Glomus Tumor - Paragangliom

Hallo,

da ich vor kurzem selbst an einem Glomus Tumor (jugulare)/Paragangliom erkrankt bin und man keine wirklichen Informationen bzw. andere Betroffene zu diese Art von Tumor findet, bin ich daher hier gelandet.

Damit sich das für Glomus Tumor / Paragangliom - Patienten nicht mehr so schwierig darstellt und viele hier auch nachsehen, habe ich ein Forum erstellt, wo ein Austausch diesbezüglich stattfinden kann.

Wer also genau danach sucht (Glomus Tumore allgemein / Paragangliome), kann sich gerne im Forum http://glomustumor.marach.com/ anmelden.

Viele Grüße
Yvonne

Hallo Yvonne,du weisst ja das ich schon einige lange Zeit mit dem Glomus jugulare Tumors am Kleinhirnbrückenwinkel lebe und es gab mal eine Gruppe zu dem Tumor…es ist schon lange nichts mehr dort geschrieben worden woran es auch liegen mag,vielleicht ist er wirklich zu selten …keine Ahnung…mein Doc sagte jetzt in der Klinik nach der langen Zeit gehörte ich zu denen unter 3% die noch lebten..Na danke sag ich ,und leben würd ich gern noch länger…hoffe es finden sich noch einige zum Austausch .,.wäre schön….lg