Glomustumor

Hallo,
mein Name ist Susanne und ich suche Leute die auch diesen Glomustumor im Kopfbereich haben!

Wurde bereits im Jahr 2000 operiert - nur leider ist dieser Tumor wieder nachgewachsen! Wer hat mit dieser Art v. Tumor schon Erfahrung gesammelt und kann mir diesbezüglich etwas weiter helfen?

Bin für jede Zuschrift dankbar!

LG
Susanne

Hallo,
Ich suche auch Leute die einen Glomustumor haben.
Meiner liegt rechts und die zwölf Gehirnnerven sind mit betroffen , so wie das Stammhirn und das Kleinhirn . OP ist leider nicht mehr möglich .noch geht es mir relativ gut ,bis auf Augenlähmung ,Stimmbandlähmung , leichte Gleichgewichtsstörungen und immer wieder Kopfschmerzen .. Bekomme ab Mittwoch den 18.5 Bestrahlung . Hat jemand Erfahrung damit ????
Wäre schön wenn jemand antwortet ,irgendwie findet man so wenig über Glomustumor .

Hallo Missgitti,ja da bin ich schon lange hier dabei und nie war jemand mit eben dieser Tumorart hier ,ich habe einen Globus jugulare Tumor am Kleinhirnbrückenwinkel ,4,7cm im Durchmesser.Drei mm sind nach der Stereotaktischen Bestrahlung zum Glück am Atemzentrum weggeschrumpft und die St.war vor über zwanzig Jahren.damals sagte man mir es würde 10-15 J."halten und wie du siehst es hält noch immer.Ich sag schonmal,mein Haltbarkeitsdatum ist zwar abgelaufen aber ich bin noch geniessbar.die Fazialisparese ist bei mir etwas ausgeprägt und damals binich zuerst ungern unter Menschen gegangen ,heut ist es mir egal,mag nur keine Fotos von mir mit schiefem Gesicht.Zudem wurde ich durch die St.auf dem betroffenen Ohr taub,da war zuvor abgeklärt und daran gewöhnt man sich.das Gleichgewicht findet man auch soweit wieder zurück,hab ein Jahr gebraucht um wieder Fahrrad zu fahren…,Das linke Auge schliesst nicht ganz dafür bekam ich ein Pflaster auch um das Auge zu schützen ,das Stimmband ist bei mir auch lahm und schlucken funktioniert nicht so wie es soll.aber ich lebe so lange schon und bin unbändig dankbar und froh darüber ..vieles lässt sich da kompensieren und wenn du Fragen haben solltest mfrag immer gern….liebe Grüsse und ich denk morgen fest an dich,ness

Hallo Ness,
Hab mich total gefreut über deine Antwort,das es doch jemanden gibt mit dem gleichen Problem...
Danke du machst mir Hoffnung,dass es doch gelingt die Bestrahlung,bekomme allerdings Photonen .
Melde mich bald mal ausführlicher werde abgeholt vom Taxi.
Aber nochmals vielen Dank für die Antwort .
Missgitti

Gerne denn es gibt echt wenige mit dieser Tumorart und so makaber es sich anhören mag,ich freu mich auch das du da bist und bitt eicht falsch verstehen hier….damals gab es als absolute Möglichkeit die Steretaxie und sie hat mir wirklich Leben geschenkt…am 28.6.muss ich wieder zur Kontrolle und der doc in der Uniklinik sagt bisher sei doch alles super verlaufen,das zeige wie lange ich damit schon leben würde..klar anders als gedacht aber da kommt man hin das Leben so anzunehmen und glaub mir es gibt auch viel schönes wenn es auch ganz anders gelebt werden kann..Aber mir geht es auch gut denk ich und habe viel gelernt an Zufriedenheit und Ansprüchen runtergeschraubt…Freundschaften gingen und wertvolle neue Menschen kamen die eben auch "Krankheit"aushalten können ….ich wünsch dir viel Kraft und Mut zum -damit-leben--und freu mich wenn du Zeit hast von dir zu lesen…ness

Hallo Ness,
Habe heute die 11 Bestrahlung, Ich muss sagen es stresst mich ganz schön ,jeden Tag nach München mit dem Taxi ,.Nach den Bestrahlungen bin ich immer sehr müde . Merke das mein Gleichgewicht ein bisschen schlechter wird und das Auge aber nur sehr gering. Das schlimmere ist eigentlich die Psyche geht langsam in den Keller . Bin so komplett ohne Energie.
Immer die Angst was noch alles kommt.......
Aber ich denke immer wieder an dich , es gibt mir Kraft das ich es auch schaffe ein stabiles Leben zu bekommen ....
Sind wir wirklich die einzigen mit diesem Tumor ,kann es gar nicht glauben.
Missgitti

Hallo Missgitti,entschuldige das ich erst jetzt antworte hier in unserer Familie ist grad viel los ,meine Schwiegermutter war im KH und jetzt sind wir täglich dort….Okay,du wirst ja täglich bestrahlt wie hoch ist denn bei dir die Gesamtdosis dann ??
Habe jetzt Ende Juni den MRT Termin und nein man gewöhnt sich nicht daran….ja die Müdigkeit ist ein Symptom das dir aber auch zeigt das dien Körper Ruhe braucht,nimm sie dir bitte,ansonsten bitt euch dir täglich schöne Augenblicke zum lachen..es hört sich so einfach an aber ist so schwer da man immer im _Hinterkopf hat was da mit einem herumläuft..aber daran gewöhnst du dich da du damit leben lernst und ja leben willst…Es gibt Zeiten die sind schwerer als andere ,Tage die sch….sind aber mehr Tage die gut sind zum leben ,sag es dir immer wieder …Alltag kann was ganz schönes sein….lg und ich freu mich von dir zu lesen,da wir scheinbar allein sind mit diesem ding???

Hallo Ness, heute habe ich meine 21 Bestrahlung, sie haben bei 50 Gray angefangen und wird gesteigert bis zu 60 Gray.......
Bei mir ist das Problem das meine Entzündungswerte immer schlechter werden und sie leider nicht wissen warum . Jetzt vermuten sie das ich noch eine andere Erkrankung habe.....
Das ist schon sehr nervig ,bis auf diese starke Übelkeit und totale Erschöpfung, kein Geschmack habe ich auch nicht mehr, die Lippen sind verbrannt aber es ist alles noch gut aus zu halten geht es mir noch nicht so schlecht .... Aber wahrscheinlich werden Sie mich jetzt irgendwann behalten in der Klinik ,wegen der Entzündungswerte.....
Ich wünsche die alles gute für das MRT und hoffentlich positive Ergebnisse....
So jetzt geh ich halt wieder auf mein Sofa um mich auszuruhen.
Habe heute erst um 19 Uhr Bestrahlung,da ein Gerät gewartet wird und dann alle auf die anderen zwei verteilt sind. Bin dann immer erst um 21 Uhr daheim , da wir ja 1.45 Stunde fahren wenn es gut läuft. Heute habe ich sicherlich auch noch ein Arztgespräch ....
Ich wünsche dir eine gute Zeit und ich freu mich von dir zu hören ....
Liebe Grüsse

Hallo Missgitti,wie war den dein Arztgespräch??Ich war die letzten Tage nur selten hier da wir einen Blitzeinschlag ins Netz hatten und die Anlage erneuert wurde…Hoffe sehr das die Werte wieder runtergehen,sind das vielleicht "Kampfzeichen" das die Bestrahlung einsetzt in der Wirkung??
Damals sagte man mir das es bis zu zwei Jahren dauerte bis die komplette Dosis ihre Wirkung zeigte…Ruh dich wenn du kannst und glaub mir de rKörper zeigt sehr genau was er benötigt..freu mich von dir zu lesen und hoffe auf positives ,,,,,,

Hallo Ness, ich hab es geschafft,dreißig Bestrahlungen sind hinter mir. Die Ärzte sind überrascht das keine großen Ausfälle kamen . Mir geht's den Umständen entsprechend gut, juhu......
Nur einen Hacken hat das ganze meine Entzündungswerte sind trotz Antibiotika sehr hoch . Deswegen geht jetzt die Suche los und hoffen das es nichts schlimmeres ist . Muss mal Darmspiegelung machen und Frauenarzt ,dann nochmal Lunge und Schluckdiagnostik....usw
Na ja aber jetzt erst mal die ersten acht Tage nix , brauch ich jetzt erst mal für mich . Dann mal schauen was ich zuerst mache....
Ich bin so froh diese Bestrahlung hinter mir zu haben ,das kann glaub ich keiner begreifen der das nicht schon maI mitgemacht hat.....
So jetzt bin ich total müde , war ein anstrengender Tag . Eine Runde Sofa ist jetzt angesagt.
Wie geht es dir ?
Warst du schon im MRT ?????
Ich hoffe du hast für dich positive Ergebnisse.
Drück dir ganz fest die Daumen das es gut ist ....
Wir wollen doch leben und genießen ,,,jeden Augenblick .
Liebe Grüße missgitti

Hallo Missgitti,ja ich war dort und leider gab es nicht das erwünschte "alles ruhig",unter dem Tumor hat sich etwas gezeigt was ausschaut wie eine "Wolke",der Radiologe wusste nicht genau was es sein könnte,meinte eine Entzündung wäre am wahrscheinlichsten,aber wo kommt die so einfach her???Vielleicht liest ihr jemand mit der sowas erklären könnte??Ich dachte die Stereo.Bestrahlung sei irgendwo geplatzt und das sei tumorgewebe,er meinte nein…könnten auch Strahlenschäden sein oder Narbengewebe,es ist absolut ausserhalb des eigentlichen Tumors sehbar..Na so muss ich am 5.7.in die Uniklinik und nicht erst Ende Juli,zum Glück haben sie mir schnell den Termin geben können.
Mach du jetzt mal eine Woche Urlaub von allem,das tut gut,bitte verbiete dir aufkommende Gedanken,und ja schon klar,geht nicht wirklich…aber immer wieder versuchen und dir sagen das du das alles grad schon geschafft hast ist super und es kann nur aufwärts gehen da dies schwere jetzt erstmal hinter dir liegt.Die kommenden Entzündungswerte werden besser sein,lass es abklären damit du auch für dich Ruhe bekommst,denn ich seh es grad akut bei mir,dies was wäre wenn,was kann es sein,oh das stresst ziemlich…ich melde mich "danach",falls du vorher nicht schreiben solltest,denn du hast jetzt Urlaub!!!!liebe Grüsse ,ness

Hallo ness,ich glaube meine letzte Info an dich ist irgendwie nicht abgesendet worden .war auch im MRT und bei der Besprechung in München auch schon. Alles soweit im grünen Bereich,gewachsen ist er bis jetzt nicht mehr . Meine Erschöpfung wird auch etwas besser und ich muss nicht mehr soviel liegen. Mein schluckvorgang ist sehr eingeschränkt,Lähmung .Aber ich bin soweit zufrieden und hoffe das nicht noch mehr Ausfälle kommen ,sie meinten das kann bis zu einem Jahr noch möglich sein , weil sich der Tumor durch die Bestrahlung verklumpt. Ich hoffe dir geht es auch wieder besser und das Wasser ist wieder weg. Bei mir meinten sie zuerst auch das ein Ödem im Tumor ist aber die Ärzte in München konnten nichts feststellen. Gott sei dank. Missgitti

Hallo Missgitti,das ist ja schön von dir zu lesen,ich wr wieder zum MRt und komme gerade vom CT,da sie meinten da könne man besser beurteilen ob sie das Sekret oder was es auch ist schon im Knochen angesammelt oder etwas angegriffen hätte…Ein Ödem ist es ja nicht da es im knöchernen Gewebe sitzt,morgen früh hab ich nun Termin beim HNO und dann kann ich es berichten.Du der Tumor kann sich in dem Jahr aber auch entspannen und die Symptome der Nerven wie Schluckbeschwerden können sich verändern…hab selbst auch durch Stimm ,Sprech und Atemtraining viele Übungen damals bekommen,ist so ähnlich wie Logopädie und wird von der Krankenkasse übernommen,vielleicht ist es ja eine Unterstützung für dich,ich melde mich morgen,fest versprochen….bis dahin wünsch ich dir doch schöne Momente,ness

Hallo ness,
wie war deine Untersuchung???
Ich hoffe du hast nichts negatives erfahren....
Ich gehe schon zur Logopädie um zu trainieren, ich hatte ja schon vor der Bestrahlung Schluckbeschwerden ...
ich freu mich von dir zu hören.
Lg missgitti

Hallo missgitti,tja es ist im Mastoid alles mehr an Sekret geworden und ich nehme viel Antibiotika und verschiedenen andere lösende Pillen.Obs hilft?Am Freitag 28.10 muss ich wieder hin ,aber ohne ct da der dr.meinte es würde mal reichen in einem Quartal die Strahlen und Kontrastmittelgabe.Es weiss keiner bisher was genau es ist und wo es herkommt also wird weiter "gedoktert".Du wenn du zur Logopädie gehst frag doch mal ob es auch bei euch Atem,Stimm und Sprechtherapeuten gibt.Dieses sind spezialisiert eben auch auf deine Probleme wie Schluckbeschwerden.Bist du denn ansonsten im Moment zufrieden mit der Situation oder musst du viele Termine für die Behandlung wahrnehmen die auch mit Fahrerei verbunden sind und ja auch "schwerfallen"??Jetzt wünsch ich dir einen guten Nachmittag aus dem strömenden Regen…..ness

Hallo ness,
wie geht es dir??? Hast du schon weitere Ergebnisse???
Bei mir alles im grünen Bereich ,komme wieder zu Kräften und meine Energie kehrt zurück!!!!
War heute beim Hausarzt , meine Blutwerte bessern sich auch jiphijahei, da bin ich totalglücklich darüber ...
Ich hoffe es geht weiterhin aufwärts das wäre echt super .
Wünsche dir alles gute
Missgitti

Hallo Missgitti,ja ich soll nun alle drei Monate zum HNO und CT um erst zu schauen was das Sekret im Kopf macht…manchmal ist es ruhig im Kopf und dann schlagartig sooo schwindlig das mir Angst und Bange wird.der HNO meint so lange es nicht mehr wird und da etwas verschiebt muss es eben kontrolliert werden in engmaschigen Zeiträumen.Wie geht es dir mittlerweile??Machst du irgendwelche Therapien zur Zeit,Physik oder ausser Logopädie noch andere Behandlungen die dir weiterhelfen….liebe Grüsse ,viel Kraft und Spass an jedem Tag,ness

Hallo,hm hört sich nicht so toll an bei dir . Ich wünsche dir das der Tumor weiterhin ruhig bleibt und keine Komplikationen dazu kommen .
Ja ich bekomme noch Krankengymnastik und Logo . Im Moment bin ich wieder mal für eine Nacht in der Klinik,habe mein Stimmband wieder unterspritzen lassen damit ich wieder besser sprechen kann.
Ansonsten bin ich im Moment sehr zufrieden,was jetzt noch neu ist das ich seid ein paar Wochen sehr viel husten muss aus unerklärlichen Gründen .
Die Ärzte können es nicht so richtig zuordnen.
Ich wünsche dir eine gute Zeit .
Genieße den Augenblick
Missgitti

Hallo,ja kommst du heut denn wieder heim??Du das mit dem Husten oder räuspern kenn ich durch die einseitige Stimmbandlähmung,man sagt mal viel saure Bonbons regen den Speichelfluss der auch zu gering bei mir ist ,an.einen "leckeren"Versuch wärs wert…und viel trinken ,es hilft schon etwas.Zur Physik geh ich auch 2-3 x wöchentlich,ansonsten eben die Medikamente und leben!!
Es ist mir lieber jetzt öfter zur Kontrolle zu gehen da man dann schneller eingreifen kann,zudem nehme ich diese Präparate für Neben und Stirnhöhlenvereiterung weiter,Dr.meint es könne helfen das hinzukommende Sekret zu verflüssigen.ich freu mich wenn du wieder daheim bist ….liebe Grüsse

Hallo , ja musste eine Nacht bleiben. Meine Stimme ist jetzt wieder bestens , die Gesellschaft macht wieder Spaß wenn man mit sprechen kann .
Mal ne frage ,wie ist das bei dir mit dem hören . Mein rechtes Ohr ist ja auch so gut wie taub , mir sagte der Dr das es mit keinem Hörgerät auszugleichen wäre . Habe auch schon eines ausprobiert ein recht gutes Gera,aber der Erfolg war gleich null. Jetzt hat mir jemand gesagt das es die Möglichkeit gibt mit einem Mikrofon am anderen Ohr. Werde da mal beim Hörakustiker nachfragen ,hast du vielleicht Erfahrung damit??
Wie geht es dir ??
Das mit den Bonbons werde ich mal ausprobieren .
Lg Missgitti

Hallo Missgitti, mein rechtes Ohr ist völlig ertaubt, wegen Hirnmetastasen eines Mammakarzinoms. Es gibt ein sogenanntes Cross Hörgerät, mit einem Mikrofon auf der erkrankten Seite und einer Art Lautsprecher auf der gesunden Seite. Die aufgenommenen Geräusche werden per Kabel im Nacken ( Krankenkassen - Modell) oder per Funk (erheblich teurer) übertragen. Ich musste den HNO -Arzt direkt auf eine entsprechende Verordnung ansprechen, von alleine ist er nicht damit rausgerückt . Beim Akustiker kannst du dann mehrere Geräte ausprobieren.
Damit höre ich nicht wie früher, aber eine Besserung ist das schon.
Lg Kathi

Sollte Katzi heißen

hallo missgitti,da brauch ich nix mehr hinzufügen denn Katzi hat genau das beschrieben was mir auch angeboten wurde.Aber erst im September als Schwiema neue Hörgeräte bekam und bis jetzt hab ich es noch nicht ausprobiert,denn glaub ich hab mich an das nur einseitige hören können gewöhnt…wenn man es so sagen darf.Vielleicht werd ich es einfach mal probieren,dazu kommt das ich als Brillenträgerin die Verbindung wohl zwischen Hörgerät u Brille hätte….bin mir nicht sicher ob es was für mich ist aber man soll ja nie nie sagen und erst probieren,richtig!
Freu mich das du wieder "mitreden"kannst,gehst du denn weiter zur Logopädie oder hast du genug Übungen für daheim mit auf dein Weg bekommen??Liebe Grüsse an euch,ness

Liebe Ness, entschuldige das ich mich nicht mehr gemeldet habe ,
Es ist so viel Zeit vergangen mit Höhen und Tiefen.
Wie geht es dir , ich hoffe bei dir gibt es nicht zu viele Veränderungen und du kannst hoffentlich das Leben noch gut genießen,,ich würde mich freuen von dir zu hören.
Mir geht es der Krankheit entsprechend gut , habe gelernt mit meinen Ausfälle zu leben. Habe mich wieder gut erholt nach den Bestrahlungen, hat sehr lange gedauert.
Liebe Grüße missgitti

Ja Hallo Miss giti,schön das du dich gemeldet hast..Danke der Nachfrage,das was sich verändert hat ist das sich im Mastoid Sekret ,also direkt angrenzend an den Tumor ,gebildet hat welches nun alle drei Monate per ct kontrolliert wird .Damit soll zügig reagiert werden können, hab über ein Jahr Antibiotika genommen...in de rHoffnung das es sich nicht entzündet...mittlerweile steht im Befund "partiell"freie Stellen..ein gutes Zeichen.
Welche Ausfälle hast du bis heute??Gehst du auch weiter zu rPhysio oder Logopädie??
Ganz liebe Grüsse zu dir,ness

Hallo ness, ich gehe regelmäßig zur Krankengymnastik ,wegen der Muskulatur an Schulter und Rücken die leider schlechter wird, natürlich alles rechts , ja mein Freund der Tumor hat immer wieder Überraschungen für mich . Logo mache ich grad Pause mache meine Übungen aber weiter.
Essen ist auch recht schwierig aber mit Zusatznahrung ist die Gewichtsabnahme überschaubar. Meine Stimme habe ich mit Silikon spritzen lassen bin zufrieden damit... der Gehörverlust rechts ist immer noch recht anstrengend für mich .. Was für mich auch sehr schwierig ist ,das ich gar nicht belastbar bin . Mein Leben hat sich sehr verändert das ist manchmal schwer ,aber im Grunde kann ich schon noch sehr gut leben und genießen.arbeiten kann ich leider nicht mehr,das vermisse ich schon sehr ,man muss es halt so annehmen wie es ist ...
Im Mai muss ich wieder zur Kontrolle . Sind bei dir neu Ausfälle dazu gekomme....?..?? Liebe Grüße missgitti

Hallo Missgitti,melde mich erst jetzt, entschuldige bitte...ja das Leben hat sich auch bei mir extrem verändert, auch ich bin berentet und damit muss man erstmal leben lernen wieder...Gehe dreimal wöchentlich zu Muskelbehandlung und seit dem Sekret im knöchernen Gewebe alle drei Monate zu Kontrollen bei den Docs..das Leben wird davon bestimmt,bzw teilweise da ich mir das nicht immer vorschreiben lassen mag und neben dem auch noch leben möchte....verstehst du??Im April jetzt beginnt es auch bei mir mit Auge und dann Uno Kontrolle..es ist okay mit den engmaschigen Kontrollen das gibt mir Sicherheit....Das taube Ohr ,ja da gewöhnst du dich nie so ganz daran aber es gibt kleine Hilfsmittel zb beim Schwerhörigenverband..auch zb Fahhradaufkleber falls du Rad fährt,ein durchgestrichenes Ohr, oder den Button "ich bin schwerhörig"das erleichtert ungemein.Hätte ich auch nicht gedacht aber es ist wirklich so,...bitte geb mir kurz Bescheid wie es jetzt in de rKontrolle war,drcke fest die Daumen,ness