Grad III oder IV? ; ab wann Zweitmeinung sinnvoll?

Liebe Andere,

ich bin die Ehefrau eines 33 jährigen Mannes, der heute nach viel zu langer Wartezeit endlich, aber auch leider, die Diagnose Gliom Grad III bekommen hat. Er hat schon starke Lähmungsanzeichen am rechten Bein und langsam fängt seine rechte Hand ebenfalls an zu kribbeln.
Bei dem kurzen Telefongespräch mit der Ärztin hat sie uns wie gesagt, die Diagnose Grad III bekanntgegeben, aber auch hinzugefügt, dass wegen Nicht-Metyhlierung von einem Glioblastom gesprochen werden kann.
Wir haben noch keinen schriftlichen Befund, aber ich frage mich natürlich jetzt schon: Was bedeutet das? Ist es jetzt Grad III oder doch IV?

Unser nächster Schritt soll eine Strahlentherapie (6 Wochen) mit begleitender Chemo sein. Das wurde schon beschlossen, als die Ergebnisse noch gar nicht vorlagen.
Bei Nicht-Methylierung ist eine Chemo aber nur wenig wirksam ... warum macht man sie dann trotzdem?

Meine eigentlich Frage ist aber, ab wann sollte man sich eine Zweitmeinung einholen?
Der Tumor ist wegen des Wachstums in Bereichen, die sein rechtes Bein steuern, als inoperabel bezeichnet worden. Nimmt man das so hin?
Hat man auch nach einer Strahlentherapie noch "alle" Möglichkeiten oder verbauen wir uns damit schon alternative Wege?

Wir sind beide aktuell völlig schockiert und wie gelähmt, da wir geistig schon die Beerdigung planen ... kann mir bitte jemand sagen, dass das Unsinn ist?

Sehr verzweifelte Grüße einer 30jährigen, die noch viel vorhatte mit ihrem Mann

Liebe Montegna,

ich habe dir eine PN geschickt.

Ganz wichtig ist den Befund so schnell wie möglich zu erhalten. Das sollte dann auch nächste Woche der Fall sein, sonst würde ich definitiv anrufen und nachfragen. Ich notiere mir mittlerweile die Namen des Personals im Krankenhaus, mit denen ich telefoniere und Absprachen vereinbare. Dann weiß ich später wenigstens, wer mir was und wann versprochen hat.

Die meisten Ärzten, die engagiert sind, antworten auch auf E-mails in wichtigen Fällen. Es ist immer ein schlechtes Zeichen, wenn Ärzte bei einem ernsten Befund überhaupt nicht zu gut zu erreichen sind. Schlechte Kommunikation sollte man nicht akzeptieren und sorgt nur für Unsicherheit wie in eurem Fall-

Ich sende dir ganz liebe Grüße!

Hallo Montegna, Deine Frage richtet sich danach, welchen Weg Ihr einschlagen sollt. Ich kann Dir nur meine Erfahrungen mitteilen. Bei meinem Mann wurde Anfang März 21 die Diagnose Glioblastom IV,Wildform, nicht methyliert, festgestellt. In unserem heimischen Uniklinikum wurde eine OP abgelehnt. Der Tumor saß im Stirnlappen linksfrontal. Das heimische Klinikum wollte mit Bestrahlung und Chemo an die Sache herangehen. Aufgrund eigener Recherche haben wir dann eine Klinik in Hannover gefunden, die den Großteil des Tumors entfernen konnte. Die OP verlief gut, lt Aussage der Ärzte verblieb nur noch die Schale Tumors im Kopf. Diese sollte dann mit Chemo und Bestrahlung noch bekämpft werden. Leider hatte mein Mann 2 Tage nach der OP eine epileptischen Anfall. Von da an ging es gefühlt stetig bergab. Nach der OP lief das Hirnwasser nicht mehr ab und er musste erneut operiert werden. Er entwickelte auch einen Harnstau, denn die Steuerung der Blase schien beschädigt zu sein. Zur Bestrahlung und Chemo kam es gar nicht mehr, da mein Mann ständig gesundheitlich auf "Nebenkriegsschauplätzen" kämpfte, die allesamt natürlich mit dem Glioblastom zusammenhängen. 4 Wochen nach der OP fiel er in ein Wachkoma, aus welchem er nicht mehr erwachte. Hintergrund dieser Situation war, dass der entfernte Tumor nach 4 Wochen wieder in der Tumorhöhle nachwuchs. Damit war er ohne die Srandardbehandlung abgeschlossen zu haben austherapiert. Heute Frage ich mich, ob das heimische Klinikum und dessen Vorschlag "nur" zu Bestrahlung und Chemo, die bessere Lösung gewesen wäre? Oder ganz Alternativ? Bin zumindest der Überzeugung, dass die OP die schlechtere Entscheidung war, da wir von Lebensqualität nicht mehr reden konnten. Zu mir sagte damals Jemand: Man wird in Deutschland immer einen Arzt finden, der das operiert und die Prognose ist deutlich günstiger, wenn operiert wird... tja ... mit meiner Geschichte weiß ich nicht, ob es besser war mit der OP. Hätte man es anders gemacht, hätte er länger und mit mehr Qualität gelebt? Oder hätte sich der Tumor anders verhalten? Ich werde es nie erfahren. Also ich wollte Dir bloß sagen, auch eine OP ist nicht der Weisheit letzter Schluß. Der Faktor Zeit spielt eine große Rolle hier. Ich hatte nicht die Zeit, mich noch weiter über andere Behandlungen zu informieren. Ich drücke auch fest die Daumen und hoffe Ihr findet den richtigen Weg um den Tumor einzudämmen. Es kann Niemand sagen, wie der Tumor reagiert auf die Behandlung. Es gibt hier im Forum viele Beispiele, wo es auch wieder gut sein kann. LG

Vielen Dank, Zauberin23, für deinen ausführlichen Bericht. Es tut mir sehr leid, was deinem Mann passiert ist!
Dass es keinen Weg gibt, der für alle funktioniert, war mir klar, aber dass es so große Abweichungen geben kann, so dass man das Gefühl bekommt, man werde auf jeden Fall irgendwas "falsch machen/entscheiden", macht mich jetzt schon traurig.

Hallo Montegna, für mich war der Faktor Zeit, der größte Feind. Es ging letztlich alles sehr schnell. Jetzt habe ich Zeit, die Sache nochmals zu hinterfragen. Anfang März war es unendlich schwierig, da mein Mann ständig bzw. immer wieder im Krankenhaus war und im Krankenhaus absolutes Betretungsverbot wegen Corona galt. Was sie meinem Mann zur Krankheit und Behandlung sagten, erfuhr ich nicht. Mein Mann war sehr tapfer und ich weiß, dass er diese Behandlung auf sich nahm, wegen mir/uns. Ich lese hier oft noch mit und glaube mir, ich weiß genau, was jetzt in Dir vorgeht. Ich hab dieses Forum leider viel zu spät entdeckt, denn dann hätte ich mit meinem Mann zusammen anders entschieden. Und lass Dich nicht entmutigen. Ich lese immer wieder von Beispielen, die noch lange und gut mit dieser Erkrankung leben. Und Manche haben noch mehr Glück, da kommt der Tumor auch nicht mehr zurück. Mein Mann hatte alles in allem richtig Pech. Ich glaube sein Verlauf - innerhalb von 4 Wochen ein Rezidiv zu bekommen, kommt nicht so oft vor. Als ich das von den Ärzten erfuhr, dass er ein Rezidiv hat in dieser kurzen Zeit nach der OP und so heftig gleich, dass er in ein Wachkoma fiel, sowas habe ich hier im Forum noch selten gelesen. Daher die Hoffnung stirbt zuletzt. Nur Mut. LG

Hallo Montegna, ich bin ein selbstbetroffener. Wie schon erwähnt ist der Zeitfaktor der Schlimmste Feind nach der Erstdiagnose. Da in der Regel nur von wenigen Wochen/ Monaten gesprochen wird.
Die Neurochirugen haben uns trotz Uniklinikum von einer Op abgeraten, und uns zu verstehen gegeben das diese für uns nichts mehr tun können.
Nun hoffen wir natürlich das die Strahlentherapie 6Wochen + Chemo einen Zeitaufschub mitsichbringt, jedoch dauern diese Ergebnisse gefühlt ewig.
Habt viel Kraft und vor allem die notwendige Ausdauer dieses Martyrium so lange als möglich durchzustehen.

LG Klaus