Thema: Große Gewichtsabnahme in kurzer Zeit

Guten Morgen werte Mitstreiter.
Nach einer wiederholt schlaflosen Nacht unter Schmerzen , schreibe ich jetzt mal meine Gedanken hier nieder:
Nach der Bestrahlung im September 2018 fing ich im November mit der Chemo an. Dank dieses Forums las ich auch von "tyraminarmer Ernährung" während der Einnahme von Natulan (Procarbazin).
Folgende Themen oder Fragen habe ich dazu.

Zur Chemotherapie:
Der Onkologe weigerte sich eine detailierte Liste in einer Exeltabelle auf zu notieren. Lediglich die Menge der Tablettenmengen pro Zyklus wurde auf einer Liste mitgegeben. Den detailierten Tablettenplan in einer Exeltabelle hatte meine Freundin dann zwangsweise selbst erstellt. Das machen wir heute auch noch so. Da hat sich der Onkologe hartnäckig dagegen geweigert.
Auch auf wiederholtes nachfragen nach tyraminarmer Ernährung wurde dieses verneint und der Onkologe behauptete das gelte nicht für mich. "Nur für Personen mit Bluthochdruck spiele dies eine Rolle". Ich habe mich trotz der Verneinung bestmöglich an die Liste der tyraminarmen Lebensmittel gehalten und meine Freundin hat dementsprechend eingekauft.
Jetzt nach der letzten Gabe von Vincristin eventuell auch schon kurz zuvor, habe ich empfindlich abgenommen. Mir fehlen jetzt auf einmal 7 Kilo und ich hatte die ganzen Monate so ca. 77Kg bei 175cm. Was für mich in Ordnung war. Seit dem letzten Vincristin ( 21.05.19) habe ich auch große Schmerzen am gesamten Oberkörper und besonders an den Nervenenden der Füssen und Händen. Die Blutwerte sind immer noch sehr nieder. Leider kann ich die Werte nicht selber einschätzen. Die Bezeichnungen: WBC,RBC,HGB, HCT, MCH, PLT, Laut Onkologe sind die Werte nicht so gut. Heute liege ich wieder seit 2 Uhr in der Früh wach und weiss nicht wie ich mich hinlegen soll und kann nicht schlafen. Also Schlafentzug ist auch ein großes Thema.
Zu allem Überfluss ist am Montag 27.05. das nächste MRT (alle 6 Monate).

Darauf warten im Moment alle drei Ärzte
Am Mittwoch 29.05. sind Termine für

Neurochirurg: der sagt mir wieviel Resttumor noch zu sehen ist
.
Onkologe: entscheidet anhand des MRT über die nächste Chemo

Neurologe: Entscheidung über Tablettenreduktion und Freigabe zum Auto fahren. Nach knapp einem Jahr.

Auch meine Blutwerte waren am 21.05. immer noch sehr schlecht. Obwohl das letzte Natulan schon über eine Woche zurück lag.
Psychisch bin ich im Moment ein Frack. Insbesondere durch den Schlafentzug und die Gewichtsabnahme (ich habe einfach keinen Hunger, esse aber trotzdem 3 kleine Mahlzeiten!)
Traurig macht mich auch die Tatsache daß meine Freundin und ich Ende Juni heiraten und der Onkologe die nächste Chemo darüber laufen
lassen möchte. Ich habe jetzt 4 Zyklen fertig.
Wieviele Zyklen sind denn die Regel bei Oligodendrogliom frontal rechts und Resttumor nach OP? Vermutlich 6 Stück ?
Sorry für die vielen chaotischen Sätze. Ich hoffe der Hauptinhalt kommt trotzdem einigermaßen rüber. Ich gehe jetzt zur offenen Sprechstunde der Krebsberatungsstelle. Hoffe das hilft ;-)

Viele Grüße Udo

Hallo Udo,

ich bin gerade im 4. Zyklus der Chemo nach Bestrahlung.
Meine Diagnose ist ebenfalls Oligodendrogliom WHO3 links temporal. Wie bei dir ist auch bei mir noch ein Rest des Tumors im Kopf verblieben.

Ich habe für meine Chemo mehrere Meinungen eingeholt und mich am Ende für PC entschieden. Die Gabe von Vincristin ist umstritten und es macht die meisten Nebenwirkungen. Deine Schmerzen nachts kommen auch davon.

Ich esse übrigens trotz Chemo relativ normal und verzichte nicht auf bestimmte Dinge.

Bespreche dich nochmal mit deinem Onkologen!

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft.

Hallo JoMe,
vielen Dank für deine Antwort. Daß das Vincristin pures Gift ist dachte ich mir leider.Das hat allerdings das Tumorboard im Katharinenhospital nach der Biopsi des entnommenem Tumormaterial entschieden. Vor der OP hieß es noch maximal Bestrahlung.
Danach Chemo PC. Bei Start im November war es auf einmal PCV. Tumor ist allerdings auch bösartig, kommt aus dem Hirnstamm und ich bin über 50 Jahre alt.
Eine meiner Probs sind momentan die kleinen Mengen Essen die ich nur noch vertrage. Mehr schaffe ich sehr,sehr mühsam. Habe Heute versucht über den ganzen Tag verteilt etwas zu essen.

Ist das Thema Procarbazin und Tyramin tatsächlich nicht so Ernst zu nehmen?
Hier im Forum habe ich das als ein sehr ernstes und wichtiges Thema empfunden. Vermutlich wird es mir nach dem ausschleichen des Procarbazin und Vincristin auch wieder besser gehen. Ich muss mal abwarten und beobachten.
Ich gehe jetzt erst mal ein bisschen an die die Sonne und versuche noch etwas zu essen.
Allen noch einen schönen Tag.

KämpfenLeben

Hallo Udo,

ich habe ein Oligondenrogliom III mit OP (08-2018), Bestrahlung (30x) und derzeit Chemo. Morgen beginnt mein 4. Zyklus.

Also mein Onkologe druckt mir immer den "täglichen Plan" für den ganzen Zyklus aus inkl. Bericht über meinen Gesundheitszustand!!! Ist dort ganz normal!

Thyramin: Ist in meiner Klinik ein ganz großes Thema und ich halte mich strickt daran. Ich habe mal während des Natulans geflunkert und Kaffee getrunken oder Wurst gegessen.... und ich habe es bereut. Ich habe Pusteln mit Juckreiz am Körper bekommen und starke Nervenschmerzen in verschiedenen Körperregionen, so dass ich recht schlimme Schlaftstörungen bekommen habe. (Cortison genommen)
Ich würde nie wieder mich selbst betuppen!

Procarbazin: Absolutes Sauzeug. Im 3. Zyklus habe ich eine Woche gebrochen, gehustet mit Schmerzen auf der Lunge (MRT) und Geruchsprobleme (konnte bestimmt 80% der Gerüche nicht ertragen) und ich konnte einige Tage nicht Essen (starker Ekel) (Frisusbin auf Rezept geholt)

CCNU: ich muss 1x pro Woche zur Blutennahme und das Blut wird 4x Wochen nach der Einnahme extrem schlecht. Letzter Zyklus wurde um 1 1/2 Wochen verschoben.

Zu dem "V" sagte man mir, dass die Wirkung nicht im Verhältnis zu dem Nutzen steht und die es dewegen auch nicht verschreiben.

Herzlichen Gruß

Nachsatz:

Bei mir ist das MRT alle 3 Monate. Warum ist das bei dir nur alle 6 Monate?

Der 6 Monatsturnus beim MRT hat mich auch gewundert. Aber leider habe ich auch das Gefühl das mir leider nicht alles erklärt wird.

Für den Erklärbär gibt es leider keine Kohle......

Aber Op´s sind sehr effektiv. Deshalb werden die Besprechungstermine wohl auch so oft verschoben.
Ich halte mich jetzt mal etwas zurück :-)

Also mein Onkologe (Charité Berlin) meinte ich kann essen, was ich möchte.

Immer geht das ja eh nicht, weil natürlich mein Magen schon etwas rebelliert teilweise. Aber um so froher bin ich, dass ich einfach essen kann worauf ich Lust habe...ohne Kaffee wäre ich zum Beispiel nur ein halber Mensch ;)

Auch ich bekomme immer eine genaue Tabelle und bin alle 10-14 Tage zur Besprechung vom Labor im KH. Beim Gespräch wird sich immer viel Zeit genommen und ich bin auch immer beim gleichen Arzt.

MRT ist alle 3 Monate.

Ich kann dir hier nur sagen, wie ich es handhabe bzw. wie es mit meinem Arzt beredet ist.

Das mit dem MRT nur alle 6 Monate finde ich jedoch gerade am Anfang für die Verlaufskontrolle seltsam und wäre mir zu wenig.

Bei mir ist das mit den Ärzten (Hausarzt, Neuroonkologe, Neurologe) auch ein Hickhack. Krank sein ist bei mir teils ein Vollzeitjob. Ich lasse mir auch nichts mehr gefallen und moniere gewisse Verhaltensweisen der Ärzte. Meistens funktioniert es, aber es ist auch super anstrengend immer alles kontrollieren zu müssen.

Hast du denn einen Grad II oder III?

Schau dir mal den Link unten an. Ich glaube dass es von deiner Klinik ist!?

https://www.klinikum-stuttgart.de/fileadmin/user_upload/Empfehlungen_zur_Therapie_u._Nachsorge_bei_primaeren_Hirntumoren_u._ZNS_Metastasen.pdf

Hallo Udo,

ein Gedanke wegen Gewichtsabnahme: Kannst du nicht sog. Astronautenkost bekommen, also diese hochkonzentrierte flüssige Nahrung, die in kleinen Fläschchen abgepackt ist? Sorry, mir fällt der richtige Begriff nicht ein, aber damit habe ich immer wieder mein Gewicht etwas stabilisieren können, wenn ich sonst zu wenig essen konnte. Wenn man so schnell so viel abnimmt, das zehrt stark an den Kräften, ist Raubbau, wo du doch eh schon so kämpfst.

LG,
Efeu

Fresubin heißt z.B. eine hochkalorische Trinknahrung. Gibt aber auch was von Nutricia.

Wegen des Vincristins kannst du den Onkologen mal fragen, ob nicht auch Vinblastin gegen würde, das ist nebenwirkungsärmer.

Danke an alle für die tollen Antworten und Beiträge!
Heute Früh fühle ich mich schon etwas besser. Nachdem ich beim Essen mit Freunden, mein halbes Schnitzel abgeben konnte :-)
Ich habe den ganzen Tag soviel wie möglich zu essen und trinken versucht.
Ich glaube mittlerweile an eine zu hohe Dosierung. Muss das dringend in einem Gespräch klären um mich zumindest vor einer Wiederholung zu schützen.
@Caro2018:
Ja, ich habe einen Oligodendrogliom Grad 2
Ja. Das Dokument ist aus "meiner" Klinik.

@JoMe
Kann ich einfach beim Onkologen das Vincristin absetzen?
September 2018 hieß es PC
Zum Start der Chemo im November 2018 auf einmal "PCV"
Hat mich sehr gewundert. Der Onkologe sagte mir daß sich das Tumorboard im Krankenhaus umentschieden hatte.
Ich bin zwar erschrocken. Habe mich dann aber gefügt. Selbst kennt man sich ja gar nicht aus und ist am Anfang sowieso überfordert. Ich dachte ausser Vertrauen in die Ärzte entgegen zu bringen bleibt mir ja nichts übrig.
Ich habe sehr viele spannende Erlebnisse:
Vor 2 Wochen war ich knapp davor mir in der onkol. Praxis den Schlauch vom Vincristin aus dem Arm zu ziehen und die Praxis zu verlassen.
Vorgeschichte: Die MTA setzte mir die in die Ader der Armbeuge. Ich sagte daß es heute sehr schmerzhaft sei. Daraufhin die MTA: Wenn es schmerzhaft ist, müssen wir es nochmal machen. Ich erschrocken: Wenn sie dass machen, verlasse ich die Praxis.
Antwort MTA: Herr ..... ,Heute sind sie aber nicht gut drauf.
Ich: Ich entscheide immer noch selbst über meinen Körper.
Ja wir haben mittlerweile Spannungen.
In der folgenden Woche suchte ich das Gespräch mit dem Onkologen. Das verlief leider nicht ganz so erfolgreich.....
Soll ich den Onkologen wechseln?

Hallo KämpfenLeben
ich bin seit 2006 erkrankt mit Rezidiv entdeckt 2018, Bestrahlung und Chemo, stehe vor dem 4. Zyklus. Das mit dem Tyramin ist laut meinem Neurologen kein Thema, nor bei Bluthochdruckgefährdeten, allerdings soll ich nicht mehr als 5 Tassen Kaffee pro Tag trinken. Ich leide in Folge der Chemo unter Appetitlosigkeit esse aber trotzdem regelmäßig aber weniger, Gwichtsabnahme von ca. 3 - 4 kg. Auf Vincristin wurde verzichtet, wirke nicht zu hohe Nebenwirkungen.
Meine Chemo mit Plan: 1 Mal CCNU: 5 Tabletten, 1 Woche Pause, danach 28 x 2 Kapseln Procarbazin.

Danke dir Siegfried. So sieht das bei mir auch fast aus.
Plus jeden 3ten Tag noch eine dritte Natulan. An Tag 8 und Tag 29 Vincristin.
Siegfried wie groß bist du und was wiegst du?
Gerne auch per PM.

es gibt hier einige Beiträge zum V bei der PCV Therapie- insbesondere auch zum Weglassen des V
unter anderem finde ich wenn ich, oben links, in die Suchmaske "Chemotherapie und Strahlentherapie bei oligodendrogliom II" eingebe,
diesen thread:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/chemo-und-strahlentherapie-bei-oligendrogliom-grad-ii-11899.html

Dankeschön fasulia :-)

Hallo KämpfenLeben

Ich bin 170 cm, Normalgewicht zwischen 71 und 72 kg, übrigens 62 Jahre

Dankeschön Siegfried01 für die Info :-)

Ein schönes Wochenende wünsche ich allen und vielen Dank für die überwältigende Anzahl an Antworten für meine Fragen.


:-) :-) :-) :-) :-) :-) :-) .-) :-) :-) :-)

Um deine Frage noch zu beantworten. Ich habe zwischendurch auch den Arzt gewechselt. Ich denke das steht einem zu, wenn es nicht passt.
Und wie gesagt, les dir nochmal wss zum Vincristin durch und frag kritisch nach!

Als kleiner Lesetip von mir:

https://www.was-essen-bei-krebs.de/

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank Herr Prof. Mursch.

Der Link ist sehr interessant:-)