Gliom bei Kind 7 Jahre

Hallo zusammen,

wir haben erfahren, dass mein Neffe 7 Jahre alt ein laut erstem Befund
"Gliom niedriggradig" hat. Anzeichen waren die Augen auf dem Befund steht auch "Strabismus divergens".
Nun liegt dieser Tumor laut den Ärzten im Mittelhirn und kann wohl nicht operativ entfernt werden. Er wächst vermutlich sehr langsam. (Soweit man das beurteilen kann denn mehr als ein MRT Bild gibt es ja nicht. Die Ärzte möchten eine Entnahme für eine Biopsie vermeiden, nun meine Frage:
Wie kann man denn behandeln und vorallem sicher gehen, was genau für ein Tumor es ist, wenn man ihn nicht untersucht? Ist das denn gängig, dass hierdrauf verzichtet wird? Zumal es doch bestimmt auch andere Optionen gibt habe auch etwas über eine Hirnwasserentnahme gelesen?

Zur Untersuchung war er jetzt in der Uniklinik Würzburg. Wir möchten uns eine Zweitmeinung holen nur wo? Für die Uniklinik München und Erlangen haben wir zumindest Empfehlungen erhalten (liegen in der Umgebung). Gibt es unter euch viellicht jemandem bei dem ein Gliom nicht biopsiert wurde und auch keine Operation möglich ist?

Über Erfahrungen und Antworten jeglicher Art bin ich sehr dankbar.

LG

Hallo Bela,
bei mir wurde 01/2019 ein niedriggradiges Gliom diagnostiziert. Inoperabel und ich muss alle drei Monate zum MRT. Sonst wurde nichts unternommen. Erst sollte ich zu einem MRT PET aber das würde wohl nichts bringen bei einem gutartigem Tumor. Biopsie wollte die Klinik auch nicht machen weil mein Gliom sehr sehr langsam wächst und man will keine „ schlafende Hunde „wecken...
Mir geht’s soweit auch gut und will mich nicht beschweren. Allerdings bin ich schon 54 Jahre alt.

Lg Bibi

Es gibt Regionen des Hirns, in denen man bei einem typischen Aussehen des Tumors nicht biopsieren muss.
Das Risiko des Eingriffs ist größer als das Risiko einer Fehldiagnose.

Es gibt Konstellationen, bei denen man eine "Zweitmeinung" nicht unbedingt braucht. Dazu zählt "kindlicher Hirntumor" und "Würzburg".
Würzburg ist Referenzzentrum für kindliche Hirntumoren.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die Antworten. Als Laie ist es manchmal schwer und man klammert sich an jeden Strohhalm. Aber danke die Antwort beruhigt schon mal, dass er wohl in guten Händen ist.

Hallo,
meine Tochter ist jetzt 11 und hat auch ein niedriggradiges Gliom (Pilozytisches Astrozytom). Es wurde vor fast vier Jahren an einer Fehlstellung der Augen diagnostiziert (Einschränkung des nervus abducens führt zu extremen Schielen mit Doppelbild). Der Tumor liegt am Pons. Von der Form und Lage wurde ein gutartiger Tumor vermutet, es hat dennoch eine Biopsie stattgefunden, die jedoch (im Nachhinein fälschlich) auf einen WHO-Grad III hindeutete und eine ganz andere (härtere) Therapie bedurft hätte. Wegen neurologischer Beschwerden wurde aber kurzfristig eine OP erforderlich, wodurch die Diagnose revidiert werden konnte.

Trotz seiner "Gutartigkeit" war der Tumor allerding seither recht rege und es hat zunächst eine Teilresektion (chirurgische Entfernung eines Großteils unter Vermeidung von gefährlichen Zonen), eine Chemo, noch eine Chemo und im letzten Sommer eine neue OP erfordert. Die OPs fanden immer statt, als es durch den "Druck" des Tumors auf empfindliche Bereiche im Hirn neurologische Ausfälle (z.B. Überlkeit und Erbrechen) gab bzw. kurz bevorstanden. Durch die Volumenreduktion gewinnt man Zeit. Aber jede OP hat ihren Preis, in unserem Fall war das eine mittel-starke Gescihtslähmung linksseitig nach OP 1, beidseitig nach OP 2. Auch die Chemos sind sch*.

Insoweit ist es gut, solange man noch nichts unternehmen muss. Wichtig ist die regelmäßige Beobachtung per MRT.

Übrigens sind wir aus einer Stadt mit eigener Uniklinik zur OP nach Würzburg empfohlen worden. Beim ersten Mal, weil es noch erschwerende Faktoren gab, die besondere Techniken erforderten. Beim zweiten Mal habe wir darum gebeten.

Auch möchte ich hinweisen auf die im März anstehende HIT-Tagung der Deutschen Kinderkrebsstiftung (https://www.kinderkrebsstiftung.de/forschung/hit-tagung/), wo es online für jede Entität einem Workshop von/mit den bundesweiten Experten bzw. jeweiligen Studenzentralen gibt. Habe dazu schon einen eigenen Post erstellt.

Ich wünsche alles Gute, viel Kraft und empfehle unser Motto: "Vieles scheint unmöglich, bis es geschafft ist!"