Gutartiges Meningeom, Folgeschäden?

Hallo liebe Leute,

diese Frage bewegt uns "Meningeome" , denn was wird aus uns???
Wir haben zwar das Glück gehabt, dass unsere Untermieter fast alle gutartig waren/sind, leider haben nicht alle unbeschadet die OP überstanden.

Wie erging es Euch vor der Diagnose und OP? Unter welche Schwierigkeiten und Probleme leidet Ihr immer noch? Habt Ihr eine OP Nachsorge erhalten?

Möchten wir nicht alle wieder gesund und möglichst ohne Einschränkungen ins Berufsleben zurückkehren? Ist es überhaupt möglich? Welche Arbeitgeber spielen dabei noch mit?

Zur Genesung sollten Geduld und Stressfreiheit an erster Stelle stehen. Aber ist das stets realisierbar?

Ich freue mich auf eine rege Beteiligung
Liebe Grüße Stöpsel

Liebe Stöpsel ! Wenn man mich nach meinen Meningeom fragt , ob gut- oder bösartig , antworte ich gleich , dass ein gutartiger , der ständig nach wächst , auch Sch.. ist , da man ja ständig neu operiert wird . Man hat dann auch mal die Schn... voll Oder ? Die OP`s liefen zwar alle drei bei mir gut ab , aber man weis ja nicht , ob man wieder aufwacht ! Das letzte Mal waren am Krankenbett die Gitter hoch , und als ich nachfragte , warum , teilte man mir mit , dass ich bei der OP einen epileptischen Anfall hatte . Nun bekomme ich diesbezüglich noch Jahre lang Medikamente , was nun für den Magen auch nicht das Beste ist !! Bin nun deshalb nach langen Kämpfen mit den Behörden erst einmal für drei Jahre EM-Rentner geschrieben ( die denken entweder der Tumor ist bis dahin fort oder man ist tot ) . Dann geht der Kampf weiter . und die Ärzte sage eigentlich : " machen sie sich noch ein schönes Leben " ( Ha , Ha , Ha ) Ich wünsche dir alles Gute ! Geko

Liebe Stöpsel,
liebe Mitleser,

herzlichen Dank Dir für diese Fragestellung, die mich derzeit auch bewegt.

Ich bin dankbar, dass mein Tumor entfernt werden konnte, noch ist unklar, ob vollständig oder nicht.
Meine Einschränkungen sind doch erheblich.

Geduld und Stressfreiheit?
Ich versuche, meinen Alltag wiederzufinden, bis jetzt habe ich immer auf Besserung gehofft, aber die Situation verschlechtert sich weiter.
Und ganz ehrlich,ohne jemandem zu nahe treten zu wollen: ich hätte mir mehr Unterstützung oder Zusammenarbeit der Disziplinen untereinander im Rahmen der medizinischen Betreuung gewünscht. Das gibt unser Gesundheitssystem wohl nicht her, im Zuge von Fallpauschalen, Leistungsvorgaben und Zeitdruck.
Jeder Arzt spricht kompetent in seinem Fachbereich, sobald sich jedoch Disziplinen überschneiden, überlässt jeder dem jeweils anderen eine abschließende und richtungsweisende Beurteilung und/oder Empfehlung. So bleibe ich verunsichert und ratlos zurück.

Meint Ihr, diese Einschätzung ist ungerecht? Wie weit ist die Medizin? Ist beurteilbar, ob Einschränkungen reversibel sind, oder nicht? Ob sie mit der OP zusammenhängen oder als "posttraumatische Belastungs- oder Anpassungstörung" gelten und eventuell verbleiben? Ist es vertretbar, einem Patienten Rat zu erteilen, der erheblichen Einfluss auf seine Zukunft hat (Job aufgeben oder nicht? Erwarte ich zuviel?).

Ich "kämpfe" auch mit den Behörden, denn nach Krankengeld, Aussteuerung und Ablehnung einer Rentengewährung aus versicherungsrechtlichen Gründen kämpfe ich derzeit auch noch um meinen Arbeitsplatz und sogar um meinen Krankenversicherungsschutz.
Für das Versorgungsamt kommen die Einschränkungen durch den gutartigen Tumor nicht zum Tragen, weil man der Ansicht ist, sie hielten nicht länger als sechs Monate an ( die Gutachter dort können das einschätzen?)

Genesung?
Wie definiert ihr das? Ist man genesen, wenn alles wieder so ist, wie vor der Diagnose? Ist man gesund, wenn man sich selbst dafür hält? Wenn man schafft, sich neu aufzustellen und glücklich zu werden?

Ich dachte eigentlich, ich hatte mich vor der OP ausreichend mit möglichen Folgeschäden beschäftigt und wäre stark und nehme an, was kommt.....aber man muss immer erst in neuen Schuhen laufen, bevor man beurteilen kann, ob sie passen....

Danke fürs Lesen.

Herzliche Grüße

Schote

Liebe Schote,

ich glaube, Du sprichst ganz vielen oder fast jedem Betroffenen hier im Forum aus der Seele. Den meisten wird es ähnlich ergangen sein, wird es nach wie vor so gehen und die meisten werden sich mit den "Behörden" herumschlagen, irgendwie, um eine kleine Erleichterung in ihrem Alltag zu finden und den Weg zurück in irgendeine Normalität, soweit das überhaupt geht.

Mein Arzt hat mir letztens auch gesagt, daß er das gar nicht so richtig erklären kann, warum die Genesung bei mir so langsam geht und ich so massive Beschwerden habe. An anderer Stelle hatte ich bereits erwähnt, daß ich ihn als Mensch und Arzt sehr schätze. Ich habe aber auch das Gefühl, wie Schote es erwähnt, daß die Mediziner in einer gewissen Weise bei unserer Behandlung und Nachsorge an große Grenzen stoßen. Arztübergreifend sowieso, das betrifft aber alle medizinischen Sparten, nur nur uns.

Was mir bis jetzt bei meiner Behandlung aufgefallen ist, daß z. B. meine Art der strahlenchirurgischen Behandlung mit Cyberknife (weil eben der Tumor nicht operiert werden kann) überhaupt nicht bekannt ist. Die junge Ärztin in der Notaufnahme als ich unlängst im KH war und die sich 3 Stunden um mich gekümmert, fragte mich, warum ich mich habe nicht in Dresden damit behandeln lassen. Es gibt nur 8 Zentren bundesweit, die das überhaupt haben, machen und können. Ebenso die Radiologin beim letzten MRT.

Ich habe schon den Eindruck, daß wir als Hirntumor-Patienten die "Exoten" sind. Wenn man mal bei der Deutschen Krebshilfe nachschaut, da sind ja Hirntumore gar nicht erfaßt.

Es ist natürlich auch ein ganz schweres Unterfangen an der "menschlichen Schaltzentrale" arbeiten zu müssen, das steht vollkommen außer Zweifel. Und die Ärzte, die die OPs vornehmen, verdienen meine größte Hochachtung, in jedem Falle.

Für mich ist aber eigentlich das Schlimmste, daß man als "Kranker", der man ja nun einmal ist, zu allem Unglück nach dazu so gegen Behörden, Krankenkassen und Institutionen kämpfen muß. Es werden einem da schon ziemlich viele Steine in den Weg gelegt und es ist sehr schwer, diese aus dem Weg zu räumen. Es wird oftmals "vom grünen" Tisch aus entschieden, ob einem eine Leistung zusteht oder nicht. Da werden Gutachten und Empfehlungen erstellt, ohne daß diese "Gutachter" einen jemals gesehen haben. Ging mir bei KK so, habe Widerspruch eingelegt und dann ging es.
Man kommt sich manchmal vor wie Don Quijote!

Mit der Genesung ist das auch so eine Sache. Das läßt sich nun einmal nicht in ein Schema oder eine Statistik pressen. Das kann man auch nicht vergleichen, weil eben nun mal jeder Mensch anders ist und anderes reagiert, die Behandlung anders verkraftet. Da spielen so viele Faktoren eine Rolle, deswegen kann man/sollte man auch nicht hergehen und sagen, das ist Tumor xy, die Behandlung xy ist erfolgt, da dauert die Genesung xy Zeit. Das geht nicht, wird aber so gemacht und wenn man eben in einer gewissen Zeit nicht wieder fit ist, dann heißt es, aber wie kann denn das sein? Und dann erklären wir uns eben wieder für gesund, obwohl wir es gar nicht sind - und was kommt dann? Dann geht es einem vielleicht noch viel schlechter!

Manchmal frage ich mich, ob diese Gremien oder Personen auch so urteilen und reagieren würden, wenn sie selbst oder Angehörige betroffen wären - wahrscheinlich eher nicht. Dann sieht nämlich die Welt auf einmal ganz anders aus!

Ich wünsche Euch/uns allen hoffentlich bessere und gute Erfahrungen in der Zukunft.

Liebe Grüße.

Andrea

P.S. Ich habe allerdings "nicht nur" schlechte Erfahrungen gemacht!

hallo ihr Lieben ,
wir sitzen alle in einem Boot,egal ob Grad II oder III oder wie bei mir GradIV
ich kann manche Erfahrung ergänzen, der Gutachter der Krankenkasse ein Rheumatologe ,war hocherfreut ,mich so beweglich ,freundlich und kommunikativ anzutreffen,----meine Irritation ,darüber ,dass ich es nicht so mit der Beweglichkeit hätte sondern der Kopf betroffen sei,----das tat nichts zur Sache.
Ich kam mir wie ein Zirkuspferd vor ,laufen sie mal ,hüpfen ,stehen auf einem Bein,Rumpfbeuge und nun in die Hände klatschen ,da dachte ich mir -,ach Beifall will er auch noch-- ,das Ende der Prozedur war,
14 Tage noch ausruhen und dann ab in das Arbeitsleben ,mich zu bereichern an der Krankenkasse wäre in meinem Fall wohl unangemessen,aha ,so kanns gehen.....
Ich kürze das ganze ab, bin in EU Rente gegangen ,was ich "eigentlich "
nicht wollte ,aber diese Art von Stress und dass bei so einer Diagnose dagegen kam ich nicht an.
Ehrlicherweise haben die Ärzte sofort gesagt ,nachdem meine Diagnose feststand ,sie gehen in Rente und nicht mehr arbeiten, das können sie zum Hobby machen ,aber nicht mehr statisch.
Den Ärzten bin ich dankbar ,der Prof.Laumer AKK in Essen ,der mich so kolloasal gut operiert hat ,
die Radio Onkologin ,die zwar mein Haupthaar für immer ein wenig dezimiert hat..
ich kämme drüber ,bin eh langhaarig,
aber es tat seine Wirkung bisher,
der Neurologe ,der sich vernetzte ,
die Komplemetär Medizinerin,die mich seit Jan 2011 begleitet hat,nun leider nicht mehr in der Praxis tätig ist,
all das sind und waren Verbündete.
In der tiefsten Verzweiflung,da ging es gar nicht um Angst ,vor dem Ende sondern um Absicherung für mich und meine Lieben ,
habe ich soviel Gutes erfahren.
Wenn der Neurologe sagt ,also ein Haus kaufen wäre gerade nicht so gut ,wer weiß,ob einer das alleine bezahlen kann ,
ließ uns Abschied nehmen von der Luxuslimo, die Zinsen runter zu bringen, die einer allein stemmen kann,.
denn die Existenzsorgen sind m.E.so vordergründig ,dass die Erkankung dahinter zurückbleibt,
denn wer will eine ganze Familie ins soziale Aus kicken ,""nur ""weil man erkrankt ist.

Man kann der Zukunft nicht voraus eilen
aber
ich kann die Gegenwart leben.

sehr herzlich und Hoffnung bringend
H 2 O

Meine liebe H2O,

wie Recht Du wieder mal in allem hast.

Liebe Grüße.

Andrea

P.S. Hüpfen, auf einem Bein stehen, mit geschlossenen Augen mit dem Finger an die Nase tippen u. a., habe ich als "Zirkuspferd" auch machen müssen. Den Vergleich finde ich super!

Ergänzung
""meinen sie ,nur weil sie ein diagnostiziertes Glioblastom haben ,brauchen sie für den Sozialstaat nichts mehr zu tun ?""
O-Ton des Gutachters
Meine verbale Reaktion ist nicht jugendfrei und würde vom Admin gelöscht aber sie enthielt viele Sch...... wie im Geko100 Beitrag.
Dass die KK mich überhaupt nicht unterstützt in meiner ..ich nenne es
Heilwerdung, sich heil fühlen,ja ich glaube daran,
keine Mittel finanziert ,egal ob Selen, Enzyme ,Weihrauch oder Hyperthermie ,Vitamin D, Meteoeisen uvm,was ich Kurweise anwende, ist schlimm.
MRT 4 x im Jahr und der Anfallschutz,alle Neurologischen Untersuchungen werden natürlich bezahlt.
Ich wünsche allen ,die kämpfen einen Sieg über die Systme, es ist ein stetes Arrangieren ,sich Aussöhnen, aber ,es kann sich lohnen.
H2 O

Hallo Ihr Lieben !! Schließe mich den Worten von H2O an !! Auch wenn es leichter gesagt , als getan ist . Kopf hoch , sich irgenwie immer kundig machen ( über Gesetze u.ä.) , denn es kommt keiner und sagt : Ihnen steht das und jenes zu . mir graut es heute schon davor wenn März 2015 meine EM-Rente abläuft . bis dahin bin ich auf alle fälle nicht gesund . Allen Betroffenen und Angehörigen , Toi , Toi , Toi !!!!! Geko

Hallo Ihr Lieben,
Hallo Stöpsel,

im Okt. 2010 erschien in der ZEIT ein bemerkenswerter Artikel "Überlebt, aber wie?" Darin wird an 3 Fallbeispielen die Einsamkeit des Patienten bei schweren Erkrankungen in unserer Hochleistungsmedizin geschildert. Der Autor kommt zu dem Schluß, dass Fallmanager, sprich eine professionelle Begleitung bei schweren Erkrankungen wie Krebs, Hirntumor usw., durch den Dschungel von "richtiger" Krankenhauswahl, postoperativen Rehabilitationsmaßnahmen, Krankenkassenleistungen usw. dringend erforderlich ist.

Seit der HT-Diagnose im Dezember 2009 habe ich zu 90 % Ärzte kennengelernt, die mir weitergeholfen oder sofort ihre Grenzen zugegeben und jemand anderes empfohlen haben,
5 %, die aus wirtschaftlichen Gründen eine Behandlung ablehnten ("ist so selten, das lohnt sich nicht") und 5 %, bei denen ich mich gefragt habe, ob sie überhaupt ein Medizinstudium absolviert haben und eine Approbation besitzen - "Ihre Taubheit wird sich wieder geben".

Die Vorstellung: die Ärzte gehen rein in deinen Kopf und wieder raus, der Tumor ist entfernt und alles ist (wieder) gut", ist reines Wunschdenken und bei einem T4-Tumor reine Utopie.
Eine Kopf-OP ist kein Schnupfen und wir sind kein Auto, das man morgens bei der Werkstatt abgibt und abends ist alles repariert.

Seit meiner HT-OP bin ich schwerbehindert. Ich wusste im Vorfeld, dass ich einen Preis für die OP bezahlen muss, dass er höher ausfiel, konnte niemand ahnen. Aber ich habe etwas erhalten, was unendlich kostbar und unbezahlbar ist: eine 2. Chance auf das Leben!

Mein Hirntumor war ein VS (also gutartig). Die Größe und die Lage des Tumors waren so, dass mein Neurologe postoperativ feststellte: "Sie wissen jetzt, dass auch gutartige Hirntumore bösartig sein können."
Mein Ziel: Meine Restgesundheit so weit und lange wie möglich zu erhalten.

Bei Rose Ausländer heißt es:

ANDERS
Es ist alles
anders geworden
oder sind wir es
die anders wurden
oder ist alles Andere
anders
als wir es sehen.

Weiterhin allen viel Kraft, Geduld und Zuversicht wünscht
Pompi

liebe Pompi
es trifft es so,dass es fast weh tut
danke,
du hast es auf den Punkt gebracht
dir alles Liebe
ich wünsche dir
dass die Nerven nur noch im Stummfilm eine Rolle spielen
und der Termin bei Prof,ST dir Erlösung schenkt
von Herzen
H2 O

Ohweija, da trau ich mich ja gar nicht was zu sagen, ich kann zwar nicht behaupten, dass meine EU-Rente so ganz ohne weiteres durchging, ich hab manchmal tränenüberstömt dagesessen und gedacht wenn ich jetzt einen auf psycho mache, komme ich besser durch weil die einen so oft einfach nur anden Rand der Kräfte bringen, die man doch eigentlich soviel nötiger für anderes , zB Gesundwerdenbraucht, damit man den "Sozialstaat" nicht weiter schröpft.Aber letztlich kam doch die Bewilligung und intressanterweise bekam ich die Anträge zur Weitergewährung noch lange bevor ich überhaupt daran gedacht hatte. Da ich inzwischen ein Rezidiv hatte und in dessen Behandlung war, ging die Weitergewährung schnell über die Bühne , wo ich mich schon auf einen ähnlichen Kampf wie beim Erstantrag eingestellt hatte. Mutmachende Ärzte findet man nur selten, das sind dann auch die besonders guten Fachmänner. Ich hab mir gerade in meiner 1. Klinik eher Sätze anhören müssen, die einem den Lebenswillen hätten rauben können. Hat man entsprechend hart gegenreagiert, hatte man natürlich sofort einen Psychologen parat. Psycholog. Beratung im UMgang mit Patienten haben einige Ärzte wohl eher nötig.
Ja liebe Stöpsel, welche Arbeitgeber spielen da heute noch mit? Schwierig ! Grundsätzlich ist man sicher mit einem öffentlichen Arbeitgeber am allerbesten dran, aber jeder der sich an Tarifvereinbahrungen hält ist fast genauso gut. Grundsätzlich kann jeder Arbeitgeber für die gesamte Krankenzeit(also ab Krankengeldanspruch) jemanden befristet einstellen.Da das Krankengeld von den Kassen bezahlt wird, hat der Arbeitgeber auch keinerlei Einbußen. Leider ist eine absolute Streßfreiheit zugunsten der genesung nicht immer herstellbar, wäre aber soo wünschenswert. Die frage der geduld bleibt offen. ich muß sagen, ich gehöre eher zu den ungeduldigeren Menschen, das ist meine große Schwäche und es ist mir trotz dieser bescheuerten ERkrankung noch nicht gelungen dies abzulegen.Was heißt, ich hab noch eine Aufgabe zu erledigen, weiß nur nicht wie ich die anpacken soll. ein gewisser Kampf bleibt leider immer bestehen. Zur OP-Nachsorge steht dir in jedem Fall eine REHA zu in Form einer AHB, die muß spätestens 4 Wochen nach Krankenhausentlassung angetreten werden und darf nur 50 km von deinem Heimatort entfernt sein. Also wenn du noch in dem zeitl. Limit bist beantragen!Ansonsten heißt es nur Kampf an allen Enden!

Hallo jusa!! Du hast es voll auf den punkt getroffen !! Stelle jedes mal fest , dass leider viele mit den Behörden zu kämpfen haben ! LG ! An alle ! Geko

Hallo liebe Forumleute,
Hallo,liebe Schote44,

Danke für Eure Informationen. Allen Beiträgen kann ich theoretisch wirklich zustimmen, aber wie sieht es in uns aus ???

Schotes Beitrag habe ich so verstanden, dass sie ums "nackte Überleben" kämpfen muß. Das geht mehr als an die Substanz. Wie soll das auch stressfrei gehen? Wie soll man da geduldig abwarten, bis man wieder fit ist??? - Schote, bedeutet die 44 Dein Alter?

Bei mir ( bin Mitte 50) rennt übrigens auch langsam die Zeit davon und die Krankengeldzahlung läuft im 1/2 Jahr aus. Es fällt verdammt schwer in der "Wartschleife" zu hängen und Geduld zu haben. Es fällt auch immer schwerer sich nach Auseinandersetzungen mit Ärzten und Behörden sich neu auf zur raffen um zu kämpfen. Soll man sich wirklich geschlagen geben nach den Motto: "Okay, Sie haben recht, alles NUR psychisch, da ich in keine Schublade passe....- her mit ihren Pillen und Gesprächsrunden usw."
Heute Mittag wurde mir von meinen Zahnarzt (der mir die manuellen Therapien verschreibt) empfohlen, dass ich mir einen Psychotherapeuten suchen sollte. Als ich fragte: Warum? "Nah um ihren Stress abzubauen...." - ich schluckte und meinte, dass ich derzeit den geringsten Stress hätte, da ich fast 1 Jahr arbeitsunfähig geschrieben bin.

Damit wäre ich wieder fast zum Anfang meiner Krankschreibung angekommen. Ich bestreite nicht, dass ich /wir auch unter Stress unbewußt leiden (siehe ein paar Sätze zurück). Ich behaupte, dass es 100% keinen Menschen auf der Welt gibt, der stressfrei ist !?
Ich wage es sogar zu behaupten, dass es überhaupt keinen gesunden Menschen mehr geben kann !!! Aus jeder Situation wird doch mittlerweile "eine Diagnose geboren". Wer sich dann dagegen wehrt oder besser gesagt für alle uneinsichtig sei, ist ein ganz schlimmer "Fall"...
aber genug davon, ich hab`s halt erlebt und dann später die erstaunten Gesichter in der Psychiatrie, die hat ja doch was...!!!!
Nur die jetzigen "Schäden" kann man uns meist gar nicht ansehen aber wir leiden darunter. ....

Jetzt habe ich mein Ventil einmal schriftlich abgelassen, muss ich deshalb in die "Klapse"???

Liebe Grüße Stöpsel

Liebe stöpsel !! ich wikk nicht " schwarz 2 malen , aber nach den 76 wochen Krankengeld " geht 2 der 2 spass 2 erst einmal so richtig los . Lass dich aber nicht verrückt mache !! bei mir war es so : 76 Wochen rum , Arbeitgeber nicht " begeistert" ( Kündigung ) , Arbeitsamt keine Zahlung , da nicht vermittelbar und rente hat auch nicht reagiert . aber es gibt im SGB III einen § 125 . dort steht , das einer dieser 3 Behörden dir Geld zahlen muss . Ich habe alles , was ich an Kopien von den Ärzten hatte verdreifacht und an jede Einheit gesandt . Dauerte`ne weile bis Post kam und das war von der Rentenstelle. haben dann sogar rückwirkend gezahlt ! Immer Widerspruch einlegen!! LG! Geko

Hallo! Kann ich gut verstehen, dass man sich auch um das liebe Geld sorgt. Ich wollte bis 65 arbeiten wegen der Rente, weil wir Frauen immer weniger kriegen als die Männer. Dann kam der Tumor und seit letzes Jahr August bin ich daheim. Habe jetzt Rente beantragt. Mein Arbeitgeber meint ich kann Stundenweise noch arbeiten, aber ich darf nicht Auto fahren, weil ich eine kleine Einschränkung beim Sehen habe von der Op. Bin froh, dass ich auf dieses Forum gekommen bin und mich ein wenig mit den anderen austauschen kann. Bin ziemlich blauäugig zur Op gegangen und meinte ich kann gleich wieder arbeiten !! LG elly
Alles Gute an alle

Ich wollte noch schreiben, ich glaube es ist normal wenn man mal Dampf ablässt nach einer solchen Op und den Folgen, weil es eine riesen Belastung ist und schwer damit klar zu kommen. Ich meine dafür sollte das Forum auch dasein !!
Gruß elly

Lieber Geko100,
liebe Elly,
Danke für Eure gut gemeinten Worte. Ich bin auch froh, dass ich dieses Forum gefunden habe und schon sehr viele für mich auch verwertbare Tipps und Empflehlungen nutzen konnte - und auch mal "Dampf abzulassen ".
Ja, liebe Elly, 24h nach der Diagnose wird ich von einem KK in die NC Klinik transportiert und dann mehr als rasch operiert. Ich habe überhaupt keine richtige OP Aufklärung erhalten. - ich hatte auch keine andere Chance gehabt. Nach dieser 1. Lebensverlängerung war ich auch sehr im Glauben, dass ich trotz Einschränkungen ganz schnell wieder arbeiten kann.... irren ist menschlich?!
Ich warte jetzt den MRT Termin am 9.12.13 ab und werde mich dann von meinen OP - NC beraten lassen. Ich bin trotz Einschränkungen optimistisch, dass der Restunterrmieter "eingetrocknet" ist. Wenn ich endlich beim Sprechen usw. keine zunehmenen Schmerzen bekommen würde, wäre ich auch schon happy....
LG an alle Stöpsel

Liebe Grüße zurück !! Geko . war gestern beim Neurologen wegen meiner Epilepsie , scheint alles ok . Medikamente muss ich weiter nehmen , aber das ist ja das geringere Übel. Ins MRT zum Neurochirurgen muss ich mir noch Termin holen. Arztbesuch ist 9.1.2014 . Bis dahin will er " Fotos " haben . Tschüß !! Geko

Hallo stöpsel,
hab grad meine 2. OP hinter mir. Es war weniger problematisch, da das Rezidiv zum Glück klein war. Vorher hatte ich schon Angst, da es die 2. große Kopföffnung innerhalb 2 Jahren war und der Tumor sehr nah am Riechnerv lag. Im Momepnt geht es mir gut bis auf leichte Gleichgewichts-störungen und die Narbe schmerzt natürlich mal mehr mal weniger, versuche sie zu massieren und mit Narbensalbe zu glätten. Generel denk ich jetzt in kleineren Abschnitten, im Moment "passts" aber ich weis jetzt, dass auch wenn das Meningeom wieder weg ist, es irgendwann wieder da sein kann.
So versuche ich weitgehend das zu tun, was mir Spass macht - plane Konzerte und Reisen und kann mich über Kleinigkeiten gar nicht mehr aufregen. Im Alltag abzuschalten geht natürlich nicht immer (hab ja auch 3 Kinder) und ich überlege noch, ob ich einen Kurantrag stellen soll. Mag halt eigentlich nicht so gerne weg, aber ich weis, dass ich nach der 1. OP viel zu schnell wieder ins normale Leben zurückgekehrt bin. Zudem suche ich grad nach alternativen, begleitenden Therapien. Mein Motto ist, ich lebe jetzt und niemand weis, was morgen ist.
LG

Guten Morgen zusammen , ich bin auch froh ein wenig mehr über den tumor zu erfahren und auch hinterher , danke ! gruß elly

Hallo Dana , kurz mal was anderes . Mühldorf ist ein schöner Ort !! waren wir auch schon unser Sohn wohnt jetzt in der Nähe ( Riding , Kreis Erding ) . Bei mir ist der Riechnerv tot !! Hat leider noch den Sehnerv erwischt . dort konnten sie aber etwas machen , kann nun sehen was ich esse , dafür das nicht riechen und schmecken , aber mein Gehirn weis ja nach 54 Jahren , wie alles schmeckt !! Wünsche Dir alles gute !! LG! Geko

Hallo zusammen,
Ich will michbauch zu dem Thema äußern . Ich habe vor fünf Monaten im Schlaf einen epileptischen Anfall bekommen.dieser war ein Grand mal. Ich hatte vorher überhaupt keine Probleme. Das MRT hat dann ein acht cm grosses meningiom ergeben. Op nach fünf Tagen und komplett entfernt.
Die op war wirklich kompliziert aber gut überstanden . Ich möchte trotzdem allen Mut machen ich war nach vier Wochen wieder auf den Beinen und lebe heute ohne einschraenkungen und Probleme.

Gruesse

willkommen im Forum Zukunft
ein schönes Mutmachendes Beispiel
vielen Dank
was für ein Ausblick in die Zukunft

kannst ein bisschen mehr zu deiner Geschichte schreiben?
machst du irgendwelche Therapien?
wie hoch ist dein Anfallschutz?
welches Mittel nimmst ?

LG
H2 O

Hallo! bin blind auf einem auge,ansonsten geht alles, nur meine Kräfte gehen teilweise ziemlich flöten und das bei fünf kindern.
L.G. kuddel

Hallo Ihr Lieben,

Bei mir war es so, dass ich zweieinhalb Jahre auf Burn-out behandelt wurde! Zwischenzeitliche Besserungen erlaubten mir dann auch das Arbeiten! Allerdings war damit seit Dezember 2012 Schluss! Ich konnte mich nicht mehr konzentrieren, habe viel geweint, wurde inkontinent, fand mich draußen nicht ehr zurecht und brach häufig linksseitig zusammen! Als Nichtswissende könnte das alles für einen Burn-out sprechen! Doch wenn ich hier viele Texte im Internet recherchiere, wird mir sofort klar Meningotheliales Meningeom steckt dahinter! Tja, meine Hausärztin hat es nicht erkannt! Mein Mann hat mich in die Psychiatrie einliefern lassen, um mich los zu werden! Er hat die Scheidung eingereicht, weil ich anscheinend irre bin! In der Psychiatrie hat man gemerkt, das ich keine Depressionen habe und überwies mich in ein Bundeswehrkrankenhaus. hier in der Nähe! Viele Untersuchungen, häufiges Verlaufen im Krankenhaus, MRT und zwei Tage später Not-OP! Das Meningeom umfasste meine linke Gehirnhälfte und hatte bereits ein Ödem auf die andere Seite gebildet! Alles ist Gott sei Dank gut verlaufen ,den Rest muss ich abwarten! Dienstag Kontroll MRT, Freitag zum Neurologen und am Samstag dann evtl mein Umzug in die neue Wohnung, ohne meinen Nochehemann! Er wirft mir nach wie vor vor, das ich dummerweise nicht auf dem OP-Tisch geblieben bin! Ehrlich gesagt hatte ich das nie vor, denn ich habe vier tolle Kinder! Da habe ich zum Sterben keine Zeit! Zum Glück war mein Tumor gutartig (WHO Grad I). Was immer das auch heißt!

Das mit der Kraft im Körper ist nach wie vor ein Problem, manchmal schmerzen meine Nerven erheblich und meine Haare dezimieren sich auch immer mehr!

Trotz des ganzen Stress augenblicklich versuche ich positiv im Denken zu bleiben und das wünsche ich mir für Euch auch!

Alles Liebe

Claudia

Liebe Claudia /Engel,

fühle dich von mir als übrigens Namensschwester, herzlichst im Forum willkommen geheißen. Ich bin "nur Angehörige von meinem Partner", der nicht mehr auf dieser Erde lebt. Das soll dich aber nicht erschrecken.

Wie ich deinen Text hier gelesen habe, mußte ich dir einfach schreiben.Ja, das habe ich hier im Forum auch schon häufiger bei Meningeomen gelesen. Man wir sehr schnell erst einmal in die "Psycho-Ecke" gestellt.

Ich bin ausgesprochen glücklich, dass du die Operation so gut überstanden hast und jetzt mit deinen Kindern in eine neue Wohnung ziehst . Dafür wünsche ich dir alles Glück der Welt!

Nur noch einmal ein kleiner Tipp. Obwohl hier bei diesem Bericht immer wieder häufig geantwortet wird, ist es manchmal besser, wenn man sich Antworten wünscht, einen eigenen Beitrag zu schreiben. Das kannst du dir ja noch überlegen.

Herzlichste Grüße und ein gutes Gelingen bei der Durchsetzung deiner Lebenspläne
wünschen wir dir
Gramyo/Claudia und Burkard aus einer anderen Dimension

P.S. lies doch mal den Beitrag "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" von mir.

Wenn es soweit ist, würde ich dich auch sehr gerne hier mit deinen Kindern sehen. Bis dann virtuell hier und später hier im Hunsrück

Hallo "Engel" Claudia,

danke für Deinen interessanten Beitrag. Es ist mir ein Bedürfnis Dir zu antworten, da ich mir ja eine rege Beteiligung zu diesen Thema wünschte.

Wichtig ist, dass Du die OP gut überstanden hast und hoffentlich nicht unter so vielen Folgeerscheinungen leiden mußt. Ich kann nachvollziehen, wie schlimm es ist in die "Psycho- macken" -Schublade gesteckt zu werden. Es ist nur traurig, dass Dein Mann damit nicht klar kommen wollte, wie besch... es dir geht/ging. Der Vorwurf, dass Du nicht auf den OP-Tisch "geblieben" bist, wäre für mich dass allerletzte....SChon aus diesen Gründen wünsche ich Dir von ganzen Herzen einen tollen Neustart für Dein Privatleben und für Deine Gesundheit. In deinen Beitrag hast Du uns bereits gezeigt, dass Du eine Kämpfernatur hast!!!

Wie alt sind Deine Kinder, ich bin aber voller Hoffnung, dass sie ihrer Mutter voll beistehen und nicht durch ihren Vater aufgehetzt worden sind?

Wir sind an unserer "Schaltzentrale" operiert. Vieles funktioniert (noch) nicht wie wir es möchten und es uns wünschen. Damit kommt das Umfeld nicht immer klar, nach dem Motto, dass Ding ist aus der Birne, nun ist alles wieder wie früher...Hier trennt sich der Spreu vom Weizen. Frühere Freunde distanzieren sich, alte Kumpels werden zu wahren Freunde....
Ich bin mir sicher, dass auch Du genug Kumpels, Freunde und Angehörige hast, die Dir beim Umzug in eine Nochehemann freie Wohnung helfen und Dich weiterhin unterstützen. Überschätze nicht Deine Kräfte, gib Dir Zeit zum Regenerieren.. (da muss ich auch stets an mir arbeiten) .!!!

Ich wünsche DIr für die Gestaltung Deines neuen Lebensweges ganz viel Kraft und wiederkehrende Gesundheit.

Es wäre schön, wenn wir weiter von Dir hören können, vielleicht auch mit einen eigenen Thema. Die liebe Gramyo gab ja diesbezüglich schon den Tipp.

Liebe Grüße von Stöpsel

liebe engel!
ich wüsche dir ganz viel kraft und freude UND lass den mut nicht sinken
ganz liebe grüße kuddel

Hallo Felsquellwasser,

sorry das ich jetzt erst antworte. Hatte heute nach ca 6 Monaten meine erste Nachuntersuchung inclusive MRT. Alles gut verlaufen und alles bestens. Mein Gott bin ich froh. Also zu Deinem Fragen: ich habe überhaupt keine Therapien gehabt , hatte allerdings auch keine Ausfallerscheinungen und nicht einmal Schmerzen nach der op. Der Professor hat mit keine Medikamente gegen Anfälle gegeben. Er sagte mir das der Tumor die Ursache für den Anfall war und da er beseitigt ist sollte ich mir keine Sorgen machen. Nun ja diemhabe ich mir natürlich gemacht. Aber bis heute ist nichts passiert. Keinen Anfall erlitten, trotz Stress. Ich habe mein Leben auch nicht umgestellt. Lebe genau wie vorher. Rauche leider noch. Ich trinke auch gerne mit meinen Freunden ein paar Bier oder einen Wein. Auch wenn man mal einen über den Durst nimmt ist bislang nichts passiert. Ich glaube da habe ich wirklich glueck. Allerdings hilft es mir natürlich enorm mein Leben genau wie vorher zu Leben. Auch wenn man immer wieder dran denken muss und man nicht mehr so unbeschwert ist wie voher. Ich betrachte es wie einen Unfall. Was soll ich auch sonst tun.

Viele Gruesse

Ich bin übrigens in Wuppertal im bethesda Krankenhaus operiert worden. Ich fuehlte mich da wirklich gut aufgehoben. Ich bin 39 Jahre und habe zwei Kinder es war alles ein Riesen Schock. Ich hoffe, dass dieser Albtraum nicht wieder kommt .

Viele Gruesse

danke Zukunft für deine Rückmeldung
das liest sich super
dann mal weiter so
das Glück ist mit dir
auf die gesunde Zukunft
lG
Felsquellwasser

Hallo zusammen,
wenn ich Eure Beiträge lese, kann ich ja von Glück reden,dass es mir noch so gut geht. Hatte im März 2010 meine Diagnose und OP.Am Kleinhirn 4,2 x 4,6 cm- angewachsen an Hauptnerv und Schlagader , also nachwachsend.Erste Kontrolle o.B. In 03/14 nächster Termin.
Bin nach 12 Wochen wieder voll im 3-Schicht -System arbeiten gegangen.
Vielleicht doch etwas zu früh, Meine volle Kraft kommt wohl nie wieder.
Aber sonst geht es mir gut. Ausser der Angst vor der nächsten Kontrolle.

liebe Grüße Margretmam

hi Alle

Hatte gestern neurologische Nachuntersuchung incl. EEG. MRT steht noch an! Soweit alles ok, Neurologin war sehr zufrieden. MRT is dann im März, hatten keinen früheren Termin, aber wärs dringend gewesen, wär ich wohl schon in der Röhre gelegen. Hatte aber schon Bammel wegen dem Termin gestern.

Liebe Grüsse
Franz

Nochmal Ich

Naja, dass mein Geruchs- und Geschmacksinn litten, oki Sehkraft ist auch beeinträchtigt, kann und muss ich mit leben, auch ist noch eine sehr schnelle körperliche und psychische Ermüdbarkeit vorhanden, inwieweit sich das legt, wird die Zeit zeigen. Anfälle hatte ich seitdem nicht mehr, nehm aber noch zur Sicherheit Carbamazepin, Will Neurologin auch beibehalten. Nu geht dann eh die ganze Begutachterei los bez. Berentung und so.

Liebe Grüsse
Franz

Hallo

Oh man, wenn man das hier alles so liest wird mir ganz schlecht vor der eigenen Zukunft.
Ihr habt das alles schon hinter euch und ich stehe gerade mal am Anfang.
Auch wenn ich "zum Glück" nur ein sehr kleines Übel habe.

Aber das was hier einige durchmachen müssen, tut einem in der Seele weh.

Lieben Gruß Nicole

Liebe Lieria,
Hallo an Alle,

mir geht es auch so, dass es mir sehr zu herzen geht, wenn ich über Eure Probleme lese.

Ich stehe ebenfalls noch ziemlich am Anfang, weiß durch eine Zufallsdiagnose seit ca. 2 1/2 Jahren davon, dass ich ein etwa Daumenkuppen großes Meningeom mit mir rumtrage.

Ich habe kaum Symptome, außer gelegentlichen Krämpfen / Spastiken. Die nächste Kontrolle steht im April an und mein Arzt würde operieren, wenn sich dann ein eindeutiges Wachstum nachweisen ließe, was bislang noch nicht der Fall war.

Wenn ich so an Euren Verläufen teilhabe, bekomme ich halt doch ein ganz schön mulmiges Gefühl, was nach einer OP kommen könnte.

Wie lange hat es denn bei Euch gedauert bis zu einer OP geraten wurde?
Hatte sich der Tumor schon vorher auf Belastbarkeit und Arbeitsfähigkeit ausgewirkt?

Liebe Grüße
veninde

Hallo Alle

Zu deiner Frage veninde, ich hatte gar keine Zeit lange über OP nachzudenken.
1. hatte ich schon massive neurologische Ausfälle, z.B. fiel ich immer öfter auf die linke Seite hin, weil das Bein ausliess.
2. Die Diagnostik ergab dann ein Menigeom an einer Stelle, die sehr ungünstig war. Ich wurde direkt in die Uni-Köln zur OP verlegt und da ich dort in immeren kürzeren Abständen epileptische Anfälle hatte, wurde ich quasi notoperiert. Die Ärzte sagten mir nacher auch, das Ding hätte sie umgebracht. Tja, so war das.

Gruss
Franz

Hallo Franz,

Lieben Dank für Deine Antwort. Wenn man so von den Ereignissen überrollt wird, hat man wahrlich keine Alternative.

Ich wünsche Dir, dass sich Deine Gesundheit weiter regeneriert und stabilisiert.

Mir geht es ja eigentlich gut. Ich hatte nur in 2011 ziemliche Probleme, bekam ständig Muskelkrämpfe, in den Füßen, Oberschenkeln, Händen, aber auch Hals und Oberbauch, meist linksseitig, aber auch mal rechts.

Seit der Diagnose ist kaum noch was, fast so als ob sich mein Kopf mit der Info zufrieden gibt und sich nicht mehr irritieren lassen will. Das Teil selbst liegt vom Wasser umgeben in einer Falte und ist wie gesagt ja nicht wirklich groß.

Einerseits möchte ich das Ding loswerden, anderseits gefällt mir die Vorstellung einer OP in dem Bereich überhaupt nicht.

Alles Liebe für Euch
veninde

Hallo,

auch ich bin froh, dieses Forum gefunden zu haben.
Bei mir wurde am 10.02.2014 ein Meningeom mehr links sitzend frontal in der Größe 6,5 x 7 cm festgestellt. Gutartig und WHO I. Man sagte mir, dass er wohl schon seit 5 Jahren am wachsen ist und raus müsste, bevor er auf Teile drückt, die mich dann zu einem Pflegefall machen könnten. Am 12.02. wurde ich in Heide ( Schleswig-Holstein ) in die Neurochirugie eingewiesen. Die ich übrigens sehr empfehlen kann, denn diese hat sich auf Gehirn spezialisiert. Am 17.02. wurde ich 1,5 Std operiert, dieses zur Vorbereitung der 9 stündigen OP am 18.02. Bei der kleinen OP wurden 2 Blutbahnen verklebt, damit es bei der großen OP nicht zu toll blutet. Man konnte den Tumor ganz entfernen, wobei es wohl nicht ganz einfach war, da er ziemlich dicht am Sehnerv sass. Aber die OP ist sehr gut verlaufen. Die Narbe, die vom rechten Ohr über die Stirn zum linken Ohr führt spannt zwar noch ein wenig, was aber auch schon ein wenig besser wird. Dort wo der Schorf schon abgefallen ist kann man die Narbe kaum bis gar nicht sehen. Die Haar wurden so abrasiert, dass man andere Haare drüber kämmen kann. Manchmal fällt es mir aber im Stirnbereich etwas schwierig, da ich natürlich noch recht vorsichtig bin...aber dann binde ich eins dieser neuen modernen Tücher um. Ich könnte schon wieder arbeiten, aber jeder sagt ich soll vorsichtig sein und sollte 3 Monate nicht arbeiten...wie soll ich das aushalten? Auch darf ich 3 Monate kein Auto fahren...aber mein Mann spielt gern den Chauffeur für mich.
Anzeichen für meinen Tumor zeigten sich wohl schon vor ca. 2 Jahren. Ich hatte teilweise, und dieses immer nur früh morgens, einen Druck auf dem rechten Auge, dann verlor ich vor ca. 6 Monaten meine Geruchssinn (der leider auch nach der OP nicht zurückkam und lt. Ärzten definitiv zerstört ist - aber damit kann ich leben ), lt meinem Mann zeigte ich auch ein Wesensänderung und hatte zudem Wortfindungsschwierigkeiten, so dass meine Tochter manchmal am Telefon total genervt war und fragte ob ich eine Fremdsprache spreche...nun sagt sie jedoch, dass es wieder total Spass macht, mit mir zu telefonieren. ,
Da ich selbständig mit einem Reisebüro bin, gehe ich jetzt wieder 2 halbe Tage arbeiten und es geht mir gut dabei.
Nun musste ich alerdings für 6 Wochen Mono Embolex 8000 nach der Entlassung spritzen. 2 x am Tag bedingt dadurch dass bei meiner OP eine Thrombose durch das ZVG entstanden ist.
Hätte ich diese nicht bekommen, würde ich sagen, mir geht es blendend und ich könnte Bäume ausreissen. Aber die Medikamente, die ich jetzt nehmen muss, die machen mich krank. Gute 3 Wochen sind nun mit dem Spritzen rum und heute aber ich mit Entsetzen festgestellt , dass ich auf dem Hinterkopf eine grosse kahle Stelle habe. Im Moment kann ich sie noch durch die Deckhaare verstecken - aber wie lange noch? Denn am Scheitel faengt es auch schon an. Nach dem Spritzen soll ich noch 6-12 Monate Macumar nehmen was den Haarausfall wohl auch foerdert. Zudem muss ich noch Blutdrucksenkendes Mittel nehmen, eine Magentablette und eine Schmerz- und Entzündungstablette ( Schmerzen habe ich aber schon lange nicht mehr ). Die haben wohl jetzt meine Leberwerte extrem nach oben schnellen lassen und meine Blutwerte nach unten....nun war ich heute wieder zur Blutuntersuchung und bekomme nächste Woche das Ergebnis.

Nun nehme ich Macumar und habe seit letzten Mittwoch meine Heparin Spritzen abgesetzt. Der Hausausfall nimmt total zu, die Haar snd dünn und fisselig, und neben der einen kahlen Stelle, die ich schon erwähnt hatte, habe ich mittlerweile eine zweite kahle Stelle, was mich jetzt doch ein wenig depressiv macht. Mein Hausarzt meinte, dass ich mal abwarten sollte. Habe ich kein Anrecht auf ein Rezept zur Perücke?

Bei mir war der Tumor (mediales Keilbeinmeningeom rechts) 5mm von der Sehnervkreuzung (Chiasma) entfernt. Nach einer fünfstündigen OP (Dez. 2014), in die ich mit den Worten "Entweder wir operieren, oder Sie sind in 6 Monaten blind" hineingelockt wurde, war ich am rechten Auge blind, bin ich noch immer. Der Tumor konnte nicht mal zur Gänze entfernt werden. Auf Grund der Behinderung habe ich meinen Job verloren und seither keinen mehr gefunden.

Von meinen behandelnden Ärzten wurde mir nach der missglückten OP Radiochirurgie empfohlen. In der Radochirurgie-Ambulanz wurde mir gesagt, dass bei dieser Bestrahlung mit 60Gy (Einheit für Bestrahlungsintensität) bestrahlt wird und der Sehnerv nur 10Gy verträgt, also wäre die Folge eine völlige Erblindung beider Augen, da bei mir, wie schon erwähnt, der Tumor 5mm von der Sehnervkreuzung (Chiasma) entfernt ist.

Die Protonenbestrahlung, war mir in Wien empfohlen worden, wurde mit nur 2Gy pro Bestrahlungseinheit, also extrem schonend, bestrahlt, war ein voller Erfolg. Seit meiner Bestrahlung dort vor mittlerweile 3 Jahren und 7 Monaten keinerlei Tumorwachstum mehr, und das linke Auge sieht perfekt.

Schade, dass ich nicht schon vor der OP dorthin gekommen bin, dann würde ich wahrscheinlich noch auf beiden Augen sehen und hätte noch einen Job...

Hallo zusammen,
das Thema ist sehr interessant.
Bei mir wurde 02/2018 ein recht großer Meningeom restlos ausgeräumt, der verursachte schon eine Mittellinienverschiebung vom Gehirn.
Dann gab es nach 24 Stunden eine Blutung und darausfolgend eine 2. OP mit 2 Epileptischen Anfällen in der Nacht, welche per Medikamente bis her nicht wieder aufgetreten sind.
als ich nach 10 Tagen im Koma erwachte hatte ich eine linksseitige Lähmung, aber schon im Krankenhaus lernte ich das Laufen wieder.
Dann kam eine Reha im März und es ging aufwärts.
Auch ich suche für mich den Alltag, obwohl ich nach einer Wiedereingliederungszeit Anfang Oktober wieder auf die Arbeit gehe und einigermassen zurechtkomme.
So ist doch nichts wie vorher.
Sprechen fällt mir schwer.
meine linke Seite ist noch nicht wieder hergestellt.
und viele Kleinigkeiten die den Alltag erschweren mehr.
jetzt seit knapp einem Jahr mit 3 Kontrollterminen per MRT ist kein Wachstum zu sehen, alles Gut.
Meine Geschichte ist auch unter Neuvorstellung in Meningeom zu finden.

Gruß Klaus

Ich nochmal,
der Untermieter ist raus, der Schädeldeckel wieder zu und so ist man für die Ärzte erst einmal wieder Gesund.
Jedoch von den Folgeerscheinungen (von denen genügend vorhanden sind) und psychologischen Problemen die Einhergehen redet keiner mehr. Hier eine Hilfe zu bekommen ist schwierig, ich hatte alle Psychologen im nahen Umfeld kontaktiert, aber alle nehmen nur Private oder Selbstzahler. Dann beschwerte ich mir bei meiner Krankenkasse und wurde an diese Ärztlichen Notstelle verwiesen und schon beginnt alles wieder von vorne.
Selbst die Einstufung vom GdB (Grad der Behinderung) dauert ewig.
Leider meine Erfahrung, dass du als Kassenpatient in Deutschland aufgeschmissen bist.


Liebe Grüße Klaus

Hallo Meister Klaus,

Ja, die Erfahrung hab ich auch gemacht, von den Folgeerscheinungen redet keiner. Wie es scheint hat auch keiner viel Ahnung, was da auf einen Tumorpatienten zukommt.

Habe ein PEEK-Implantat, da mein Körper den eigenen Knochendeckel abgestoßen hat. Seither bin ich extrem empfindlich, was Schwingungen jeglicher Art betrifft. Ich habe den Eindruck, das Implantat schwingt in einer anderen Frequenz als der restliche Schädel und verursacht Schmerzen an der Grenze Implantat/Schädel. Kein Arzt (Neurochirurg, Neurologe, Radiologe, Allgemeinmediziner, etc.) konnte meine Theorie bisher bestätigen, jeder kann sich aber durchaus vorstellen, dass es so ist.

Egal ob vor dem Fenster ein LKW mit laufendem Motor steht, ob im Restaurant zu viele Leute, d.h. zu viel Hintergrundgemurmel ist, ob irgendwo Musik mit starken Bässen spielt ... mein Kopf reagiert mit hämmernden Schmerzen in der Implantatregion. Kennt das jemand von euch auch oder bin ich ein medizinisches Unikum ;-) ?

Nach insgesamt 5 OPs ist über dem Implantat nicht viel Kaumuskel übrig, man kann sogar die Schrauben, die das Implantat mit dem Schädel verbinden, fühlen. Dadurch ist das Gehirn auch nicht so gut isoliert wie es normalerweise ist. Das Implantat ist im Gegensatz zum Schädelknochen natürlich nicht durchblutet, und das wohl temperierte Blut des Knochens hält im Normalfall das Gehirn auf erträglichen Temperaturen, nicht bei Schädelimplantatsträgern. Bei mir kommt dazu die Tatsache, dass über dem Implantat nur die dünne Kopfhaut ist.
Das bedeutet, dass ich in einem so heißen Sommer wie dem 2018, kaum das Haus verlassen kann. Wenn ich rausgehe, steigt die Hitze sofort ins Gehirn und ich hab stechende Schmerzen unter dem Implantat.

Im Winter mit der Kälte ginge es mir theoretisch genauso, aber da kann ich meinen Kopf ganz warm und kuschelig einpacken, da ist das alles halb so schlimm. Wegen des Vermummungsverbots hab ich auf der Polizeiwache gefragt, von welchem Arzt ich eine Bestätigung bei mir haben soll, dass ich mich wärmer einpacken muss als Otto Normalverbraucher, da hat man mir gesagt, der Implantatepass reicht.

Was die Psyche betrifft: es sind natürlich massive Ängste vorhanden, dass "da" wieder etwas wachsen könnte. Zum Glück hab ich eine Zusatzversicherung für Wahlärzte, die auch Psychotherapie bezahlt, ich kann also privat in Psychotherapie gehen, und das hilft mir enorm.
Hoffentlich können Sie auch bald einen Therapieplatz finden.

Bei der Feststellung des Grads der Behinderung bitte aufpassen! Bei mir (Österreich) stand in dem Bescheid von der Behörde, ich hätte den Dienstgeber umgehend von der Behinderung zu informieren. Hab ich gemacht, weil ich nicht wusste und es nirgends im Bescheid vermerkt war, dass der Bescheid noch nicht rechtskräftig war. Dadurch konnte mich mein Dienstgeber ganz schnell noch kündigen bevor der Bescheid rechtswirksam wurde, nachher hätte ich als 50% Behinderte Kündigungsschutz gehabt.

Liebe Grüße,

Gitti

Hallo Gitti,
Du bist da nicht alleine, aber bei Dir hatte das Schicksal keine Nachsicht

Kopfschmerzen habe ich auch, aber diese sind anders, also nicht von einem Implantat sondern stammen von den Bohrlöchern wo das Blut durch Schläuche abgelaufen ist.
Panik bekomme ich in großen Hallen mit vielen Stimmen (zum Beispiel Einkaufcenter oder eine Kneipe mit hohem Geräuschpegel) das ist nicht zum Aushalten.
Das mit Deinem Dienstgeber ist ja sowas von dreist und unmenschlich.
Da habe ich mehr Glück, ich darf nach der Wiedereingliederungszeit jetzt 4 Tage zu 8 Std. arbeiten und habe fast keine Finanziellen Einbusen und bin sehr froh darüber, ein tolles Angebot, das ich sehr zu Schätzen weis.
Danke für die Info mit dem GdB, also erst der Firma übergeben, wenn alles rechtskräftig ist.

Danke für alles und eine gute Besserung ...


Gruß Klaus

GdB habe ich keinen bekommen, mein tumor ist nur 4 cm und gutartig und wurde nicht operiert, nur bestrahlt also ohne Folgeschäden. Ich hätte es aber nie in der firma gesagt wenn ich es bekommen hätte.

@Lissie38
Wenn man dem Arbeitgeber nicht mitteilen möchte, dass man schwerbehindert ist, braucht man den Schwerbehindertenausweis eigentlich auch nicht zu beantragen.
Die meisten Nachteilsausgleiche betreffen die Berufstätigkeit (Erschwerung der Kündigung, Bevorzugung bei Einstellung bei gleicher Eignung, Steuerentlastung, Pflichtgespräche mit dem Chef für Angebote im Interesse des Behinderten, Reduzierung der Krankenkassenbeiträge von 2% auf 1%, ...), vieles auch den Alltag.
KaSy

Nein ich teile das nicht mit . Mit sicherheit nicht..ich bin nicht behindert

Mein Chef würde auch keinen Schwerbehinderten akzeptieren..da bin ich sicher..

Bin froh dass ich nicht so einen Ausweis bekommen habe....glück gehabt. will ich auch nicht...:)

Aber es tut mir für alle leid die echt so schlimm dran sind.. Kopf hoch an euch!

Hallo in die Runde:

es besteht in Deutschland keinerlei Mitteilungspflicht dem Arbeitgeber gegenüber.
(Sinnvolle) Ausnahme davon bezieht sich auf Einschränkungen, die sich auf die Tätigkeit selber bezieht: zB wenn ich dieMaschinen nicht mehrbedienen darf/kann, wie bisher, dann werde ich um eine Information des Arbeitgebers nicht rumkommen.

@KaSy
Wie kommst Du denn darauf?

Zitat "Wenn man dem Arbeitgeber nicht mitteilen möchte, dass man schwerbehindert ist, braucht man den Schwerbehindertenausweis eigentlich auch nicht zu beantragen."

Zum einen ist es jedem selber überlassen und zum anderen sind halt nicht alle Nachteilsausgleiche ausschließlich auf das Arbeitsverhältnis bezogen. Einige davon zählst Du sogar selber auf.
Die Nachteilsausgleiche, die an den Merkzeichen dranhängen erst recht.

Und damit ich nicht völlig Off-topic lande: das kann einem auch nach einem gutartigen-in meinem Fall Nicht-Meningeom- passieren

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Wenn ich die angestrebten 50% erhalte, teile ich das natürlich unsrer HR Abteilung mit, da geht es um 5 Tage mehr Urlaub und Kündigungsschutz.
Warum sollte ich darauf verzichten,
meine Krankheit haben eh fast alle mitbekommen.
Das muss natürlich jeder für sich entscheiden.


Grüße Klaus

Liebe Marsupilami,
genauso wie Du das schreibst, habe ich es geschrieben. Denn wenn man die umfassenden Nachteilsausgleiche im Beruf nicht nutzen möchte, hat derjenige nur die vergünstigten Möglichkeiten im Alltag. Auch das ist nicht wenig. Aber wenn man kein Merkzeichen (aG, G, B, Bl, H, Gl, RF) hat, weil man dessen Bedingungen nicht "erfüllt", dann bleibt recht wenig übrig.

(1. Leider hast Du zwar meine Begründung für den von Dir zitierten Satz gelesen, ihn aber nicht als Begründung angesehen und demzufolge meinen Beitrag falsch verstanden. Das tut mir Leid.
2. Ich habe nicht Dich gemeint, denn ich bin mit Dir sehr einer Meinung, was Deine Zusatzsätze betrifft. Ich konnte mich dieses eine Mal leider nicht zurückhalten, "es zu füttern".)

Alles Gute!
KaSy

Marsupilami, entschuldige die naive Frage, aber muss ich das mit dem Trollen verstehen? Ich mein ich hab nicht die Muße, mir jedes Profil hier im Detail anzusehen, und so auf den ersten Blick erscheint mir alles ok zu sein.
Gruß von Gitti

ich will keine 5 Tage mehr Urlaub und wenn jemand kündigen will kann er das sowieso.
in meiner Firma wird kein Schwerbehinderter eingestellt weil man die schwieriger los bekommt..

So ein Ausweis würde mich nur belasten.... bin nicht krank oder behindert...bekommen würde ich auch keinen ..für was? Habe keine Einschränkungen

Außerdem weiß auch Arbeit keiner was von meinem Tumor und das wird auch so bleiben ;)

Hallo Lissie,
ich glaube nicht, dass die Firma etwas dagegen tun kann, wenn Du mit einem GdB 50 kommst und kündigen geht nur, wenn schwerwiegende Dinge vorkommen, also fast unmöglich (da musst du schon goldene Löffel klauen)
In meiner Firma gibt es schon einen Kollegen mit hohem GdB.
Bei mir ist das alles etwas anders. Ich habe eine komplette Abteilung mit Anlagen und Prozessen installiert, mein Wissen wird benötigt.
Natürlich ist mir bewusst, dass jeder ersetzbar ist.
Ich kann und will halt noch max. 1 bis 2 Jahre arbeiten, mehr nicht.


Gruß Klaus

Wenn sie kündigen wollen dann finden sie einen Weg, zb mobben, usw usw..

Meine Firma lehnt Leute mit Schwerbehinderung ab und ich möchte halt auch nicht dass jemand in der Firma von meinem Meningeom weiß. Das wäre schlimm.

Ich muss noch 30 Jahre arbeiten :) das ist was anderes als bei dir.

Meister sei froh wenn deine Firma so kulant ist. Hier würde keiner einen Menschen mit Hirntumor einstellen bzw. mit Schwerbehinderung (außer Behörden evt).

Lissie,
da gebe ich Dir Recht.
Natürlich bin ich froh, dass es in meiner Firma so gut klappt (Fachleute sind auf meinem Gebiet gesucht), verstecken könnte ich meine Krankheit nicht, hier sind die Folgeerscheinungen zu offensichtlich. Da ich 57 Jahre alt bin habe ich keine Angst vor Arbeitslos werden, ich könnte einen Antrag auf volle Erwerbsminderung stellen und gut davon leben, das Thema Arbeiten wäre erledigt.
Jedoch ist meine Frau etwas jünger als ich und den Ganzen Tag alleine Zuhause möchte ich nicht sein. Vorerst.
Wünsche Dir alles Gute.


Gruß Klaus

Naja heutzutage mit 57 Rente zu bekommen ist fast unmöglich. Da müsste man schon den Kopf unterm Arm tragen..
Ist halt schwierig.

Da hast du Recht, man möchte ja auch eine Aufgabe haben und eine Wertschätzung, die man durch Arbeit bekommt. Sonst fühlt man sich ja nutzlos.

Hallo ihr Lieben,

ich hatte meine erste Meningeom OP 08/16 und bei meinem letzten MRT 10/18 wurde ein neues emtdeckt. Ich arbeite in einer leitenden Position bis zu 12h am Tag und stoße immer mehr an meine Grenzen.
Meine alte OP Narbe rechts frontolateral bereitet mir grosse Probleme. Sie brennt, schmerzt. Ich habe seit der OP immer wieder eine starke Aura und mein Kiefer blockiert rechtsseitig. Der Neurochirurg meint ich hätte eine Neuralgie und mehr als Physio und Schmerzmittel hat er nicht anzubieten. Hinzu kommt seit 4 Wochen ein stetig zunehmender Tinnitus linksseitig. Langsam habe ich das Gefühl durchzudrehen und fühle mich doch oft om Stich gelassen. Immer öfter fällt die Aussage damit müsse ich ebend Leben. Auf die Frage, weshalb ich seit der OP keienrlei Geräusche mehr ausblenden kann und ich jegliche Orte mit vielen Menschen meide muss, konnte mir bisher auch niemand Antwort geben.Nun stehe ich vor der Entscheidung meinen Beruf aufzugeben und mal wieder neu anzufangen.

Tumor raus, Patient hat gesund zu sein und wenn er es nicht ist, dann kann es nur die Psyche sein. Schublade zu...

Hallo Helonie,
was Deine probleme angeht, geht es mir ähnlich.
Starke Kopfschmerzen und Tinitusbeidseitig (ich muss Orte mit lauten Geräuschen meiden) und das oft tagelang kenne ich auch.
Ein erneutes Wachstum hatte ich bis heute zum Glück nicht, ich hoffe das bleibt so.
Seite Ende letzten Jahres arbeite ich wieder 4 Tage a 8Std. Nichts ist wie vorher und alles fällt mir schwer:

- Sprache/Wortfindung
- Persönlichkeitsveränderung
- Taubheit in der linken Hand und im Gesicht
- Konzentrationsmangel
- Müdigkeit/fühle mich kraftlos
- die Sehstärke musste leiden
- lesen strengt extrem an, Zusammenhang fehlt

um nur die Wichtigsten zu nennen

Das mit dem Tumor raus Schädeldecke zu und der Patient ist Gesund kenne ich auch.
Was ich auch tue, ich bekomme keine psychologische Unterstützung
in "Meningeom" unter "Neuvorstellung" steht meine Geschichte.
Hier habe ich auch schon einige Beiträge geschrieben.

Welchen WHO hattest Du 08/16 ?

Wünsche Dir alles Gute.

Gruß Klaus

Hallo Klaus,

Danke für deine Antwort. Ich habe auch versucht weiter zu machen, gesund zu sein. Es kostet mich all meine Kraft und für ein Privatleben, bin ich schlichtweg zu müde. Das Schlimmste sind all die Geräusche. Ich kann nicht mehr Essen gehen oder zu Musicals. Ich habe das Gefühl alle Geräusche und visuellen Eindrücke krachen ungefiltert auf mich ein. Im Moment scheint es unerträglich und ich ziehe mich immer mehr zurück, bin gereizt und vollkommen erschöpft.

Ich bewundere dich, dass du arbeiten gehst. Der Weg den du zurückgelegt hast erscheint mir als sehr schwer.

LG, Helonie

Hallo Helonie,
Danke für deine Rückmeldung.
Auch ich wende fast meine ganze Kraft dafür auf, um den Alltag halbwegs normal verlaufen zu lassen. Zum Glück hat sind die Geräuschempfindlichkeit gebessert und ich kann einiges Unternehmen.
Ich hoffe, das Bessert sich bei Dir noch.
Meine Frau und Kinder unterstützen mich wo es geht und geben mir Halt.
Weiter treib mich unser Hobby, das Reisen mit dem Wohnmobil stark zum Weitermachen an