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Lena333

Hallo,

habe mal eine allgemeine Frage zur Feststellung des Wachstums von Meningeomen. Bekannt ist mir, dass man- wenn man sich GEGEN die OP entscheidet- ja regelmäßige Kontrollen des Größenwachstums des Meningeoms im MRT machen sollte, was ich auch tue. Der Neuroradiologe sollte dann ja möglichst die Maße des Meningeoms: Länge/ Breite/ Höhe ausmessen, was- aus meiner Erfahrung- nicht so einfach ist, da Meningeome ja nicht "gleichmäßig" wachsen, sondern oft unregelmäßig, also z.B. MEHR in der sagittalen Ebene als in der coronaren Ebene.
Daher ist das Ausmessen des Meningeoms nach meiner Erfahrung durch das Flächenwachstum oft nicht ausreichend bzw. führt zu keinem eindeutigen Ergebnis. Daher meine Frage: Kennt jemand eine andere Methode, um das Wachstum von Meningeomen festzustellen, z.B. die Bestimmung bzw. Messung des VOLUMENS des Meningeoms statt der FLÄCHE des Meningeoms.
Weiß jemand hier was GENAUERES darüber?

Vielen Dank und Grüße

Lena

Sissy56

Hallo Lena 333!
Ich habe auch ein Falxmeningeom seit 3 Jahren, 11x10x9mm. Es wurde 2014. 2015 und 2016 per MRT kontrolliert. seit dem ist es nicht mehr gewachsen. Desshalb muß es dieses Jahr nicht kontrolliert werden, sondern erst nächstes Jahr. Eine andere Möglichkeit zur Kontrolle weiß ich auch nicht. Ich habe mich viel belesen und auch schon einige sogenannte Wundermittel genommen, für viel Geld. Hat alles nichts gebracht. Die Angst und Unruhe ist natärlich da, aber ich versuche es immer wegzuschieben.
Ich wünsche Dir alles Liebe und vielleicht weiß ja doch noch jemand mehr
Liebe Grüße Sissy56

Prof. Mursch

Dafür gibt es selbstverständlich eine Software. Das ist allerdings recht mühsam und wird allgemein in der Rotine nicht eingesetzt.
Ich habe allerdings nicht erlebt, dass eine Entscheidung für und wider die OP von einer Volumetrie abhängig war.
Es reicht gemeinhin, wenn man die maximale Ausdehnung in jeder Ebene ansieht und nebenher auf Tangierung von umliergenden Strkturen und die Entwicklung des Ödems achtet.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lena333

Vielen Dank für die Rückmeldungen. Auch Ihnen, sehr geehrter Prof. Dr. Mursch.
Diese "Volumetrie", die Sie ansprechen, meinte ich auch mit meiner Frage, da diese jetzt in meinem Fall durchgeführt wird. Leider weiss ich aber über dieses Softwareprogramm nicht viel. Mir wurde nur mitgeteilt, dass man jetzt das Volumenwachstum messen würde und tatsächlich wird - natürlich in Zusammenschau mit der Klinik- das Ergebnis dieser Volumenmessung als EIN wichtiger Indikator für eine OP- Indikation gesehen.
Sie schreiben, dass diese Software "sehr mühsam" ist, kann man daraus schliessen, dass das Ergebnis auch nicht ganz "sicher" ist? Mein Meningeom ist eben in den 3 Ebenen im MRT nur sehr schlecht messbar, daher wird jetzt diese Volumenmessung durchgeführt, von der ich eben (noch) nicht viel weiss. Ein wenig Angst habe ich natürlich vor dem Ergebnis der Messung, da der NC eben dieses Ergebnis als EIN Indikator- zusammen mit meinem klinischen Befund- FÜR oder GEGEN eine OP ansieht.

Wenn Sie noch weitere Infos dazu haben, würde ich mich darüber sehr freuen.
Kann es denn- aus Ihrer Erfahrung heraus- auch sein, dass ein Meningeom GANZ aufhört, zu wachsen, so wie im Fall von "Sissy56"? Mir wurde bis dato immer mitgeteilt, dass in meinem Alter (50 J.) Meningeome IMMER wachsen würden, aber ich habe - ähnlich wie Du : Sissy56, die "Vermutung", dass mein Meningeom seit 2014 entweder GAR nicht oder NUR GANZ WENIG gewachsen ist. Ein Wachstumsstopp seit 2014 würde natürlich für mich bedeuten, dass ich die OP NICHT machen würde bzw. (noch) nicht.


MfG

Lena

Xelya

Liebe Lena,

auch mein NC sagt, dass es unrealistisch sei, zu glauben, ein Meningeom würde gar nicht mehr wachsen.

Meine Erfahrung ist, dass (bei mir) lange Zeit - und damit ich Jahre - kein Wachstum erfolgte und dann ein Wachstumsschub kam. Meine Meningeome wachsen zumindest nicht stetig, sondern lange nicht, dann machen sie einen Sprung, dann passiert wieder lange nichts.

Insofern würde ich (aber das gilt nur für mich) niemals länger als ein Jahr zwischen den einzelnen Untersuchungen akzeptieren. Mein Kontrollzyklus liegt seit 2005 bei ca. 6 Monaten.

Eine Behandlung würde ich (also für mich selbst) davon abhängig machen, ob Wachstum erkennbar ist, der Tumor Symptome verursacht und ob es die Behandlung erschweren würde bei gleichbleibendem Wachstum, wenn ich noch weiter warte.

Bei meinem ersten Tumor war es so, dass er sich plötzlich in weniger als einem jähr größenmässig verdoppelt hatte und damit gefährlich nah an den Sehnerv heranwuchs, aber keine Symptome verursachte. Ich habe mich zu einer Gamma Knife Behandlung entschlossen, bevor der Tumor zu nah am Sehnerv war. Seitdem ist Ruhe (Gamma Knife war im Dezember 2009).

LG
Xelya

Lena333

Danke Xelya,

bei mir ist das ja das "seltsame": Das Meningeom sitzt DIREKT am linken Sehnerv an ("klebt" zu 2/3 am linken Sehnerv an) und eine Bestrahlung (Gamma/CyberKnife oder auch Protonenbestrahlung geht alles nicht bzw. wurde abgelehnt w/ der DIREKTEN Nähe zum Sehnerv.
Mir bleibt eben nur -wenn überhaupt - die OP.
Was - nach Meinung vieler NC`s- seltsam bzw. erfreulich ist, dass ich bis dato (noch) keine gravierenden Sehstörungen habe, merke nur seit ca. 6 Monaten eine leichte Visusminderung links, die KÖNNTE evtl. vom Meningeom sein, das weiß ja kein Mensch, OB es davon kommt.
(Könnte ja auch altersbedingt sein o.a.)
Daher muss ich ja als Indikator für eine evtl. OP AUCH das Wachstum des M. in Betracht ziehen. Bis dato weiß ich nur SICHER, dass es von 2012-2014 DEFINITIV gewachsen ist, DANACH ist das Wachstum im MRT immer nur marginal bzw. SCHWER zu beurteilen. Daher wird jetzt mal eine Volumenwachstumsmessung gemacht, was ja an sich eine "gute Idee" ist. Ich erhoffe mir davon, zu erfahren, ob das M. seit 2014 noch WEITER gewachsen ist oder eben nicht.

Liebe Grüsse
Lena

Sissy56

Hallo an Alle Lieben!
Mein Arzt sagte mir, wie schon oben erwähnt die nächste Kontrolle erst nächstes Jahr. Wenn es dann nicht gewachsen ist dann erst nach 5 Jahren wieder ein MRT. Je länger ich darüber nachdenke, desto unsicherer werde ich.Liebe Lene, wie groß ist Dein Meningeom?
Liebe Grüße an Alle

Lena333

Hallo Sissy,

Deinen DRITTEN Satz kann ich NUR UNTERSTREICHEN!!! Auch ich werde bzw. bin immer unsicherer, je länger das M. nicht oder nur minimal zu wachsen scheint.
Bei mir wurde es per Zufall erst 2014 entdeckt, damals war es 8 *8* 6 mm groß, da ich aber schon seit 2012 regelmäßig 1* im Jahr im MRT war (aus anderen Gründen) hat man dann RÜCKWIRKEND das Meningeom auch auf den MRT Bildern von 2012 entdeckt, da war es nur: 5*6*3 mm groß--> also das Wachstum von 2012 bis 2014 ist definitiv! ABER: SEIT 2014 "schwebe ich in Unsicherheit bzgl. des Wachstums, es heißt immer: nur minimal gewachsen im Vgl. zu Vorbefund, aber es werden keine Maße mehr ausgemessen. Auch der Vergleich zu 2014 wird nicht mehr gemacht (andere Radiologiepraxis). Daher jetzt: Der Volumenvergleich, den ich an sich ja ganz gut finde, da ich mir erhoffe, dadurch endlich mal zu wissen, ob seit 2014 ein Wachstum stattgefunden hat.
Was mich nur verwundert ist, dass Du nur alle 5 Jahre ins MRT sollst? Ich gehe halbjährlich ins MRT und alle 3 Monate zum Augenarzt zur Gesichtsfeldkontrolle und Visus, da mein Meningeom ja direkt am linken Sehnerv sitzt. Alle Ärzte bzw. NC`s sind "verwundert", dass ich (noch) nicht erblindet bin, denn schon 2014 sagten mir einige NC`s, dass ich ZEITNAH die OP machen solle, da eine Opticuskompression des linken Sehnervs drohe. Da hab ich bis dato anscheinend "Glück" gehabt, obwohl das ganze Procedere, insbesondere die regelmäßigen Augenkontrollen mich psychisch sehr mitnehmen. Hier gibt es unterschiedliche Arten und Geräte in der Gesichtsfeldmessung, komplett unterschiedliche Ergebnisse und Beurteilungen der Augenärzte, die mich total verunsichern. Dann sind da manchmal natürlich GF- Ausfälle, aber man weiß dann nicht, ob diese vom Meningeom kommen oder von anderer Ursache sind. Also dieses Ganze: "wait and watch Procedere", was ich mir da selbst "ausgewählt" habe, ist sehr nervenaufreibend. Doch die andere mir verbleibende Option ist halt die OP und vor der hab ich auch große Angst, da hier ja eine akute Erblindung kommen kann (neben vielen anderen OP - Risiken).
Fühle mich wie vor der Wahl zw. Pest und Cholera, diese Diagnose wünsche ich NIEMANDEM ! Sicher, ein bösartiger Tumor wäre natürlich viel schlimmer, aber da hätte man wenigstens die Entscheidung nicht zu treffen: ABWARTEN oder OPERIEREN lassen. Ich schaff das einfach nicht, mich hier zu entscheiden.
Aber lassen wir das: Das ist nur mein Problem.
Wo liegt denn Dein Meningeom? Ich nehme ja nicht an, dass es auch am Sehnerv liegt, sonst könntest Du doch keine 5 Jahre OHNE MRT - KOntrolle warten, oder?

LG

Lena

mirife

Hallo Ihr lieben,
die Unsicherheit und die Unruhe hab ich auch immer wieder.
Mein Sinus Cavernosus Meningeom wurde vor 4 Jahren festgestellt, als ich wegen Taubheitsgefühlen, Kribbeln und Zucken im Kinn zum Arzt bin. Ich hatte viele Jahre schon mit Kopfschmerzen zu kämpfen, die sich wie Messerstiche anfühlten und Schwindel, ich sah Doppelbilder wenn ich seitwärts schaute und dachte mir "naja, hängt vielleicht mit dem Alter zusammen" und eine Brille brauchte ich ja auch schon. Ich bin deswegen aber nie zum Arzt gegangen obwohl ich oft geheult habe vor Schmerzen. Ich dachte es könne ja von den Halswirbel sein und da ich eh schon Bandscheiben OP hinter mir hatte, das es damit zusammenhängt und die mir auch immer wieder Probleme bereiten.
Als ich dann dieses Zucken auch noch hatte wurde mir anders und ich bin zum Arzt gegangen.
Es wurde erst eine CT gemacht und dann wurde ich am nächsten Tag nochmal zur MRT gebeten, bei der sich das Menigeom bestätigte, 3x1,5x1,2 cm, es sitzt links hinterm linken Auge, in den Sinus cavernosus einwächst, ummauert den Trigeminus Hauptstamm, das Ganglion Gasseri, eine Pelottirung und Einengung der Arteria Carotis Interna und Einengung der Cisterna Pontocerebellaris.
Nach mehreren Gesprächen mit verschiedenen Neurochirurgen, die mir fast alle von einer OP abrieten, da es eine blöde Lage hat und ich sonst eventuell ein Pflegefall bleiben könnte, habe ich mich für Cyberknife entschieden.
Die Behandlung war 2014. Ich habe danach so deutlich gespürt wie sich was in meinem Kopf tut, es hat regelrecht gearbeitet und als ich anrief und sagte das ich deutlich spüre das sich was im meinem Kopf tut, konnte man mir nicht glauben. Bei der ersten Nachuntersuchung war der Prof. auch erstaunt und sagte dann zu mir "jetzt glaube ich Ihnen da Sie was gespürt haben, er hat sich verkleinert, deutlich besser als beim Durchschnitt", gut wieviel weiß ich nicht und der Radiologe meinte damals sogar "unverändert". Gut und wenn es nur 1-2mm vielleicht spüre ich die Messerstiche deswegen nicht mehr so extrem im Kopf. jeder Millimter im Hirn macht was aus, denke ich, aber das Ding ist noch da.
Die letzten beiden Nachuntersuchungen ergaben wieder "unverändert" zur Vorherigen.
In letzter Zeit aber habe ich wieder so ein Unruhe und Unsicherheit weil ich wieder mehr Druck im Kopf verspüre, auch immer wieder Kopfschmerzen (nicht so extrem wie früher) , ich habe in der linken Gesichtshälfte das gefühl es spannt, es fühlt sich anders an als rechts, es kribbelt immer wieder mal, die Zuckungen hatte ich Gott sei Dank nicht mehr, manchmal wenn ich im Bett liege druckt es und ich habe das Gefühl mein Kopf links ist doppelt so groß wie die rechte Seite.
Irgendwas tut sich da wieder und ich hoffe er verkleinert sich vielleicht. Aber dieses komische Gefühl macht mich unsicher und unruhig. Mal kribbelt es dann wieder in der Hand und im Fuss.
Ich habe gestern bei Cyberknife angerufen und die Symptomatik erklärt, jetzt werde ich dieses Jahr wieder zur Nachuntersuchung gehen, statt geplant nächstes Jahr.

Auch wenn das Teil "gutartig"ist damit zu leben ist nicht immer leicht, wenn man weiß das da was im Kopf ist was nicht hingehört und man teilweise blöd angeredet wird, von wegen "was willst du denn schon, ist ja nicht bösartig, es gibt schlimmeres". Ja, es gibt schlimmeres, aber für den jenigen der davon betroffen ist ist es auch schlimm genug.
Ich versuche es oft einfach auszublenden aber zur Zeit geht es irgendwie nicht, weil ich wieder mehr spüre und bewusster wahrnehme, als noch bevor ich überhaupt wusste was ich habe.

Ich kann eure Unsicherheit und Ängste mitfühlen.


Ich wünsche euch alles liebe

Sissy56

Liebe Lena, Liebe mirife!
Ich danke Euch für Eure Antworten. Meine Meinung ist, ein Tumor ist nun mal ein Tumor und diese verdammten Dinger haben in unseren Köpfen nichts zu suchen. Wir haben nur Glück, dass sie gutartig sind. Aber der Gefahren bin ich mir schon sehr bewußt. mein Falxmeningeom liegt links paramedian hochparietal mit enger Lagebeziehung zum Sinus sagittalis superior.( ist wohl ein großer Blutleiter). Meine Beschwerden sind hauptsächlich Kopfschmerzen die schlimmer werden bei Anstrengung, Aufregung und Hitze (Sonne auf den Kopf). Und oft riecht es brenzlich. Sonst habe ich noch zwei Zysten im Kopf und Marklagerläsionen. Und seit 41 Jahren Epilepsie. Ich versuche jetzt ruhiger zu leben, mich nicht aufzuregen und hab mir einen Sonnenhut bestellt. Und was ich nicht schaffe, das schaffe ich ebend nicht. Man hat so manche Symptome, die man nicht einordnen kann. Aber wenn es an die Augen geht, wie bei Euch, ist es bestimmt noch schlimmer. Und so einen Druck im Kopf habe ich auch. Manchmal denkt man, es drückt von hinten was gegen die Augen. Mein Radiologe ist schon sehr gut, ich bekomme immer eine genaue Größenangabe. Liebe mirife mir geht es wie Dir, ist ja nicht bösartig, wird schon wieder, oder manchmal verschwindet so was von selbst. Alles dumme Menschen in meinen Augen. Schön, dass es Euch gibt.
liebe Grüße an Euch Beide
Eure Sissy56

mirife

Hallo Sissy56,

ich denke nachvollziehen können es die, die nicht betroffen sind, nicht und sie müssen damit auch nicht leben.
Bei mir ist das Arteria Carotis Interna links (Kopfschlagader) auch pelottiert (eindellung) und eingengt, ist ja auch die Blutzufuhr zum Gehirn und ich denke das führt auch dazu das ich immer wieder Schwindel habe. Arrossion (zerstörung) des links lateralen Clivus, steht auch im MRT Bericht, ich weiß nicht ob das mit meinen oft heftigen Schmerzen im Nackenwirbel auch was zu tun hat.
Marklagerliosen mit diffuser Verteilung in beiden Hemisphären, steht auch im MRT, da weiß ich aber nicht genau welche Auswirkungen das hat.

Meine Bandscheiben sind im A..., habe da auch schon eine 13 cm lange Narbe im Kreuz. Meine Schilddrüse spinnt, habe ein autonomes Adenom.
Muss mit mehren Baustellen irgendwie klarkommen und mit Schmerzen leben und habe auch noch Existenzängste, wenn ich meinen Job verliere. Jetzt bin ich auch noch im Wechsel und muss damit auch noch kämpfen.
Muss mit allem alleine klarkommen.
Aber dafür haben die wenigsten Verständnis, Sprüche jedoch bekomme ich ständig "Reiß dich zusammen, ist ja nicht so schlimm, es gibt schlimmers, etc."
Ich bin momentan einfach nur angenervt von diesen Sprüchen und ziehe mich zurück, man fühlt sich einfach nicht ernst genommen.

Ich denke jeder von uns, den es betrifft muss damit klarkommen und niemand kann sich das Recht herausnehmen zu sagen was schlimmer ist und was nicht. Man kann nicht nach einem Maß rechnen und anderen vorschreiben was für sie schlimm sein muss.
Ich kann jedem nachempfinden das er mit seiner Situation zu kämpfen hat.

Und das Gehirn ist nun mal unserer Heiligtum, das was uns zu Menschen macht, unsere Gefühle steuert und vieles mehr.
Und ich freue mich für jeden der nicht mit so einer Diagnose leben muss. Aber ich habe Mitgefühl mit jedem der es muss.
Egal was für eine Krankheit man hat, für den jenigen der sie hat, ist sie nicht angenehm und belastet die Seele.

Leider haben viele Menschen kein Verständnis dafür und man ist nur was Wert wenn man Gesund ist und Leistung bringt und immer lächelt
Ich lerne mich jetzt davon zu distanzieren.

Danke, das es auch diese Seite gibt, in der man sich austauschen kann.

liebe Grüße an euch

Sissy56

Hallo mirife!
Du hast ja so was von Recht, ich stimme Dir in allem voll zu. Aber gib blos nicht auf, denn wer aufgibt hat verloren.Ich hoffe, dass Du Deine Arbeit behalten kannst. Und wenn nicht, dann mußt Du ebend zu dem super Amt. Ich war 7 Jahre Hartz 4 und es ging alles trotzdem. ich hatte von da Sozialgeld wegen Epilepsie, bis mein erster Mann sehr qualvoll gestorben ist und ich dachte jetzt geht das Leben wirklich nicht mehr weiter. Alles war schwarz und dunkel und trüb. Dann bin ich zum Sozialamt und die haben mich auch nicht verhungern lassen. Und nach ein paar Jahren hab ich mich wieder aufgerappelt, Anzeigen aufgegeben und glücklicherweise noch mal einen sehr lieben Mann gefunden. Sehr unterstützt hat mich in all der schweren Zeit mein lieber Papa. Bis dieser dann sehr plötzlich verstorben ist.
Und wieder ging die Welt unter. Aber mein jetziger Mann hilft mir sehr. Und seit dem hatte ich auch diese blöden Kopfschmerzen. Die sich dann als Meningeom und all diesen vielen Dinge in meinem Kopf herausgestellt haben. ich habe für Dich eine Internetseite, wo Du Dir alle MRT Begriffe verständlich übersetzen kannst. befunddolmetscher.de
Alles Liebe und viel Kraft
Sissy56

mirife

Hallo Sissy,
ich gebe ja nicht auf und ich bin ein Kämpfer, nur manchmal wird mir der Kampf mit all den Baustellen einfach zuviel.
Ich bin da etwas eigen was das Amt angeht, ich will da nicht hin und gehe lieber unter Schmerzen zum arbeiten. Ich hoffe nur ich kann das alles noch bis zu meiner Rente irgendwie schaffen und dann muss ich eh zum Amt, denn mit der Rente werde ich nicht weit kommen ohne zusätzlich noch Flaschen sammeln zu gehen.
Ich bin komplett auf mich alleine gestellt, ich musste in den letzten Jahren auch meine Eltern beerdigen. Die letzten 11 Jahre war ein Schlag auf dem Kopf nach dem anderen und kaum hatte ich mich von einem so halbwegs erholt, kam der nächste, dann noch diese Diagnose und Trennung und dann kompletter Burnout, 18 Kilo Gewicht auf ca. 3 Monate verloren, aber gut die hab ich wieder drauf.


Es ist schön das du jemanden an deiner Seite hast, der dich unterstützt und an deiner Seite ist, das ist sehr viel Wert.

Ich werde mir mal die Seite ansehen. Danke für den Tipp

Alles liebe euch allen

Sissy56

Liebe mirife!
Stimmt schon, was Du sagst, der Kampf ist manchmal schon zu viel. Es ist aber auch gar nicht schön, dass Du so allein da stehst. Da würde ich auch dran verzweifeln. Ich gehe so früh wie möglich in Rente, hab schon nachgefragt und kann 2019 mit 10% Abzug gehen. Und das mache ich auch. Meine Rente ist so gering, da fallen 10% kaum ins Gewicht. Da ich wegen der Epilepsie nicht viel arbeiten konnte. Aber es gibt die .Grundsicherung für Rentner mit sehr wenig Rente. Da wird dann so ungefähr auf knapp 900 € aufgestockt. Als kranker fällst Du ebend immer durchs soziale Netz. Da helfen auch keine unzähligen Anträge auf EU Rente. Es gibt immer Lücken wo man durchfällt. Ich wünsche Dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße
Sissy56

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