Thema: Gliom Grad 4 im Rückenmark
Gliom Grad 4 im Rückenmark
OlaliaP
07.03.2024 11:55:06
Hallo,
ich möchte hiermit meine Erfahrung teilen in der Hoffnung, dass es vielleicht Gleichgesinnte gibt.
Mitte Dezember 2023 begann es damit, dass ich in der Haut des linken Oberschenkels ein taubes Gefühl empfand. Ich kniff rein und merkte nichts. Aber ich dachte mir nicht viel dabei. Nach dem Motto: was von alleine kommt, geht von alleine wieder weg.
Anfang Januar 2024 spürte ich dann ein starkes Kribbeln/Jucken im linken Oberschenkel. Ganz schwer zu beschreiben dieses Gefühl, dass auch nicht richtig nachließ. Ich merkte dann auch, dass ich das Bein immer schwerer hochheben konnte und immer größere Schwierigkeiten beim laufen und insbesondere Treppensteigen bekam.
Der erste Verdacht war ein Bandscheibenvorfall. Das MRT Anfang Februar zeigte dann jedoch diesen Tumor mit Erstverdacht auf Ependymom.
Es folgten Vorstellungen in zwei Krankenhäusern und ich suchte immer wieder zur Sicherheit die Notaufnahme auf, da es mir zunehmend schlechter ging. Letztendlich wurde dann eine OP für den 29.02.2024 im Hamburger UKE terminiert. Da ich mich jedoch am 26.02. kaum noch auf den Beinen halten konnte, wurde ich dann spontan operiert.
Seit der OP kann ich mein linkes Bein nicht mehr bewegen und habe einen teilweisen Querschnitt erlitten. Ich kann das Krankenhaus nicht verlassen und bin komplett auf fremde Hilfe angewiesen.
Es konnte nur eine Probe des Tumors entnommen werden. Alles andere wäre neurologisch zu gefährlich gewesen. Das Ergebnis der Biopsie ergab ein Gliom Grad 4, aggressiv wachsend.
Die Bestrahlung wird in ca. 1 oder 2 Wochen losgehen, wenn alles soweit verheilt ist. Da der Tumor so aggressiv wächst, habe ich natürlich Sorge, dass es bis zur Bestrahlung noch schlimmer wird.
Ich stelle mir natürlich auch die Frage, ob diese Art von Tumor durch die Bestrahlung überhaupt kleiner werden kann oder man nur ein weiteres Wachstum aufhält. Aber das wird mir vermutlich nichtmal ein Arzt beantworten können.
Ich erwarte an dieser Stelle keine sonderlichen Tipps hinsichtlich Therapie etc. Ich frage mich nur, ob jemand ggf. in einer ähnlichen Situation ist und jetzt die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben muss.
Viele Grüße,
OlaliaP
ich möchte hiermit meine Erfahrung teilen in der Hoffnung, dass es vielleicht Gleichgesinnte gibt.
Mitte Dezember 2023 begann es damit, dass ich in der Haut des linken Oberschenkels ein taubes Gefühl empfand. Ich kniff rein und merkte nichts. Aber ich dachte mir nicht viel dabei. Nach dem Motto: was von alleine kommt, geht von alleine wieder weg.
Anfang Januar 2024 spürte ich dann ein starkes Kribbeln/Jucken im linken Oberschenkel. Ganz schwer zu beschreiben dieses Gefühl, dass auch nicht richtig nachließ. Ich merkte dann auch, dass ich das Bein immer schwerer hochheben konnte und immer größere Schwierigkeiten beim laufen und insbesondere Treppensteigen bekam.
Der erste Verdacht war ein Bandscheibenvorfall. Das MRT Anfang Februar zeigte dann jedoch diesen Tumor mit Erstverdacht auf Ependymom.
Es folgten Vorstellungen in zwei Krankenhäusern und ich suchte immer wieder zur Sicherheit die Notaufnahme auf, da es mir zunehmend schlechter ging. Letztendlich wurde dann eine OP für den 29.02.2024 im Hamburger UKE terminiert. Da ich mich jedoch am 26.02. kaum noch auf den Beinen halten konnte, wurde ich dann spontan operiert.
Seit der OP kann ich mein linkes Bein nicht mehr bewegen und habe einen teilweisen Querschnitt erlitten. Ich kann das Krankenhaus nicht verlassen und bin komplett auf fremde Hilfe angewiesen.
Es konnte nur eine Probe des Tumors entnommen werden. Alles andere wäre neurologisch zu gefährlich gewesen. Das Ergebnis der Biopsie ergab ein Gliom Grad 4, aggressiv wachsend.
Die Bestrahlung wird in ca. 1 oder 2 Wochen losgehen, wenn alles soweit verheilt ist. Da der Tumor so aggressiv wächst, habe ich natürlich Sorge, dass es bis zur Bestrahlung noch schlimmer wird.
Ich stelle mir natürlich auch die Frage, ob diese Art von Tumor durch die Bestrahlung überhaupt kleiner werden kann oder man nur ein weiteres Wachstum aufhält. Aber das wird mir vermutlich nichtmal ein Arzt beantworten können.
Ich erwarte an dieser Stelle keine sonderlichen Tipps hinsichtlich Therapie etc. Ich frage mich nur, ob jemand ggf. in einer ähnlichen Situation ist und jetzt die ganze Zeit im Krankenhaus bleiben muss.
Viele Grüße,
OlaliaP
OlaliaP
