Glioblastrom IV nicht operabel, wie lange kann man damit leben?

Hallo,
wie so viele Menschen bin auch ich auf der Suche nach Hilfe.
Vor zwei Wochen ist mein Stiefvater mit einem Krampfanfall ins Krankenhaus gekommen.Diagnose: Gehirntumor. Am Dienstag war die Biopsie und das Ergebnis sollte erst kommenden Dienstag kommen... er wurde aber zwischenzeitlich entlassen. Man sagte ihm am Entlassungstag dass es sich um Glioblastrom Stufe IV handelt und dass es nicht operabel sei.Es gibt noch zwei weitere schwarze Punkte in der Nähe des Haupttumors.Jetzt muss er am Dienstag wieder hin um das endgültige Ergebnis abzuwarten...
Es war für uns alle ein Schock und ein Rausriss aus dem Leben.
Wenn man ihn so sieht denkt man er hat gerade Urlaub und es ist alles in Ordnung... aber der Tod steht an der nächsten Ecke.Meine Mama ist sehr fertig und ich würde ihr gerne helfen, denn sie hat Angst dass sie nicht alleine mit ihm sein kann für den Fall dass er wieder einen Anfall bekommt.Im Moment bekommt er Medikamente damit ein Krampfanfall abgeblockt wird.Wie lange kann man tatsächlich damit Leben... denn die Hoffnung stirbt zuletzt und was kann ich denn jetzt tun?

liebe Mini12
willkommen im Forum
eine gute Entscheidung sich hier Unterstützung und Beratung zu holen.
Selber GBM seit Dez 2010/Standard Therapie / Bestrahlung / Begleitchmemo
und 6 Zyklen Chemotherapie7kombiniert mit Koplementär Medizin.
Ich lebe 2 jahre ,8 Monate und 4 Tage mit der Diagnose und habe nicht vor die Bühne des Lebens all zu schnell zu verlassen.
Die Angst ,der Schreck ,das ist so normal ,die Gedanken sind wie Irrlichter ,es geht drunter und drüber im Kopf des Betroffenen und viel mehr der Angehörigen.
Hier im Forum gibt es einige ,die inoperable Tumore haben und tapfer ihre Therapie annehmen, sicher werden die Betreffenden sich melden.
Es liegt noch kein Abschluss Ergebnis vor ,also heißt es leider erst mal abwarten.
Das Leben deines Vaters ist keineswegs zu Ende, es ist eine anderes Leben, ihr als Familie könnt jederzeit Psycho Onkologische Hilfe in Anspruch nehmen, einzeln oder gemeinsam ,
die Angst ,dass Vater einen Anfall bekommt ist beängstigend, sie kann
jederzeit den Notarzt rufen , aber er bekommt doch schon ein Medikament gegen die Epilepsie ,oder ?
Dienstag wißt ihr mehr,
mit Hoffnung
100wasser

Liebe mini12,

auf jeden Fall eine Zweitmeinung einholen! Sobald ihr die Ergebnisse (Bericht und MRT Bilder) vorliegen habt, macht einen Vorstellungstermin in einer (anderen) Uniklinik. Auch wenn ihr euch in der jetzigen Klinik gut betreut fühlt, kann eine Zweitmeinung Gold (hier ein besseres und längeres Leben) Wert sein!

Bin selbst neu im Forum und habe schon viele Infos bekommen.

Herzliche Grüße und viel Kraft für Dienstag!
gretchen

Lieber 100Wasser,
vielen Dank für deine positive Erfahrung und den Mut den du mir zusprichst.
Es tut gut es zu lesen.Ja wir müssen den Dienstag erstmal abwarten und dann weiter schauen. Die Psycho Onkologische Hilfe werden meine Eltern sicher annehmen wenn eine Art der Therapie feststeht.
Ich kann nur hoffen.
Viele liebe Grüsse und dir auch weiterhin alles Gute!

Mini

Hallo Gretchen,

vielen Dank, das werde ich weiter geben, ich denke, dass sie darüber auch schon nachgedacht haben aber erst einmal die Horror Nachricht verdauen müssen.
Danke für deine Kraft... der Dienstag wird uns weiteres zeigen.

Mini

Hallo Mini,
ich muß einfach die Worte von Gretchen verstärken und anfügen möglichst eine Uniklinik mit Hirntumorzentrum, also Forschung auf diesem Gebiet zu suchen.
Viel,viel Kraft u. LG, Gernot

Liebe Mini,
zu Deiner eigentlichen Frage kann ich zwar nichts sagen,aber zu den Anfällen.
Man kann das wirklich gut einstellen,damit diese nicht auftreten. Für einen Angehörigen ist so eine Anfall sehr beängstigend.Es gibt aber auch Notfallmedikamente, wie Tavor als Schmelztabletten oder Tropfen oder Diazepam als Rektiole,würde ich mir verschreiben lassen,damit Deine Mutter sich sicherer fühlt...
Wünsche Euch ganz viel Kraft
alles Liebe
Marion