Gliom (Astrozytom) Grad II links temporal - Operation

Hallo S.,

Danke für Deinen Beitrag.
Bei mir sagen die Ärzte ja auch das nur eine Wach OP in Frage kommt. Auf die warte ich aber nun schon seit 10 Wochen aufgrund eines defekten Gerätes. Ich habe langsam den Eindruck man vertröstet uns von Woche zu Woche!

Am liebsten würde ich an eine andere Uniklinik gehen, weiß aber nicht wie die Krankenkasse reagiert. Außerdem habe ich außer dem Bericht keinerlei Unterlagen oder Bilder vorliegen.

Wie und wann hat sich Dein Tumor bemerkbar gemacht und wie groß war er? Wie hast Du die Wach-OP erlebt und hast Du danach noch weitere Behandlungen bekommen? Warst Du in der Reha?
Da Du in Mainz operiert wurdest scheinst Du garnicht soweit von mir entfernt zu wohnen!

Wäre nett wenn Du dich nochmal bei mir melden würdest!

Vielen Dank auch an die anderen Beiträge!

Ich wünsche Euch allen unendlich viel Glück und Alles Liebe!

Gruß Mockwai

Hallo Mockwai,
10 Wochen bei einer Wach-op (Astro II) ist noch nicht sehr lang. Bis das OP-Team zusammen ist und der OP-Saal frei ist, sowie kein dringender Fall vorliegt (GBM), kann sich das schon hinziehen. Man sollte die Ärzte allerdings immer drängen, dann wird man nicht so schnell aufgeschoben.
Ich habe 16 Monate auf meine Wach-OP gewartet.
Gerd
(Astro II)

Darum, wie die Krankenkasse reagiert, würde ich mir nicht die geringsten Sorgen machen. Wenn du woanders einen früheren Termin bekommen kannst, dann sollte es für deinen Hausarzt oder Neurologen kein Problem sein, dir die Krankenhauseinweisung auszustellen.
Wichtig ist, wie es dir körperlich und psychisch geht (hast du das Gefühl, dass die Zeit drängt) und welchem Ärzteteam du vertrauen möchtest.
PS: Ich habe jemanden kennengelernt, der bereits 2 Wach-OPs am Gehirn hinter sich hat und der dies als viel, viel wenger belastend in Erinnerung hat, als er es zuvor befürchtet hatte. Also, toi, toi, toi ...
Michael (Astro II links frontal)

Hallo, ich wohne ca. 40 km von Mainz weg, war zuerst in Giessen, die wollten nicht operieren. Mein Tumor war ca. 4 cm mal 3 cm und habe ihn vor ca. einem Jahr noch einen Epi-Anfall bemerkt. Kam in eine Schlaganfallklinik, da haben sie den festgestellt.

Ich war von der ersten bis zu letzten Minute während der OP wach, habe sogar einen Film davon. es ist nicht so schlimm wie ich dachte, habe gleich nach der OP essen dürfen (noch auf der Intensiv) und bin am nächsten Tag auf die normale Station und schon "rumgehüpft". Auch der Doc. der mich die gesamte Zeit betreut und auch operiert hat war super. Ich weißt nicht, ob ich den Namen schreiben kann, habe Angst das alles gelöscht wird.

Ich habe nicht lange auf den Op-Termin gewartet, wurde zwar verschoben, lag aber an mir, erkältet und Blutwerte schlecht usw. Ich bin mit Neuronavigation operiert worden und hatte vorher genaue Untersuchungen zwecks Sprach- und Bewegungszentrum.

Klinikwechsel ist kein Problem, ich habe ja auch von Uni zu Uni gewechselt, und Bilder waren eh kein Thema, die wollten das nochmal selbst machen, um sicher zu gehen. Keine Probleme mit der KK.

Jetzt war ich 6 Wochen in der Reha, es geht mir richtig Gut.

Das wünsche ich Dir auch, melde Dich, wenn Du wieder Fragen hast. S.

Hallo S.,

kannst Du mir mitteilen mit welcher Begründung Du in Gießen nicht operiert wurdest? Ich weiß nicht ob Du mir diese Frage beantworten kannst.
Würde mich aber mal interessieren!
In welcher Reha warst Du? Haben die Ärzte was über die weitere Behandlung des Resttumores gesagt?

Ich wohne im übrigen in der Nähe von Limburg!

Bis dahin alles Liebe.

Gruß Mockwai

Das ist ja ein Ding, ich wohne auch in der Nähe von Limburg. Ich der Reha war ich in Bad Camberg.

In Giessen waren sie der Meinung, daß ich auf jeden Fall meine Sprache verlieren würde, deshalb wurde eine OP abgelehnt. Durch eine gute Freundin wurde ich auf Mainz aufmerksam gemacht. Es hat sich gelohnt.

Im Dezember gehe ich zum 1. MRT nach der OP, erst dann wird man sehen, wieviel Resttumor noch da ist, ich hoffe sehr wenig.

Wegen der Weiterbehandlung gibt es unterschiedliche Meinungen. Da ich den Mischtumor habe (Oligoastrozytom WHO II) geht wohl auch schon eine Chemo, dieser Tumor scheint chemosensibel zu sein. Allerdings sagen manche kann sollte warten, ober der Tumor wächst. Andere waren der Meinung, gleich zu versuchen, den Rest mit Chemo auch noch weg zubekommen.

Dies werde ich im Dezember in der Neuroonkologischen Sprechstunde besprechen und mich dann in Ruhe entscheiden.

Ich habe von vielen neuen Behandlungsmethoden gelesen, die monentan in Studien laufen, ich denke, die Zeit läuft für uns.

Alles Liebe S.

Hallo S.,

tja die Welt ist doch klein.
Wenn ich mal endlich meine OP hinter mir habe werde ich wahrscheinlich auch nach Bad Camberg oder nach Braunfels gehen in die Reha gehen.
Waren Deine Erfahrungen in Bad Camberg gut? Was macht man da so den ganzen Tag?
Meine Klinik hat nun erstmal einen OP-Termin für den 02.12.03 festgelegt.
Da dieser aber von 2. Kriterien abhängig ist (a: funktioniert das Gerät für die Wach OP, b: MEG Termin bis zum 02.12.03) gehe ich nicht davon aus das der Termin stattfindet.
Ich werde mich nun endgültig nach einer anderen Klinik umsehen!

Alles Liebe!

Gruß Mockwai

Jetzt will ich doch mal wissen, in welcher Klinik Du bist. Ist schon alles etwas merkwürdig. In Bad Camberg war ich sehr zufrieden. Ich habe viel für die Sprache gemacht, Einzel- und Gruppentherapie, dann Ergotherapie für meine Hand, die war von der Motorik gestört. Werktherapie, Schwimmen, Bewegungsbad, Mobilisierungsgruppe (Turnen), Wirbelsäulengymnastik, med. Bäder, Massagen usw. Also der Tag war oft von 8 - 16 Uhr gefüllt und danach bin ich meistens für 4-5 Stunden mit Genehmigung des Arztes nach Hause. In Camberg gibt es auch die Möglichkeit der teilstationären Behandlung, wäre mir aber zu streßig gewesen. Braunfels kenn ich nicht, in Giessen habe ich aber eine Frau kennengelernt, die war dort und fand es auch gut, ist sicher immer sehr subjetiv. Für mich zählt das Ergebnis und das war bei mir nach Camberg optimal. Bis bald S.

Ich denke Du weißt es.
Vielleicht ist die lange Wartezeit ja auch normal, wie mir schon der ein oder andere sagte, da es sich ja nur um ein Gliom (Astro II) handelt.
Wobei hier auch noch nicht ganz sicher ist welches Gliom es sein soll.
Ich habe bislang nur MRT, F-MRT, CT, effo.Potenziale und eine SPECT gemacht bekommen.
Eindeutig weiß man scheinbar erst was es ist wenn das Gewebe untersucht worden ist. Gab es bei Dir noch eine Abweichung von der ersten Diagnose bis zur tatsächlichen Gewebeuntersuchung?
Wie alt bist Du eigentlich?

Bis später
Alles Liebe
Mockwai

Wenn es die Klinik ist, die ich vermute, würde ich wirklich wechseln. Am Anfang stand der Verdacht einer Metastase im Raum, hatte im Spect deutliche Anreicherungen, allerdings im MRT trotz doppelter Kontrastmittelgabe überhaupt nicht. Nach Beobachten (ständiges MRT -1/2 Jahr lang) war eigentlich ziemllich klar, das es ein niedriggrader Tumor ist. Allerdings wurde erst durch die OP festgestellt, daß es sich um diesen Mischtumor handelt. Das ist wohl noch Glück im Unglück wie man so schon sagt, denn der Mischtumor schein sehr chemosensibel zu sein. Von einer Biopsie wurde mir abgeraten, dann die Risiken ähnlich der OP sind und die Bestimmung der Tumorzellen oft nicht eindeutig sind, da zu wenig Material vorhanden ist und z. B. wohl 3er Zellen übersehen werden könnten.

Ich bin 37 und Du? S.

Hallo S.,
ich war eben bei meinem Hausarzt. Werde nächste Woche meine Unterlagen anfordern und mir eine zweite Meinung anhören bzw. die Klinik wechseln. Werde nicht mehr länger warten bis da was passiert!
Mein Mann hat heute mit einem Neurochirurgen der Klinik von Prof.Samii gesprochen. Dieser Arzt war sehr nett und hat mit meinem Mann recht lange und ausführlich gesprochen. Ich werde mir auf jeden Fall aus dieser Klinik eine 2. Meinung einholen.

Ich bin 31!

Bis demnächst!
Gruß Mockwai