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Thema: große Zyste

große Zyste
bume
13.09.2018 01:51:05Neu
Vor mehr als 2 Jahren hatte ich mich hier vorgestellt und über meinen Sohn Simon berichtet, der, zwar von seinem Tumor leiden gezeichnet, seit fast 21 Jahren einem Tumor im Zentrum des oberen Stammhirn gelegen , trotzt.
Damals äußerte unser Radiologe nach Auftreten einer ca. 0,5 cm großen kontrasmittelaufnehmenden Struktur einen Verdacht auf ein Rezidiv.
Diese Bilder und Simons Situation wurden damals in Heidelberg beurteilt. Man war ďer Meinung, dass es eher kein Tumorprogress sei und 2 weitere MRTS bestätigen dies. Weiter gingst mit einem MRT ein Jahr später. Wieder Verdacht eines Rezidiv. Eine etwa 2-3 ml große Zyste bildete sich ab und komprimierte die Pons.
Ich wandte mich erneut an Heidelberg, die uns nun aber weder die Bilder beurteilen wollten noch uns einen Termin geben wollten.
Simon könne mit 24 J. nicht mehr in die pådiatrische Abteilung kommen. Ich wollte einem der Drs am Telefon erklären, dass ich für Simon aus erster Hand wissen wolle, ob und wie sein pA medikamentös zu behandeln wäre. Keine Chance.
Er meinte nur, ich solle mich an ein Zentrum in unserer Nähe wenden. Obwohl ja auch mit meinem Steuergeld geforscht wird, kann dieser HR Dr. von Gottes Gnaden, meinem Sohn, der seit 21 Jahren um sein Leben kämpft, offenbar entscheidende Informationen verweigern? Da packt einen große Wut, zu sehen, man kennt die Ursachen dieses Tumors, es gibt entsprechende Therapieansätze, das ganze auch noch in Heidelberg miterforscht, mein Junge ist darauf angewiesen und dann diese Arroganz.
Ich machs kurz. Am Ende konnten wir erreichen, dass unser Problem in der Erwachsenen Neuroonkologie begutachtet wurde und aus früherem Tumor Material aus Würzburg eine molekulargenetische Untersuchung durchgeführt. Dabei wurden genau die für ein pA im Stammhirn typischen Defekte nachgewiesen. Hierauf können wir aufbauen.
Wegen der Zyste waren wir im März 2018 in Großhadern bei Prof. Tonn. Dort sollte die Zyste punktiert werden.
Der Eingriff, den ein sehr erfahrener Oberarzt mittels einer computergeleiteten Navigation durchführen sollte, wurde im letzten Moment abgeblasen, obwohl das Navigations- MRT schon gemacht wurde und ein Zugang möglich schien. Da dennoch die Risiken überwogen, entschied man abzuwarten. Im Juni-MRt zeigte sich kein weiterer Progress.
Ich hoffe nun, dass Simons nächstes MRT in 2 Wochen positiv ausfällt. Trotz allem hat sich in diesen letzten 2 Jahren physisch und psychisch bei Simon nichts verschlechtert.
Gute Wünsche
Alfons
bume
Marlene82
16.09.2018 18:22:25Neu
Hallo Alfons, ich drück dir dir Daumen fürs nächste MRT. Ich finde in Heidelberg die neuen Therapieansätze sehr interessant und werde mich erkundigen
Marlene82
bume
17.09.2018 01:20:56Neu
Hallo Marlene,
danke sehr für deine Aufmunterung, die können wir, wie alle anderen hier gut gebrauchen.
Als wir uns April 2016 wegen Rezidiv Verdacht an Heidelberg wandten, wurde als erste Option eine medikamentöse favorisiert. Wir sollten aber das nächste MRT abwarten. Da das nächste MRT schon Hoffnung gab, dass es doch kein Rezidiv war und das weitere dann Entwarnung, war das Thema Therapie vorerst. erledigt.
Nach diesen Turbulenzen wähnten wir uns wieder in sicherem Gewässer, als im neuen Jahr plötzlich eine Zyste auftauchte, der Tumor an sich, wie sich im weiteren zeigte aber nicht wuchs.
Nachdem wir nach unserem MRT, dann Termin in Großhadern haben, möchte ich auch hoffentlich nur vorsorglich vom Neuroonkologen dort wissen, welche Medikamente für Simons Tumor, für den wir eine molekulargenetische Analyse haben, geeignet wären.
Liebe Marlene, ich wünsche euch von Herzen alles Gute.
Wenn ich irgendwie helfen kann, gerne.
Herzlicher Gruß, von Simon und Alfons
bume
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