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Schnackchen

Hab jetzt 18 Bestrahlung hinter mir und noch 9 vor mir. Der Tumor lag rechts und Op wurde gemacht und da wachsen mir rechts die Stoppeln. Komischerweise hab ich jetzt seitlich rechts am Hinterkopf einen kreisrundenhaarausfall, wie kann das sein.
Nehme auch noch 140 mg Temozolomid.

Mego13

Hallo Schnackchen,

häufig wird der Tumor aus verschiedenen Positionen bestrahlt. Bei mir waren es beispielsweise 6 verschiedene. Das bestimmt, wo die Haare ausfallen. Bei manchen Betroffenen fallen die Haare sogar an der Austrittsstelle der Strahlung aus. Wenn ungefähr 20 - 30 Gray erreicht sind, startet bei einem Großteil der Haarausfall. Ich durfte damals meine Kopfhaut mit Bio-Aloe-Vera-Gel pflegen. So blieb die Kopfhaut intakt. Das hatte mir damals die Strahlentherapeutin empfohlen.
2 Wochen nach Ende der Strahlentherapie habe ich dann mit Amlaöl-Einreibungen begonnen. Das darf man allerdings erst machen, wenn die Bestrahlung vorüber ist!
Es wäre eher ungewöhnlich, wenn Temozolomid Haarausfall verursacht. Meine Bestrahlung ging bis zum 11.11.2019, Ende Dezember sah die Kopfhaut nicht mehr so schneeweiß aus. Im Januar / Februar 2020 wuchsen unter der PC -Chemotherapie erste wirkliche Haare.

LG
Mego

Soran

Der kreisrunde Haarausfall ist eine typische Nebenwirkung der Bestrahlung und tritt in dem Bereich auf, wo die Strahlen auf die Kopfhaut treffen. Je nachdem, wo genau dein Tumor liegt, kann das schon sein, dass er vom Hinterkopf aus bestrahlt wird.

Onlyjoking

Mein Tumor lag auch über dem rechten Ohr (rechts temporal), auch Astro II. An dieser Stelle fielen die Haare schon nach wenigen Bestrahlungen aus und sind bis heute (1 Jahr nach der Bestrahlung) nur sehr dünn nachgewachsen. Rechts am Hinterkopf (also hinter dem rechten Ohr) sind die Haare in der zweiten Hälfte der Bestrahlung ausgefallen. Dort wuchsen sie auch zuerst wieder nach und zwar so dicht wie sie einmal waren. Ursächlich ist wohl die Tatsache, dass aus verschiedenen Richtungen mit unterschiedlichen Intensitäten bestrahlt wird.

KaSy

Liebes Schnackchen,
kannst Du Dir nicht morgen von Deinem Radioonkologen, der für Deine Bestrahlung verantwortlich ist, das Bild von der Planung Deiner Bestrahlung geben lassen und Dir erklären lassen, warum gerade dort und nicht dort, wo Du es vermutet hättest, die Haare ausfallen?

Ich habe mir jeweils diese Planungs-Bilder geben lassen, weil ich es auch sehr spannend fand, wie dieser Riesenbeschleuniger "gefüttert" wird, um so genau den nicht sichtbaren Tumor mit den nicht sichtbaren Strahlen zu treffen.

KaSy

Schnackchen

Danke schonmal für die Infos. Vielleicht ist es ja die Austrittsstelle.
Ich war am Freitag schon zu dem Radiologen gegangen und hab gesagt das ich mehr Haarausfall habe. Da kam von der Ärztin nur plump, es wurde ihnen doch gesagt das es zu Haarausfall kommt.

Mego13

Liebe Schnackchen,

leider kann niemand genau sagen, wie das so mit dem Haarausfall läuft. Bei mir passierte lange lange gar nichts. So dass die Mitarbeiterinnen und die Ärztin schon glaubten, ich sei eine der ganz wenigen, bei der nichts passiert. Dann kam der Haarausfall mit Macht. Fast 35 - 40 Prozent der rechten Seite komplett. Jeden Tag überlegte ich schon, dass mein Mann mir den langen Rest wegrasiert. Ich sah aus als hätte ich mir einen Extremundercut rasiert. Der Rest war und ist BH-Riegel lang. Zum Glück für mich habe ich mich dann dagegen entschieden. Im Winter habe ich Beanie oder später Wollmützen getragen. Weil noch ein wenig Zopf heraushing, war das für mich o.k. Ungefähr im Mai konnte ich das erste Mal Häkelmützen tragen. Damit fühlte ich mich sogar sehr gut und "normal". Anfang September konnte ich das erste Mal mit einem Haarband tricksen. In meinem Profil siehst Du aktuelle Bilder von gestern, die ich aber in ein paar Tagen wieder rausnehme.

LG
Mego

KaSy

Liebes Schnackchen,
Das eine ist, dass Du Haarausfall hast und das wusstest Du und damit wirst Du umgehen können.

Die Frage, warum genau an dieser Stelle die Haare ausfallen, zeugt davon, dass Du genauer wissen möchtest, was mit Dir, mit Deinem Kopf, mit dem Tumor durch die Bestrahlung passiert.

Ich hoffe, dass Du Dich von der abweisend reagierenden Ärztin nicht unterkriegen lässt und erneut und genauer fragst.

Der Radioonkologin darf es nicht egal sein, wenn ein Patient sich einer Bestrahlung am Kopf unterzieht, die ja außer dem kosmetisch besch.....en Haarausfall auch andere Nebenwirkungen auf Gehirnfunktionen haben kann, die sie nicht kleinreden sollte.
Sie muss Dich voll und ganz aufgeklärt haben.
Und wenn bei Dir Fragen im Verlauf der Bestrahlung entstehen, muss sie sie Dir beantworten und zwar so lange, bis Du es verstanden hast.

Vielleicht hat sie Deine allgemein gehaltene Frage nicht so richtig deuten können. Vielleicht hast Du das Gespräch nicht im Sprechzimmer geführt.
Wenn Du es weiterhin wissen willst, dann bleib dran!

Denn "der wissende Patient" hat bessere Chancen für eine länger anhaltende bzw. dauerhaft erfolgreiche Therapie!

Hinzu kommt, dass durch ein etwas längeres Gespräch ein besseres Vertrauen entsteht und auch das ist sehr wichtig für die jahrelangen Kontrollen, die der Strahlentherapie folgen.

KaSy

Schnackchen

@KaSy du hast recht, ich war bei der Ärztin das erste mal, die Aufklärung hatte ich in einem anderen Ort, wollte es aber Heimatnaher machen und daher jetzt jemand anderes als Arzt. War auch da schon bei einem Kollegen und der war viel netter, werde mal versuchen wieder zu ihm zu kommen.
Dazu kommt das mich jetzt noch ein Schnupfen erwischt hat

KaSy

Hallo, Schnackchen
Ich kenne es so, dass man, wenn man einen Arzt vor (oder auch nach) der Bestrahlung sprechen will, dass man das sofort sagen sollte, wenn man sich anmeldet. Etwas mehr Zeit müsstest Du dann mitbringen.
Ich hoffe, Du kannst das mit dem Schnupfen irgendwie hinbekommen, damit die Bestrahlung nicht unterbrochen werden muss. Die Assistenten am Beschleuniger sollten darüber Bescheid wissen, ein wenig können sie das berücksichtigen.
Ich wünsche Dir, dass Du weiter gut durch die Bestrahlung kommst.
KaSy

Mego13

Hallo Schnackchen,

ich kenne es sogar so, dass man morgens in der Strahlentherapie anrufen konnte, um einen Termin mit den Ärzten auszumachen. Vielleicht ist das bei Dir auch möglich?
Dann können sich die Ärzte auch genauer die Bilder anschauen, wo Strahlennebenwirkungen auftreten könnten. Das mit dem Schnupfen würde ich auch auf jeden Fall mitteilen. Je nachdem, wo bestrahlt wird, kann man auch eine Mittelohrentzündung bekommen.
Gegen den Schnupfen können folgende Mittel helfen:
Kartoffelwickel, damit habe ich mich letztes Jahr gut über Wasser gehalten, als mein Gehörgang in den letzten Sitzungen immer mit ein wenig Wasser voll lief und ich dadurch auch Schnupfen hatte.
Breitwegerich- und Spitzwegerichtee
Nach den Sitzungen die Nase dünn mit Öl einreiben.
Es gibt von Emser ein sehr tolles Sinusitisspray, was die Nebenhöhlen befreit.
Vor den Sitzungen kann es auch hilfreich sein, die Mundschleimhaut zu befeuchten.
Manukahonig hilft auch sehr gut gegen Schnupfen.

LG
Mego

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