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Thema: Haarausfall nach Bestrahlung

Haarausfall nach Bestrahlung
Peppa
07.06.2019 10:48:56Neu
Hallo, ich habe ein Meningeom am Sinus Cavernosus und im August ist eine Bestrahlung von allen Seiten geplant.
Habt Ihr Erfahrung damit wie viele Haare dabei ausfallen und wie seid ihr damit umgegangen? Ich habe wenig Lust, dass alle Menschen in meinem Umfeld mich auf meine Erkrankung ansprechen und Suche nach Möglichkeiten den Haarausfall möglichst gut kaschieren zu können.

Liebe Grüße
Peppa
Peppa
KaSy
07.06.2019 13:41:50Neu
Hallo, Peppa,
Frage den Strahlenarzt, ob er meint, dass bei Dir wirklich die Haare ausfallen werden.
Denn Du schreibt ja, dass "von allen Seiten" bestrahlt wird.
Das sieht für mich nach einem sehr schonenden Verfahren aus, bei dem die gesunden Zellen möglichst wenig Strahlung abbekommen. Dann würde es auch kaum zu Haarausfall kommen.

Wenn Du jedoch vorbeugen möchtest, dann lass Dir vom Strahlentherapeuten eine Verordnung für eine Perücke geben. Dann suchst Du Dir rechtzeitig ein Perückenstudio, wo sie viele Perücken zum Ausprobieren haben. Und dann schaust Du, welche Deinen Haaren und Deiner Frisur am meisten gleicht.
Vielleicht nimmst Du Dir jemanden mit, der Dich zusätzlich ehrlich berät. (Das habe ich beim ersten Mal falsch gemacht.)

Das Perückenstudio sollte die Abrechnung mit der Krankenkasse selbst durchführen und Dir auch sagen können, bis zu welchem Preis Deine Kasse zahlt.

Ein gutes Perückenstudio hat auch preiswertere Kunsthaarperücken, die "wie echt" aussehen. (Ich trage seit fast 20 Jahren Kunsthaarperücken und keiner merkt es.)

Die anderen Varianten wären:
Mützen, Sonnenhüte, Stirnband, Kopftuch, aber das möchtest Du ja nicht, was ich wirklich sehr gut verstehen kann.

Alles Gute für die Auswahl der Perücke, vielleicht brauchst Du sie ja auch nicht, und vor allem für die Zeit der Bestrahlung.
Während und wochenlang nach der Bestrahlung ist der Aufenthalt in der Sonne ohnehin tabu, auch mit Perücke.
KaSy
KaSy
SkiAdler
07.06.2019 14:00:26Neu
Meiner Mutter waren ihre Haare immer sehr sehr wichtig.
Es fielen nach u nach die haare aus, dann waren sie do dünn, das es nicht mehr gut aussah. Sie ist den Weg bis zur Glatze
Stück für Stück gegangen.von Mittellangen Haaren über Kurzhaarfrisur u durch die TTF mussten dann eh alle Haare rasiert werden. Es ist am Anfang hart, aber man arrangiert sich Stück für Stück damit .
Ich als Tochter fand es gar nicht schlimm , Mama hat einen wunderschönen Kopf !
Meine Kids haben sich damit auch angefreundet, es ist eben Oma, egal ob mit oder ohne Haare

Ich sende dir viel Kraft
SkiAdler
SkiAdler
07.06.2019 14:02:33Neu
Ach ja. Eine Perücke hat sie auch anfertigen lassen.
Sie findet sie unbequem, piecksig u daher steht sie nur rum .

Die Garderobe ist daher mit vielen netten Mützen u Sonnenhüten bestückt worden.
SkiAdler
Fabelwesen
07.06.2019 15:24:13Neu
Hallo Peppa!
Ich wurde im letzten Jahr mit 28 gy bestrahlt ( Hypophysenadenom ). Die Haare sind mir an den Strahleneintrittspunkten nach ca. der halben Behandlungszeit ausgegangen. Aber eben nur da. Es reichte, den Scheitel auf der anderen Seite zu tragen. Der Kauf von Mützen ist umsonst gewesen. Frag den Arzt.
Und lass Dich nicht verrückt machen.
Bei mir sind die Haare nach ca 2 Monaten wieder gewachsen, Geruchs/Geschmackssinn waren schneller weder da.
LG
Fabelwesen
Fabelwesen
Sarai 51
07.06.2019 16:30:41Neu
Hallo Peppa,

ich habe auch ein Meningeom am Sinus cavernous. Bestrahlt in 2015. Auch mehrere Strahlenfelder. Haare sind mir nur am Hinterkopf ausgefallen, ca 3-5cm rund. Ansonsten hatte ich ein entzündetes Ohr links (das Meningeom ist links). Mehr war nicht zu sehen.
Die Haare waren an der kahlen Stelle recht schnell wieder da und insgesamt ist mein Haar dunkler und lockiger geworden, warum auch immer.

Mir war die kahle Stelle gar nicht aufgefallen, da am Hinterkopf. Meine damals 8jährige Tochter sagte in der Schule im Beisein der Lehrerin, dass ich eine Glatze hätte. Ich habe das nicht so ernst genommen und die Lehrerin hat auch nix gesagt. Zuhause mit dem Spiegel nachgeschaut war ich ziemlich platt, dass keiner was gesagt hat. War gut zu sehen. Habs dann ignoriert.
Sarai 51
Lissie38
07.06.2019 18:03:43Neu
Ich wurde mit Cyberknife bestrahlt, mir sind überhaupt keine Haare ausgefallen. Auch durfte ich sofort wieder in die Sonne (waren danach 1 Monat später in Urlaub im Süden)

.
Lissie38
Peppa
09.06.2019 21:29:01Neu
Hallo, das hört sich ja gar nicht so schlimm bei euch wie ich befürchtet hatte. Vielen Dank für eure tollen Rückmeldungen. Neu für mich ist auch die Info mit der Sonneneinstrahlung! Wir hatten eigentlich einen Spanienurlaub im Herbst gebucht!!
Wie habt ihr euch denn für eine spezielle Bestrahlung entschieden?? Ich finde es unheimlich schwer tatsächlich zu beurteilen, was das beste wäre zumal alle Strahlentherapeuten ihr Angebot als das beste verkaufen...
Peppa
AnnikaK
09.06.2019 22:28:24Neu
Cyberknife ist eine Einzeitbestrahlung, die kommt nicht bei jedem in Frage.
Wir haben uns für Protonenbestrahlung entschieden, da es das umliegende Gewebe am besten schont und dadurch wenig schwere Nebenwirkungen und Spätschäden verursacht
AnnikaK
Kiwi74
09.06.2019 23:44:29Neu
Ich hatte im August 2018 30 Bestrahlungen mit dem Tomotherapie-Gerät (54 gy). Ich habe ein Opticusgliom an der Sehnervkreuzung, welches sich in einer OP als inoperabel herausstellte. Das erste, was mir gesagt wurde, war, dass die Haare an der bestrahlten Stelle ausfallen. Ich hatte vermehrt Haarausfall, aber nicht so viel, dass man es gesehen hat.
Die Haare müssen nicht unbedingt sichtbar ausfallen. Allerdings trage ich seitdem Mütze oder Cap, da ich nicht möchte, dass die Narbe bei Sonne dunkel wird. Ich habe zwei Stellen die wie kreisrunder Haarausfall aussehen, kaschiere ich aber mit Seitenscheitel.
Ich habe mir damals die Zweitmeinung eines Onkologen eingeholt, der mir zur Photonenbestrahlung geraten hat, wie die Strahlentherapeuten auch.
VG
Kiwi74
VG
Kiwi74
KaSy
10.06.2019 00:51:33Neu
Hallo, Peppa,
der Spanienurlaub ist wegen des "Sonnen-Tabus" nicht unmöglich, eigentlich geht man sowieso nicht ohne Kopfbedeckung in die pralle Sonne.

Der Grund ist nach einer Strahlentherapie, dass der Kopf dabei viel mehr an Strahlung aushalten musste als es normalerweise (auch im Spanienurlaub) der Fall ist. Es muss nicht während der Bestrahlung zu Sonnenbrandähnlichen Hautrötungen kommen, aber noch mehr Strahlung sollte man seinem Kopf dann nicht zumuten.

Hinzu kommt, dass bei uns die Gefahr ein wenig erhöht ist, dass sich der Liquor bei großer Wärme/Hitze stärker ausdehnt, was zu Kopfschmerzen führen kann, nicht muss. Aber wenn sie erstmal da sind, dann hilft der Gang in den Schatten oder der rasch aufgesetzte Sonnenhut sehr lange erst mal nicht, man fühlt sich ... nicht gut.

Eine Perücke, falls überhaupt nötig, verfügt bei weitem nicht über so dichtes Haar, dass sie der Sonne etwas entgegenzusetzen hat. (Es ist ja keine Faschingsperücke.)

Es lohnt sich also, sich nach sommerlichen schicken Kopfbedeckungen umzusehen, spätestens in Spanien.

Ich wünsche Dir sehr, dass sich die meist auftretende Müdigkeit und sich verringernde Belastbarkeit in Grenzen hält, so dass der Urlaub "Belohnung und Genuss" wird.


Wegen der Art der Bestrahlung:

Nach Deiner Beschreibung sind keine Risikostrukturen (Hirnstamm, Sehorgane, u.ä.) so sehr in der Nähe, dass eine besondere Art der Strahlentherapie erforderlich wäre. Vermutlich ist die konventionelle fraktionierte Bestrahlung mit Photonen genau richtig. Die Geräte sollten mittlerweile in allen Kliniken auf dem "Hochpräzisions-Standard" sein.

Einzeitbestrahlungen kommen für Dich vermutlich nicht in Frage.

Eine Partikelbestrahlung muss es auch nicht sein, da sie bei den meisten Hirntumoren keinen Vorteil gegenüber der Bestrahlung mit Photonen hat und auch nicht nebenwirkungs- und spätfolgenfrei ist. Ehrliche Antworten dazu gab es auf Hirntumorinformationstagen von Ärzten aus Dresden nach Erfahrungen mit der Protonenbestrahlung.

KaSy
KaSy
Lissie38
10.06.2019 12:07:46Neu
Ich war auch in Spanien in Urlaub gleich nach der Bestrahlung. War immer in der sonne ohne Hut , nur mittags habe ich eine Kappe rauf ansonsten macht mir Sonne gar nichts aus

Cyberknife bestrahlt punktgenau daher wird das umliegende Gewebe maximal geschont. Mein Tumor liegt am Sehnerv (1mm entfernt)

Nebenwirkungen hatte ich überhaupt keine und in die sonne ist null Problem nach der Bestrahlung
Lissie38
Peppa
10.06.2019 16:53:54Neu
Der Tumor liegt leider in direkter Hirnstammnähe und Nähe des Sinus Cavernosus. Der Strahlentherapeut in Hamburg empfiehlt eine Bestrahlung mit Linearbeschleuniger, was immer das auch sein mag. Ich werde mich da morgen nochmal schlau machen.
Insgesamt zuversichtlich stimmt mich die Tatsache, dass die Bestrahlung ja wohl sehr gut über viele Jahre oder Jahrzehnte das Wachstum stoppen soll. Das klingt ja gut und dafür lasse ich dann auch gerne mal ein paar Haare.
Vielen Dank für eure guten Ratschläge, hört sich ja so an als würde es vielleicht doch nur ein paar kahle Stellen werden.

Sarai, was hast du denn deiner Tochter erzählt, woher der Haarausfall kommt? Meine Kinder haben ein ähnliches Alter und ich würde sie gerne so wenig möglich mit diesem schwierigen Thema belasten...
Peppa
Lissie38
10.06.2019 17:40:57Neu
Nach der Bestrahlung ist dein Tumor tot. Er wird immer kleiner über die Jahre.

Haare müssen wirklich nicht ausfallen.

Ich habe auch eine Tochter aber ich hatte keinen Haarausfall
Lissie38
Sarai 51
10.06.2019 18:54:03Neu
Hallo Peppa,

ich war damals ziemlich ratlos und habe mir sehr große Sorgen gemacht. Vor allem weil jeder was anderes gesagt hat. Der eine Arzt meinte, ein Meningeom muss man nicht behandeln, das wächst nicht. Das fand ich unmöglich. Ich habe 3, 4x2,. x2,.. cm petroclival und cavernosal, schlagader ummantelung. Das ist also gewachsen und es hat sich sehr unschön bemerkbar gemachtDen Arzt habe ich gewechselt.
Daneben wurden auch noch mehr als 15 Läsionen im Gehirn gefunden. Deshalb wurde ich durch die Weltgeschichte geschickt, um die Ursache zu finden. Wurde aber nicht gefunden.

Beim Neurochirurgen erhielt ich gute Auskunft (auch Zweitmeinung geholt) und der Professor vor Ort hat mir empfohlen, meine Tochter mit einzubeziehen. Das hat er dann unterstützt indem er mit ihr gemeinsam die MRT Bilder angesehen hat und ihr erklärt hat, dass ich da was habe, das bestrahlt werden muss. Das sei zwar im Augenblick nicht schlimm aber wichtig, damit ich noch da bin, wenn ich meine Enkelkinder sehen möchte. Daraufhin sagte Töchterchen sehr streng :"Die wird sie nicht sehen." Der Professor war ziemlich platt und fragte, warum denn. "Weil ich keine Kinder bekommen werde!". :-D

Von der Bestrahlung hat sie nicht viel mitbekommen, das fand statt, wenn sie in der Schule war. Dort wusste man auch Bescheid. Das klappte alles gut.
Trotzdem spüre ich, dass sie mich genau beobachtet, ob auch alles gut ist. Ich bin damals, vor der Bestrahlung oft schlimm gestolpert und auch mehrfach gestürzt. Leider auch wenn sie dabei war. Das steckt bei ihr drin. Obwohl ich das nicht mehr habe, erschrickt sie, wenn ich mal, so wie wahrscheinlich jeder mal, hängen bleibe und einen Hüpfer mache.
Es bleibt 'in der Luft' sozusagen. Trotzdem bin ich froh, dass sie es weiß. Sie hat gelernt damit umzugehen und wenn es mir nicht gut geht, dann sage ich es inzwischen und nehme mir auch mal eine Auszeit. Sie kann das dann einordnen und muss sich keine Sorgen machen, was los ist. Kinder spüren das und ohne Erklärung findet Kopfkino statt.
Inzwischen wird sie 12 und da zeigt sich, dass es gut war sie einzubeziehen. Sie geht gut damit um. Auch wenn es Thema bleibt, weil ich in meiner Leistungsfähigkeit eingeschränkt bleibe, was auch noch andere Gründe hat.
Rückblickend würde ich sagen, es war richtig so. Und das mit dem Haarausfall hatte ich ihr gar nicht erzählt, weil ich dachte da ist keiner. Bis auf meine Tochter hat sich ja anscheinend niemand getraut zu fragen, warum mein Genick kahl ist. Ohne ihre Frage hätte nie gewusst, dass ich überhaupt Haarausfall hatte
Sarai 51
KaSy
10.06.2019 19:55:08Neu
@Peppa
Ich hatte gedacht, Du hättest bereits von allen Bestrahlungsarten etwas erfahren, da Du schriebst, dass "alle Strahlentherapeuten ihr Angebot als das beste verkaufen..."

Ein Linearbeschleuniger ist das Standardgerät für die Bestrahlung mit Photonen. Diese Photonen werden in Röntgenstrahlung umgewandelt. Diese Strahlung schädigt prinzipiell alle Zellen.

Gesunde Zellen nutzen die Pausen zwischen den Tagen, an denen bestrahlt wird, um die evtl. entstandenen Schäden an der DNS im Zellkern zu reparieren. Die Tumorzellen haben diese Fähigkeit deutlich weniger. Sie sollen in dem Stadium geschädigt werden, wenn sie sich gerade teilen, dann sind sie am empfindlichsten. Die Teilung gelingt ihnen nicht und sie verbleiben als "tote Zellen" vor Ort.

Um den gesunden Zellen und Dir die Chance zu geben, sich zu erholen und gleichzeitig möglichst viele Tumorzellen in ihrem Teilungsstadium zu treffen, wird die gesamte Strahlendosis (50-60 Gy) in meist 30 Teile (1,7-2 Gy) zerlegt. Diese Teile nennt man "Fraktionen". Das ist gemeint, wenn Dir von einer "fraktionierten Bestrahlung" erzählt wird.

Das bedeutet, dass die gesamte Strahlentherapie 30 Arbeitstage (= 6 Wochen) dauert, hinzu kommen 1-2 Wochen für die individuelle Vorbereitung dieser "Hochpräzisionsbestrahlung".

Modernere Linearbeschleuniger tragen auch den Namen LINAC. Sie können "dosis-inhomogen" bestrahlen, also jede zu bestrahlende Stelle erhält nur so viel Strahlung wie nötig. Dafür gibt es auch die Bezeichnung IMRT, Intensitäts-modulierte Radio-Therapie.

Das Beschleuniger-Gerät kann sich um den Patienten herum bewegen, um von verschiedenen Stellen zu bestrahlen, damit nicht alle Strahlen die gleichen gesunden Zellen durchdringen. Auch die Patientenliege kann sich aus demselben Grund (in waagerechter Lage) drehen. Diese Möglichkeiten haben die Geräte meist, auch wenn nicht alles für Dich genutzt wird.

Zuvor wird alles äußerst präzise berechnet und auch während jedes Bestrahlungstages wirst Du und der gesamte Ablauf exakt computergestützt und von den Assistentinnen überwacht, damit keine Abweichungen entstehen.

Der Sicherheitssaum um das Bestrahlungsziel, in dem nicht sichtbare Zellen Rezidive verursachen können, beträgt im Standard 2 cm. Von diesem Abstand muss aber in der Nähe von Risikostrukturen (Hirnstamm) evtl. abgewichen werden. Hier müssen der Abstand und die Strahlendosis der Verträglichkeit angepasst werden, um Schäden möglichst gering zu halten, im besten Fall zu vermeiden. Das geht in die Berechnung mit ein, für die zuvor ein Planungs-CT erforderlich ist. Dieses erfolgt unmittelbar nach der Herstellung der individuellen Maske, die zur exakten Fixierung Deines Kopfes während der Bestrahlung benötigt wird.

Ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht völlig überfordert, aber es ist besser, man weiß vor dem Arztgespräch bereits einiges, versteht es dort besser und kann gezielter fragen.
KaSy
KaSy
Lissie38
10.06.2019 19:58:34Neu
Ich hab mir zu keinem Zeitpunkt Gedanken oder Sorgen gemacht..es kommt wie es kommt.. ;)

Und alles war und ist gut

Frage nicht viel..mach einfach.... das war das beste was ich tun konnte
Lissie38
Peppa
10.06.2019 20:37:46Neu
Hallo Kasy, vielen Dank für deine fantastische Erklärung. Ich habe das tatsächlich bisher von noch niemandem so gut erklärt bekommen. Im Moment wird ja relativ viel die Protonentherapie als Alternative diskutiert. Hast du damit Erfahrung???

@Saray, das war ja ein toller Prof., der sich die Zeit nimmt, deine Tochter miteinzubeziehen.Ich hatte vor zwei Jahren schon eine OP und damals haben unsere Kinder natürlich relativ viel mitbekommen aber noch nicht viel verstanden. Das wird dieses Mal natürlich schon etwas anders sein. Es ist allerdings wirklich die Frage ob sie viel von der Bestrahlung mitbekommen.

@Lissy, ich probier’s!!!!

Euch allen noch einen schönen letzten Pfingstabend!!!
Viele Grüße
Peppa
Peppa
KaSy
11.06.2019 06:03:48Neu
Ich hatte zu Protonen- = Partikelbestrahlung bereits geschrieben (10.6.19, 00:51 Uhr).
KaSy
KaSy
AnnikaK
11.06.2019 11:11:03Neu
Das WPE hat ein Bilderbuch rausgebracht, in den Kindern die Bestrahlung erklärt wird. Ist eigentlich für betroffene Kinder, denke aber, es ist auch für Angehörige Kinder geeignet.

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AnnikaK
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