große körperliche Einschränkungen

Hallo zusammen,
ich hoffe ihr könnt mir aus Erfahrungen heraus Tipps geben, auf was wir uns evtl. einstellen können/sollen / müssen.

Meine Mama, 55 Jahre jung, hat seit 1 einhalb Jahren (Epileptischer Anfall am 08.02.2013) ein diffuses Astrozytom Grad II.
Die Ärzte in der Uni Frankfurt sagten uns direkt, dass dieser Tumor inoperabel wäre, da er sich durchschlängelt.

Sie hat dann als erstes eine Strahlentherapie bekommen. Die nachfolgenden MRT bis einschl. Oktober waren für die Ärzte zufriedenstellend. Ab November klagte sie dann über schlechter werdende Sicht. Der Tumor liegt am Sehnerv.
Im Februar dieses Jahr wurde dann festgestellt, dass sich weitere Zellen gebildet haben. Daraufhin hat sie Chemotabletten bekommen.
Das nächste MRT war dann im Mai. Wieder schlechte Nachrichten. Die Tabletten haben nicht angeschlagen und der Tumor ist um 20% gewachsen. :-(
Dadurch hat sich leider auch noch eine halbseitige Lähmung der rechten Körperhälfte ergeben.

Wir haben uns dann in Heidelberg eine Zweit-Meinung eingeholt, weil wir nicht mehr weiter wussten. Der Professor dort meinte, dass sie nur noch Tage, Wochen... max. ein paar Monate noch leben wird.
Die Uni in Frankfurt bestätigt das so nicht. Sondern haben mit einer anderen Therapie angefangen.
Sie bekommt jetzt alle 2 Wochen Avastin und alle 6 Wochen CCNU Tabletten.
Das letzte MRT war im August und die Ärzte haben uns wieder neue Hoffnungen gemacht, da diese Behandlungsmethode gegriffen hat und der Tumor sich deutlich zurückgebildet hat.

Allerdings hat sie dennoch die starken, körperlichen Einschränkungen. Inzwischen hat sie sogar schon die Pflegestufe 3, da sie nichts mehr alleine machen kann.
Wir wissen langsam aber sicher nicht mehr weiter. Gibt es überhaupt noch Hoffnung, dass sich die körperlichen Symptome wieder verbessern?!
Hat jemand Erfahrungen damit??

Hallo Julia 85/
erstmal herzlich wikommem.
hmmm das ist eine schwere frage,eine direkte antwort kann ich dir da nicht geben,nur mir hat zur Besserung eine phisio und ergotherapie geholfen.ich drücke alle Daumen für. Euch
lg

Hallo Julia
Wie geht sie mit den körperlichen Einschränkungen um?
Ich bemerke, dass gerade die Einschränkungen am Lebenswillen zehren und es da viel braucht um dagegen anzukämpfen. Was sind die Dinge die sie aufbauen? Aus dem Bett holen? Kann sie noch Spaziergänge machen (Rollstuhl?)

Die Therapie die sie hat ist gut, zehrt aber auch an der Energie ( Ich habe momentan die selbe...) Gruss Iwana

Liebe Julia,

Woher wisst ihr oder meint zu wissen, dass es sich um ein niedriggradiges (Grad II) Astrozytom handelt? Wurde eine Biopsie gemacht?

Lg
W.

Hallo!
Lieben Dank erstmal für Eure Antworten.

Ja es wurde eine Biopsie gemacht. Da wurde uns die Tumorart und der Grad genannt.

Naja, so richtig aufbauen können wir sie fast gar nicht mehr.
Spazierengehen mit Rollstuhl ist theoretisch möglich, wenn da nicht die Treppen wären. Dazu müssten min. 2 Helfer da sein.
Was sie noch mit am meisten belastet, ist denke ich, dass der Tumor auf den Sehnerv drückt und sie nichts mehr sieht bzw. selten noch minimal...

LG