www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Gliom OP linksfrontal/ Wachop Erfahrungen?

Gliom OP linksfrontal/ Wachop Erfahrungen?
Schookoolade
17.06.2020 16:18:05
Hallo zusammen,
wir haben letzte Woche erfahren, dass mein Lebensgefährte (34) ein Gliom (5×5cm) linksfrontal hat. Die FET-PET zeigte auch in einem Bereich eine Kontrastmittelanreicherung. Gefunden wurde der Tumor, da er 2 Krampfanfälle erlitten hatte. Sonst hat er nie etwas gemerkt. Das Gliom sitzt nah am Sprachzentrum weshalb eine Wach-Op angedacht ist vom Klinikum in Heidelberg und nach dem Befund des Gewebes wird entschieden wie es weiter geht. Wir haben morgen noch einen Termin in Heidelberg um uns eine zweite Meinung einzuholen. Generell wäre ich einfach froh um ein paar Erfahrungsberichte bzw Empfehlungen für Kliniken/Ärzte von jemandem mit ähnlicher Diagnose...wir sind über jede Hilfe/Erfahrung froh.
Viele Grüße!
Schookoolade
Ch123
06.12.2020 18:10:49
Hallo, ich kann dir noch keine Erfahrungen zu einer Wach-OP sagen, meine ist für nächsten Mittwoch an der Uniklinik Bern (Schweiz) geplant. Das Team von Prof.Dr.Raabe scheint schon sehr erfahren zu sein, aber ich habe natürlich trotzdem ziemlichen Bammel....Wie ist denn eure Geschichte weitergegangen? Liebe Grüsse aus der Schweiz
Ch123
Mego13
06.12.2020 18:21:53
Liebe CH123,

welche Fragen hast Du denn. Ich war im Hinrntumorzentrum in Bochum. Die Neurochirurgin hat neben den Wach-Ops auch einschlägige Erfahrungen mit Epilepsiechirurgie. Mein Tumor saß rechtspostzentral, aufgrund der Lage hätte er Mundmotorik und Sprachformung gefährdet.
Da ich Kommunikations- und Stimmtrainerin bin, habe ich viele Übungen aus meinem Beruf während der OP gemacht. Vor allen Dingen musste ich aber für meine Neurochirurgin über beide Wangen lächeln und Zungenbrecher sprechen.

LG
Mego
Mego13
Ch123
07.12.2020 06:17:21
Guten Morgen Mego
Danke für deine rasche Antwort. Mein Tumor sitzt links frontal über dem Sprachzentrum. Ich hatte letzte Woche die Vorbesprechungen mit den Logopädinnen und dabei wurden mir die Übungen erklärt die während der OP stattfinden.
Wie war bei dir die Zeit nach der Operation? Konntest du gleich wieder sprechen? Hast du etwas mitbekommen von der Chirurgiearbeit während deiner Wachphase?
Liebe Grüsse
Ch123
Mego13
07.12.2020 07:19:34
Guten Morgen CH123,

jein, von der Chirurgiearbeit habe ich nichts mitbekommen. Ich habe nur bemerkt, wenn empfindliche Bereiche angetestet wurden, dann hat meine linke Mundseite gekribbelt und sich leicht taub angefühlt.
Die Sprachtherapeutin und der leitende Anästhesist hatten versprochen, jeweils eine Hand zu halten, wenn ich wach werde. So ist es tatsächlich auch gekommen.
Den ersten Tag nach der OP habe ich noch gelallt. Das hat sich schnell gelegt. Ich habe häufig Übungen aus meinem Berufsfeld gemacht und hatte 3 Stunden Logopädie. Ich mache von Zeit zu Zeit noch ein paar Mundmotorikübungen, aber eher, weil das zu meinem Berufsfeld gehört.
Ich glaube, dass ich mich schnell erholt hätte. Ich wurde schon nach 4,5 Tagen entlassen. Hätte schreibe ich, weil mein Vater kurz nach der OP erkrankte und mich das sehr viel Kraft gekostet hat. Die meisten Menschen können sich nach einem solchen Eingriff ausruhen.

LG
Mego
Mego13
Ch123
07.12.2020 10:53:39
Hey, danke du machst mir Mut! Die Logopädinnen haben mir auch gesagt, dass es in den ersten Tagen zu Sprachproblemen kommen kann. Sie werden mich aber unterstützen und mir Übungen zeigen.
Ich vertraue dem Neurochirurgen und werde mich da nun durchkämpfen. Bisher waren alle sehr nett und ich fühlte mich gut aufgehoben. Ich war jetzt seit der Diagnose ein Monat zu Hause und konnte mich vorbereiten. Aber jetzt ist es Zeit meinen Tumor wortwörtlich aus dem Kopf zu bekommen...
Wenn alles gut läuft werde ich Weihnachten wieder zu Hause bei meinen 4 Kindern sein.

Schön habe ich dieses Forum noch gefunden und HERZDANK für deine rasche Anzwort.
Ch123
Efeu
07.12.2020 11:27:23
LIebe CH123,

ich bekomm etwas Gänsehaut, wenn ich deine Worte lese. Es leuchtet Mut aus ihnen, du gehst es an und - du wirst es schaffen.

Du wirst in Bern operiert, ja, von Prof. Raab hab ich seinerzeit auch Positives gehört, war meine dritte Option. Die erste, Basel, haben sich nicht getraut, ich war dann bei Prof. Kockro in Zürich und hab mich rundum gut aufgehoben und betreut gefühlt.

Ich wünsche dir viel Kraft und Gelassenheit, liebe Menschen, die dich begleiten, und dass du Weihnachten mit deinen Kindern verbringen kannst. Was für ein schönes Ziel.
Nebenbei, ich habe auch viel Kinder, sind aber aller erwachsen ;-)

Lass von dir hören, ich denke an dich. Mein Mann kommt aus Bern......

LG
Efeu
Efeu
Schookoolade
07.12.2020 12:23:25
Liebe CH123,

auch ich kann nur positive Erfahrungen mit der Wach-Op berichten. Mein Freund fand es auch bei weitem nicht so schlimm wie erwartet. Von den chirurgischen Eingriff hat er auch nichts mitbekommen und das Team war super toll als er geweckt wurde. Er musste auch verschiedene Übungen machen. Er hatte keinerlei Ausfälle nach der Op und durfte auch nach 5 Tagen nach Hause. Die Histo hat gezeigt das er ein Oligodendrogliom Grad 2 hat. Durch die Wach-Op konnte alles sichtbare entfernt werden, das wäre wohl ohne wach sein nicht möglich gewesen. Er hat leider immer noch gelegentlich kleinere epileptische Anfälle, aber die versuchen wir noch medikamentös in den Griff zu bekommen. Ansonsten hoffen wir das er lange Ruhe hat...nächstes Kontroll MRT ist im März.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und versuche positiv zu bleiben, das hat uns sehr geholfen.
Ich wünsche dir das du Weihnachten mit deinen Liebsten wieder zuhause sein kannst.
Liebe Grüße
Schookoolade
Ch123
07.12.2020 15:19:32
Ihr Lieben
Ich danke euch sehr für eure aufbauenden Worte. Die Neurochirurgen haben mir genau so argumentiert: Es kann einfach bei einer Wachoperation viel mehr vom Tumor entfernt werden und dadurch ist die Langzeitprognose um Einiges besser.
Dann werde ich morgen mal herausfinden ob mir auch Jemand die Hand hält, wäre sicher noch beruhigend.
Also, schickt mir ein paar gute Gedanken. Ich melde mich wieder wenn ich alles überstanden habe. Liebe Grüsse
Ch123
Mego13
07.12.2020 16:26:18
Liebe CH123,

Ich drücke Dir ganz fest die Daumen. Bei mir war es tatsächlich so, ohne die Wach-Op hätte meine NC längst nicht so weit geschnitten. Du wirst das schaffen, für Dich und Deine Lieben. Ich wünsche Dir natürlich auch, dass Du Weihnachten Zuhause verwöhnt wirst.

Alles Liebe
Mego
Mego13
Ch123
08.01.2021 09:32:12
Hey, ich habe es geschafft! War ein langer Weg zu gehen....und der grösste Teil kommt wohl noch? Aber bis hier habe ich mich ja schon zurück gekämpft und dann schaffe ich den Rest auch noch.
Nun zu meiner Diagnose:
Das Gliom war tatsächlich ein low Grade Gliom.
Die Bestrahlung muss nicht stattfinden.
Eine Kontrolle nach 3Monaten reicht.
Aber da der Tumor doch ganz schön nahe vom Sprachzentrum lag, habe ich immer noch Einschränkungen.
Tja, nochmals Glück gehabt.
Ch123
Lady_Like
08.01.2021 09:44:10
Glückwunsch!!! Das freut mich sehr für dich. Niedriggradiges Gliom ist doch ein sehr gutes Ergebnis Und dass deshalb auch keine Bestrahlung notwendig ist, ist noch das i-Tüpfelchen! :-)) Sehr gut.

Für dich weiter alles Gute!
Lady_Like
Mego13
08.01.2021 09:47:04
Liebe Ch123,

Ich freue mich sehr, dass Du es geschafft hast. Das ist ganz toll. Ohne Bestrahlung und Chemo auszukommen ist ganz erleichternd. Kannst Du trotz Corona zur Logopädie?

LG
Mego
Mego13
Ch123
08.01.2021 09:54:18
Nein, bis jetzt nicht.????
Ch123
Mego13
08.01.2021 10:16:32
Hat man Dir den Übungen mitgegeben, die Du Zuhause machen kannst? .Oder war im Krankenhaus eine Sprachtherapeutin bei Dir?
Mego13
Ch123
08.01.2021 15:34:34
Nein, aber heute ist gerade ein Aufgebot ins Haus geflattert. Auf das habe ich schon sehnsüchtig gewartet.
Ch123
NACH OBEN