit über die Prognose wurde nur mir gesagt, und dies auch in ziemlich barschen Tonfall ( "Ihr Mann hat sowieso nur noch wenige Monate" oder noch schlimmer " die Sache mit Ihrem Mann hat sich eh bald erledigt"). Ich habe ihm die Zahlen der Statistik nicht gesagt, da ich nicht viel von solchen Überlebensraten halte. Ich selber habe auch eine chronische Erkrankung. Meine Überlebenszeit lautete damals 10 Jahre, nun habe ich schon 18 Jahre bei relativ guter Lebensqualität geschafft. Mein Lebensmotto ist "Never give up". Ich weiss, dass dies bei einem bösartigen Hirntumor schwierig zu handhaben ist. Ich versuche für meinen Mann soviel wie möglich zu recherchieren, welche Behandlungsmöglichkeiten es gibt und welche zusätzlichen Wege man zur Standardtherapie beschreiten kann.

Trotzdem ist es schwierig, da ich mehr weiss als er, und ich immer die 15 Monate mittlere Überlebenszeit im Hinterkopf habe.

Mein Mann ist übrigens auch 46 Jahre alt.

Liebe Grüße und viel Kraft,

estrella44