Thema: Gliom am Hirnstamm

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Bruder (22) wurde eine Verdachtsdiagnose Gliom im unteren Hirnstamm, medulla Oblongata und oberer Halsmark gestellt. Er kämpft seit etwa 3-4 Monaten mit Übelkeit, Erbrechen und ständigem Schluckauf
Er soll nun einer Biopsie untergezogen werden. Die Biopsie soll dabei nicht stereotaktisch sondern offen stattfinden, da es an der Stelle wo es sitzt wohl zu gefährlich ist. Eine Operative Behandlung ist aber nicht möglich??? (Laut Ärztin)
Uns wurde allerdings noch nicht mitgeteilt von welchem Grad sie ausgehen.
Die Ärztin war so emphatielos, dass Sie gesagt hat“ ich empfehle die Biopsie, ohne Biopsie wissen wir nicht um was es sich handelt und können so auch keine Therapie anbieten. Das wird jedes Krankenhaus genauso machen. Ansonsten können Sie warten bis das ding ihn eben... tötet“

Ich war ausser mir als ich das gehört habe!

Ich habe bislang niemanden im Forum gesehen, der eine offene Biopsie bekommen hat. Das macht mir irgendwie Sorgen.

Gibt es welche unter uns, die eventuell einen Tumor an der ähnlichen Stelle haben oder sogar eine offene Biopsie bekommen haben? Würde mich sehr über Erfahrungsberichte freuen.

Ganz Liebe Grüße

leider kann ich dir nichts zu einer offenen Biopsie sagen, doch ich kann dir ans Herz legen euch aufjedenfall eine 2. Meinung einzuholen, falls ihr das noch nicht gemacht habt
meine mama hat 2 tumore einer ebenfalls am hirnstamm und einer links parietal.. da wurde nur die Biopsie links genommen und nicht am Hirnstamm
und operiert wurde sie nicht nochmal
die meisten Ärzte sind leider so empathielos..verstehe ich auch garnicht
wünsche euch viel Kraft!

Hallo, Sumee,
Ich habe mit einer Biopsie keine eigenen Erfahrungen.
(Ich habe seit vielen Jahren rezidivierende höhergradige Meningeome und viel Erfahrung und Wissen gesammelt.)

Es ist nur zu verständlich, dass Du bzw. Ihr beide entsetzt wart, dass Ihr nach der erschreckenden Diagnose von dieser Ärztin auch noch so sachlich-kalt aufgeklärt wurdet.

Tatsächlich hat sie die Vorgehensweise fachlich richtig beschrieben.

Eine Biopsie ist erforderlich, um aus dem Tumor Zellen zu entnehmen, die im Labor auf ihre Zusammensetzung und ihre Merkmale untersucht werden. Es gibt einige Fortschritte vor allem in der medikamentösen Hirntumortherapie, die durch die genetische Forschung ermöglicht wurden.

Dazu benötigt man möglichst viele Tumorzellen, da nicht alle die gleichen Merkmale aufweisen müssen.

Es gibt die Nadelbiopsie, wo durch eine dünne Nadel Zellen entnommen werden. Dabei "sieht" der Arzt den Tumor aber nur auf einem MRT-Bild.

Bei der offenen Biopsie wird der Kopf Deines Bruders selbstverständlich auch am OP-Tisch so mit einer dafür geeigneten Vorrichtung gesichert, dass er sich keinesfalls bewegen kann.
(Diese Fixierung des Kopfes ist mit dem Wort "Stereotaxie" eigentlich gemeint, es wird von Ärzten aber auch anders verwendet.)

Die offene Biopsie hat den Vorteil, dass ein Schnitt erfolgt, der groß genug ist, um die Zellen "auf Sicht", also mit dem direkten Blick durch das OP-Mikroskop, entnehmen zu können.

Das ermöglicht das direkte Anschauen des Tumors durch den Neurochirurgen, der mit seiner Erfahrung auf diese Weise besser erkennen kann, worum es sich handelt.

Das Ergebnis der Zelluntersuchung wird nach etwa zwei Tagen vorliegen, wodurch das Gesamtergebnis eine gute Grundlage für die Behandlung sein wird.

Die Biopsie selbst kann durchaus zwei Stunden dauern. Sie birgt Risiken, über die Dein Bruder aufgeklärt wird. Aber die Risiken durch den Tumor sind wesentlich dramatischer. Der Klinikaufenthalt dauert wohl mehrere Tage, das weiß ich aber nicht.

Es ist für Euch sinnvoll, Euch die beiden Broschüren über Glioblastome kostenlos bei der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. zu bestellen. (Im obersten Beitrag stehen die Kontaktdaten oder schau in www.hirntumorhilfe.de.)

Ein weiterer Vorteil einer offenen Biopsie ist der, dass der Eingriff zu einer erweiterten Biopsie werden kann. Der Neurochirurg sieht den Tumor und vielleicht sogar seine "Ansatzstellen", also, wo der Tumor mit dem Hirngewebe verbunden ist. Dann könnte die Möglichkeit entstehen, bedeutendere Teile des Tumors zu entnehmen.

Die leider empathielose Ärztin wird das vermutlich gut machen.

Ärzte, die täglich mit schwerkranken Menschen zu tun haben und schon einige in den Tod begleiten mussten, haben mitunter als Eigenschutz so etwas wie eine harte Schale. Das bedeutet aber gar nicht, dass sie "ihren Job" nicht hervorragend leisten!
Natürlich wäre es gut, wenn der Neurochirurg auch ein guter Psychologe wäre.
(Ich hatte mit fast allen Neurochirurgen dieses Glück, habe aber auch andere kennengelernt.)
Ich habe mir immer gesagt, der Neurochirurg muss super operieren können, für die Psyche gibt es andere Fachkräfte.
Und die gibt es in den Kliniken. Es sind Psychoonkologen, die Ihr hinzuziehen könnt.

Dein Bruder ist sehr jung und ich hoffe sehr für ihn, dass seine Konstitution ihn die Therapien gut durchstehen lässt. Die Forschung geht immer weiter. Es lohnt jede Therapie, die das Leben lebenswert verlängert!

Alles Gute ihm und Dir!
KaSy

Eine offene Biopsie am Hirnstamm ist ein sehr riskanter Eingriff, den nur hochqualifizierte Zentren durchführen sollten. Es kann von Atemstörungen mit Beatmungspflicht tüber eine Lähmung von Armen und Beinen eine Menge passieren.
Wenn Sie Zweifel haben sollten, erbitten Sie eine Zweitmeinung.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Für Tumoren im Hirnstamm kann die Biopsie nur offen erfolgen, allerdings sollte man die Indikation sehr genau überprüfen. Abwägung Nutzen und Risiken unerlässlich. Lumbalpunktion zum Ausschluss von entzündlichen Prozessen soll vorher gemacht werden. Beim Zweifel unbedingt Zweitmeinung holen.

Dr. Ahmad Alhousein
DIAKO Krankenhaus
Flensburg

Vielen Dank für alle Rückmeldungen! Das bedeutet uns sehr viel und wir schätzen jede einzelne Rückmeldung! Die vergangebe Teit war wirklich sehr schwer!

Er hat jetzt glücklicherweise die offene Biopsie gut überstanden. Bislang weiterhin nur starke Hustanfälle und Schluckauf.

Die Ärztin hat uns kontaktiert und uns mitgeteilt, dass laut der Pathologie Vorort von einem Astrozytom niedriggradig tendenz zu Grad I eben mitten im Hirnstamm ausgegangen wird. Um die Histologie abzusichern und genauere feingewebliche Untersuchungen durchzuführen wurde das Gewebe nun nach Bonn geschickt. Befund kommt erst in 2 Wochen ???????? und erst dann kann man sagen was für eine Therapie angeboten wird je nachdem wie aggressiv das ganze ist. Das ewige warten macht einen kaputt.

Man findet wirklich seeehr wenig Informationen über ähnliche Fälle.

Die Ärztin meint immernoch inoperabel. Ich habe aber mehrfach gelesen, dass einige erfahrene Ärzte am Hirnstamm operieren. Kann mir jemand in diesem Zusammenhang weiterhelfen? Ohne Op wird ja quasi nur die Lebenszeit verlängert meinte sie, aber was heißt das konkret? Wie lang ist denn die Lebenszeit mit so einem Ding im Kopf. Kann sich das auch im Hirnstamm zurückbilden? Bzw kann man langfristig mit sowas leben.

Ich habe das Gefühl, dass die Ärzte Vorort lediglich über die Angebote informieren, die in Ihrem Krankenhaus gegeben sind und alles andere ausschließen. Nachdem der Befund da ist wird definitiv nach mehreren Meinungen gesucht.
Mich würde jede Erfahrung unglaublich freuen, da der Austausch in diesem Bezug sehr gering möglich ist.

Mit freundlichen Grüßen

Ich habe auch 3 Wochen auf die molekulargenetische Analyse warten müssen. Aber diese Untersuchung ist ausschlaggebend für Diagnose und Prognose.
Deshalb wird auch dann erst die Therapie entschieden.
Ich habe ein Glio 4 am Hirnstamm. Laut Ärzten in einem spezialisierten Zentrum (Uniklinik München) kann man da nicht operieren.
Aber eben bei mir, das kann bei Dir anders sein.

Hallo Summee! Uns wurde 2014 gesagt, sogar eine Biopsie wäre zu gefährlich und die Therapie wäre die gleiche,egal was rauskommt. (Bestrahlung und Chemo) Mein Mann hatte 6 halbwegs gute Jahre. Und dann wurde aufgrund Verschlechterungen(vermehrter Schwindel, etc.) doch operiert. Am.8.1.2020. (Anscheinend hätte sich das Gewebe durch die Therapien so verändert, dass dies möglich war.)Er hatte dann bei der Operation einen Thalamusinfarkt, dadurch war er dann halbseits gelähmt und ab Juli 2020 fing das Astrozytom zu wuchern an. Er starb im Dezember 2020.
Ich wünsche deinem Bruder das Allerbeste.

@Juliank Danke für deine Rückmeldung! Da hast du wohl recht, mehr als warten können wir gerade leider auch nicht tun. Ich wünsche dir sehr viel Kraft und das Allerbeste.

@Marian2001 - Danke auch für deine Rückmeldung! Mein aufrichtiges Beileid und Mitgefühl für diesen schweren Verlust. Ich wünsche dir sehr viel Kraft. Bei uns hieß es sogar, ohne Biopsie keine Behandlung. Nun heißt es auf eine „positive“ Rückmeldung warten...