Hallo zusammen,
ersteinmal wollen wir uns vorstellen. Wir sind eine junge Familie, bestehend aus Mama
(Ich, 24 Jahre alt), Papa(27 Jahre alt) und unserem Sohn Raphael (6 Monate alt) - um ihn geht es auch leider.
Nach langer Ursachensuche und vielen Arztbesuchen wurde Anfang des Jahres bei Raphael ein riesen Hirntumor entdeckt. Er unterziehte sich eine Woche nach Diagnosestellung einer 7-stündigen OP, bei der leider nur ca. 30% entnommen werden konnte.. dann die traurige Gewissheit.
Ein hemispherisches Gliom von Infanttyp
Mit NTRK-2 Fusion
Wir befinden uns kurz vor dem 3. Chemoblock. Er bekommt die Therapie nach HIT-SKK. Im April steht das erste Kontroll-MRT an, um zu schauen ob es anschlägt. Der Tumor sitzt leider sehr tief und ausgedehnt, sodass die Ärzte nicht nochmal operativ ran gehen wollen um keine wichtigen Strukturen zu verletzen. Zudem ist er seit der OP Blind- aufgrund einer Okulomotoriusparese.
Vielleicht finden sich hier ja Erfahrungsberichte bzw. Eltern, die sich über Austausch „freuen“.
Einen schönen, sonnigen Tag an alle ☀️