Hallo,
mich würden die Erfahrungen der Community zum Entscheidungsfindungsprozess bezüglich zusätzlicher Therapien zur Standardbehandlung interessieren.
Da die Prognose beim Glioblastom auch mit guter Operation und adjuvanter Radio-Chemotherapie nicht so gut ist, kommen verständlicherweise Fragen nach additiven Therapien auf. Darunter sind "Eintagsfliegen", Geldmacherei und mechanistisch plausible und im Einzelfall gut begründete Therapien, manche davon in Einzelfällen oder Fallserien untersucht. Manche davon sind teuer, manche sind nebenwirkungs- oder risikoreich, andere nicht.
Speziell wenn man eine Kostnübernahme durch die Versicherung / Krankenkasse erreichen will, ist es wichtig, die Therapie mit dem behandelnden Team abzustimmen - das heisst dann aber auch, dass man u.U. Überzeugungsarbeit leisten muss.
Behandlungen, die das Behandlungsteam nicht von sich aus empfehlen will (weil nicht ausreichend durch Daten begründet) können im Einzelfall nach Aufklärung sinnvoll sein - vielleicht auch schon in einem frühen Stadium und nicht erst in letzter Verzweiflung beim sonst nicht mehr behandelbaren Rezidiv.
Ärzte sind auch nur Menschen und daher menschelt es manchmal auch. So kann es passieren, dass eine add-on Behandlung nicht nur abgelehnt wird, weil es nicht genug Daten gibt, sondern auch dann abgelehnt wird, wenn der Patient sie wünscht und über alle Chancen und Risiken gut informiert ist - einfach, weil es nicht die eigene Idee war oder weil man selbst die Überzeugung hat, dass dieser Schritt erst beim Rezidiv gegangen werden darf.
Das ist ja auch nachvollziehbar - und dort beginnt eigentlich das "shared decision making", der gemeinsame Weg, zu einer Entscheidung zu kommen, die von Patient und Behandler mitgetragen werden kann.
Jetzt ist meine Frage:
1. Was sind Eure Erfahrungen damit, wie Eure Ärzte auf Eure Vorschläge reagieren?
2. Wurdet Ihr als informierte und belesen Patienten als Unterstützung oder als "Bedrohung" wahrgenommen?
3. Wurde ein Prozess gestartet, in dem Ihr mit dem Behandlungsteam gemeinsam anschauen und beurteilen konntet, wie das Nutzen-Risiko-Verhältnis einer off-label add-on-Behandlung für Euch individuell aussieht und ihr habt gemeinsam eine Entscheidung treffen können?
4. Habt Ihr Euch eine andere Klinik suchen müssen, um mit Eurem Anliegen weiter zu kommen?