Gliosarkom - Wie verbessern wir die Lebensqualität ?

Mein Mann hatte Ende Februar eine Operation eines pflaumengroßen Hirntumors. Vorher apsolut keine Anzeichen auf die Krankheit. Der Befund nach der Untersuchung vier Wochen später hieß - Gliosarkoma IV-Rezidiv. Jetzt hat er 12 x Bestrahlung erhalten. Sein Kurzzeitgedächtnis ist nicht mehr so ausgeprägt. Laut Krankenhaus ist eine weitere Operation nicht mehr möglich. Die Ärzte haben sich noch nicht über die Lebenserwartungen ausgelassen. Nicht alle haben die gleiche Meinung über die Behandlungsmethoden. Zur Zeit geht es meinem Mann körperlich relativ gut. Aber er hat besonders nachts starke Unruhe, Schweißausbrüche und kann sehr schlecht schlafen. Weiß mit sich selbst nichts anzufangen, möchte immer jemand um sich haben und ergreift selbst nicht die Initiative sich irgend etwas vorzunehmen, oder zu tun (mit uns, oder auch ohne uns). Er läßt sich alles sagen und wir müssen ihn gemeinsam drängen mal mit uns aus dem Haus zu gehen. Ich habe es bisher vermieden, mich mit ihm selbst über die Krankheit zu besprechen. Auch er spricht nicht darüber. Unserere Angehörigen und Freunde vermeiden es in Anwesenheit von meinem Mann ebenfalls. Nicht nur mein Mann, sondern wir alle sind in eine Art Depression gefallen. Es herscht eine "angespannte" Stimmung. Natürlich ist nichts mehr so wie früher. Aber wer hat Erfahrungen, wer kann mir mitteilen, wie wir uns am besten verhalten sollten?
Gibt es im medizinischen Bereich auf dem Gebiet Spezialisten - Kliniken - Behandlungsmethoden, - vielleicht auch biologischer Art, die sich gemeinsam mit herkömmlichen anwenden lassen ? Wo gibt es besondere Fortschritte bei der Behandlung? Wie und wo können wir noch weitere Informationen und Hilfe erlangen ?

Sie sehen, dass sind viele Fragen. Aber unsere Hilflosigkeit und Unkenntniss treiben uns dazu.

Liebe Christine!

Ich bin kein Experte- weder in Bezug auf Hirntumoren noch in der Psychologie. Aber ich habe zwei Jahre auf einer onkologischen Station gearbeitetn und damit doch einige Erfahrungen im Umgang mit Tumorpatienten und Ihren Angehörigen. Die individuelle Reaktion auf eine solche lebensbedrohliche Erkrankung ist sehr verschieden. aber ich habe die Erfahrung gemacht, daß Tumorpatienten generell etwas "dünnhäutiger" geworden sind ,d.h. empfindsamer reagieren. Trotzdem ist Ehrlichkeit etwas ganz wichtiges für sie. Das Wichtigste , was Ihr tun könnt, ist -da- sein. Die Zuwendung und Unterstützung durch die Familie ist sehr wichtig.Ich würde an Deiner Stelle vorsichtig versuchen , mit Deinem Mann über die Erkrankung zu sprechen. Er wird Dir signalisieren, wenn er "genug " hat. Vielleicht wünscht er sich aber auch dringend ein Gepräch und traut sich nicht, um Dir "keinen Kummer zu machen "- mit dem Effekt, daß dann beide unglücklich sind. Die Tumorkranken spüren solche Spannungen, wie Du sie beschreibst, sehr genau und leiden darunter. Mit den Freunden ist das so eine SACHE: enge Freunde können durchaus eine Stütze sein, aber nicht jeder "hält es aus". Die Depressionen können unterschiedliche Ursachen haben, in der Erkrankung selbst, als Therapienebenwirkung, eine solche Reaktion kann aber auch Teil der Krankheitsbewältigung sein. Wegen der Schlafstörungen solltest Du mit dem behandelnden Arzt sprechen vielleicht gibt es da eine Hilfe. In Bezug auf die Verhaltensänderung kann ich Dir auch nicht viel sagen , es ist ähnlich- vilelleicht krankheits- und Therapiebedingt- vielleicht aber auch ein Zurückziehen als Folge der psychischen Krankheitsverarbeitung. Liebevolle Zuwendung und Viel Geduld ist das Einzige , was Du tun kannst. Wichtig ist auch, im Rahmen der Krankheitsverarbeitung kommt es manchmal auch zu heftigen Reaktionen mit Wut und Zorn, die sich dann auch gegen die Angehörigen richten können und zu Beleidigungen führen. Es ist wichtig, daß man weiß: der Kranke meint nicht mich sondern eigentlich meint er die Krankheit, auf die er wütend ist. zur Psychischen Krankheitsverarbeitung gibt es Literatur von Frau Kübler.-Ross, den genauen Titel kann ich Dir aber nicht sagen.

Ich wünsche Euch allen jedenfalls viel Kraft und alles Gute.