Thema: Gliom operieren ja oder nein

Ich habe einen vermutlich niedergradigen Tumor (5 Monate ohne Veränderung). Nach seiner Entdeckung wurde mir in der dortigen Klinik geraten nur zu beobachten. Der Tumor würde das Sprachzentrum beiseitig verdrängen. Ich würde auf jeden Fall meine Sprache verlieren.

Nun habe ich in einer anderen Klinik meine Bilder gezeigt um mir eine zweite Meinung einzuholen, dort meinte man eine OP wäre möglich ohne Verlust der Sprache.

Ich bin jetzt sehr unsicher, habe sehr häufig fokale Anfälle trotz Medikamente und wäre den Tumor gern los, auch aus Angst, das er bösartig wird oder ist. Habe aber Angst meine Sprache zu verlieren.

Wer kann mir raten? S.

hallo s. hole dir noch eine dritte meinung ein das macht es dir evtl. leichter ! alles gute annett

Liebe Annett, ich we´ß nicht so recht wo ich mir die dritte Meinung einholen sollen. Und vor allem was ist wenn die wieder ganz anders ist, ich muß mich irgendwie entscheiden. Warum hast du dein Astro gleich operieren lassen und wo lag es?S.

mein astro lag liegt,links fronto-temporal(stirnseitig links) eingewachsen ins bewegungszentrum ! und ja es wurde 2,5 wochen nach diagnose operiert ! und dafür bin ich froh,denn es war bereits am verändern der bösartigkeit vom 2er zum 3er ! ich weiss nicht wo du wohnst gibt es keine klinik in deiner nähe ? hoffe du triffst die richtige entscheidung ,alles gute für dich,du hast sooo viel hinter dir du mußt auch mal glück haben !!! grüße annett

Liebe Annett, mein Tumor liegt auch links in der Nähe vom Bewegungszentrum und verdrückt wohl das Sprachzentrum beiseitig.

Ich war jetzt schon in zwei großen (wirklich bekannten)Kliniken in meiner Nähe.

Jetzt habe ich ein gutes Gefühl, habe auch Angst, daß es bösartig sein könnte und deshalb will ich das es raus kommt. Außerdem nerven mich diese ständige Anfälle trotz Trileptal.

Du weißt ja wie das ist, irgenwann gibt es kein geradeaus mehr, sondern nur noch links und rechts. Dann muß man sich für einen Weg entscheiden.

Alles Liebe S.

Hallo!
Ich kenne Deine Situation sehr genau, da auch ich vor Jahren die Diagnose eines niedriggradigen Glioms bekommen habe. Es lag bei mir direkt beim Bewegungszentrum und war damals ziemlich infiltriert in das umliegende Gewebe. Ich wartete damals ab, da man es auch nicht leicht operieren konnte, hatte auch keinerlei Beschwerden, und eine Wachstumstendenz hat sich auch nicht abgezeichnet.
Insgesamt wurde bei mir der Tumor mehr als 2 1/2 Jahre beobachtet, ohne dass sich etwas geändert hat. Dann hat sich allerdings das Wachstumsverhalten geändert und ich musste operiert werden. Auch ich ging als "gesunde" in die Operation und wusste nicht, ob ich nachher nicht halbseitig gelähmt sein würde. Aber es ging alles gut.
Es gibt da verschiedene Theorien, ob man gleich operieren soll, oder erst später. Da wird dir sicherlich jeder Arzt was anderes raten. Ich war allerdings froh, dass ich erst nach den Jahren operiert wurde.
Bei mir ist alledings der Tumor nun leider nicht mehr niedriggradig, das kann leider vorkommen. Ich kämpfe mich allerdings ganz gut durch.
Ich glaube bezüglich der Operation solltest Du wirklich auf Dein Gefühl hören, und wirklich alle Aspekte ganz genau abwägen.
Die Angst und die Ungewissheit kann ich Dir leider auch nicht nehmen.

Alles gute und viel Kraft wünscht Dir
Angel

Liebe Angel,

danke für Deine Antwort und das "Mutmachen".

Die Entscheidung ist nicht leicht, habe ich doch Angst meine Sprache zu verlieren bzw. halbseitig gelähmt zu sein. Aber momentan ist es für mich auch kein Zustand, habe ständig fokale Anfälle, trotz Trileptal.

Der derzeitige Arzt meinte, ich würde meine Sprache nicht verlieren. Ich werde ihm vertrauen, da ich nicht erleben möchte, daß mein Tumor bösartig wird, bzw. nicht mehr zu operieren ist, momentan ist er nämlich noch klar abgegrenzt, relativ klein und wächst nicht infiltriert.

Wenn Du keine Probleme hattest, woran hast Du dann gemerkt, daß Du einen Tumor hattest und wann kam das Rezidiv? Alles Liebe s.

Hallo!
Bei mir war das damals ein reiner Zufallsbefund, niemand hätte damit gerechnet. Bin wegen schlechter Luft und so auf einer Party zusammengebrochen, bekam dann aber Schwierigkeiten mit dem Sehen. Und eigentlich wollte ich mir nur ein ärztliches Attest holen. Wurde aber zur Sicherheit noch zum Spezialisten geschickt, und da ist es rausgekommen.
Aber was soll es, nun habe ich das Ding mal.
Ich bin zu Anfangs ja nicht operiert worden, erst als sich die Aktivität geändet hat laut Untersuchung, worauf 2 Operationen folgten.
Rezidiv habe ich bis zum heutigen Tag keines, nur mussten die Ärzte leider ihre Aussage nach mehr als 3 Monaten bezüglich Malignität revidieren.
Leider kann das auch passieren.

Das mit den Anfällen tut mir leid, dass man die nicht unter Griff bekommt. Hast Du vorher irgendein Gefühl, dass ein Anfall kommen könnte? Ich würde auch mal aufpassen in welchen Situationen die Anfälle auftreten.

Alles liebe und viel Kraft für Deinen Weg!
Angel

Liebe Angel,

die Anfälle spüre ich genau, kann auch reagieren, oftmals ganz normal alles weitermachen. Aber manchmal habe ich bis zu 10 fokale anfälle am Tage und es bleibt immer die Angst umzufallen. Im Oktober hatte ich einen richtig großen Anfall mit Bewußtseinsverlust, da ist der Tumor festgestellt worden und durch meine Vorgeschichte (metastasierendes Zervixcarzinom) dachten alle ich hätte eine Hirnmetastase. Da das Ding aber nicht anreichert, auch nicht mit doppelter KM-Gabe, und vor allem auch in 5 Monaten nicht gewachsen ist, geht man von einem niedriggradigen Tumor aus.

Aber ich habe Angst, daß es eben doch was anderes ist. Und falls das Ding doch mal schnell richtig groß wird, ist es ja nicht mehr so gut zu operieren. Wo bist Du denn operiert worden? Und wo lag genau Dein Tumor, wieso ist der nach 3 Monaten plötzlich als bösartig bezeichnet worden?

Alles Liebe S.

Liebe S,
Ist ja schon gut, dass sich Deine Anfälle auch vorher bemerkbar machen, sodass man gegensteurern kann.
Ich selbst bin an der Uniklinik in Graz operiert worden. Mein Tumor lag rechts-fronto-parietal bei Motorik und Sprache.
Warum er erst nach 3 Monaten als Stufe 3 tituliert wurde kann ich Dir auch nicht genau sagen. Laut Schnellschnitt bei der Op war es ja ein Astro II, allerdings wurde bei der 2ten Op noch mehr Material entnommen, das in gewisser Weise aufbearbeitet wurde, und so zeigte sich nach gewisser Zeit, dass auch Anteile von Grad III dabei ist.

Alles liebe und viel Kraft!
Angel

Liebe Angel, danke für die lieben Wünsche. Ich werde mich vor der OP und natürlich danach melden. Ich habe mich entschieden, werde es machen lassen, schon aus Angst, es könnt bösartig sein.

Alles Liebe S.

Lieber S.81,

Bist du noch hier im Forum?
Wie ist die Operation seinerzeit verlaufen?
Wäre dankbar für ein Update.
Lg Isabell