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Thema: Gliosarkom & Radionekrose + Ödem

Gliosarkom & Radionekrose + Ödem
yxxgr
21.07.2017 15:07:22
Hallo an alle , ich bin leider sehr verzweifelt , mein Vater hat Gliosarkom IDH1 Wildtyp
Wurde letztes Jahr am 8.3.16 Operiert danach folgten chemo + 30mal Strahlentherapie ihm ging es soweit eigentlich gut hatten einen guten Heilpraktiker der leider gestorben ist. Im Oktober klinische verschlechterung verdacht auf epileptische Anfälle hat auch cepra bekommen nimmt 750mg morgens und abends. schleichend hat die Halbseitige Lähmung begonnen , konnte nicht mehr richtig laufen dann wurde ein FET PET CT gemacht.
Tumorrezidiv + Radionekrose , leider keine OP möglichkeiten. Nach der FET PET sind starke Kopfschmerzen aufgetreten wieder MRT und man hat deutlich gesehen das dass Ödem großflächiger wurde. Dann wurde uns kortison auf 24mg täglich eingewiesen.
Dieses Jahr im Mai ist mein Vater vom Bett gestürzt hatte eine Rückenprellung unsere Hausärztin hat uns empfohlen in die Tropenklinik Tübingen zu gehen fürs erholen '' doch alles ging anders als gedacht er hat 8 Tage nur Morfium + schlafmittel und nichts zu essen und trinken bekommen haben für ne Infusion gebettelt . Mein Vater geht es grad pschisch garnicht gut ständig mussten wir uns anhören das er sterben wird .. mein vater in ein kämpfer. Jetzt zum eigentlichen thema wir öchten es mit Methadon probieren aber kein Arzt verschreibt uns methadon , alle meinten nur das mein Vater sein zustand viel zu schlecht seie. bin einfach nur ratlos :(
yxxgr
Andrea 1
21.07.2017 17:56:36
Hallo yxxgr und herzlich Willkommen,
auch wenn der Grund denkbar schlimm ist.
Zu deiner Frage kann ich dir leider nicht viel schreiben. Lediglich anraten, dass Ihr euch versucht weitere Zweitmeinungen aus anderen auf Hirntumorarten spezialisierte Kliniken zu holen.Falls Du nicht weißt, wo Du welche findest, dann scrolle einmal nach oben, da findest Du etwas rechtsseitig den Menüpunkt "Service". Klick drauf. Dort siehst Du dann eine Karte, auf welcher Selbsthilfegruppen und telefonische Ansprechpartner verzeichnet sind. Links davon findest Du einen weiteren Punkt "Adressen" und darunter den Button "NC-Kliniken". Klick dort drauf und Du kannst nach Postleitzahlen weitere Kliniken suchen, an welche Ihr euch noch wenden könnt (geht oft auch per Telefon oder per E-Mail und die Befunde bereithalten dafür).
Es ist ein "hartes Stück Arbeit", was da alles auf euch zukommen wird.
Dafür von Herzen viel Kraft!
LG Andrea
Andrea 1
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