Glomus Tumor und meine Story

Hallo,

Ich bin Berni und 25 Jahre alt. 2011 wurde bei mir die Diagnose Glumus Tumor am Felsenbein rechts festgestellt. Ich glaube der Tumor war 6 cm im Durchmesser. Wurde relativ zeitnah auch in Koblenz operiert und bin seitdem Taub auf dem rechten Ohr und habe eine Facialisparese rechts. Eine Stimmbandmedialisierung wurde aufgrund der Heiserkeit anschließend gemacht. Da ich damals aufgrund der Taubheit ein Hörgerät als Implantat bekommen habe, konnte ich nicht mehr zur Nachsorge ins MRT. Stattdessen wurden CT Bilder gemacht. 2013 bin ich dann nach Rostock zum studieren gezogen und bin dort weiterhin jedes halbe Jahr zum CT gegangen. 2016 hat mir mein Arzt in Rostock empfohlen das Hörgerät zu explantieren weil einfach keine gute Diagnose gemacht werden konnte.

Nun ja Ende 2016 dann die freudige Nachricht nach dem ersten MRT nach 5 Jahren. Tumor ist nachgewachsen und auch nicht zu knapp. Habe seit ca. einem dreiviertel Jahr Doppelbilder rechts weil der Tumor auf meinen Sehnerv drückt. Außerdem dringt er langsam in Richtung Hirnstamm und Kleinhirn vor. Viel kaputt gemacht hat er jetzt noch nicht aber 2011 wurde ja auch reichlich Platz geschafft. Im Februar 2017 nach Würzburg zur erneuten Operation. Nachdem der Tumor Teilembolisiert wurde, wurde das Operationsrisiko als zu hoch eingestuft da der Tumor zu stark durchblutet ist und mir wurde zur Bestrahlung geraten. Jetzt bin ich in der 3. Woche Bestrahlung in Heidelberg.

Ich weiß nicht ob ich hier jetzt richtig bin mit meinem Anliegen. Aber ich hatte schon lange vor mal hier rein zu schreiben.
Mir geht es gut und seit beginn der Bestrahlung noch viel besser, weil das letzte halbe Jahr mit Bachelorarbeit und Diagnose an meiner psyche gekratzt hat und ich endlich mal wieder einen Fortschritt sehe bezüglich meiner Gesundheit.
Gibts hier Leute mit ähnlichen Erfahrungen?
Viel Kraft an alle.
Berni

Hallo,
da hast du ja schon viel mit gemacht. Denke, du bist dort auf jeden Fall richtig. Recht bessere Optionen gibt es ja nicht.
Bin 2015 dort bestrahlt worden, zwar "nur" Meningeom aber Nähe linkem Sehnerv.
Das Gute, dass beide Augen keine Schäden bzgl. Bestrahlung haben.
Gibt es für deine Tumorart schon Medikamente?
Wünsche dir viel Erfolg für die Bestrahlung und genieße das schöne Heidelberg.
LG
Dana

Berni,hallo,bei mir wurde 1994 (kein Schreibfehler)auch ein Globus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel diagnostiziert und als inoperabel bis heut eingestuft.Ich wurde in der Uniklinik Köln von Prof.Sturm stereotaktisch einzelkonvergenz mit einmal 60gray bestrahlt und wie du ja liest geht es mir ganz gut auch nach all den Jahren.Linkseitig ertaubt,das musste ich vor der Bestrahlung unterschreiben und Fazialisparese liegt auch bei mir vor,was mich etwas "nervt"ist das ich ziemlich alle Schleimhäute ausgetrocknet hab und dies auch heute noch…Tränenflüssigkeit gleich null und auch die Nase und der Mund,okay es lässt sich alles kompensieren …wollte es nur zu Erfahrungen ansprechen.die leichte Hemiparese links ist da und im Sommer Werg.Jahres kam Sekret im Mastoid dazu.,..aber ehrlich es gehr mir doch gut und ich bin absolut dankbar sooo lange nun so zu leben.Mein Doc jetzt in der Klinik sagte es seien 3% die es solange erleben und bitte was will ich denn mehr.Wenn du Fragen hast ,immerzu…ganz liebe Grüsse aus dem Rheinland zu dir,ness

Danke für eure schnelle Antwort.
Dana, ich habe auch ein sehr gutes Gefühl in Heidelberg. Sie kümmern sich echt gut um Ihre Patienten. Über eine Behandlung mit Medikamenten habe ich noch nichts gehört.

Ness, du hast ja dann eine sehr ähnliche Diagnose. Wie hast du damals die Bestrahlung vertragen? Und was waren die Ziele der Bestrahlung. Ich kenne die Intensität meiner Bestrahlung nicht, werde aber nächste Woche mal nachfragen. War dein Tumor denn auch so stark raumfordernd? Mein Tumor ist innerhalb von 6 Jahren auf das fast gleiche Volumen wieder herangewachsen. Die Ziele meiner Bestrahlung sind klar, den Bengel am wachsen hindern.
Meine Ärzte sagten mir, dass ich ohne Behandlung noch ca. 10 Jahre zu Leben hätte. 5 davon in einer durchaus schlechten Konstitution.
Diese Gedanken habe ich zum Glück aus meinem Kopf gelöscht. Ich hoffe einfach nur, dass die Bestrahlung anschlägt. Aber das sieht man ja auch erst in ein paar Jahren...
Ist der Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel sehr gefährlich?
Es ist schön zu hören, dass du trotz kleinerer Einschränkungen weiterhin einen guten Lebensstandart hast. Hemiparese hört sich nicht gut an. Gehst du zur Physiotherapie um diese zu kompensieren? Kommen für dich da gar keine Operationen in Frage?
Grüße zurück!

Hallo Bernie,entschuldige bitte das ich erst jetzt antworte,wir pflegen meine Schwiegermutter und mein Mann hatte mit Nierensteinen zu kämpfen,wenn dann kommt alles zusammen…Ja ich gehe 3x wöchentlich zur Physik da sonst sowohl Arm als auch 'Schulter wohl steif würden.Bekomme auch Neuraltherapie und ein Medikament aus der MS Forschung gegen die Muskelkrämpfe und es ist alles so okay weil es ist wie du auch sagst ,ich lebe schon lange lange…Grad seit Sommer ,seit diesem Sekret bindet mir jeder Dr.dies wirklich auf die Nase"sie leben aber schon lange"…ja mein Tumor ist 4,7cm und war vor der Bestrahlung 5cm gross.Damals hiess es ca 10-15 Jahre wird das mit der B.so gutgehen und wie du weisst bin ich nun im 24ten Jahr.Okay jetzt wird engmaschiger kontrolliert das dies Sekret am Tumor sitzt und einmehr davon riskant ist.Denk bitt eicht an diese Prognosen und ja die B.wirkt erst nach bis zu 2J.die ersten drei Monate durfte ich kein Auto fahren und auch heut fahr ich nur kurze Strecken da 50%Sehfähigekit bei mir nur noch vorhanden sind und eben die leichte Parese…frag alles was dir in den Kopf ko mmt,bin jetzt wieder da,ness

Hallo,
Ich habe seit vier Wochen die Diagnose Glomus jugulare Tumor. Bei mir sitzt er links und reicht vom Carotisbogen bis zur Schädelbasis. Die Vena jugulare ist bereits komprimiert und die Aorta ebenfalls umschlossen. Aufgrund der Lage und Größe wollen die HNO Ärzte sich nochmal mit den Gefäßchirurgen und Neuroradiologen besprechen. Gleichzeitig haben sie mich an die Strahlentherapeuten verwiesen. Diese wollen den Tumor mit Protonenbestrahlung behandeln.
Mein Kopf ist ein einziges Fragezeichen und diese Ungewissheit wie es weiter geht ist echt zermürbend. Aber das kennt ihr ja...
@Berni, bist du auch mit Protonenbestrahlung behandelt worden? Wie ist es Dir ergangen bzw. Wie geht es Dir heute?
2 Ness, deine Geschichte und Kraft gibt mir Mut.
Ich hoffe auf Austausch mit den wenigen Betroffenen. Es scheint diesen Tumor ja nicht allzu oft zu geben.
Viel Kraft an alle
LG Zähnchen

Hallo Zähnchen, entschuldige das ich erst heut schreib....bei mir liegt die Bestrahlung Einzelkonvergenz mit 60 Gray ja nun schon lange zurück und es hat sich viel getan.Eine zweite Meinung einholen ist richtig wichtig und "unser"Tumor ist der mit am langsam wachsende bitte drum nimm dir etwas Zeit und versuch dir diese zw Meinung zu holen falls du nicht ganz sicher und voll Vertrauen zu deinen Docs stehst.Meiner liegt am Formalen jugulare u Kleinhirnbrückenwinkel bis zur Pons u in Höhe des Massa lateralis ,u Mastoidum.Dort hat sich Sekret angesammelt welches nicht entfernt wird da es eben an den Tumor grenzt...Ich bin einseitig ertaubt nach der Bestrahlung und es ist absolut lebbar ,anders als gedacht und hier und da beeinträchtigt aber es gibt viel viel schlimmere Diagnosen das musst du dir stets sagen....Frag bitte alles was du magst, es gibt keine Fragen nicht nicht gestellt werden sollten, hier und auch beim Doc,da nimm stets einen Block mit wo du daheim schon immer mal fragen aufschreiben kannst.....jetzt durchatmen und dann fragen...okay,glg ness

Hallo Ness,
Ich freue mich über deine Antwort. Ich habe was die Diagnose angeht schon die Zweitmeinung und fühle mich von den Ärzten sehr gut betreut. Ich habe morgen nochmal ein Gespräch, um Risiko und Nutzen der OP abzuwägen . Dann sehe ich hoffentlich etwas klarer. Mein Hausarzt hat mich erstmal krank geschrieben, ich soll meine Kräfte sammeln für das was kommt. Ich bin hin und hergerissenund kann mich nur schlecht konzentrieren, da ich zur Zeit massive Schlafproblem habe. Aber irgendwie wäre ein bisschen Normalität vielleicht ganz schön. Habe das Gefühl mein Umfeld kann mit der Diagnose zum Teil schlechter umgehen als ich. Alles etwas schwierig.
LG Zähnchen

Zähnchen, wie war dein heutiger Doc Termin??Habt ihr eine Entscheidung getroffen.Man bis Uniklinik Köln sagt mir auch heut noch das eine OP nicht an meiner Stelle des Tumors möglich sei.wie wird es nun weitergehen bei dir??Das stimmt absolut,meine Familie sah auch täglich zb eine Besserung in meinem durch die Fazialisparese schiefem Gesicht...sie stehen daneben und sind doch hilfloser als wir selbst ,wir haben Termine ,treffen Ärzte und vieles mehr und alle um uns herum gehen den Weg mit den wir uns ja nicht selbst ausgesucht haben...jeder entscheidet für sich ganz allein,,,e sein Leben.Mein Doc schrieb mich auch damals krank und ja, irgendwann kam der Rentenantrag....Es ist ein Weg den du entscheidest bitte denk immer daran...und ich wünsche dir jetzt und heut eine gutes Wochenende für dich und alle die dazugehören....ness

Hallo Zähnchen,
jede Art von Tumor hat seine ganz eigene Geschichte und jeder, der mit einer solchen Diagnose konfrontiert wird, muss erstmal damit zurecht kommen.
Es ist gut, dass du eine 2. Meinung eingeholt hast und dass du im Gespräch mit den Ärzten bist. Versuche, ein wenig zur Ruhe zu kommen und sacken zu lassen, und dann guckst du weiter. Und ja, die Familie steht auch unter Schock und fühlt sich hilflos, so hoffe ich aber trotzdem, dass es jemanden gibt, an den du dich mal anlehnen kannst. Ich habe einen anderen Tumor und bin seit 6 Monaten "raus aus meinem normalen" Alltag. Jetzt hat vorwärts kommen und wieder Kraft und Energie kriegen Priorität. Ich drück dir ganz doll die Daumen, dass alles gut wird, oder so verläuft, dass du damit leben kannst. Alles Liebe und Gute
Äpfelchen

Ich wünsche selbverständlich auch allen anderen in diesem Forum alles nur erdenklich Gute...

Danke für eure Antworten und entschuldigt meine lange Leitung.Wir haben Zuhause eine Baustelle, die zum Glück etwas meine Aufmerksamkeit gefordert hat.
Die Ärzte haben mir zu einer Strahlentherapie geraten, weil ihrer Ansicht der Kollateralschaden durch die Op ziemlich groß wäre...obwohl es sich abgezeichnet hat, war die Nachricht erstmal ein Schock für mich. Plötzlich wird einem nochmal bewusst das Ausmaß des Ganzen vor Augen gehalten.
Die Protonenbestrahlung ist aus der Klinik schon bei der Krankenkasse beantragt und ich hoffe einfach mal auf positive Nachrichten .
Nach dem ersten Schock bin inzwischen viel ruhiger. Es ist gut einen klaren Weg vor Augen zu haben, wenn man natürlich auch nicht sagen kann, was einen dabei erwartet.....Ich hoffe einfach, dass die Bestrahlung anschlägt und sich die negativen Begleiterscheinungen im Rahmen halten.
Für alle viel Kraft und Sonne im Herzen
Zähnchen

Hallo,entschuldige bitte wiedermal mein jetzt erst schreiben..War gestern zur Gefässkontrolle und da ist nix, der Doc sagte ich solle heimgehen wer bräuchte nix zu tun...was will man mehr...Ja du gehst nun den Strahlenweg und du wirst bestimmt viele Fragen haben drum schreib dir jede Frage auf um Ales zu klären für dich...es gibt keine "blöden"Fragen, nur ungefragte und die machen meist nervös..Als mein Weg klarer wurde ging e mir wie dir, man wird ruhiger und die Anspannung kehrt prompt mit dem Tag x zurück.wie wird deine Bestrahlung nun aussehen?Einmalig oder täglich??Es liegen ja viele Jahre zw meiner u deiner Bestrahlung drum frag ich einfach so nach.Nebenwirkung heute noch ist die Trockenheit aller Schleimhäute bei mir...und ein stetiges Vergessen von kurz hinter mir liegenden Dingen hat sich eingestellt aber ansonsten nix...wirklich .Das andere sind Tumorlage bedingte Symptome die du ja weisst.Wünsch dir nun einen guten Tag heute und bis ganz bald,ness

Hallo ihr,

entschuldigt, dass ich nicht geantwortet habe.

Zähnchen ich hatte ja vorerst eine Operation. Seitdem habe ich eine Facialisparese und kein Gehöhr mehr auf der rechten Seite. Es musste damals bei mir operiert werden, da der Tumor nach Diagnose schon zu groß für eine Bestrahlung war. Ich habe dann vor 8 Monaten die Tomotherapie bekommen. Ich muss sagen, dass mich die Bestrahlung etwas stärker belastet hat. Vielleicht habe ich mir mit 18 Jahren noch nicht so viele Gedanken gemacht. Das warten auf die Termine mit den Ärzten hat mich allerdings am meissten mitgenommen. Das ungewisse zermürbt einen.

Während der Bestrahlung ging es mir den Umständen entsprechend gut. Der Geruchsinn hat sich geändert, Geschmack war komplett weg, Haare sind an den Stellen an denen die Strahlen aufgetroffen sind ausgefallen, Schlaflosigkeit, Müdigkeit und Übelkeit. Bis auf die gelegentliche Übelkeit ist alles wieder normal. Ich denke das sind Nebenwirkungen mit denen man über einen gewissen Zeitraum ganz gut zurecht kommen kann!

Das aller wichtigste war für mich, dass ich Ziele vor Augen hatte, die mit meiner Gesundheit rein garnichts zu tun hatten. So hab ich mich während der Bestrahlung um Praktikas gekümmert oder an Unis informiert. Das lenkt einen ab und man hat einen Blick nach vorne. Also ist es im Moment warscheinlich gut, dass ihr eine Baustelle zu Hause habt.

Danke für Eure Nachricht. Habe heute ein mega Tiefpunkt. Post von der Krankenkasse datiert am 1.6. Sie haben meinen Antrag auf Protonenbestrahlung dem MD zur Prüfung vorgelegt. Sie bitten um ein wenig Geduld. Ich habe bei der Kasse angerufen und mich erkundigt, was ein wenig Geduld in Ihren Augen bedeutet. Darauf kam die Antwort, dass der MD 5Wochen !!! Zeit hat den Fall zu prüfen....
Meine Nerven liegen blank, habe sechs Wochen der Ungewisse hinter mir und hätte gehofft, dass es jetzt zeitnah weiter geht.Ich habe zur Zeit eher den Begleiter Angst dabei, da ist im Moment gefühlt kein Platz für Geduld. Aber irgendwie muss Ich wohl lernen damit umzugehen.
@ Ness. Plan ist täglich Bestrahlung ausser am Wochenende. Zeitraum ist über 6 Wochen. Muss dann sehen, dass ich in Heidelberg eine Unterkunft finde. Also falls das jemand liest der eine Idee hat, wäre für Tipps dankbar.
Schafft man so eine Phase alleine, oder braucht man vor Ort Unterstützung.? Mein Mann wird nicht so lange frei nehmen können, hat aber Angst mich alleine zu lasen.Mein Kopf ist ein riesiges ?
Schöne Gedanken und Kraft für alle.

Zähnchen

Hallo , hoffe du hast deinen Docs zwecks Dringlichkeit deiner Prüfung eingeschaltet??Ich meine die Kassen müssten heut in einem kürzeren Zeitraum eine Entscheidung fällen ansonsten ist es als Zustimmung zu sehen...vielleicht weiss es hier jemand genauer.?Oder ruf doch die hier mal an um dich beraten zu lassen ...Wär doch eine Möglichkeit...
Du schaffst das alleine aber vielleicht kann dein Mann oder wer vertrautes mal tageweise bzw mehrere Tage zb We zu dir kommen...du kannst dich bestimmt auch ausserhalb der Klinik bewegen und alleine bist du da nicht....Wirst auch eher müde sein und froh dich dann schlafen legen zu können ohne zu denken da will jemand sich unterhalten...Das dein Kopf ein Riesiges ???ist ist absolut verständlich und ichzag dir am Tag meiner Einweisung hab ich von morgens bis Abends nur geweint..Alle Anspannung kam hoch, die Angst und das ?wie es danach sein wird...und du siehst ,ich bin hier...Schreib dir bitte wirklich alles an Fragen auf und setz deinen Doc in Kenntnis wegen der Klärung mit der KK, ich drück dich mal ganz feste und bin da,auch per Mail, das weist du ja,glg zu dir und einen Sonnenstrahl ness

Hey,

ich würde auch bei den Ärzten um Unterstützung bitten. Mir wurde auch seitens der Ärzte mit Nachdruck bei der Kasse geholfen. 5 Wochen ist echt eine lange Zeit.
So schwer es auch ist, aber mit der Angst muss man wirklich lernen umzugehen. Ich kann auch empfehlen dir nach der Behandlung psychologische Hilfe einzuholen, da es unheimlich gut tut mit jemandem zu reden der nicht in deinem Bekannten-, Freundes- oder Verwandtenkreis ist. Aber lass bitte den Kopf nicht hängen. Der Tumor ist laut Ärzten gut behandelbar und wächst im höheren Alter auch langsamer wie in jungen Jahren.

Auch wenn die Kasse jetzt stunk macht, die Protonenbestrahlung ist zwar gut aber nicht das Maß aller Dinge. Informiere dich über alternativen. Die Tomotherapie war laut Ärzten auch eine vergleichbar gute Bestrahlung.

Unterstützung tut gut. Es ist schön wenn man mit jemanden ein Eis essen gehen kann oder jemand, falls es garnicht geht für dich einkaufen geht. Aber wie Ness schon sagte, man ist auch froh wenn man entspannen kann. Du kannst ja auch Freunde fragen, ob sie dich besuchen kommen für einen Tag.
Ich würde dir auch empfehlen deinen Tagesrythmus soweit es geht beizubehalten und die Bestrahlung nicht als tägliches Ziel anzusehen. Dann kann man sich auf etwas freuen und denkt nicht die ganze Zeit daran.

Guck mal bei WG-Gesucht. Ich hatte dort was gefunden zur Zwischenmiete, das war eigentlich perfekt.
Sonst Airbnb aber das ist relativ teuer.
Die Klinik in Heidelberg hat auch glaube ich eine Liste mit Appartements und ausgewählten Hotels in Kliniknähe.

Denk positiv. Es wird alles wieder gut. Man kann gut damit Leben.
Lass den negativen Gedanken keinen Platz. Es ist schwer aber das bekommst du hin! Ganz sicher!

Zähnchen wie geht es dir....möchte den Thread einfach nur schubsen und hoffe dass ist okay so....Wünsche euch beiden alles gute und schnelle Entscheidung der Kk,ness

Die Dringlichkeit wird ja nur als gering eingestuft, da der Tumor langsam wächst.Ich hoffe dass ist so, und mein Zustand verschlechtert sich nicht bis die Bestrahlung losgeht. Der Tipp hier anzurufen war hilfreich. Danke dafür. Man hat mich an die UPB verwiesen und die haben mir Auskunft geben können. Kurz :Die KK hat 3 Wochen Zeit mir zu antworten, es sei denn ein Medizinisches Gutachten ist erforderlich.Dann muss die KK dich mit einem unterschriebenen Brief informieren und es gilt eine Frist von 5 Wochen. Da ich informiert wurde heißt es jetzt warten...

Hallo Zähnchen,
habe deine Krankengeschichte zufällig gelesen. Vielleicht solltest du die Wartezeit
nutzen und mit deinen Bildern (MRT) auch mal bei einem Neurochirurgen vorsprechen.

Ich hatte im Herbst 2015 auch die Diagnose Glomus jugulare Tumor bekommen. Lage ähnlich, Abdrängung/Komprimierung der umgebenden nervalen und vaskulären Strukturen mit Flüssigkeitseinlagerungen im Mittelohr und Verlegung des Mastoids. Der Tumor sollte operiert oder (alternativ) bestrahlt werden.

Doch habe ich aufgrund der vielen Risiken und der "halbseidenen Aufklärung" erst einmal davon abgesehen und mich weiter informiert. Bin auf das cyberknife aufmerksam geworden und habe dort meine Krankengeschichte geschildert und meine MRT- und CT-Bilder vorgelegt. Tumor sollte dann im cyberknife radiochirurgisch behandelt werden. Nach erfolgreichem Kampf mit der KK wegen der Übernahme der Kosten musste ich Anfang 2016 vor der Behandlung nochmals zu einem speziellen MRT. Ergebnis: Glomustumor wird angezweifelt und nicht behandelt.
Nächste Station HNO Uniklinikum. Dort neues MRT und CT. Glomustumor wird auch dort ausgeschlossen. Überweisung an die Neurochirurgie, da evtl. petroclivales Meningeom.
Bei Einholung einer Zweitmeinung in der NCH eines weiteren Universitätsklinikums wird der Glomustumor ebenfalls ausgeschlossen, auch bei allen nachfolgenden radiologischen Untersuchungen und Tumorkonferenzen sowie bei meiner Einholung einer Drittmeinung.
Auf alle weiteren -hier unwichtigen Details- will ich verzichten.

Es besteht eine unklare Raumforderung. Bis dato kein relevantes Größenwachstum
Bildgebend ist eine hundertprozentige Zuordnung der Entität nicht möglich.
Auch bei einer Biopsie kann nicht mit Sicherheit davon ausgegangen werden, eine wegweisende Histologie zu erhalten. Aufgrund der Lage der Raumforderung und der möglichen Komplikationen bisher keine Intervention. Alle 6 Monate Kontroll-MRT

Mittlerweile (nach fast drei Jahren) Ungewissheit kann ich mit den Fragezeichen in meinem Kopf ganz gut umgehen und bin im Nachhinein sogar dankbar für alle Verzögerungen und die dadurch nicht erfolgte/n (bisher nicht unbedingt notwendige/n) riskante/n Behandlung/en.

Alles Liebe und Gute für dich
Touareg

Hallo Z., tut mir leid, dass ich dich noch mehr verwirrt habe. War wohl trotz aller Kürzung ein wenig viel.
Zu deiner Frage:
Welches spezielle MRT vor der angedachten cyberknife-Behandlung gemacht wurde, kann ich dir leider nicht sagen, weil ich es nicht weiß. Es war ein Vorbereitungs-MRT mit Kontrastmittel für cyberknifebehandlung (in Großhadern). Es gibt ja unterschiedlich starke Geräte und auch unterschiedliche Sequenzen, je nachdem was und wie dargestellt werden soll/muss.
Es besteht eine Raumforderung an der Schädelbasis, die man bildmorphologisch nicht zuordnen kann. Ist seit Erstentdeckung (damalige Diagnose: Glomustumor) nicht mehr gewachsen. Kann sein, dass es so bleibt. Man weiß es nicht.
Bisherige Beschwerden: Hörvermögen stark eingeschränkt.

Deine anderen Fragen kann ich leider nicht lesen, weil der Text hier aufhört in deiner Mail.

Liebe Grüße, T.

Hallo Zusammen,

ich hoffe, das ist ok, dass ich auch hier nochmal bei diesem Thema meine Frage stelle...
Bei meiner Angehörigen wurde ebenfalls ein glomus jugulare festgestellt. Nun wird überlegt, ob sie bestrahlen gehen soll (Protonenbestrahlung). Für eine OP ist er zu groß. Wenn dann ist nur eine Teil-OP möglich. Jedoch befürchten wir, dass diese mit mehr Ausfällen bzw. Nebenwirkungen verbunden sein würde als eine Bestrahlung. Es spricht eigentlich alles für eine Bestrahlung und gegen eine OP. Die einzige Sorge, die wir haben ist jene, dass der Tumor nach Jahren nach der Bestrahlung wieder zu wachsen beginnt und man danach nicht noch einmal bestrahlen kann und das Operieren im Anschluss an eine Bestrahlung ebenfalls sehr schwierig ist.

Hat jemand bereits eine Langzeiterfahrung mit einer Protonenbestrahlung oder "normalen Bestrahlung"? Ist der Tumor bei euch oder euren Liebsten nach der Bestrahlung erneut gewachsen? Oder habt ihr hier Erfahrungswerte von Doktoren oder anderen Bekannten?

Liebe Grüße!

Hi, natürlich ist das ok, dafür gibt es dieses Forum ja.

Ich wurde 2017 mit der selben Diagnose bestrahlt. Bis heute ist alles stabil. Die Ärzte meinten, wenn der Tumor nicht auf die Therapie reagiert, dann sieht man das relativ schnell. Das dann nach längerer Zeit der selbe Tumor erneut zu wachsen beginnt ist eher unwahrscheinlich. Mehr kann ich leider auch nicht dazu antworten bzw. weiß auch nicht mehr darüber.

Zur Not immer eine 2. oder 3. Meinung einholen.
Ich wünsche euch viel Kraft für die bevorstehende Zeit und versucht immer positiv zu denken, auch wenn es manchmal schwer ist.

Hallo,BenutzerGAst,
da antworte ich dir hier ,ja ich hab die Diagnose Globus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel 1994 bekommen und wurde stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt mit 60 Gray und du siehst bis heut leb ich damit schon.Natürlich gibts einige Einschränkungen,linksseitige Taubheit ,leichte Hemiparese ,wirklich diskret ,die Fazialispares konnte mit viel Training doch bis auf "schiefes "Gesicht sagt man heut schon mal zu mir, behoben werden.Das mit dem schiefen ohh damals bin ich ein Jahr kaum unter Leute gegangen bis mir liebe Freunde klarmachten das ohne "schief"ich wohl nicht mehr mitgehen könne und seitdem ,was soll es,,wir leben und lernen mit manchem andres eben umzugehen...weil wir leben wollen.Wenn du fragen hast ,frag lieber einmal zu viel ,glg ness

@berni: das freut mich zu hören, dass einstweilen alles stabil ist. Wurdest du ebenfalls mit einer Protonentherapie bestrahlt bzw. wo?
Wir wissen es bereits seit 3 Jahren und haben uns bereits zahlreiche Meinungen (auch länderübergreifend) von Heidelberg, Düsseldorf, Salzburg, Wien etc... eingeholt. Leider scheiden sich die Beratungsvorschläge sehr (Teil-OP, raikale OP oder Protononen-Bestrahlung). Wir haben den Tumor bislang nur beobachet (mittels regelmäßigem MR). Da jedoch mitterweile der Tumor auf eine Größe von ca 3x6cm gewachsen ist muss dieser noch dieses Jahr behandelt werden.
Es geht uns vor allem nun um Erfahrungswerte von Patienten, die bereits eine Therapie (zB Protonenbestrahlung) hinter sich haben...

@ness: herzlichen Dank für deine Nachricht. Wahnsinn... seit 1994?! Das macht mir echt Mut! :) Freut mich, dass es dir verhältnismäßig gut geht. Wir haben einfach Angst, dass der Tumor nach der Bestrahlung weiter wachsen könnte - es gibt einfach noch viel zu wenig Erfahrungsberichte zu finden... :(