Gliom - Bis jetzt keine Untersuchungen

Hallo :)
Ich habe mich in diesem Forum angemeldet um hier Hilfe und Informationen zu erhalten.

Ich bin 23 Jahre und und habe im Mai 2013 erfahren das ich einen Gehirntumor habe. Ich bin aufgrund von Kraftminderung der linken Körperseite ins KH eingewiesen worden und dort wurde im MRT ein Tumor gefunden, Größe 1x1cm, der allerdings kein Kontrastmittel aufnimmt.
Dort sollte ich Cortison erhalten, welches ich ablehnte weil ich nicht davon in Kenntnis gesetzt wurde das es sich um einen Tumor handelt und die Ärzte wortwörtlich, auf die Frage was wäre wenn ich kein Cortison nehme, meinten das es nicht so schlimm wäre was sie gefunden haben und ich dann nur damit leben müsste. Im Ärztebrief, den ich nicht mal selber in die Hand bekommen habe stand allerdings drin (nachdem ich endlich wissen wollte was ich habe und bei meinem Hausarzt nach schwindel und Lähmungserscheinungen der linken Körperhälfte den Ärztebrief verlangt habe) das sie ein malignen Gliom vermuten. Ich habe mich im Internet schlau gemacht und dort herraus gefunden das maligne das Wort für bösartig ist, meine Welt ist zusammen gebrochen da ich eine Woche nach dem Krankenhausaufenthalt erfahren habe das ich schwanger bin. Ich bin in eine Uni Klinik gefahren um zu erfragen ob es Sinn macht das Kind zu behalten, die Ärzte sahen keine Probleme und haben mir dazu geraten das Kind zu behalten. Ich weiß jetzt wo mein Kind 8 Wochen alt ist allerdings das mit einem Gliom scheinbar nicht wirklich zu Spaßen ist, im August 2013 kam Epilepsie dazu, ich nehme Levetiracetam 1000 - 0 - 1000 mg.

Ich möchte gerne wissen wie hoch die Heilungschancen sind und was es genau bedeutet wenn der Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt.

Ich möchte einfach Klarheit haben und ich glaube das die Ärzte in der Schwangerschaft alles ziemlich runter gespielt haben um meine Psyche nicht zu sehr zu belasten.

Wenn ihr nochwas wissen wollt beantworte ich die Fragen wirklich gerne.
Ich weiß nur nicht mehr wirklich welche Fragen relevant sind um mir helfen zu können.

Danke im Vorraus

Liebe Grüße

Carthie

Liebe Carthie,

wurde denn keine OP vorgeschlagen? Woher weiß man, ob das Gliom maligne ist? Wenn es kein Kontrastmittel aufnimmt, könnte es auch gutartig sein, das ist sogar wahrscheinlicher.

Wurden Dir außer Levetiracetam noch andere Medikamente verordnet? Kam eine Strahlen- oder Chemotherapie zur Sprache?

Bist Du alleine mit dem Kind, oder verheiratet? Wie alt bist Du? Hast Du Unterstützung durch Freunde/Familie/Therapeuten?

Viele Fragen sind noch offen; Du solltest Dich daran machen, sie beantwortet zu bekommen, zur Not auch noch einmal in einer anderen Klinik.

Ganz liebe Grüße und viel Kraft,
krissi

Hallo Carthie,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Ich will versuchen, auf deine Fragen zu antworten.
Über die Heilungschancen kann ich nichts sagen, aber dass der Tumor kein Kontrastmittel aufnimmt, spricht dafür, dass er nicht maligne, sondern eher grenzmaligne, also noch gutartig ist und somit viel langsamer wächst als ein maligner. Bislang handelt es sich aber, wenn ich dich richtig verstanden habe, nur um eine Verdachtsdiagnose.
Wenn ein Tumor Kontrastmittel aufnimmt, bedeutet es, dass die ihn umgebenden Blutgefäße nicht mehr ganz heil sind, so dass das Mittel in das Tumorgewebe hineinsickert.
Du hast völlig Recht, mit einem Hirntumor ist nicht zu spaßen. Dazu gehören auch in deinem Fall regelmäßige Kontrolluntersuchungen. Du brauchst einen Neurochirurgen, dem du vertraust. Wichtig ist außerdem, dass deine Epilepsie unter Kontrolle bleibt.
Den Arztbrief darfst du selbstverständlich lesen und dir auch eine Kopie machen lassen. Ich würde dir ohnehin empfehlen, dir, wenn die Diagnose gesichert ist, eine eigene Krankenakte anzulegen, mit Kopien von allen Befunden und Arztbriefen, die anfallen. Dann bist du unabhängiger und bekommst auch selbst den Überblick über deine Erkrankung.
Was auch nicht schadet, ist, dir ein Netzwerk von Adressen aufzubauen, wo du dir Information und Hilfe holen kannst (Beratungstelefon, Fachärzte, Selbsthilfegruppe, Kliniken).
So weit erstmal vorläufig. Ich hoffe, es hilft dir weiter.

LG, Alma.

Liebe Carthie mit ihrem kleinen Sohn,

zuerst möchte ich dich hier im Forum ganz herzlich begrüßen und es ist gut, dass du dir schon einiges "von der Seele" geschrieben hast.Das erleichtert und das Leben kann auch nicht sofort, aber doch auf die Dauer einfach besser werden.

Jetzt habe ich dennoch ein paar Fragen.Wurde nur ein MRT gemacht,oder wurde auch eine Biopsie (Gewebeprobeentnahme ) vorgenommen?

Denn nur durch die histologische Untersuchung kann man , wie du es von den Ärzten gesagt bekommen hast, feststellen welchen Grad der Tumor hat.
Maligne Tumore haben alle den WHO Faktor 3 oder 4 .

Wird jetzt wieder ein neuerliches MRT angedacht?Hattest du einen großen epileptischen Anfall?

Ich würde mir, nachdem ich so deinen Bericht gelesen habe, eine Zweitmeinung in einer Uniklinik einholen, die sehr viel Erfahrung mit Hirntumoren haben.

Wir hier als Laien, können dir zwar einige Ratschläge geben, aber keinesfalls ersetzt das eine kompetente , medizinische Betreuung und Feststellung der Diagnose.

Schreibe hier immer über deine Ängste und auch deine , für mich berechtigte Kritik zu dem Verhalten deines Hausarztes. Du bist ein mündiger Erwachsener , der das Recht hat, völlig aufgeklärt zu werden.

Ganz liebe Grüße schicke ich zu dir und deinem goldigen Sohn
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

@ Krissy

Ich war bereits in einer Uni Klinik in Hamburg im Juli 2013.
Da hatte ich allerdings noch keine Symptome von Epilepsie. Im Ärztebrief von da steht drin das weiterhin der Verdacht auf einem niedergradigen Gliom besteht und das nach der Stillzeit (die ich allerdings nicht habe) über eine Hostologiegewinnung nachgedacht werden sollte. Ich habe mir eine Akte mit allen Ärztebriefen angelegt, nachdem ich nach der Diagnose so hintergangen wurde. Der Arzt in der Uni Klinik hat auch gesagt das das mit dem Kontrastmittel eigentlich ein gutes Zeichen ist. Levetiracetam ist das einzige Medikament was mir verordnet wurde von 500-0-500 auf 750-0-750 und jetzt 1000-0-1000, aufgrund von mehreren Anfällen in der Schwangerschaft. Strahlen- sowie Chemotherapie kamen nach wie vor nicht zur Sprache.

Ich wohne alleine mit meinem Kind und bin nicht verheiratet aber vergeben. Ich bin mit dem Vater des Kindes zusammen. Meine Schwester begleitet mich zu allen Arzt Terminen und ist immer mit dabei, viel mehr habe ich nicht. Therapeuten habe ich nicht weil ich das nicht so gerne möchte.

@ gramyo

Ja es wurden bereits 4 MRT Kontrollen gemacht und der Tumor ist nie gewachsen, Gewebeprobe wurde bis jetzt nicht gemacht.
Erneuter MRT Termin in 3 1/2 Monaten, alle 6 Monate Kontrollen.
Mein epileptischer Anfall im August war ein großer mit Verlust des Bewusstseins; Gedächtnisverlust etc. Ich hab allerdings auch kleine in denen ich mir so weg getreten vorkomme und nicht mehr zuhören kann. Ganz merkwürdig, kaum zu erklären.

Ich hab ehrlich gesagt wirklich Angst vor der Gewebeprobe entnahme, ich habe Angst das ich nicht wach werde weil ich davon ausgehe das es unter Vollnarkose gemacht wird ?! Ich habe doch den Kleinen und muss für ihn da sein :(

Danke auch für deine Antwort @ alma

Das hört sich ja jetzt ganz solide an. Du bist in regelmäßiger Behandlung und die Diagnose ist nicht so schwer.
Eine Gewebeprobe bringt Klarheit darüber, ob der Tumor Grad I oder II ist. Da er aber seit seine Entdeckung nicht gewachsen ist, musst du dich damit nicht beeilen. Dein Sohn ist ja noch sehr klein.

LG, Alma.

Hallo Carthie,

habe deinen Beitrag gelesen und wollte dir auch mal kurz schreiben. Bis jetzt war ich nur "stiller" Leser hier im Forum. Aber heute habe ich mich auch angemeldet. Ich selbst hatte auch ein Gliom, genauer gesagt ein Astrozytom Grad 2. Man liest sehr viel im Internet und in Foren. Jedoch liest man sehr oft "traurige" Geschichten. Deshalb möchte ich dir und auch anderen Betroffenen mit meinem Beitrag mal etwas Mut machen :-) Hier meine Geschichte kurz zusammengefasst. Ich bin jetzt 28 Jahre. Im Jahr 2005 wurde damals durch Zufall (wg. Migräne) anhand eines MRT festgestellt, dass ich einen Tumor im Gehirn habe, jedoch verhältnismäßig klein. 0,6 X 0,5 cm. Damals machte ich mir darüber keine Sorgen, warum auch immer :-) ich dachte, naja, vielleicht habe ich diesen schon immer, also was solls. Ausfallerscheinungen hatte ich auch nie. Damals wurde nichts unternommen, ich musste nur am Anfang jedes halbe Jahr und dann in größeren Abständen zu MRT Untersuchungen gehen. Dann letztes Jahr, Ende Mai war es mal wieder soweit. Es war wieder ein MRT Kontrolltermin angestanden. Da habe ich die Nachricht bekommen, dass mein Tumor gewachsen sei, immer noch nicht groß, aber er war inzwischen 1,2 x 1,2 cm. Ein paar Tage später hatte ich ein Gespräch mit einem Neurochirurgen in einer Klinik. Da hab ich dann den größten Schock bekommen, als er mir geraten hat, mich einer OP zu unterziehen. Eine Welt ist für mich zusammengebrochen. Ich - einen Gehirntumor??? So was kenn ich nur aus dem Fernsehen oder von weiten Bekannten. Zuerst wollte ich mich nicht operieren lassen, jedoch habe ich mich dann doch schnell dazu durchgerungen. Den Sommerurlaub, der 2 Monate später angestanden war, konnte ich auch knicken. Den hätte ich dann mit dem Wissen auch nicht mehr genießen können, da ich mir sonst immer Gedanken gemacht hätte. Im Juni letzten Jahres, also ein paar Tage später gleich, wurde ich dann operiert. Ich hatte wirklich panische Angst davor, dass mein Kopf geöffnet wird und mir ein Tumor aus dem Gehirn genommen wird. Das gute war bei mir, dass der Tumor an einer sehr guten Stelle im Gehirn war und er noch so klein war. So konnte man "großräumig" alles entfernen. Nach der Biopsie habe ich die Nachricht bekommen, dass es sich um ein Astrozytom Grad 2 handelte. Nachdem ich mich von allem gut erholt habe, gehe ich jetzt wieder ganz normal arbeiten, ich habe weiterhin keine Ausfallerscheinungen und bin so glücklich und dankbar, dass wieder alles gut ist. Mit dieser Geschichte wollte ich dir und allen, die mal etwas positives lesen möchten, Mut machen, dass so ein Gehirntumor nicht immer das allerschlimmste bedeuten muss, dass es auch gut enden kann und dass so eine Diagnose zwar echt krass ist, aber es auch möglich ist, davon geheilt zu werden. Es gibt natürlich auch viele Fälle, die viel schlimmer sind und längere Behandlungen brauchen. Das tut mir auch schrecklich leid, denn das muss echt sehr schlimm für die Betroffenen sein. Aber es muss nicht immer der Fall sein. Es kann auch gut ausgehen! Es kann mir zwar niemand sagen, ob ich so etwas jemals wieder bekomme, aber ich bin da sehr zuversichtlich und hoffnungsvoll und glaube einfach daran, dass ich es damit überstanden habe. Ich wünsche dir und allen Betroffenen von ganzem Herzen somit alles Gute und alles erdenkliche Glück der Welt. Genießt euer Leben und gebt die Hoffnung nie auf! LG

Liebe Carthie,
Herzlich willkommen im Forum. Die Angst vor der Biopsie und die Ungewissheit was mit einem geschieht, kann ich sehr gut nachvollziehen. Bei mir wurde eine cerebrale Raumforderung im linken Temporallappen festgestellt, die leichte epileptische Anfälle verursacht. Zur Zeit nehme ich auch Levetiracetam (500-0-500). Einen grand mal Anfall hatte ich nie.
Da die Ärzte nicht wissen, ob es eine Entzündung oder ein Tumor ist, sollte ich im Februar 2014 eine Biopsie in der Uniklinik HD gemacht bekommen. Zwei Tage vorher erfuhr ich, dass ich schwanger bin und die OP wurde abgesagt. Es wurde auch kein MRT gemacht, um zu schauen ob das "Ding" in meinem Kopf gewachsen ist oder nicht.
Das Kind habe ich jetzt leider verloren. Wir haben uns so darauf gefreut, aber es sollte wohl nicht sein.
Auf jeden Fall werde ich wahrscheinlich Anfang April jetzt die Biopsie machen lassen. Wenn du möchtest, erzähle ich dir später wie es gelaufen ist und so kann ich dir vielleicht ein bißchen von deiner Angst nehmen.
LG Stefanie

Hallo Carthie,
du kannst eine Biopsie auch ohne Vollnarkose machen lassen. Ich bin wirklich auch ein Angsthase. Bei einer Gewebeprobe bekommst du einen Metallreifen an die Schädeldecke geschraubt. Das tut ein bißchen weh, aber wenn er fest sitzt, spürt man nichts mehr. Danach kommt man ins CD und da simulieren sie über Computer den Eingriff und rechnen alles genau aus. Dann kam ich in den OP-Saal. Ich habe ganz viel geredet, ich denke aus Angst. Aber ich bekam eine Schlafspritze und wurde irgendwann wieder wach. Ich fragte, wie viele Proben sie denn genommen haben und der Arzt sagte 11 Stück. Ich war auch danach wieder ganz fit. Die Ärtze waren sehr lieb zu mir und du bekommst sicher auch Beruhigungsmittel. Es ist wirklich auszuhalten.
Ich drücke dir die Daumen und wünsche dir viel Glück
LG Patrizia