Größe eines Hirntumors

Hallo, ich schon wieder!
Ich habe lange überlegt, ob ich diesen Eintrag wirklich leisten kann....
Aber mir geht die Frage nicht aus den Kopf.....
Ich habe lange verdrängt und mich nie wirklich mit meiner Krankheit auseinander gesetzt. Mit den Ärzten wollte ich nie sprechen.....
Nun zu meiner Frage:
Wie groß kann ein Glioblastom überhaupt werden????
Irgendwann muss doch schluss mit dem Wachstum sein?!
Meiner war am Anfang 7x5 cm groß, drei Monate später 9x6x4 cm. Von dort an wollte ich es nicht mehr genau wissen.....
Das einzige was ich weiß, ist das er nach jeder MRT Kontrolle bis auf eine einzige Ausnahme stetig gewachsen ist.
Also, dass seit einem guten Jahr.
Dann muss ich ja jetzt davon ausgehen, dass es inzwischen eine größe von 21cm oder mehr hat....
Das klingt für mich gigantisch groß, gar nicht vorstellbar.
Weiß jemand wie groß son ding maximal werden kann????
P.s er drückt inzwischen so doll aufs Sprachzentrum, dass ich gar nicht mehr sprechen kann. Deswegen auch die etwas abgefahrne Frage. Angst vor weiteren Ausfällen irgendwann muss doch Schluss sein!

Liebe Lagy,

ich möchte dich eigentlich gedanklich in eine andere Richtung gerne lenken. Er kann zwar sehr groß werden, aber das ist nicht das wichtigste Kriterium .

die Frage ist doch eigentlich, wie stark beeinträchtigt er mich und wie sinnvoll du dein Leben mit einem Glioblastom siehst.

Ich bewundere dich sehr und habe meinen Partner mit seinem Umgang mit der gleichen Diagnose auch bewundert. Sprache ist eine Kommunikation, das Leben zu gestalten...
aber es gibt so viel anderes....
du kannst sehen...
du kannst fühlen ( leider auch Trauer und Schmerzen)
du kannst dich glücklicherweise durch den PC artikulieren.

Hole dir hier und auch beim Sorgentelefon und durch psychonokologische Therapie eine positive Unterstützung in dein Leben, die dir weiterhilft , es so gut wie möglich zu führen.

Alles,alles Liebe und viel Kraft dafür
wünscht dir Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Gramyo,
natürlich ist die Größe nicht das wichtigste Kriterium...
Seit den letzten 9 Monaten kann ich leider nicht mehr von "leben" sprechen. Zusehr begleiten mich Schmerzen und Ohnmacht. Mal ganz abgesehen von all den Nebenwirkungen, die die Thetapien bringen und den sonstigen Verlusten, die diese Krankheit mit sich bringt. Ich habe so lange gekämpft, aber meine Kräfte gehen zu Ende. Sicher ich gebe mich nicht auf und kämpfe bis zum Schluss. Ich habe, aber Angst davor, dass der Tumor irgendwann beginnt alles zu doll abzudrücken, bis keine Atmung mehr da ist. Zwei Tage nach Weihnachten war ich ein Vollpflegefall, den meine Ziehmutter mit pravour geleistet hat. Nur leider wäre ich auch fast in ihren Armen gestorben..... Deswegen die Frage nach der größe. Kannst du mir sagen, wie groß es werden kann? Ich bin einfach gerade dabei mich abzusichern und meinen Friefen zu finden, damit ich in Ruhe leben und irgendwann sterben kann.....

Liebe Lagy,

bitte nicht den Kopf in den Sand stecken...

Und was sagen denn die Ärzte zu Deinen Fragen?
So ein Tumor kann theoretisch wachsen, bis der Druck auf andere Hirngebiete zu Ausfällen führt, von kleinen bis eben ganz großen Ausfällen...

Bei Fragen hilft vielleicht auch der Hirntumor-Informationsdienst weiter, Tel. 03437.702 702.

Alles Gute für Dich!

liebe Lagy,
ich verstehe deine Frage so gut
dein Anliegen drückst du klar und deutlich aus
du machst so viel durch
und möchtest Klarheit

eine Möglichkeit eine Antwort zu erlangen
ist die o.g. Tel Nr. der HT Hilfe anzuwählen
aber .du kannst doch nicht sprechen .oder ?

des weiteren deine Ärtze fragen

es scheint so ,wie du es schilderst
siehst du deine Chancen sehr begrenzt

ich bin ,wie fast alle hier im Forum, kein Medziner
darum erscheint hier eine Antwort unmöglich

aber selber Betroffen mit Glioblastoma multiforma
es gibt soviele Verläufe wie es Hirntumore gibt

schreibe dir deine Ängste von der Seele
es kann entlastend sein für dich

wir können dich mit deinen Sorgen begleiten
nehmen können wir sie dir nicht

schreibst du uns
was du Therapeutisch hast unternehmen können
Chemo Bestrahlung
welche Medikamente nimmst du
hast du Anfälle oder
welche Ausfallerscheinungen hast du.
wir wissen so wenig von dir

sehr herzlich
Feslquellwasser

Liebe Lagy,
ich freue mich, dass Du den Weg ins Forum gefunden hast
und mit anderen Menschen über Deine Situation kommunizieren kannst, fühle Dich willkommen. Wenn es Dich erleichtert mit anderen über Deine Ängste und deine Erkrankung zu sprechen ist das so viel wert!
Zu Deiner medizinischen Situation kann übers Netz keiner wirklich was sagen, Deine Befunde kennen ja nur Deine Ärzte. Vielleicht ist doch einer dabei, dem/ der Du Vertrauen schenkst und über Deinen Befund sprichst/ oder per mail kommunizierst, wenn sprechen nicht mehr geht.
absichern ... keiner weis was kommen wird. Ich wünsche Dir Kraft immer für den nächsten Tag.
Liebe Grüße, Orchidee
P.S: Dein Foto ist sehr hübsch!

Hallo Felsquellwasser,
eigentlich galt ich bereits als austherapiert......
Nachdem man mir dies mitteilte, habe ich mich sofort an einen Professor Dr. Lumenta gewandt, der seinen Sitz in München hat und auch opriert und therapiert, wenn gar nichts mehr geht...
Durch ihm habe ich sofort einen Platz im UKE für die "Punktbestrahlung" erhalten. Ich habe nun 4 Wochen Bestrahlung erhalten (60Gy).

Seit nun letzter Woche bekomme ich Chemotherapie als Infusion.
Nun wurde gestern leider ein weiterer Tumorherd gefunden....
Heute folgt ein weiteres MRT, da das von gestern zu ungenau war, irgendetwas mit Kontrastmittel ist fehlgelaufen.... Eine Biopsie ist auch für heute angesetzt.....
Wenn es sich wieder um ein Glioblastom handle, würde man Chemo/ Bestrahlung kombinieren..... Wenn nicht wird es weiter in Wechsel stattfinden.

Davor wurde ich Bestrahlt und eine Chemothetapie erfolgte mit Temodal.

Jetzige Medikamente sind:
Thalidomid
Ammonaps
Fortecortin
Lioresal
Sirtal Retard und ein weiteres Mittel gegen Übelkeit.

Desweiteren bekomme ich alle 2 Tage Morphin- Infusionen und zum überbrücken Ventanyl Pflaster.

Ach ja, bei Chemitherapie: PVC
Tag: 1 Cecenu
Tag 8: Vincristin
Tag 8-21 Natulan
Tag 28 Vincristin

Ausfallserscheinungen deutlich in der Bewegung und sprechen geht nichr mehr. Schlucken geht auch fast gar nicht. An schlechten Tagen enorme Sehstörungen. Sonst nichts.

Ach liebe Lagy.. Du bist so eine starke, süße und tapfere Maus!!!!
...alleine deine Bemerkung "Sonst nichts". ;-)

In dir steckt immer noch so unglaublich viel Kraft!!! Du schreibst sehr klar und deutlich und ich denke, dass WIR UNS da eher schwer tun, mit dem umzugehen, was dir auferlegt wurde.

Wenn das mit dem Telefon nicht klappt, weil dir das Sprechen schwer fällt, dann kannst Du doch eine E-Mail an die DTH schicken:
Zitat: Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren: 0341.590 93 96 - oder senden Sie Ihre Nachricht an: info@hirntumorhilfe.de.
Ich hoffe und wünsche dir sehr, dass es dir Unterstützung bringt!!!
Fühl dich herzlichst umarmt!
LG Andrea

liebe Lagy
bekommst du Infusion mit Nährstofflösungen ,
wenn du so starke Schluckbeschwerden hast
kannst du selber Flüssiges zu dir nehmen
wie Smoothies oder etwas trinken
oder ist der gesamte Hals und Rachenraum so beeinträchtigt
dass das nicht geht.
Es ist ernorm was dir an Mediaktion zugestellt wird.
Bist du daheim pflegerisch versorgt ,hast du eine oder 2. Pflegestufe ?
du schreibst von deiner Ziehmutter,ist das die Pflegefamilie in der du aufwächst,
Die Ärzte versorgen dich sicherlich ausreichend mit allem was du brauchst
dass dein jetziger Zustand auszuhalten ist
aber ich lese deine Einträge und mir kommt der Gedanke
was du auszuhalten in der Lage bist.
Liebe Lagy
schreibe hier, du wirst verbal in den Arm genommen,
ich bin ehrlich genug
dass ich nicht in der Lage bin zu ermessen,welches Leid dir widerfährt.
Mit Hoffnung
dass du die richtigen Menschen um dich hast ,die dich begleiten
dich hören
ja --es gibt ein Verstehen jenseits der Sprache-des gesprochenen Wortes
deine Augen blicken so offen
höre die Musik ,die du magst
schaue dir Videos an die du liebst
nimm dir die Hand ,die sich dir bietet
mit einer sanften Umarmung
im Hier und Jetzt
Felsquellwasser/oder H2 O ist kürzer.o.k., :-)

Liebe Lagy,
mir fehlen die Worte! "sonst nichts".... das ist Wahnsinn, was Du trägst.

+++++++++++++++++++++

Die Worte kommen langsam wieder, und meine Gedanken überschlagen sich

++++++++++++++++++++++


Und ganz egoistisch frage ich mich, ob mein Sonnenschein diese oder ähnlich Gedanken hatte, aber nicht mehr formulieren konnte, weil er mit der Lähmung auch nicht mehr schreiben oder ähnliches konnte.


Völlig unbedarft im medizinischen Bereich wollte ich nur kurz sagen, daß ich glaube, daß nicht die Größe des Tumors, sondern seine Lage entscheidend ist für seine Auswirkungen.

Bei meinem Sonnenschein lag der Tumor (Astro III- dann VI) auf dem Balken der beiden Gehirnhälften. Dadurch waren die Auswirkungen und die epil. Anfälle so schwierig, wenn ich die Aussagen der Ärzte richtig verstanden habe.

Hast du vielleicht schon eine Home-Care-Ärztin (SAPV) bewilligt. Ich frage nur, weil ich bei "unserer" einen der wenigen Ärzte gefunden hatte, die sich Zeit und Ruhe genommen hat, für die Gespräche. Ich konnte Fragen stellen, und stand nicht auf einem Krankenhaus-Flur, wobei sich der Arzt schon halb wegdreht, weil er unter Zeitdruck steht.... Der andere Arzt, den ich so empfand, traf ich auf einer Palliativ-Station.

Hoffentlich helfen Dir die Antworten hier ein wenig, denn unserer Bewunderung und Anteilnahme sollst Du Dir sicher sein. Auch ich hoffe, daß DU ganz, ganz liebe Menschen um Dich hast, die diesen Weg mit Dir gehen und gegangen sind.

Ganz liebe Grüße, die Welle

P.S. Vielleicht kannst Du uns weiter berichten, wie es Dir geht... es wäre schön.

Liebe Lagy,

ich kann auch nur sagen, dass ich deine Kraft von ganzem Herzen bewundere .
Etwas verkürzt schreibe ich dir die Geschichte meines Partners, die aber anderes verlaufen ist , wie bei dir ,bis jetzt ...
und die bei jedem völlig unterschiedlich verlaufen kann......

Am 19.06.12 bekam er die Diagnose " 3 Raumforderungen im Gehirn" nach einem MRT. Dann 1 Woche im Krankenhaus mit allen möglichen Untersuchungen, da man Metastasen ausschliessen mußte.

Wechsel in eine Uniklinik mit Verdacht auf Glioblastome, Biopsie und Bestätigung, 2 Glioblastome und ein Meningeom( laut den Ärzten alt und zum damaligen Zeitpunkt nicht relevant).

Auch nach Zweitmeinung einer anderen Uniklinik...inoperabel .
Erstbehandlung mit Bestrahlung und gleichzeitig Temodal ( Stupp -Schema).
In dieser Zeit ging es ihm gut. Er schnitzte sehr viel, spielte auf seinem Kontrabass und seinen Kongas, ging mit mir 1 x tgl. mit dem Hund hinaus und wir versuchten , mit Erfolg ,ein gutes Leben zu haben.

Allerdings kamen ab Okt. 3 fokale Anfalle , dadurch Keppra. Der biopsierte Tumor wuchs unaufhörlich weiter . Trotzdem konnte er sprechen, gehen .
Er hatte nur einen Zyklus CCNU mit Procarbazin .Ende Januar war der biopsierte Tumor so groß, dass der behandelte Neuroonkologe der Uniklink annahm, er würde im Rollstuhl sitzen, nicht sprechen können und auch vielleicht auf einem Auge nicht sehen. Dem war nicht so.
Allerdings bekam er dann eine beidseitige Lungenembolie und eine Pneumonie und eine tiefe Beinvenenthrombose Anfang März.

Er ging am 23.03.13 , wie er selber in seiner Patientenverfügung geschrieben, hier zu Hause, von mir und einem hervorragenden Palliativteam betreut , mit einem wunderschönen Ton von dieser Welt... eingehüllt von meiner Liebe....

Deinen Wunsch Klarheit zu bekommen.. und alles abschliessen wollen. .. finde ich richtig und noch einmal .... bewundernswert...

Bitte schreibe hier... aber dennoch hoffe ich...
das häufig qualifizierte Menschen dir Erleichterung verschaffen und dir bei deinen sehr starken Beschwerden zur Seite stehen.....

und liebe Freunde bei dir sind.... gerade letzteres ist sehr wichtig...

Unserer ungeteilten Aufmerksamkeit, leider nur hier durch den PC, geschickten gedanklichen Unterstüzung kannst du dir immer sicher sein..

Fühl dich sehr lieb gedanklich umarmt und absolut verstanden
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Lagy,

Ich bin traurig wenn ich das lese.

Leider kann auch ich Dir in medizinischer Sache nicht helfen, aber wie schon alle hier gesagt haben, es ist gut, dass Du hier bist und Du Dir vielleicht ein bisschen Etwas von der Seele schreiben kannst.

Hast Du liebe Menschen , die sich um Dich kümmern???
Wenn Du nicht mehr sprechen kannst, schreibe, schreibe ,schreibe....
Hier, in ein Heft, auf einen Block oder nur auf einen Zettel.

Hast Du keinen Arzt dem Du so einen Zettel mit Deinen Sorgen und Fragen überreichen kannst???

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass Deine Fragen alle beantwortet werden.

Sei gaaaaanz fest und liebevoll umarmt

So, hier bin ich wieder.
Ich brauchte den gestrigen Tag um mein MRT zu verarbeiten....
Nicht ein neuer Herd, sondern gleich zwei und das Großhirn ist mit Tumorgewebe durchzogen.....
Ein neuer Herd ist leider ein Glioblastom.
Zu den zweiten kann ich noch nichts sagen, dass bringt die Biopsie.

Vielen Dank erstmal für all die lieben Antworten von Euch!!!!

Nun nochmals zu meiner Eingangsfrage....
Die Größe, die ich mitteilte war falsch.......
Er war erst 2,6*1,3 cm...
Drei Monate später 7,8*7,0*6,5 cm
Ich habe nochmal nachgedacht... Die größe ist völlig egal!!!
Ich will die Dinger loswerden oder zumindestens gut damit leben können.

@ Arktis: Genau das was du mir schriebst hat mir mein Arzt auch gesagt...
Nach der Größe vermocht ich aus Angst nicht fragen.
Da reicht mir die Diagnose und die Ausfallserscheinungen, die sprechen mehr für sich, als eine " Größe"

@ H2O : Du hast recht, meine Chancen sehe ich sehr begrenzt, nur wurde die Angst zunehmend von mein Ärzten geschnürrt über sämtliche Prognosen...
Zu deiner Frage: der gesamte Hals und Rachenraum ist beeinträchtigt.....
Aber meine Mama macht die besten Smoothies der ganzen Welt und mit ganz viel Liebe zu ihr bekomme ich sie auch runter ;-)
In der Familie, mit der ich lebe ist soetwas wie meine Pflegefamilie....
Sie haben mich 1 1/2 Jahren ganz lieb bei sich aufgenommen. Ich habe mit in drr Familie zeitweise gelebt, werde nach wie vor geschätzt und geliebt und bin nicht mehr allein.....
Pflegerisch bin ich nicht versorgt, obwohl ich zeitweise ein Vollzeitpflegefall war...... Ich habe dennoch Kontakt zum Kinderhospiz, wo ich jederzeit hin könnte, wenn ich es denn wollte...
Ich bin dir unendlich dankbar für deine warmen Worte!

@ Dr. Orchidee
Vielen Dank für Deine lieben Worte!
Ich habe bis vor kurzen mit niemanden meine Gedanken geteilt, bezüglich meiner Krankheit....
Das Forum war ein großrr Schritt und ist eine unendliche Erleichterung!
Danke dafür!

Hallo Lagy,
Keine schöne Nachricht! LEIDER.

Stimmt, die Größe ist völlig egal!

Du willst die Dinger loswerden? Ist eine OP möglich?

Tut mir leid ich bin im Moment etwas sprachlos.
Darf ich fragen will alt Du bist?
Du siehst so zart und zerbrechlich aus , aber auch irgendwie als wenn Du dich nicht unterkriegen lässt ;)

Es ist schlimm was Dir widerfährt, aber ich hoffe trotz allem, dass Du nicht aufgibst.

Schreibe Deine Zettel mit allen Fragen voll und gebe sie einem Arzt dem du vertraust.
Hast du einen guten , vertrauensvollen Arzt??

Bist Du zur Zeit im Krankenhaus oder zu Hause?
Ist jemand bei dir?
Hast du Unterstützung?

Viele Fragen, ich weiss.....

Ich sende Dir viel Kraft und ne feste Umarmung

Hallo mein lieber Schmetterlin,
meine (Zieh)- Mama kümmert sich ganz liebevoll um mich jeden Tag. Ich habe mich nie mit meiner Krankheit auseinandergesetz, oder Fragen gestellt und jetzt explodiere ich.....
Eine OP ist leider nicht möglich......
Ich habe einen nun neuen sehr guten Arzt. Aber ich möchte es auch nicht genau wissen, dann wäre das Aufgeben nah.....
Ich gehe nur zur Therapie ins Krankenhaus, die meiste Zeit bin ich allein, aber meine Mama guckt täglich nach mir und ist da, wenn ich sie brauche.
Ich bin im November 25 geworden.

@ Welle 2013
Es tut mir so leid um deinen "kleinen Sonnenschein", darf ich fragen, wie alt er war?
Dein Gedanke war nur natürlich und keines Wegs egoistisch.
Welche Mutter würde sich das nicht fragen?
Ja, ich kann mir sehr gut vorstellen, dass wenn dein "kleiner Sonnenschein" durch die Lähmung so sehr eingeschränkt war vieles nicht mehr formulieren konnte.
Mir geht es ähnlich mit meiner Sprachlosigkeit. Wenn ich meiner Familie etwad sagen mòchte mache ich es handschriftlich oder mit Gesten. Es bleiben leider nicht viele Worte. Beim handschriftlichen bleibt nur Zeit für das wichtigste, leider nicht für Gefühle, oder sonst due Dinge die ich gerne sagen würde.........
P.s von der Home- Care habe ich noch nie etwas gehört.

Liebe Gramyo,
danke für dein Vertrauen. Die Geschichte deines Lebenspartners ist ergreifend und gleichzeitig auch schön.
Jeder Betroffene wird dir bestätigen können, wie sehr jede einzelne Berührung gebraucht wird und wie dankbar mam dafür ist. Meine Achtung, dass du es bis zum Schluß durchgehalten hast! Es war sicherlich ein großes Geschenk für dein Lebenspartner Dich bis zum Schluss an deiner Seite zu haben und dann auch noch zu Hause gepflegt werden zu können. Ich kann dir nur nochmals meine Achtung aussprechen!!!! Ich kann nur mutmaßen, wie schwer es für dich war.

Meine Familie hat das selbe über Tage auch für mich getan. Es war so schwer für sie zu ertragen, wie ich schrie unterschmerzen, aber meine Mama hielt mich. Wenn ich mich wehrte, gegen die Medikamente oder vir Schmerzen nicht nehmen konnte hat sie mir die Medis mit viel Liebe und Kraft doch irgendwie einflòßen können. Tag und Nacht saß sir da, hat auf mei Atmung aufgepasst, dass ich atme. Wenn ich nicht mehr laufen konnte und fiel hat sie mich aufgefangen....... Und so vieles mehr.

Unglaublich, was Du geleistet hast!

Liebe Jackiemaus... Du machst mich echt sprachlos und gleichzeitig bin ich so ergriffen, dass ich gar nichts sagen kann außer...
RESPEKT!
Ich kann dir nur raten... Frag hier so viel Du magst und kannst und ich denke, dass ich da für alle anderen gerade mit spreche, dass jeder hier versuchen wird, dir deine Fragen nach Möglichkeit zu beantworten.
Ich knuddel dich wieder feste, aber sanft. *knuddelalaaaaarm*

Du bist so unglaublich stark und das wird deine Familie auch sein! ;-)
Sie haben doch dich, Du zeigst ihnen, wie das geht - starksein. ^^
GLG von Andrea :-@

Liebe Lagy,
Du bist so unglaublich stark und beeindruckend! Ich kann es kaum fassen ,dass Du in einigen Beiträgen Anderen Mut zusprichst und tröstest. Ich habe den Eindruck, dass Du durch das Forum weniger allein bist ... auf Augenhöhe sich mit mit anderen Betroffenen auszutauschen ist eine so große Erleichterung!
Home-Care oder ein Palliativ-Team kann Dich und Deine Familie unterstützen. Zu einem Palliariv-Team gehören Pfleger, Physiotherapeuten, Psychologen, Ärzte mit einer Zusatzausbildung in Palliativmedizin und Schmerztherapie, manchmal auch Seelsorger und geschulter Ehrenamtler, die Zeit mitbringen. Du sollst nie wieder tagelang vor Schmerzen schreien müssen.
Es ist schön zu lesen, wie geborgen Du Dich in Deiner Familie fühlst.
Ich wünsche Dir von ganzem Herzen, dass jetzt erst einmal gute Tage vor Dir liegen.
Viele liebe Grüße, Orchidee

Liebe Lagy,
deine Beiträge berühren mich sehr. Du schreibst hier im Forum so einfühlsam, gehst auf die Probleme anderer ein und hast es doch selbst so schwer.
Auch ich bin der Meinung, das Forum tut dir sehr gut, Du kannst dich hier schriftlich so gut ausdrücken, bekommst Antworten - es ist wie ein Gespräch.

Ich wünsche dir eine gute Zeit im Kreise deiner Familie - und schreibe uns alles, was dich bewegt, was du uns erzählen möchtest.

Sei ganz toll gedrückt von tinchen

Liebe Lagy,

auch ich kann wieder nur voller Bewunderung sagen ..... was bist du für eine starke, junge Frau....

Vielleicht kannst du durch meine nächsten Sätze dich in keiner Weise als Belastung für deine Familie und andere Menschen sehen.

Man berührt gerne einen Menschen.... den man liebt.....
Man macht alles für einen Menschen.... den man liebt..
Es ist ein gegenseitiges Geschenk der Liebe ..... und kein durchhalten....

Dr. Orchidee hat dir und deiner Familie sehr wertvolle Hinweise gegeben, die dir weiterhelfen . Ich habe es so häufig hier schon geschrieben: " keiner muss lange unter Schmerzen leiden. Es gibt durchaus einen Weg , dies zu unterbinden."

Ich sehe dich als einen sehr wertvollen Menschen an, der nicht kämpft, sondern trotz starken Beeinträchtigungen, stark und konsequent seine Weg weiter und weiter und weiter geht.....

Schreibe hier ....und es wird dir ... und uns .... einfach gut tun.

eine ganz liebevolle Umarmung und ruhige Energie sende ich dir gedanklich
Deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

von den Wellen treiben lassen
loslassen
vertrauen
was geschieht
den Horizont immer im Blick
überstandene Stürme machen dich stark
der Wind in deinem Gesicht
streift böse Gedanken einfach fort
du bist hier
du bist nicht allein
wohin die Wellen dich tragen
wer kennt den Ort

herzlich liebevoll
mit Hoffnung
Felsquellwasser

Liebe Lagy,
einfach nur: Chapeau!
Liebe Abendgrüße
Suse

Liebe Lagy,
ich bin hier nur noch lesend unterwegs, mein Mann hatte einen Glioblastom.
Du bist für mich der Grund mich wieder einzuloggen und zu schreiben:
Du bist wirklich unglaublich!
Chapeau!!! sehr treffend von Suse - kurz und knackig
LG

Liebe Lagy,
mein Sonnenschein war mein Mann, der mit 37 Jahren Ende Oktober von den Sonnenstrahlen geholt wurde. Mutter bin ich auch, von zwei Mini-Sonnenscheinen.... Danke, daß Du mir meine "egoistischen" Gedanken nachsiehst....

Wenn Du Deiner Familie oder überhaupt etwas sagen möchtest, schreibe es doch vielleicht am Rechner auf. Vielleicht geht es dort - in aller Ruhe - besser, als mit der Hand.

Ich hätte es so gerne, wenn mein Mann mir einige seiner Gedanken hier gelassen hätte. Die Fragen dazu nehmen einfach keine Ende in meinem Kopf. Jetzt halte ich mich mit seiner Musik, die ich nun - teilweise erstmals- höre. Unsere Geschmäcker waren hier sehr unterschiedlich, und nun höre ich die Musik und die Texte, ....

Oft und vermutlich in Zukunft noch häufiger frag(t)e ich mich: Was hätte er gewollt? Ist das in seinem Sinne? Habe ich das für ihn richtig entschieden? ... Klingt vielleicht nicht so, aber diese viele Fragen sind quälend und rauben den Schlaf. Man möchte ganz unbedingt nichts falsch machen, weil es doch so wichtig ist, wenn man für den anderen entscheiden muss(te).

Das SAPV-Team kommt zu einem nach Hause. Häufig stellt die Onkologische Praxis das Team zusammen oder kennt auch einen entsprechenden Pflegedienst, den man ansprechen kann. Nicht jeder Hauskranken-Pflege-Dienst ist im Palliativen tätig, d.h. hat in ausreichender Anzahl Krankenschwester und Krankenpfleger, die auch Medikation vornehmen neben der pflegerischen Unterstützung...

Wie wirst Du/Ihr denn im Moment hier unterstützt?

LG, die Welle, allein in 2014

Liebbe Welle 2013,
ich mzsdte ersteinmal veraveiten, was du schriebst...
Entschulduge bitte, dass uch erst jetzt abteirte.
Ich hsbe meiner Familie nun einen Brief geschriebeb- si wie ich ed due ganze zeit schin tun wollte- danke.

Ich kann gut verstehen, dasd du nich do virle Fragen hast und nach anteorten sucgst.
Msnchmal bleibt lrider nicht due Zeit mehr für griße Fornuluerungrv.
Es bkeibt immet dur Angstt ezwas falsch zu machrn, oder grmacht zu habeb.
Der verkauf dieser Krabkheit isz so schwierig und nicht planbar.
Man weiß nucht, was heute ider morgrn passiert.
Diesr krankgeit macht jefen sprachlos.
Ich bin mir sucher, du hast imner in Sinne deines Mannes entschueden!
Und genau das ist das was er such gewùnscht hat!!! Du hast nichts falsch gemacht.
Hör in seine Lieder und atexte rein und du wirst die eine idere andere antwort finden.
Die Mrnscheb due von uns gehhen, gehn niee wirklich ganz von uns.
Natùrlich der Schmerz bleibt.

Ich um arme dichh ganz lieb!

Liebe Lagy,
Du bist echt ein Knaller! Ich will versuchen, Dich zu trösten. Und dann tröstest Du mich?

Bitte sage mir/uns, ob wer bei Dir ist und Dich stützt. Die Art zu schreiben hat sich während Deiner Einträge geändert! Geht es Dir gut? Hast Du Hilfe! (Mensch ist das schrecklich, soweit weg zu sein!)

Schön, daß Du den Mut zum Brief gefunden hast! Es muß ja nicht bei einem "dem Brief" bleiben!

Fühl Dich verstanden!, in der Tapferkeit bewundert! und Zurückgedrückt!

LG, die Welle, allein in 2014, denkend an Dich!

Ivh bin froh, wrnn oich dich etwas tròstrn konnte.
Ich so wie allee anderen können nur mit Worte tròsteen, leider kann ich nicht den Schmerzz nejmen...... So gernr ich es auch wùrfe!

Ich bin hiwr alleiine zu Hsuse, aber hsbee im Notfall meine Familie um fie
Eckke wohnrn.
Ich habe Svhmerzen.
Hirndruck...... Alten und neueb. Einer von drn neuen Tumorherd scheint zu drücjen. Ich war abet zur Schmerztherspue und habe nun das schmerzpfkaster auffeklept das abef 13 stunfen dauert bid es anfänggt zu wirken....
Ich sehe cerschwomnen und auf dem rechten Aufe fast gar nuchts.
Wahrscheinlich drùckt det tumir zu statk....

Ich schaffe das huer schin irgebdeie.
Aber lueb das du fragst.

Liebe Lagy,
bin froh von Dir zu hören....
13 Stunden ist eine lange Zeit, wenn man starke Schmerzen hat.
Hast Du noch ein schnell wirksames Morphin, das Du bis dahin einnehmen kannst? Es gibt auch welche, die sich als Plättchen im Mund auflösen oder als kleine Ampullen in die Mundhöhle gegeben werden, die gut bei Schluckstörungen angewendet werden können.
Kommt zu Dir inzwischen eine Krankenschwester vom Palliativdienst, die nach Dir sieht und Dich unterstützt?
Hoffe so sehr, das du gut umsorgt bist.
Liebe Grüße, Orchidee

liebe Lagy
so nun lese ich von dir
dass du dir Hilfe holen kannst
ich verstehe es richtig
du lebst allein
aber Menschen ,die sich kümmern
sind nicht weit weg von dir
du hast von Doc Orchidee einen wichtigen Tipp bekommen
Schmerzen sind einfach nur schrecklich
ich hoffe immer noch zu lesen
dass du ambulante Pflege bekommst
sie steht dir zu
du musst keine Tapferkeitsmedaille erringen
du bist so schon unsere HELDIN des Monats
liebe Grüße
sendet dir mit Hoffnung
H2 O

Liebe Lagy,
auch Dr. Orchidee sagt, ein SAPV-Team wäre gut. Bin etwas in Sorge. Also ... nicht etwas....sehr!
Bitte sage, daß Du allein leben und sein möchtest. Sonst, ...

Weisst Du, es gibt ganz viele Möglichkeiten, damit Du mehr als "klar kommst". Diese Plättchen helfen innerhalb von Minuten, gibt es auch für Unruhe bzw. Paniken. Ich hatte für meinen Mann ein richtiges Notfall-Set von der SAPV-Ärztin.
Ausserdem eine Handy-Nr. für rund-um-die-Uhr. Und es gehen sicherlich auch online-notfall-Handys, eine Möglichkeit, ohne sprechen Hilfe zu erhalten. Oder habe ich es falsch in Erinnerung, das mit dem sprechen? Wie rufst Du Hilfe im Fall eines Anfalls?

Während ich schreibe, denke ich, dass "Lesen" muss Dir ja auch schwer fallen.....

WANN sind die 13 Stunden um?

LG, die Welle, von leider ganz weit weg....

Liebe wellle,

Oft bin ich froh für die ruhhe und seht ofr sehne ich mich nach meiner Familie und fùhlr mich unendkich allein.....

Andern falls will ich aber auch akkrs akkeube machrb.....

Weisdt du noch wue diesr plätcjrn heißen?

Ich ksnn jedrt zeit hilfe übet die sternenbrùckrr, als eineb kinderhodpiz bekommen...... mòchzte die hilfe aber nivh nicht in ansoruch nehmen.....für leider biemandenn nachvollziehbqr......

Ich habr dad pflaster zuu spät benutzt, da dir schnerztherapue noch wirken müssse.

Das die nicht richtig wirkt kónnze vlt an fen neuen tumiren liegeb?


Herzlichst, lagy

Liebe Lagy, jetzt sitze ich hier und ärgere mich! Nein, ich weiß es nicht mehr, wie sie hießen und habe - wegen der Kinder- alles sehr schnell weggeben an die Apotheke zurück. Mist!

Vielleicht kannst Du das Kinderhospiz kontaktieren. Dort sind die Mittel gewiß vorrätig. Das fiele mir jetzt als "schnellstes" ein.
Oder das Kinderhospiz kennt ganz gewiß auch ein SaPV - Team in Deiner Nähe, die auch über die Mittel verfügen.
Die Notärzte haben die Mittel meist nicht dabei.

LG, die Welle

Liebe Lagy,
es gibt eine ganze Reihe an sehr schnell wirksamen Medikamenten, die bei Durchbruchsschmerz zusätzlich zum Schmerzpflaster gegeben werden können.
Präparatenamen werden hier nicht so gerne gesehen - aber dies ist eine besondere Situation.
Möglich ist z.B. Breakyl Buccalfilm, oder Effentora Buccaltabletten - kleine Plättchen, die in die Wangenschleimhaut gelegt werden.
Instanyl wird als Nasenspray angewendet.
Alle diese Präparate ( es gibt noch einige mehr) beginnen nach wenigen Minuten zu wirken und haben ihre volle Wirkung nach spätestens 30 Minuten erreicht.
Bitte lass Hilfe durch ein Palliativteam zu. Die Menschen die dort arbeiten sind Profis und können Dein Leben erträglicher machen.
Viele liebe Grüße, Orchidee

Liebe Lagy,

wenn du es nicht schon gemacht hast, würde ich es
JETZT und SOFORT
machen.
Hole dir JETZT Hilfe !!

Entweder deine Familie
das Kinderhospiz,
ein Arzt deines Vertrauens

aber bitte, bitte, bleibe jetzt nicht alleine. Das ist nicht gut.

eine ganz , ganz liebe Umarmung und bitte handle, wenn es dir möglich ist
Deine Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.

Jetzt habr ich mrinet familir einrn Brief geschrirbeb mit all drn Gedanken; due ich auch ruch mitteilte, unter andetrn der Distanz.

Ich dachte ich hätte diesmal wad richtih gemacht.
Entladte mrine Fammilir...........

Meine zirhmutter war sorachlos, wie siie schrieb.
Sie meint es grht nicht um sdchuld, sonbdrn um Normalität.

Ich verstrhr diee Welt nichz mehr........
Ich wolltr nicht drn Ansvhein erweckrn, dassich mich schuldig fùhle, weil sie leidrn (auch wrnns do ist)......
Ich dachte sir wùrdrn mich verstrhen und es eürde ihnrn guttun etwas distanz zu habrn.

Normalität? Es ist nichts, aber auch gar nichts normsl, warum verstehrn sie fas nicht?

Ich habe angst, vir drm was sur mir sagrn wollen.....
Ich dachte ich hätte diesmal richtig gehsndelt.

Liebe Jackie,
wenn Du alles aus deinem Herzen geschrieben hast, dann ist das in Ordnung. Vielleicht hast Du Worte gewählt, die sie nicht verstehen, weil sie mit anderen Augen drauf schauen. Worte, wie Distanz, Normalität, Abstand sind Worte, die einem wehtun können, wenn man jemanden sehr liebt, weil man das nicht so haben will. Wenn deine Mama darüber sprachlos war, dann bestimmt nur, weil sie dich so sehr liebt und dich nicht verlieren will. Klar, es ist sehr anstrengend, sich um eine pflegebedürftigen Angehörigen zu kümmern, aber ein dankbarer Blick entschädigt einen sofort für alles. Ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll. Es ist ein Auf und Ab der Gefühle, ein Hin und Her.
Man meint, dass man keine Kraft mehr hat, weil man seinen Lieben nicht leiden sehen kann, man ist am Boden zerstört, wenn man von seinen Lieben angeschimpft wird, aber seinen Lieben deshalb im Stich lassen kommt überhaupt nicht in Frage, auch wenn man manchmal das Gefühl hat, daran zu ersticken und am liebsten nur noch wegrennen möchte.

Nimm es nicht zu schwer, versuche es ihnen zu erklären, dass es deine Ängste sind, dass Du sie zu sehr für dich in Anspruch nimmst, weil Du scheinbar meinst, nicht das Recht zu haben. Dass auch Du um sie Angst hast.
Wie einige hier zu dir schon schrieben; das scheint dir alles ein schlechtes Gewissen und eine Heidenangst zu machen. Doch das braucht es nicht, denn Du kannst nichts für deine Krankheit! Niemand kann dafür etwas!

Ihr könnt nur versuchen euch gegenseitig so zu nehmen, wie ihr seid.
Versuchen dankbar zu akzeptieren, dankbar zu geben und dankbar zu nehmen, auf allen beteiligten Seiten.
Du siehst deine kleine Schwester oder weißt es von ihr, dass sie viel weint, dass sie nicht schlafen kann und das macht dir schwer zu schaffen, Aber es ist okay, dass sie weint, eigentlich sogar besser, als würde sie es nicht.
Weinen ist nichts schlechtes, es ist das Ventil der Seele, dass man an seinen Problemen nicht innerlich erstickt. Solange man weinen kann, solange kämpft man um eine bessere Zukunft.
Versuch bitte dich nicht schlecht zu fühlen, weil Du ihr etwas geschrieben hast, was sie im Moment nicht versteht. Sie wird es verstehen.
Alles Liebe für dich und versuche dich ein bisschen zu schonen, um Kraft zu sammeln.
GLG von Andrea

Ach, liebe Lagy, ich schicke dir jetzt eine ganz ganz feste Umarmung!
Leider kenne ich dich nicht persönlich - ich wünschte, ich würde!
Ich freue mich, heute (siehe Uhrzeit!) vielleicht wieder von dir zu hören?!
Liebe Grüße von der Suse

Liebe Lagy,
wir kennen uns noch nicht und ich schreibe dir jetzt zum ersten Mal. Wie alle anderen bin ich von dir und deiner Geschichte sehr berührt. Da ich in einer Kinder- und Jugendkrebsklinik vor meiner eigenen Erkrankung gearbeitet habe und daher viel mit jungen sehr schwer kranken Menschen zu tun hatte, weiß ich gut, wie du dich fühlen musst! Zur Zeit kann ich nicht mehr arbeiten, bin aber wesentlich besser dran als vor 1 oder 2 Jahren. Gerne würde ich mehr für dich tun können, leider sind wir wie alle anderen auch, zu weit voneinander entfernt. Aber ich kann dir aus der Ferne versuchen ganz viel Zuversicht, Mut, Trost und meine Gedanken und Gebete zu schicken! Du bist so sehr zu bewundern, gibst anderen Menschen Trost und Mut, das ist so großartig und toll! Ich wünsche dir, dass du so gut es eben geht, DEINEN ganz speziellen Weg gehen kannst, dass immer wenn du es brauchst, eine Hand da ist, die dich sanft hält und berührt und dass du vielleicht sogar, wenn du einen Glauben hast, durch diese schwere Zeit hindurchgetragen wirst. Wenn du einen Glauben hast, dann kannst du dir sicher sein, dass da jemand ist, der dich sehr liebt und dich trösten möchte, egal was auch passiert. Mir selber ist es so ergangen, nachdem ich beinahe meinen Glauben verloren hatte. Mehr will ich dir von mir gar nicht erzählen aber bitte fühl dich ganz doll gedrückt und lieb in den Arm genommen. Gottes Segen sei bei dir und seine Liebe und Wärme möge dich beschützen und in Geborgenheit umhüllen.
Ich denke an DICH und bete für DICH! Cordula

Liebe Lagy, Du beruehrst mich sehr! Ich weiss nicht , ob es Dir ein Trost sein kann, das Gebet von Dietrich Bonhoefer, welches er in seinen schweren Stunden verfasste: "Von guten Maechten wunderbar geborgen erwarten wir getrost, was kommen mag. Gott ist bei uns am Abend und am Morgen, und ganz gewiss an jedem neuen Tag.".

Liebe Lagy

Ich würde Dich gerne persönlich trösten, wie sicher alles hier.
Es geht aber leider nicht :(

Was ich mir persönlich wünsche......dass Du dir Hilfe holst.
Ruf das Kinderhospiz. Ich denke doch, dass man täglich nach Dir schauen sollte.

Ich mache Dir noch einen Vorschlag, da Dir da schreiben schwer fällt.....zeig Deiner Mami doch mal deinen PC mit den Einträgen hier im Forum.

Da kann sie alles in Ruhe lesen, nachdenken, verstehen und sich vielleicht selbst Hilfe holen.

Solltest Du vielleicht wirklich tun.

Du bist eine wirklich bewundernswerte junge Frau. Auch ich ziehe den Hut vor Dir.
Hast soooo viele Probleme und tröstest ohne Unterlass alle anderen hier.
Danke dafür !!!!!

Ich schicke Dir eine liebevolle Umarmung