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Aster1

Hallo zusammen,
Ich habe ein Meningeom und gehe ein mal im Jahr zu Kontrolle.
Mein letzter Bericht Januar 2018 steht unverändert größe 11x6x3 mm
Vor einem Jahr stand drin 11x9x3 mm.
Die Radiologin, die ich darauf angesprochen habe, hat mir gesagt das sei doch positiv und 3mm diferenz sei nicht viel man könne es nicht
ganz genau ausmessen.
Stimmt das? Wer kennt sich aus?

RalfTT

Korrekt -stimmt was die Radiologin sagt.

Aster1

Danke für die schnelle Antwort

Prof. Mursch

Oft sind die Schichten, die im MRT durch den Kopf gelegt werden, nicht ganz so, wie im Jahr davor. Das geht auch kaum, denn der Kopf liegt nicht millimetergenau an der gleichen Stelle.
Man hat dann alleine dadurch oft kleine Differenzen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Aster1

Vielen lieben dank ich war mir so unsicher und wollte es nicht glauben.
Jetzt geht es mir besser.

Pinky99

Hallo zusammen,
ich bin neu hier und war bisher eher der Leser, als der Schreiber.
Bei mir wurde durch Zufall im Oktober bei einem CT eine rundliche Verkalkung - evtl. Meningeom festgestellt. Bei CT wurde als Größe 4 mm angegeben.
Jetzt wurde vor 2 Wochen ein MRT gemacht. Wieder fiel das Wort Meningeom, aber als Größe 7 mm.
Als Zusammenfassung wurde ein "am ehesten teilverkalktes ... ca. 7mm großes Meningeom ohne erkennbare Druckwirkung auf Nachbarstrukturen" festgestellt. Und "aufgrund der Nachbarschaft zum Nervus opticus links und der inkompletten Verkalkung von einer geringen Wachstumstendenz innerhalb der nächsten Jahre" gesprochen.

Jetzt frag ich mich natürlich, warum sind trotzdem 3 mm Unterschied?

Kann es auch zwischen CT und MRT gewisse Messtoleranzen geben?

VG.

Prof. Mursch

ja, kann es geben. Es sind unterschiedliche Techniken, die den Tumor unterschiedlich abbilden. Gerade die 4 mm im CT sind sehr vorsichtig zu beurteilen, insbesondere, wenn kein Kontrastmittel gegeben wurde.

.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Pinky99

Also sind die 7 mm dann realistischer?

Dragonlady

Hallo zusammen,
ich bin neu hier. Auch ich war bisher immer der Leser anstatt der Schreiber, aber langsam weiß ich nicht mehr was ich denken oder wie ich handeln soll.
Bei mir wurde Ende Januar ein spinal Meningeom in der Größe 0,9/0,9/2,2 cm festgestellt. Mein Neurochirurg will warten, Orthopäde und Neurologe sagen raus damit.
Wer kann mir Tipps geben, damit meine Entscheidung leichter fällt?

Andrea 1

Hallo und herzlich Willkommen Dragonlady,
solch Entscheidung treffen zu müssen ist sicherlich sehr schwer.
Gib mal in die Suchfunktion den Begriff "Spinalkanal" ein. Dazu gibt es einige Beiträge/Themen, welche Du lesen kannst. Vielleicht helfen dir diese bei deiner Entscheidungsfindung.
Hast Du denn schon gravierende Einschränkungen? Weil dann dürfte die Entscheidung leichter fallen.
Ich wünsche dir alles gute dabei!
Beste Grüße von
Andrea

Dragonlady

Hallo Andrea 1,
vielen lieben Dank für die schnelle Antwort. Das mit der Suchfunktion ist ne gute Idee, werde es auf alle Fälle machen.
Als zu meinen Einschränkungen, weiß ich nicht mehr was ich zu dem Meningeom zählen soll, oder ob es wieder eine ganz andere Baustelle ist.
Aber nochmals Danke!!!!Werde auf jeden Fall über meinen nächsten Arztbesuch berichten.

Andrea 1

Hauptsache dir geht es bald wieder gut!
Manchmal hilft es zu lesen, wie andere was angingen, in solch einer Situation. Hast Du notfalls die Möglichkeit dir eine Zweitmeinung einzuholen?

Auch würde ich mir die Begründungen der drei Ärzte genauer durchgehen/abwägen, also was dir davon am wichtigsten erscheint, wenn... so oder so.
Weil einfach nur "raus damit" oder nee, "warten" muss ja auf irgend einer Grundlage passiert sein. Da könnte für dich der entscheidende Schwerpunkt geben, welcher dir am wichtigsten ist.

Dragonlady

Hallo Andrea 1,
der Neurologe und der Orthopäde sagen raus weil das Ding schon 2/3 vom Spinalkanal einnimmt. Würde ich es weiter wachsen lassen ohne OP würde ich auf alle Fälle im Rollstuhl landen. Die andere Seite ist, lasse ich mich operieren und es kommt zu Komplikationen, lande ich ebenso im Rollstuhl.
Ich bin gerade 48 geworden, bin verheiratet und habe noch zwei Kinder zu Hause, das dritte Kind ist mein Hund.
Ich bin eigentlich ein lebensfroher Mensch und habe bereits zweimal den Krebs geschlagen(Schilddrüse und Gebärmutter).
Aber dieses Mal wirft es mich ganz überraschend aus der Bahn.
Und dabei bin ich nur zum Orthopäden weil ich Schmerzen auf der linken Seite unter dem Arm hatte. Der schickte mich zum MRT, da wurde dann eine gebrochene Rippe festgestellt(lustig, weil ich das nicht mal gemerkt habe).

Zeitblume

Hallo Dragonlady,

mir wurde letztes Jahr Juni ein Meningeom im BWS Bereich operativ komplett entfernt. Ich hatte mehrere Probleme, aber keine neurologischen Ausfälle. Es ist schwer zu beurteilen. Aber ich bin letztendlich froh, dass ich diese aufdringliche Untermieterin nicht mehr in mir trage.
Wie vorher ist es nicht mehr, das muss ich schon sagen. Dennoch geht es mir gut und ich kann meinen Alltag soweit normal bewältigen. Vor allem kann ich laufen. Die Angst war viel größer es nicht mehr zu können, weil ich vor lauter Angst den Zeitpunkt verpasst hätte. Letztendlich führt es in eine Querschnittslähmung. Also auf kurz oder lang muss das Ding da raus. Der Raum im Spinalkanal ist einfach zu eng.

LG Zeitblume

Andrea 1

Oh ja, das verstehe ich zu gut.
Unterm Strich musst Du aber für dich eine gute Lösung finden.
Wie so oft im Leben scheint auch dies eine Wahl zwischen "Pest & Cholera" für dich zu sein.
Bei mir war es damals entscheidend "einfacher". Kam als Notfall pünktlich zum We in die Klinik und bekam am 3. Tag eine vorläufige Diagnose und 24h Zeit, um mich zu entscheiden, ob ich die OP machen lasse oder nicht. Mein Hirntumor lag vorn rechts frontal. Alternativen gab es keine, weil er bereits so riesig war. Also blieb mir ja nur die OP und das Vertrauen, welches ich dem mir fremden Arzt als Vorschuss geben musste. Also ließ ich mich operieren, denn mit damals 41 Jahren wollte ich auf gar keinen Fall als Pflegefall enden oder schon ganz "weg vom Fenster" sein.
Wir Du siehst, es ging recht gut und was nicht mehr ging, lernte ich erneut.
Ich wusste dato nicht, ob ich noch 42 werde.
Heute sind wir beinahe im gleichen Alter und ich lebe. Auch ich habe vorher schon einiges über- und durchlebt.

Auf keinen Fall will ich dir zu nahe treten, aber jede Operation ist ein großes Risiko, aber ich mache den Unterschied, zwischen gut leben oder nicht mehr leben. Es gibt kein besser oder schlechter bei Krankheiten. So wie es jeder für sich empfindet, so ist das auch. Jeder denkt anders, hat andere Prioritäten.
Will heißen, wenn der Kopf klar ist, kann man - denke ich - vieles managen/ertragen.
Für mich ist eine extreme geistige Verwirrung sehr viel schlimmer, wenn man vielleicht nicht mehr in der Lage ist, sich der Außenwelt äußern zu können.
Unterm Strich aber musst Du deine Entscheidung treffen und es muss für dich ein gutes Gefühl hinterlassen. Angst darf man selbstverständlich haben. Die hat wohl jeder, der liebe Menschen um sich hat und Kinder, welche noch auf einen angewiesen sind. Mein Sohn ist inzwischen erwachsen und hat selbst Kinder. :-)

Äpfelchen

Hallo zusammen, hallo Dragonlady,
ich bin seit einiger Zeit auch hier im Forum und habe eure Konservation mit Interesse gelesen. Bei mir wurde am 04.12.2017 ein Meningeom in Höhe des 3. Brustwirbels entfernt. Meine Symptome waren: Gefühllosigkeit ab dem Bauchnabel abwärts, bekam die Füße nicht mehr richtig hoch, bin oft gestürzt, hatte keine Rückenschmerzen!! , bin ein halbes Jahr von einem Arzt zum nächsten, keiner half mir. Erst der 5. Arzt, das war der 2. Neurologe, den ich aufgesucht habe, hat mich dann ins MRT geschickt.
Liebe Dragonlady, ich persönlich kann überhaupt nicht nachvollziehen, warum du nicht schon längst operiert worden bist. Wenn der Spinalkanal weiter abgeklemmt wird, wirst du immer mehr Ausfälle bekommen. Wird das Meningeom nicht entfernt, wirst du höchstwahrscheinlich im Rollstuhl landen. So hat es mir mein Prof. erklärt... es gab zur OP keine Alternative. Bitte, hole dir eine 2. Meinung ein und warte nicht zu lange.Ich weiß, die OP ist kein Spaziergang und ich hatte eine Wahnsinns Angst... heute bin ich sehr froh, dass das Ding komplett entfernt ist. Ich laufe immer noch am Rollator und an arbeiten ist nicht zu denken. Auch ich muss mich mit einer EMI Rente auseinandersetzen und habe mich von der Deutschen Rentenversicherung beraten lassen. Auch ich habe Kinder, Enkel, Mann und unser "3. Kind", einen Golden Retriever... auch ich möchte noch viele Jahre möglichst gesund leben, so wie wir alle.
Bist du in einer Uni Klinik in Behandlung? Bitte, suche dir eine kompetente Klinik bzw. Ärzte und unternimm was.
Alles Liebe Äpfelchen

2Federbomber

Ich würde es operieren lassen, so bald wie möglich...Wenn Du schon 2x was hattest...Je später und älter Du wirst um so schlechter überwindet Du Operation und danach,auch weils dann so blöde gewachsen ist,das es kaum noch oder gar nicht mehr zu entfernen geht ganz.......
Meines wurde ohne Wissentliche Ausfälle...knapp 3 oder 4 Wochen nach Zufallsfund operiert....
Ich wollte nicht warten obs grösser wird,.
Meines lag links frontal.....

WHO 1 aber gutartig kann auch irreführend sein, wie ich meine...
Es ist gutartig, aber wenn es wächst kommt zu Ausfällen die dich auch unter die Erde bringen können..Es ist was da im Kopf,wo auch immer was einfach nicht hinngehört...Soo gesehen auch bösartig...Eine Raumforderung..


Dein Mann kann sich ja Urlaub nehmen, wegen Kinder u. Hund

Andrea 1

Bei Dragonlady geht es um ein Meningeom im Spinalkanal (In der Wirbelsäule sozusagen), aber ich denke, dass Äpfelchen`s Antwort ihr schon sehr gut helfen kann.

LG Andrea

Äpfelchen

Ich persönlich bin ja aufgrund von Einschränkungen losgegangen und erst der 5 Arzt hat mich ins MRT geschickt. Es erstaunt mich sehr, bei wie vielen Menschen die Diagnose ein Zufalssbefund ist...
Und 2Federbomber hat Recht: das gehört nicht in den Kopf und auch nicht an die Wirbelsäule bzw. den Spinalkanal... ganz schnell raus damit!!

Dragonlady

Guten Morgen,
meine lieben Mitleidenden. Die Nacht war mal wieder zu kurz und gleichzeitig zu lang.
Ich möchte mich bei euch allen bedanken für die guten Ratschläge!!!
Bisher habe ich keine 2. Meinung eingeholt, werde es aber jetzt machen. Müsste dann wahrscheinlich nach Erlangen in die Uni-Klinik.
Werde euch weiter berichten.

Xelya

Liebe Dragonlady,

die Zweitmeinung solltest Du Dir auf jeden Fall einholen.
Und vielleicht sprichst Du auch mal mit einem Cyberknife-Experten, ob nicht eine Cyberknife-Behandung (das ist eine meist einmalige Bestrahlung, die das Erbgut der Tumorzellen so verändert, dass Sie sich nichtmehr teilen können) in Frage kommt.

LG
Xelya

Dragonlady

Hallo Xelya,
bin leider erst jetzt dazu gekommen deine Nachricht zu lesen.(hatte Spätschicht, im Einzelhandel).
Kannst du mir vielleicht diese Cyberknife-Behandlung genauer beschreiben? Und wo finde ich diese Experten?
LG
Dragonlady

Dragonlady

Schönen guten Morgen an alle Mitleidenden!!!
Habe vom Neurologen jetzt Unterarmschienen verschrieben bekommen weil bei den Messungen der Nerven an beiden Händen Karpalsyndrom festgestellt worden ist. Die Messungen an den Füßen hat nicht geklappt, aus welchen Grund auch immer. Also hab ich zu den jetzigen Schlafstörrungen auch noch mit den Schienen zu kämpfen. Der Neuro sagt aber dass das nicht vom Meningeom kommt und will jetzt noch zusätzlich Halswirbel und Kopf durchleuchten lassen.
Kommt mir so vor als würde es nicht aufhören!!!?

Lena333

Hallo Dragonlady,

das CTS (Karpaltunnelsyndrom) habe ich auch auf BEIDEN Armen, zusätzlich noch Ulnarisrinnensyndrom, d.h. ich muss auch mit beiden Schienen schlafen. Aber tatsächlich haben diese Schienen mir geholfen. Falls nicht: Eine CTS OP an der Hand ist heutzutage KEIN Problem mehr, geht in 99% der Fälle gut aus!
Ob bei DIR das CTS von Deinem Menigeom kommt, weiß ich natürlich nicht. Hier würde ich tatsächlich - wie Dein Neurologe vorschlägt- noch MRT HWS machen lassen. Bzgl. der Frage, ob Du das Meningeom operieren sollst, würde ich Dir- wie auch schon hier vorgeschlagen- zu einer Zeitmeinung eines erfahrenen Neurochirurgen raten! Gleichzeitig würde ich Dir raten, Dich über die Möglichkeiten einer Bestrahlung zu informieren: Hier gibt es CyberKnife, GammaKnife, Photonen-und Protonenbestrahlung. OB und WELCHE Bestrahlung bei DIR in Frage kommt, könnte Dir in 1. Linie Dein Neurochirurg sagen, als nächstes würde ich dann mir ein Zentrum suchen, das die Bestrahlung anbietet (hier gibt es in D. viele verschiedene) und die dortigen Strahlentherapeuten persönlich befragen. Das sind eine Menge "Recherche- Aufgaben", aber am Beginn einer solchen Diagnose kommt das leider auf einen zu (habe ich alles selbst durchgemacht).
Solltest Du KEINE Bestrahlung wollen oder sollte diese bei Dir nicht möglich sein, dann hast Du die restlichen 2 Optionen: OP oder Abwarten. Hierzu würde ich mir - wie gesagt- erfahrene Neurochirurgen suchen, Neurologen können das aus meiner Erfahrung heraus- nicht gut beurteilen.
Im Endeffekt musst leider DU SELBST die Entscheidung treffen, die wirklich sehr, sehr schwer ist , ich spreche da aus eigener leidvoller Erfahrung. Aber aus meiner jetzt 4jährigen Erfahrung kann ich Dir nur sagen, dass ich persönlich NIEMALS auf nur EINE Meinung eines Neurochirurgen vertrauen würde, ich würde mir erst mehrere Meinungen von Neurochirurgen und evlt. auch Strahlentherapeuten einholen.
Dies ist aber sicher auch "Typ- Sache",d.h. es gibt Menschen, die direkt eine Meningeom OP anstreben, und nicht weiter fragen WOLLEN, und es gibt andere (so wie ich), die erst mehrere Meinungen einholen wollen und sich umfänglich informieren wollen. Mir hat auch die HIrntumorhilfe sehr geholfen, die geben ja auch telefon. Tipps.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute. Es ist schlimm, ja, aber ich kann Dir sagen: Am Anfang erscheint es besonders schlimm, mit der Zeit wird es besser.


Ganz liebe Grüsse
Lena

Dragonlady

Hallo liebe Mitleidende,

melde mich nach sehr langer Zeit mal wieder. Endlich ist es soweit, ich habe einen Termin für die OP.
Zwar nicht die besten Voraussetzungen mit dem ganzen Corona aber ich halte die Schmerzen nicht mehr aus. Außerdem bin ich in meinem alltäglichen Leben so eingeschränkt, es fällt mir schwer bloß mit meinem Hund Gassi zu gehen. Ganz zu schweigen von Arbeit und Haushalt. Nun, nach mehreren Spontanbrüchen habe ich sowieso keine Arbeit mehr( dem Chef hat es nicht gefallen dass ich so oft und lang ausgefallen bin). Mit den dauerhaften Schmerzen bin ich auf so starken Schmerzmittel die nicht wirklich helfen, und bekomme doch nur durchschnittlich 4 Std. Schlaf. Ich weiß schon nicht mehr wie ich mich hinlegen soll.
Aber ich schweife ab.
Zurück zur OP. Es kommen jetzt viele Fragen hoch wie z.B. wie lange dauert so eine OP? Bekomme ich neue Ersatzteile? Was passiert nach dem Eingriff? Wie ist der Ablauf von so einer Operation?
Die Chirurgin die ich jetzt habe (die vierte in den knapp drei Jahren) sagt dass ein minimalinvasiver Eingriff nicht in Frage kommt. Sie will eine Knochenbiopsie machen lassen um die Spontanbrüche zu untersuchen.
Also, ich hoffe dass ich ein bisschen Input zurück bekomme.
Mit diesen Worten wünsche ich euch eine gute Nacht und ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße,
Dragonlady

der Meister

Hallo Dragonlady,
die Endscheidung "raus damit" ist sicherlich die Richtige.
Bei meinem Meningeom war es keine Frage, es war schon viel zu Groß.
Ich habe auch schon von Leuten gehört, die keine Probleme nach der OP hatten. Doch hier schreiben ehr Betroffene mit Beschwerden, was verständlich ist.
Dir alles Gute.

Gruß Klaus

Dragonlady

Hallo Lissie38,
du sagst du würdest dich niemals operieren lassen. Die Gefahr ein Pflegefall zu werden wäre dir zu groß.
Nun, ich habe jetzt fast drei Jahre gewartet um diese Entscheidung zu treffen. Aber die Gefahr ein Pflegefall zu werden habe ich doch schon wenn ich mich nicht operieren lasse.
Ich habe bereits zwei Krebsoperationen hinter mir, also glaube mir die Entscheidung ist mir nicht leicht gefallen.
Antworten habe ich leider noch keine bekommen, aber ich danke euch allen für die Anteilnahme.

KaSy

Liebe Dragonlady,
Du schreibst, dass Du auf Deine Frage wegen der OP und allem, was damit zusammen hängt, keine Antwort erhalten hast.

Vielleicht könntest Du genauer schreiben, was für eine Tumorart Du hast, wo sich der Tumor befindet, welche Knochen spontan gebrochen sind, wo etwas ersetzt werden könnte, usw.

Die Überschrift und die ersten Beiträge von vor 2,5 Jahren lassen auch nicht vermuten, dass Du jetzt Fragen zu einer OP hast.

Sei doch so gut und erstelle ein neues Thema, kopiere Deine Frage mit Ergänzungen dort hinein und dann, denke ich, wirst Du schnell hilfreiche Antworten erhalten.

Beste Grüße
KaSy

fasulia

@Dragonlady
du hast ein Meningeom im Spinalkanal --- 2018 hatte es die Größe 0,9/0,9/2,2 cm und der Neurochirurg wollte noch abwarten

jetzt schreibst du:

" Es kommen jetzt viele Fragen hoch wie z.B. wie lange dauert so eine OP? Bekomme ich neue Ersatzteile? Was passiert nach dem Eingriff? Wie ist der Ablauf von so einer Operation?
Die Chirurgin die ich jetzt habe (die vierte in den knapp drei Jahren) sagt dass ein minimalinvasiver Eingriff nicht in Frage kommt. Sie will eine Knochenbiopsie machen lassen um die Spontanbrüche zu untersuchen."

Da es hier sehr wenig aktive User gibt, die ein Meningeom in dieser Lage haben, rate ich dir die Fragen deiner Neurochirurgin zu stellen.

In deinem Alter könnte es sein, dass du Osteoporose und ein Meningeom hast, oder noch eine ganz andere Krankheit die (ich vermute) Wirbelbrüche verursachen, das möchte die Chirurgin vllt. ausschließen

P.S. Ist die Chirurgin, die du oben nennst, eine Neurochirurgin?

Dragonlady

Hallo, liebe Mitleidenden,

meine OP ist jetzt sieben Monate her. Hatte ein Meningeom Grad 1 im Spinalkanal Höhe 7/8.
Der Tumor wurde entfernt durch Lamenektomie von den Wirbelkörpern. Da der Tumor recht verwachsen war dauerte der Eingriff statt vier Stunden gute sechs ein halb Stunden. Die erste Woche durfte ich gar nicht aufstehen, erst ab der zweiten Woche durfte ich dann probieren zu laufen.
Leider hat sich bei der Kontrolluntersuchung ergeben, dass ich zwei neue Tumore habe, ebenfalls im Spinalkanal.
Die Schmerzen sind meistens gut auszuhalten, aber manchmal könnte ich vor Schmerzen die Wände hochklettern.
Auch habe ich vor kurzem festgestellt, dass das Taubheitsgefühl nicht mehr nur an der Außenseite vom Oberschenkel ist, sondern jetzt auch in der Innenseite.
Mal sehen was die Doktoren dazu sagen!

Stephan

Habe mit der Kontrolle meines 2014 teilentfernten Menigeoms meine eigenen Erfahrungen gemacht. Es waren jedesmal geringe Veränderungen, auch mal eine Schicht etwas kleiner. Befund war immer "Im Wesentlichen unverändert" oder "im Rahmen der Meßgenauigkeit unverändert" etc.. Dies war sowohl in der Klinik, als auch beim niedergelassenen Radiologen so. Erst auf meine energische Bitte wurde mit Altaufnahmen verglichen und so kam heraus, dass mein Kumpel doch 1,1 cm Richtung Hirnstamm gewachsen ist. 10 mal 1 mm macht sich dann doch bemerkbar. Ich habe dann dieses Jahr die Notbremse gezogen und mich Bestrahlen lassen, bevor evtl. wieder eine OP nötig geworden wäre

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