Thema: Glomus jugulare Tumor oder Paragangliom?

Hallo ihr Lieben,

vielleicht könnt ihr mir helfen.
Die Diagnose Glomus jugulare Tumor ist wohl eine recht seltene Diagnose. Somit ist es wirklich wirklich schwer, hierzu weitere Betroffene - für einen Austausch - zu finden.

Nun habe ich hier schon geschrieben, bin mir aber nicht sicher ob ich hier überhaupt richtig bin?

Sucht man nach Glomus jugulare Tumor, bekommt man die Beschreibung:
"ist ein meist gutartiger, neuroendokriner Tumor"

Schau ich bei Kleinhirnbrückenwinkeltumor, dann steht da "Meist handelt es sich um ein Akustikusneurinom, seltener kann es sich auch um ein Meningeom, ein Epidermoid, ein Glomus-Jugulare-Tumor, ein Cholesteatom oder eine Hirnmetastase eines anderen Tumors handeln."

Zählt es nun zu den neuroendokrinen Tumoren oder zu den Kleinhirnbrückenwinkeltumoren? Bin ich hier in dem Forum "Hirntumore" nun richtig?

Danke euch und lieben Gruß
Yvonne

Hallo Yvonne,

ein herzliches Willkommen hier im Forum.

Ich gebe Dir mal zwei Internet-Adressen für neuroendokrine Tumoren:

- www.net-shg.de und
- www.glandula-net-online.de

Bitte bekomme keinen Schreck, da auf diesen Seiten von sehr vielen (und oft ganz anderen) Krankheiten die Rede ist. Jedoch sind sie bundesweit aufgestellt und die angegebenen Ansprechpartner können Dir sicher Kontaktmöglichkeiten zu weiteren Betroffenen nennen.

Ich wünsche Dir gute Besserung und viel Glück.

LG

Sabine

Hallo Sabine,

danke dir. Aber sowohl NeT also auch Glandula haben mir geantwortet, dass ich dort nicht richtig sei. Glandula hat sogar wörtlich geschrieben: "da sind Sie leider bei uns falsch. Mir ist der Begriff nicht bekannt.".

:-(

Hallo Yvonne,

das wundert mich, dass der Glomustumor bzw das Paragangliom unbekannt sind.

Mir ist da noch NAKOS eingefallen (nationale Kontaktstelle) wo es zu vielen Tumorarten eine SHG gibt, bzw gibt es in jeder größeren Stadt eine Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen. Ich hab für Dich nachgegoogelt und fand unter Glomustumor bzw Paragangliom Selbsthilfegruppen mehrere Einträge, u. a. vom Krebsforum und dem Krebskompass.

Unter www.hirntumor.de findest Du ein Forum, wo Du Deine Fragen stellen kannst. Auch kannst Du Dich dort informieren (in Suchmaske den Begriff Glomustumor oder Paragangliom eingeben).

Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück!

LG

Sabine

Hallo Yvonne,
Ob ich dir groß helfen kann weis ich nicht , ich habe auch einen Glomustumor rechts, seid drei Jahren weis ich die Diagnose. Hatte eine Augenlähmung und Stimmbandlähmung ,da wurde er festgestellt. War auch bei vielen Ärzten. Diese Jahr habe ich jetzt bestrahlen lassen da er lebensbedrohend wurde. Habe noch mehr Ausfälle bekommen ,Lähmung der Speiseröhre und rechter Gehör Ausfall . Aber im grossen und ganzen bin ich zufrieden , hoffe das es so bleibt und das Ding zum Stillstand kommt .
Wie geht es dir wo sitzt er bei dir ??? Ich bin in München in der LMU Klinik ,bin sehr zufrieden dort mit den Ärzten . Haben sich sehr bemüht.
Liebe Grüsse missgitti

Hallo Missgitti,

lieben Dank für deine Antwort.

Meiner sitzt ebenfalls rechts. Ich habe zusätzlich dort eine Bulbus venae superior jugulare - also eine zu dicke und hochstehende Vene, auf der der Tumor wohl sitzt. Er hat wohl das Felsenbein infiltriert. Mehr weiß ich leider bisher nicht. Ich habe erst nächste Woche Montag ein Aufklärungsgespräch.

Symptome sind bei mir: Seit etwas mehr als 2 Jahren höre ich auf dem rechten Ohr schlecht, habe pulsartiges Ohrenrauschen und Tinnitus. Vor etwa 2 Monaten hatte ich plötzlich einen fürchterlichen Schwindel. Dabei wurde der Tumor von einem anderen Arzt vermutet und ein Test hat ergeben, dass mein linkes Gleichgewichtsorgan ausgefallen ist. Ich weiß nicht, ob das zusammen hängt.

Seit der Angio Ende September, habe ich mehr Probleme mit dem hören. Es ist, als wäre Wasser im Ohr und ständig geht das Ohr zu. Aber nicht wie bei Wasser, wenn man den Kopf zur Seite neigt, sondern immer wieder - einfach so. Das Rauschen und der Tinnitus sind extrem laut, aber ich lebe mit den Symptomen ja schon mehrere Jahre - damit kann ich gut leben.

Telefonisch habe ich letzte Woche Freitag nur kurz erfahren, dass die Neuroradiologen, die die Angio durchgeführt haben, von einer Embolisation der Vene absehen, da der Hirndruck zu grenzwertig ansteigt und meine klinischen Beschwerden während der Embolisationssimulation zu drastisch wären. Mehr weiß ich bisher nicht.

Ich habe nun endlich auch Kontakt bei Facebook zu einer Person, bei der 2014 Glomustumor diagnostiziert wurde. Es ist so erleichternd jemanden zu haben, der einem das Gefühl gibt, nicht vollkommen allein zu sein. Daher danke ich dir, das du geschrieben hast!!!

Du schreibst er war/ist lebensbedrohend bei dir? Heißt, er hat eine gewisse Größe erreicht? Eine OP kam nie in Frage? Wann wurde die Bestrahlung bei dir durchgeführt?

Lieben Gruß
Yvie

Hallo yvie,
ja er ist jetzt5,5.5/3.8/5.5 und hat somit eine Größe erreicht die lebensbedrohend wird . Deswegen im Juni /Juli die Bestrahlung.
Er ist kurz vor dem Stammhirn und drückt leicht ins Kleinhirn. Aber ich hoffe mal das sie ihn stoppen konnten. Eine Op war vor eineinhalb Jahren im Gespräch, wurde sogar mit Chicago (USA) besprochen. Da die op 20 Stunden gedauert hätte und ich mit größeren Ausfällen rechnen musste habe ich mich entschieden diese op nicht durchzuführen.was ich auch nicht bereu .
Das mit dem Schwindel kenne ich auch , aber das linke Gleichgewichts Organ kann das auf längere Zeit ausgleichen . Laufen geht gut nur beim Radfahrer und nachts muss ich mich stark konzentrieren .
Ich kann nur eines empfehlen denke trotz alledem positiv und google nicht zu viel , da stehen oft Sachen die doch nicht zutreffen . Vertraue deine Ärzten und ist selbst .
Ich wünsch dir alles gute für Montag bei deinen Gespräch,meine Empfehlung, nimm dir jemanden mit der sich das mit anhört ...
Liebe Grüße
Brigitte

Hallo ,
Was mich noch interessieren würde wie alt bist du???
Ich bin 56 Jahre ,bin verheiratet und habe drei erwachsene Jungs , die mich alle gut unterstützen.
Alles gute für dich .

Hallo Brigitte,

hast du meine PN gesehen?

Ich bin 38 Jahre alt, bin verheiratet und wir haben einen 6 jährigen Sohn mit Behinderung. Die Situation mit unserem Sohn ist sehr schwer und belastet so oder so schon sehr. Im Moment ist wieder eine nochmal noch schwerere Zeit mit dem Kleinen und mein Mann fällt in ein Depressionsloch. Daher ist das mit dem Tumor nochmal zusätzlich sehr belastend. Wir haben leider familiär nur wenig Hilfe. Es ist schwierig im Moment nicht einfach zusammen zu brechen.

Das hört sich ja fürchterlich an bei dir. Gut das du Unterstützung bei deiner Familie finden kannst.

Am Montag wird mein Mann mich selbstverständlich begleiten wobei es mir fast lieber wäre, wenn er nicht mitkäme.er hat genug Päckchen auf seinen Schultern. Ich verkrafte es nicht, ihn noch mehr zu belasten.

Lieben Gruß
Yvonne

Hallo zusammen,ich war nun zum CT und heut in der HNO,mein Globus jugulare liegt ja am Kleinhirnbrückenwinkel und so direkt am Mastoid,dem knöchernen Gewebe hinter dem Ohr.Dort hatte sich seit Sommer sehbar auf den Bildern Sekret oä angesammelt,der HNO sagt mit hochdosiertem Antibiotika würde es leichter im Kopf ,denn bücken,zb putzen,oh das ist wie betrunken sein,glaub ich zumindest…Er möchte nun engmaschig kontrollieren damit es nicht auf den Tumor drückt denn dann kann es in beide Richtung zum platzen grob ausgedrückt ,kommen.
Yvonne würdest du denn vielleicht Hilfe von der Krankenkasse annehmen?Die Familienhilfe könntest du doch nutzen,ruf doch bitte dort mail an.Und wenn du deinen Mann nicht mitnehmen magst dann lass es ,es ist dein Weg und du darfst es entscheiden.Ich habe meinen Mann lange auch zu den MRT oder Uniklinik nicht mitnehmen wollen da ich dachte er muss so schon alles im Alltag mit mir "ausleben",irgendwann konnte eine Freundin kurzfristig nicht mitfahren u er fuhr dann mit und seitdem immer wieder da es uns beide verbindet.Also alles hat zwei Seiten und bitte entscheide du stets neu für dich okay….lg an euch

Stand der Dinge:
Tumor ist derzeit nicht operabel, da mein Hirndruck zu hoch steigt (laut Literatur darf der Druck max. bis zu einem Wert von 8 steigen um noch operieren zu können, meiner stieg beim Versuch um 12 an). Die Möglichkeit einer Bestrahlung gibt es nicht mehr, da lt. Studien diese keine Wirkung bzw. sogar Negative Auswirkungen auf diese Art von Tumor haben kann. Also bleibt keine andere Wahl als abzuwarten und ihn wachsen zu lassen, da er dann die Vene von sich aus langsam schließt und der Körper so von sich aus langsam lernt, den Blutkreislauf zu verändern. Dann, wenn die Vene verdrängt ist, kann man über eine OP nachdenken.  Bei beiden Optionen (abwarten oder spätere OP)  wird der Fall eintreten, das Hirnnerven verletzt werden. Das lässt sich in keinem Fall verhindern. So oder so, ist es kacke. Mit Glück wächst er soooo langsam, das die ersten Ausfälle erst nach Jahren eintreten. Nun erhalte ich (je nach Wachstum) engmaschige Kontrollen (MRTs). Zusätzlich macht man noch vorsichtshalber eine Szintigrafie um auszuschließen, das diese Art von Tumor sich noch irgendwo anders eingenistet hat,und man schickt demnächst mein Blut an einen Genetiker in Freiburg, der sich auf Glomustumore spezialisiert hat, um abzuschließen, dass das eine genetische Sache ist und somit weiter vererbt werden könnte. 

Hallo,
das hört sich nicht sehr gut an bei dir ,kannst eigentlich nur abwarten . Das tut mir leid ,aber vielleicht wächst er wirklich sehr langsam ,das ist ja die Art von Tumor. Bei mir hieß es zu Anfang auch nicht bestrahlen weil die zwölf Hirnnerven zu nahe oder am Tumor sind . Nach zwei Jahren hat man doch bestrahlt und bis jetzt habe ich es gut weg gesteckt. Hoffe mal das es so bleibt . Im Moment bin ich wieder in der Klinik für eine Nacht , habe mein Stimmband spritzen lassen damit ich wieder besser sprechen kann .
Ich wünsche dir viel Kraft und verlier nie den Lebensmut,irgendwie geht's immer weiter .
Glg Missgitti

Hallo zusammen,melegon,mir sagte man damals es ist nicht vererbbar nur bei eventuellem Kinderwunsch muss klar sein das ein Kaiserschnitt vorgenommen werden müsse wegen der Presswehen und des "platzen"können eines tumorgefässes….Warum soll der Tumor nicht auf Strahlen reagieren und so zum Stillstand kommen?Genau dies ist bei mir ja so gemacht worden und ich hab schon ziemlich lange Wachstumsstillstand.Diese Tumorart würde genau auf die Strahlentherapie ansprechen….es ist leider so wenn man zu zwei ,drei Ärzten geht bekommt man auch mindestens vier Meinungen ,vielleicht kannst du ja mal im Krebsinfodienst in Heidelberg deine Geschichte vorlegen,dort hab ich damals von der Stereotaxie erfahren.Bei mir sind einige Hirnnerven verletzt bzw durchtrennt worden,bin ja linksseitig dadurch taub,aber es wie es ist und …lg und ganz viel Kraft und Ruhe für dich/euch

Hallo Zusammen,

bei meiner Angehörigen wurde ebenfalls ein glomus jugulare festgestellt. Nun wird überlegt, ob sie bestrahlen gehen soll (Protonenbestrahlung). Hat jemand bereits eine Langzeiterfahrung mit einer Protonenbestrahlung?
LG und ganz viel Kraft euch allen!

Guten Morgen Gast,

schau doch mal bei der Facebook Gruppe „Paragangliom - Glomus Tumor Jugulare (Germany)“ rein. Da kann dir ggf. jemand mehr sagen.

Lieben Gruß

Hallo Gastlich hab dir in dem Thread von Bernie geantwortetglg ness

Herzlichen Dank euch beiden!