Gliom am Hirnstamm

Hallo,
Bei mir wurde im Februar 2022 ein Gliom direkt am Hirnstamm diagnostiziert. Vermutlich Grad 2, aber es könnte auch 3 sein, das wissen sie nicht genau.

Es könnte ein Astrozytom oder Ependymom sein, heißt es. Laut den Ärzten nicht operabel und auch nicht biopsierbar.

Ich hatte vor kurzem ein Kontroll MRT, seit letztem Jahr ist der Tumor ein paar mm gewachsen. Seit Ende Dezember 2021 leide ich täglich unter starken Kopfschmerzen gegen die keine Schmerzmittel helfen.

Da der Tumor den Aquädukt verschließt, wurde im Oktober 2022 eine Drittventrikulostomie gemacht und ein Stent-Katheter mit Reservoir eingesetzt. Dadurch wurde es minimal besser, ich muss mich seitdem nicht mehr so oft übergeben.

Da es aber nicht ausreicht, um den Hirndruck genug zu reduzieren, soll mir jetzt noch ein Shunt eingesetzt werden. Seit Anfang Januar wird die OP wieder und wieder verschoben. Die Klinik, die mich im Oktober operiert hat, ist von uns viel zu weit entfernt um bei Shunt-Komplikationen zeitnah dort zu sein, deshalb soll dieser ortsnah gesetzt werden.

Es ist sehr schwer jemanden zu finden, der sich dazu bereit erklärt. Man muss aber dazu sagen, ich bin kein gewöhnlicher Fall. Obwohl beim Mrt Flow kein Hirnwasser abfließen konnte, da der Aquädukt zu ist, sind bei mir weder im Mrt die Hirnkammern geweitet noch liegt eine Stauungspapille vor.

Die meisten Ärzte sehen nur das, und sagen dann, es kann kein erhöhter Hirndruck vorliegen. Das ist auch der Grund weshalb die keinen Shunt setzen möchten. Das erstmal zum Hintergrund. Nun hab ich die Frage ob jemand Erfahrung damit hat ob es nicht doch irgendeine Möglichkeit gibt den Tumor zu entfernen oder zumindest eine Biopsie zu machen damit man weiß womit man es hier genau zu tun hat.

Die Idee zu warten macht mich verrückt, denn wenn es dann auf einmal heißt er ist doch bösartig, dann ist es am Schluss vllt für eine Therapie zu spät...

Laut speziellen Untersuchungen können sie einen höhergradigen Anteil nicht ausschließen, da die gemessenen Werte grenzwertig waren. Ich hab im Internet schon sehr viel recherchiert, aber über so einen Fall wie meinen konnte ich nicht wirklich etwas finden. Ich danke schon mal im Voraus für das Lesen meines langen Textes und die Antworten.

Hallo, wie geht es dir mittlerweile ?
Lg
Natascha

Hallo, lieb dass du fragst. Ich hab am 11.5. nun den Shunt in der Klinik gesetzt bekommen trotz der weiten Entfernung da sich niemand anders finden ließ. Mir geht es trotzdem nicht so besonders. Ich habe weiterhin immer Kopfschmerzen, Schwindel und Übelkeit, musste mich aber wenigstens nicht mehr übergeben. Seit der OP habe ich ein dauerndes Rauschen im Kopf. Die Kopfschmerzen sind aber ganz anders als vorher. Ich hatte vorher so einen Druck im Kopf dass ich dachte mein Schädel platzt. Seit der OP sind sie immer vorne im Stirnbereich wie ganz am Anfang vor meiner Diagnose. Ich bin nun ein bisschen ratlos wie es weitergehen soll. Laut MRT ist der Tumor ein bisschen gewachsen. Aber ich kann doch nicht immer mit Schmerzen leben, irgendwas oder irgendwer muss mir da doch helfen können. An Arbeiten ist mit diesen Kopfschmerzen auch nicht zu denken. 😔 Liebe Grüße Melanie

Hallo, es ist ein wenig Zeit vergangen. Fühlst du dich besser, bzw. haben die Chirurgen etwas anderes tun können? Ich wünsche dir so sehr, dass deine Kopfschmerzen verschwinden. Ich dachte immer, ein Shunt sei DIE Lösung. Wurde nie eine Bestrahlung oder stereotaktische OP vorgeschlagen oder wäre das zu riskant ?
Bereust du den Shunt ?
lg
Natascha

Hallo, schön von dir zu lesen. 😊 Die Kopfschmerzen sind weiterhin immer noch da, im Stirnbereich. Ich war jetzt zwischenzeitlich in einer anderen Klinik, da wurde ein CT vom Shuntverlauf gemacht. Ich habe jetzt den Befund bekommen, und da steht dass er nicht intraperitoneal liegt. Das klingt für mich als würde er nicht an den richtigen Ort ableiten. Ich werde am Montag mal dort anrufen und nachfragen, vllt funktioniert er dadurch nicht richtig und ich habe deshalb immer noch diese Kopfschmerzen. Mir tut nämlich auch immer noch der Bauch da wo der Shunt liegt sehr weh oft, teilweise ist es ein heftiges Stechen und ich kann dann gar nicht auf der linken Seite liegen. Die Klinik will mir jetzt ein Ventil einsetzen das den Druck im Kopf misst, damit man endlich mal weiß wie der ist, ob zu niedrig oder zu hoch. Auf den Bildern kann man es ja bei mir immer nicht sehen. Leider ist dieses Ventil noch nicht verfügbar, die geben mir Bescheid sobald sie es haben. Eingriffe am Tumor sind zu riskant leider wegen der Lage. Ich bereue den Shunt nicht, es hat sich ja was geändert, ich muss mich nicht mehr fast täglich übergeben, sondern gar nicht mehr, es sei den die Kopfschmerzen sind sehr heftig. Ich kann wieder in die Sonne gehen, vorher dachte ich mein Kopf explodiert. Trotzdem habe ich manche Tage da sind die Kopfschmerzen fast unerträglich... Liebe Grüße Melanie

Hallo, ich wollte mich mal kurz melden, es gibt Neuigkeiten. Leider sind die Beschwerden mit dem Shunt immer noch dieselben. Nun aber ein Lichtblick, ich werde nächste Woche Donnerstag operiert, ich habe eine Klinik auf Empfehlung gefunden die den Tumor entfernen will, zumindest den Teil der möglich ist. Ich kann es immer noch nicht richtig glauben... Wenn ich Glück habe werde ich dann auch den Shunt los.

Unbekannterweise drücke ich dir alle Daumen und hoffe mit dir.

LG,
Steven

Hallo Steven, vielen lieben Dank! 😊

auch von mir ..alles gute...wo wirst du operiert?

Danke Antje. 😊 In München, ich weiß nicht inwieweit man hier die Klinik erwähnen darf

Hallo. Wie ist die OP gelaufen?
Geht es dir gut?

Hallo Ruholf,

leider habe ich deine Nachricht erst jetzt gesehen. Nach der OP ging es mir sehr schlecht, ich konnte kaum sprechen, war fast komplett blind und bettlägerig. Es hat mehrere Wochen gedauert bis ich zumindest verschwommen Umrisse erkennen konnte. Mittlerweile kann ich immer noch nicht richtig sehen und laufen. Ich habe Doppelbilder, sehe verschwommen und unscharf. Laufen kann ich nur mit Gehhilfen. Schwindel, Gleichgewichts- und Koordinationsstörungen sind sehr ausgeprägt. Da ich nach der OP noch mehrere Hirninfarkte hatte, können mir die Ärzte nicht sagen ob es jemals wieder normal wird. Ich bin zwar froh dass ich noch lebe, aber trotzdem erscheint es manchmal alles so hoffnungslos. Wenn du von heute auf morgen auf Unterstützung im Alltag angewiesen bist und fast nichts mehr alleine machen kannst mit 36 Jahren, ist es oft wie ein Albtraum...

Mel88 ,

es tut mir so Leid ... ich lese was du schreibst und die Tränen laufen mir übers Gesicht. Mein Mann ist ein Jahr jünger als du. Ich bin so traulig wenn ich an euch denke.

Hast du mit den CBD ÖL versucht ? Es hilft beim Schmerzen und Entspannt.

Ich schicke dir viel Kraft

Hallo Ewelina,

Danke für dein Mitgefühl. Ich hatte als ich noch extreme Kopfschmerzen hatte Cannabis Kapseln genommen, die habe ich aber nun schon länger nicht mehr genommen. Ich fürchte dass dieses Öl meine momentanen Probleme nicht beheben kann leider. 😞 Dankeschön ich wünsche dir alles Gute mit deinem Mann!

@Ewelina, hat dein Mann von der OP auch irgendwelche Ausfälle? Oder wie geht es ihm?

Er hatte zwei Krampanfälle. Nach dem ersten haben wir die Diagnose bekommen und der zweite war ein Tag vor der Op. Sonst nichts und auch nach der Op nichts.

Wir möchten aber neben die Standard Therapie auch noch was alleine zu unternehmen . Ich lese immer mehr über CBD und THC als kombi Therapie.

Mel88 ich glaube aber die Cannabinoide können bisschen helfen dabei.

Gegen Schmerzen haben sie mir sehr gut geholfen, aber seit einer Woche etwa habe ich wieder diesen Druck im Kopf wie vor der OP und das Sehen ist seitdem noch schlechter geworden.
Ich habe momentan etwas resigniert und keine Hoffnung auf Besserung. Ich hoffe ich fange mich bald wieder... Krampfanfälle hatte ich bisher Gott sei Dank nicht, das ist etwas was mir sehr Angst machen würde.
Dass ihr selbst noch etwas tun wollt verstehe ich voll und ganz, so bin ich auch, aber momentan bin ich einfach zu müde... Vor 4 Monaten als ich gerade auf Reha war ist auch noch meine Mama gestorben, das hat mich dann wieder weit zurück geworfen...

Hallo Mel88,
da haben sich anscheinend deine Ärzte mit einer OP zu sehr ins Risiko gewagt? Dein Tumor liegt an einer wirklich blöden Stelle.
War denn eine Strahlentherapie/Radiotherapie angesprochen bzw. grundsätzlich ausgeschlossen worden?

Bei mir war die OP auch recht knifflig im Kleinhirnbrückenwinkel. Sie musste sein, da ich bereits in Ohnmacht gefallen war.
Beim operierenden NC ging es mir zum Vorgespräch schon recht miserabel, so dass ich eine Woche auf Station mit einer Kortison-Stoßtherapie im KH blieb. Meiner Meinung nach hätte ich zu diesem Zeitpunkt bereits operiert werden müssen.

Später, nach meiner OP lag ich wie tot im Bett, platt, wie vom LKW überrollt und wagte mich noch nicht mal im Bett aufzusetzen. Ich befand mich in einer Art Zwischenwelt, nicht lebendig aber auch noch nicht tot. Ich war viele Monate danach noch benommen und waberte wie eine Qualle im Meer. Meine linke Tumor-Seite gab es gefühlt nicht mehr. Dafür gab es Doppelbilder, Gleichgewichtsverlust, Ataxie, Hörverlust links, Tremor linker Arm und volle Gesichtslähmung. Es hat also gereicht, wobei sich diese Gesichtslähmung und Gangunsicherheit schon vor der OP immer deutlicher bemerkbar machten. Einiges besserte sich später etwas, Einiges blieb. Hirninfarkte hatte ich keine. Und "ob es jemals wieder normal wird" kann ich für mich ausschließen.

Du hast aber einen biologischen Vorteil, dass du auf Besserung noch sehr hoffen kannst. Der Vorteil ist dein noch recht junges Lebensalter. Es könnte sich mit unterschiedlichen (Ergo)-Therapien noch wirklich was bessern lassen. An durchschlagende Wunderkräfte des Cannabis glaube ich dabei nicht - ich wüsste nicht wo genau es wirken sollte. CBD-Öl wird überschätzt. Wirksamkeit kommt nachweislich erst mit Beimischung des THC-Anteils in unterschiedlicher Stärke.
Deine Verlorenheit und bittere Erkenntnis, dass man fortan im Leben Unterstützung braucht, kann ich absolut verstehen, weil ich diese schweren Zeiten auch durchmachte und noch mache.

Alles Gute!

Gruß Mirlie

Hallo Mirlie,

die Ärzte sind der Ansicht es sei alles super gelaufen wie geplant. Mit den Hirninfarkten konnte man ja nicht rechnen.
Eine andere Therapie wurde nicht vorgeschlagen, ich vermute weil zu dem Zeitpunkt noch nicht klar war um was für einen Tumor es sich überhaupt handelt.
Oje, deine Erfahrung klingt auch echt grausam... :(
In meinem Fall kann mir Cannabis vermutlich nicht helfen, gegen Schmerzen war es bei mir sehr effektiv,
Ich hoffe du behältst Recht und es wird besser, momentan geht es in die andere Richtung. Ich werde auf jeden Fall trotzdem weiter kämpfen, jetzt muss ich mich nur erst wieder ein bisschen sammeln.

Ich wünsche dir auch alles Gute, dankeschön :)

Liebe Grüße