Große Verwirrung...

Hallo,

nachdem bei meinem Mann nach Ostern ein Astro II diagnostiziert wurde, und wir uns mit der "Behandlung" Wait-and-see nicht zufrieden geben wollten, waren wir an der LMU. Dort sollte nach dem letzten, regulären Kontroll-MRT am 12.10. mit einer Chemo begonnen werden.

Nun hat uns leider alles etwas überholt. Mein Mann wurde am 07.10. mit Krampfanfällen ins KH eingeliefert, wo er einen epileptischen Status bekommen hat. Im MRT hat man dann gesehen, dass der Tumor gewachsen ist, gemäß der Beurteilung der Bilder aber immer noch II.

Nach massiver Erhöhung der Medikation wurde er am 19.10. entlassen.

Wir hatten dann letzten Mittwoch einen Termin in Regensburg zur Beratung. Dort hieß es erst, es ware eine weitere Biopsie (FET-PET-gestützt) angezeigt, um festzustellen, ob es noch ein IIer oder teilweise ein IIIer ist. Diese können wir gerne auch in BT machen, da hab ich dann gesagt: Ja, den den Chirurgen vertrauen wir. Außerdem wollen sie noch den LOH-Wert bestimmen. Dadurch könnte man dann die bestmögliche Therapie herausfinden.

Nun ist uns seitens unserer Neurochirurgen von einer Bestrahlung abgeraten worden, mit der Begründung, dass die Prognose zu gut sei und somit die Folgen einer möglicherweise auftretenden Strahlendemenz nicht akzeptabel ("Ihr Mann hat dazu noch zu lange zu leben..."). Das haben wir in Regensburg auch gesagt, auch hat mein Mann sich gegen eine erneute Biopsie entschieden, er muss überhaupt erstmal klar kommen, hat Sprachstörungen, Schreiben geht nicht uvm. Dann auf einmal (nach Rücksprache mit einem Neurochirurgen) war es kein Problem, die Chemo wird auf Astro II gemacht, soviel Unterschied zur Behandlung auf Astro III wäre da ja sowieso nicht. Den LOH-Wert bestimmen die noch, sie vermutet aber, dass er den nicht hat.

Am Mittwoch haben wir, so der Arztbrief mit der Empfehlung da ist, wieder einen Termin bei den Neurochirurgen in BT. Aber je länger ich über diese ganzen Aussagen nachdenke, desto verwirrter bin ich.

z.B.

LMU: Das Ding ist groß
Regensburg: so groß ist das Ding ja nicht...

Reden die einem alle nur nach dem Mund? Als ich mit der Ärztin raus bin, um Kopien zu machen, hab ich mitbekommen, wie die Sektetärin sie gefragt hat, ob wir wohl schwierige Patienten sind (sie hatte nicht mitbekommen, dass ich vor dem Glaskasten stand). Ist das so? Gilt man, wenn man sich informiert und nicht alles schluckt, als schwieriger Patient?
Es ist ja nun einmal nicht so, dass es sich hier um eine Kleinigkeit handelt. Ist es da so verwunderlich, dass man gut informiert sein möchte, bevor man eine Entscheidung trifft?

Da helfen z.B. wüste Vermutungen, wie kürzlich vom Neurologen in BT geäußert (das ist bestimmt schon ein IIIer, wenn nicht ein IVer, und ihr Mann muss ja der Behandlung zustimmen können und der kriegt doch im Moment nix mit) auch nicht wirklich weiter.

Hallo,

Willst du die Grösse mal in Zentimetern ausdrücken?

Lg
W.

Hallo!
Nein, es gibt keine schwierigen Patienten. Es gibt aber viele schwierige Ärzte, die unter sehr schwierigen Bedingungen ihre Arbeit machen (müssen). Eine Zweitmeinung ist anders nicht möglich. Lasst Euch nicht abwimmeln oder kränken. Es ist im Zweifel völlig egal, was eine Sekretärin oder sonst wer meint, denken oder gar sagen zu müssen:

Fragt, hakt nach, fragt noch einmal. Schreibe mit im Gespräch, sende die Bilder mit Arztbrief an andere Neurochirogen. Man bekommt tatsächlich und zügig eine Antwort. Alles dokumentieren und nachsehen, nichts einfach lassen. Ihr müßt es verstehen, weil es sonst in Euren Köpfen dreht und dreht, und ihr keine Ruhe mehr findet. Und diese Ruhe, die Ihr nur habt, wenn ihr wisst und versteht, braucht Ihr. Du und Dein Mann.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hi, Daumen hoch für Welle2013,
ich sehen das genauso. Leider kämpfen wir alle gegen Willkür, Dummheit, Ignoranz und andere Widrigkeiten, als hätten wir nicht ohnehin genug Probleme. Lass dir gesagt sein, egal ob II oder III oder sonst irgendetwas, es gibt kein Schema F. Jede Erkrankung heißt gleich und ist doch völlig anders. Jeder Patient hat unterschiedliche Beschwerden und benötigt eine sehr individuelle Behandlung. Nur leider haben das die lieben Ärzte noch nicht so richtig gechekt. Damit dein Mann noch lange lebt und der Tumor keine Verwandlung durchlebt, oder eine Größenordung erreicht, die gefährlich wird, musst du nachhaken, dich informieren, immer auf dem laufenden bleiben. Ein Astro III ist kein banaler Infekt. Man muss wachsamer sein, als wir es sein mussten (Mein Mann hat ein Glioblastom, wir waren aus diesem Stadium bereits hinaus). Sei ruhig "schwierig", je unangenehmer ihr seid, desto mehr müssen eure Ärzte zusehen, euch zufriedenzustellen. Es geht nicht anders. Ich bin in der Regel ein Mensch, der nicht gern in Konfontation geht, aber du hättest mich mal erleben müssen, als es um die Behandlungen für meinen Mann ging, da kannte ich mich selber nicht mehr. Notfalls den Arzt wechseln, hier benötigt man absolutes Vertrauen.

Hallo,
Hirntumorpatienten sowie ihre Angehörigen dürfen nicht nur schwierig sein, sie müssen schwierig sein!
Du solltest diese Äußerung nicht so auffassen, dass Du Dich nun weniger aktiv um die richtige Diagnostik und die passende Therapie kümmerst.

Auch auf dem letzten Hirntumorinformationstag am 24.10.2015 wurde betont, dass die "schwierigen" Patienten, also diejenigen, die fragen, nachhaken, wiederkommen, nochmal fragen und alles genau und noch genauer wissen wollen, diejenigen sind, die bessere Überlebenschancen mit einer besseren Lebensqualität haben! Wer aktiv gegen den Hirntumor arbeitet, entwickelt einen viel größeren Lebenswillen und viel mehr "Kampfgeist" und das kann mit dazu beitragen, den Tumor besser zu bekämpfen.

Ein Problem besteht für Euch natürlich darin, mehrere Meinungen von verschiedenen Ärzten verschiedener Kliniken zu erhalten, wenn diese nicht übereinstimmen. Ihr müsst dann auswählen. Aber dann zählt das so genannte "Bauchgefühl", wem Ihr vertraut.
KaSy

GabrielaV,

ich habe mich auch schon wie eine halbe Furie aufgeführt, weil der Neurologe so dummes Zeug gequatscht hat. Als mein Mann am 19.10. entlassen wurde, hätte der nochmal kommen sollen. Ich habe meinen Mann dann einfach mitgenommen, mit der Begründung, dass ich es weder für sinnvoll noch für nötig halte, dass sich der Herr Chefarzt nochmal mit meinem Mann befasst, er hätte weiß Gott schon genug Unheil gestiftet...

Mein größtes Problem ist es, eine Entscheidung zu treffen. Chemo und Bestrahlung oder nur Chemo. Die Möglichkeit einer Strahlendemenz abzuwägen gegen die Möglichkeit, dass die Chemo alleine nicht hilft...

Beim einem Zweier wird doch noch nicht bestrahlt oder Chemo angewendet?!

Hm, na, kenn mich nicht wirklich gut aus. Weiss nur, dass ich einen Zweier haben soll, weil der Kleine kein Kontrastmittel aufnimmt - na ja, jedenfalls nicht sichtbar. Hab mich gegen eine OP entschieden und damit entfällt quasi auch alles weitere.

Mein Thema ist vordringlich Epilepsie und Medikamente. Ohje! Da könnte ich mitreden.

Lg
W.

Ja, es ist schwierig zu entscheiden.
Aber noch schwieriger ist es, mit Entscheidungen anderer zu leben! insbsondere, wenn man sie nicht oder erst später versteht und anders entschieden hätte....

Und eines ist klar: Es gibt kein falsch oder richtig. Denn der einzige richtige Weg für Euch wird der sein und bleiben, den ihr geht bzw. gegangen seid! Mut und auch Gelassenheit! Dafür ganz viel beieinander und miteinander, denn das kann einem keiner mehr nehmen! Interessant ist irgendwann nur, was bleibt. Redet miteinander, viel, immer wieder, und dann schaut auf das Jetzt! Nicht auf morgen, denn dann kann alles wieder anders sein. Und das wird es. Aber das ist nicht so schlimm, wenn Ihr beieinander bleibt!!!


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo,
die pasende Empfehlung, ob durch die mögliche Bestrahlung eine Strahlendemenz zu erwarten ist, kann m.E. fachkundig nur der Strahlentherapeut geben.
Dem sollte Dein Mann vorgestellt werden mit allen Vorbefunden, vor allem den MRT-Bildern.
Und dann sollte eine Tumorkonferenz stattfinden, an der die beteiligten Fachärzte mitwirken: Neurochirurg, Neurologe, Strahlentherapeut, evtl. ein spezieller Epileptologe, Onkologe und am besten auch ein Psychologe.
Du kannst eine solche Entscheidung nicht allein treffen, da muss das geballte Fachwissen ran! Dann erst könnt Ihr beide mit mehr Wissen ausgerüstet darüber nachdenken, welche Folgen unter welchen Therapien zu erwarten sind und womit Dein Mann leben kann und womit er keinesfalls leben will.
Mit der momentanen Diagnose reicht die Zeit, um die Für und Wider gründlich zu durchdenken. Es geht darum, die Lebensqualität Deines Mannes nicht ohne Not einzuschränken. (Da hat der NC recht.)
KaSy

"Schulmedizinisch" wird bei einem Astro II weder Chemo noch Bestrahlung angewendet, das wurde uns auch von unseren Neurochirurgen gesagt. Jedoch haben wir aufgrund der Größe (8,5cm) eine gewisse Not. Und die Marker sind gut.

Was die Tumorkonferenz angeht. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass mein Mann in 3en vorgestellt wurde.

BT: wait and see (das war im Frühjahr, im Endeffekt haben uns die NCs vor 2 Wochen das gleiche gesagt, aber eben auch, dass wir nach Regensburg sollen, um uns beraten zu lassen, nähere Begründung schreib ich jetzt einfach mal nicht, aber nach den Aussagen des Neurologen kann man sich ausmalen warum)

LMU: Chemo mit Temodal auf Astro II

Regensburg: erneute Biopsie mit FET-PET-Unterstützung, um den Grad nochmal genau zu bestimmen, dann Chemo/Strahlentherapie, alternativ Chemo auf Astro II (da gibt es ein Schema, das unterscheidet sich auch von dem für ein IIIer)

Wenn die Unterlagen alle da sind, haben wir heute einen erneuten Termin bei unserem NC. Mal sehen, wie es dann weiter geht.

Naja, das ist ja bereits eine beträchtliche Größenordnung. Hat er epileptische Anfälle? Wait and see? ollala das ist mutig. Aber richtig ist, Bauchgefühl, das ist das Richtigste was man machen kann, darauf zu hören.
Mein Bauchgefühl würde hier sagen, es muss was gemacht werden, dabei alle Fakten abwägen, letztlich habt ihr es in der Hand, mit welcher Vorgehensweise ihr euch am wohlsten fühlt. Mein Mann und ich gehen nur noch so vor. Da war auch schon mal eine falsche Entscheidungen dabei, aber die kann man dann meist noch korrigieren, wenn es anfängt aus dem Ruder zu laufen. Ärzte können euch raten, aber hier sind die Erfahrungswerte sehr begrenzt, weil die Forschung auf dem Gebiet noch nicht so alt ist.
(Trotzdem toll, was hier schon passiert ist, es hilft schon ganz schön weiter.)