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Thema: Gliomatosis cerebri und Chemo ?

Gliomatosis cerebri und Chemo ?
Andrea[a]
22.07.2002 19:49:19
Mein Mann ( Astro III rechts, 99 , Operation und Bestrahlung ) hat jetzt rechts ein Rezidiv und auf der linken Hirnseite eine Gliomatosis cerebri (Biopsie ergab Astro II).
Durch ein riesiges Ödem auf der linken Seite hat er starke geistige Ausfälle, Gedächtnisverlust, kein Antrieb ,Inkontinenz. Seit Juni 2002 machen wir nun eine Chemo mit PCV . Heute Nacht bekam mein Mann einen ersten Krampfanfall und ich und die Kinder sind total fertig.Wie geht es weiter mit uns ?
Bitte kann mir jemand bei der Beantwortung der folgenden Fragen helfen.
a) Wann merkt man frühestens, ob die Chemo Erfolg hat ?
b) Wäre Temodal die bessere Alternative ?
c)Wer kann mir genau erklären, was eine Gliomatosis cerebri ist und welche Chancen hat mein Mann überhaupt noch ?
d)Kann ich mit meinem Mann noch ein paar Tage Urlaub machen , was er sich sehr wünscht oder muss ich jetzt ständig in Angst vor Krampfanfällen leben ?
Vielen Dank und viel Liebe und Kraft für Euch alle.
Gruß Andrea
Andrea[a]
Kay[a]
22.07.2002 20:00:33
a) Das kann leider Wochen bis Monate dauern.
b) Temodal ist als Chemotherapie bei Rezidivgliomen zugelassen. Ob es besser ist, ist nicht bewiesen.
c) Gliomatosis cerebri ist ein sehr ausgebreitet im Hirn wachsender, meist niedriggradiger Tumor, der nicht angehbar ist, weil er so weit verzweigt ist, dass er große Hirnanteile erfasst. Ob er schnell wächst, kann man nicht sagen, meist wachsen Astrozytome 2° ja recht langsam.
d) gegen Krampfanfälle gibt es Medikamente und Krampfanfälle sind keine Katastrophe. Epilepsiepatienten leben oft Jahrzehntelang mit Anfällen. Fahren Sie in den Urlaub, wenn Sie Ihrem Mann damit einen Gefallen tun.

Gruß


PD Dr Mursch
Kay[a]
Oliver L.
23.07.2002 22:08:21
Hallo,

nur kurz eine Ergänzung zu der Gefahr von Krampfanfällen.
Wichtig wäre mit dem Neurologen abzusprechen wie es mit den Medikamenten aussieht und er sollte Euch noch einmal erklären was zu tun ist bei einem Krampfanfall. Ein Anfall sieht oft schlimmer aus als er ist.
Vielleicht kann er auch ein Notfallmedikament verschreiben, damit ein Anfall, wenn er zu lange dauert, unterbrochen werden kann.
Beschreibt ihm deswegen noch einmal genau die Art des Anfalls. Wichtig ist auch das Alkohol wenig genossen wird und der Schlaf nicht zu kurz kommt. Die Medikamente bitte nicht vergessen zu nehmen. Mehr infos auf epilesie-online.de wo auch noch mal die Erste Hilfe Maßnahmen besprochen werden.
Aber die Anfälle sollten kein Grund sein auf einen Urlaub zu verzichten.
Gruß
Oliver , selbst Epileptiker
Oliver L.
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