Thema: Gliom (Astrozytom) Grad II links temporal - Operation

Hallo,
bei mir wurde mitte August 2003 aufgrund einer einmaligen Sehstörung die nachstehend aufgeführte Diagnose gestellt:
" Raumforderung links temporal ca.2cm, V.a. Gliom WHO Grad II"
Da sich bei einem FMRT eine deutliche Mehrperfusion im Gebiet um die Raumforderung bei Sprachaufgaben zeigt, geht man davon aus das sich das motorische Sprachzentrum direkt um die Region des Glioms befindet.

Man sagte mir daraufhin ich könnte mich nur einer Wach-OP unterziehen. Da man noch eine MEG-Untersuchung machen lassen wollte um das Sprachzentrum genau zu orten und ein bestimmtes Gerät welches zur OP benötigt wurde defekt ist wurde ich erstmal nach Hause entlassen. Ich sollte nach 3-4 Wochen wieder zur OP einbestellt werden. Seither sind nun fast 10 Wochen vergangen. Die MEG-Untersuchung habe ich hinter mir. Leider "ohne Erfolg". Man konnte den Sitz des Sprachzentrumes nicht finden. Aufgrund eines Berichtes den ich im Internet fand habe ich vorgeschlagen noch eine MEG Untersuchung an einer anderen Klinik zu machen. Laut Aussage meines Arztes liegen meine MRT-Bilder seit letzter Woche vor. Ein entsprechender Termin mit mir zu dieser MEG Untersuchung wurde aber leider noch nicht vereinbart.
Da es mir gesundheitlich nicht gut geht (ständige Übelkeit, Appetitlosigkeit mit Gewichtsverlust, Müdigkeit, Kopf- und Nackenschmerzen u.s.w.) hat mein Mann am Sonntag den behandelnden Arzt nochmal per E-Mail angeschrieben mit der Bitte das nun endgültig etwas passieren müsse.

Heutige Antwort war das man einen OP Termin für den 02.12.03 vorgemerkt hätte, das dieser aber nur stattfinden wird wenn das alternative Gerät funktioniert und sich der MEG-Arzt gemeldet hat.

Ehrlich gesagt weiß ich langsam nicht mehr weiter. Ich habe eine furchtbare Angst und habe manchmal den Eindruck das man mich garnicht operieren will oder das ich vielleicht sogar einen höhergradigen Tumor habe.

Vielleicht gibt es ja jemanden mit einer ähnlichen Situation der mir weiterhelfen kann. Ich bin für jede Antwort dankbar.

Grüße an Alle

liebe mockwai,

das hört sich ganz nach der geschichte meines bruders an. leider darf ich hier nicht fragen bei welcher klinik du bist.
ich kann dir einfach mal unsere vorgehensweise schildern. ich schicke aber voraus dass jede diagnose anders ist und ihr selbst entscheiden müsst.
nachdem mein bruder genauso 12 wochen auf einen op termin gewartet hat wurde diese wenige stunden zuvor abgesagt. man hatt an diesem tag ein funktionales mrt gemacht um den genaues sitz des tumores festzustellen. und der liegt genau im sprach und bewegungszentrum. auch miteiner wach op traute sich das kk nicht ran da es sich um ein nicht zu lokalisierendes sprachzentrum handelte.
kurz gesagt er wurde wieder nach hause geschickt. alternativ wurde chemo und bestrahlung angeboten.
wir kontaktierten dann weitere ärzte, von denen eine biopsie befürwortet wurde. als histologischer befund kam dann ein astro II raus.
mein bruder entschied sich zunächst für die wait und see methode nachdem ihm ein prof. in berlin erklärt hatte dass er operieren würde wenn der tumor weiter wachsen würde.
die op wäre schon riskant aber machbar.
ein jahr später hatte er dann wachstum. der tumor wurde nur zum teil operiert ( ohne wach op ). mein bruder hat keinerlei neurologische ausfälle.
setz dich doch mal mit den organistoren dieses vereins in verbindung.
und frag danach wie du dich mit prof. sami in verbindung setzten kannst.
den namen "unseres" prof. kann ich dir auch nicht nennen sonst fliegt mein beitrag raus.
ich wünsch dir alles, alles gute
diese warterei und diese ungewissheit sind furchtbar. setz alle hebel in bewegung und hol dir die meinungen mehrerer ärzte ein.

liebe grüsse sterntalerchen

Ich hoffe, daß mein Beitrag stehen bleibt, bis du lesen konntest. Mein Sprachzentrum konnte vorher auch nicht genau lokalisierten werden, deshalb bekam ich eine Wach-OP. Alles ging gut, auch wenn der Tumor (Asto2) nicht ganz entfernt werden konnte. Aber unter der Wach-OP konnte das Sprachzentrum genau gefunden werden. Ich bin in Mainz operiert wurden und super zufrieden, ein Logopäde war immer an meiner Seite während der OP. Melde Dich, wenn du noch Fragen hast, hoffentlich bleibt der Beitrag stehen, in Krebskompass.de werden diese Beiträge nicht gelöscht, liest doch dort mal nach. Alles Liebe S.

Hi,
ich hatte ein Astro II rechts temporal und war zuerst auch in einem Krankenhaus in dem Sie mich nach Hause geschickt haben da das Navigationsgerät kaputt war. Das war im Sept. 2000 und sie wollten mich verständigen sobald das Gerät wieder repariert ist.
Bis heute habe ich keine Einladung für einen Termin. Mittlerweile wurde ich in einem anderen Krankenhaus erfolgreich operiert.

Mein Tumor war rechts temporal. Bei der Operation wären sie von der rechten Seite in den Kopf gegangen. Da ich aber Linkshänder bin und bei Linkshändern das Sprachzentrum meistens auf der rechten Seite liegt, musste ich mich einem VADA Test unterziehen. Da wird im Zuge einer Angliographie im wachen Zustand getestet. Durch das Lösen von Mathematischen Aufgaben und das Zeigen von Bildern, die man aussprechen sollte. Das war ganz witzig, da zeigt man dir ein Bild von einem Bären, du erkennst ihn und kannst aber das Wort nicht bilden, sprich ausprechen und dadurch wissen sie dann wo das Sprachzentrum liegt. Das ganze ist völlig schmerzfrei vielleicht etwas unheimlich.

Vielleicht können sie mit Hilfe dieses Testes auch rausfinden wo genau dein Sprachzentrum liegt.
Auf jeden Fall würde ich an deiner Stelle ein anderes Krankenhaus aufsuchen.

LG und viel Glück
Kathi

ich hatte eine ähnliche Diagnose, Astrozytom, Grad III, linke Hirnhälfte nähe Sprachzentrum... eigendlich nicht operabel.
Dank Prof. Samii, der in Hannover praktiziert, ist er vollständig drausen. viel glück

Hans

Hallo Hans,

bei meinem Mann (38 Jahre) wurde ein Astro II oder III diagnostiziert. Er wird am 9.12.03 in Großhandern operiert.
Kann ein Astro wirklich vollständig entfernt werden. Habe im Internet bisher nur Horrornachrichten gelesen.
Bin völlig fertig. Kannst Du mir mal bitte die Kontaktdaten dieses Professors geben? Nimmt er auch Kassen-
patienten?
Besten Dank im Voraus für Deine baldige Antwort.

Liebe Grüße
Heidi

hallo heidi,
falls du noch keine kontaktdaten bekommen hast, gib den namen des prof. unter stichwort ein, und klick auf suchen.dort wirst du sie finden.
alles gute für euch
jeanette