Thema: Hab ich jetzt einen Fehler gemacht?

Hallo zusammen,

ich beginn am Besten mal von vorne. es begann im März 2011 bei meinem Mann (damals noch 49) mit einem Kranpfanfall. Es folgten :
OP 03/2011 ,Diagnose Astrozytom III, Temodalgabe 12 Monate , Rezidiv 06/2012, OP 08/2012, danach Strahlentherapie insg. 60 Gy (2 xtäglich) MRT im Dez 2012: alles "schön", dann im Jan/Feb. 2013 Reha, er ist sogar wieder ins Fitnesscenter gegangen. Dann kam der 5.3.2013 :
erhebliches Tumorwachstum + 1 neuer Herd im Pedunculus cerebri links nicht zu vergessen ein sehr großes Ödem. Es folgten Metronomische Chemotherapie , Abruch 05/2013, da im neuen MRT wieder ein großes Wachstum zu verzeichnen war. Bis zum 5.3.2013 ging es ihm den Umständen entsprechend sehr gut, er war gut drauf, wollte sogar ab 18.3.2013 wieder anfangen zu arbeiten (zunächst im Hamburger Modell) Aber seit dem 5.3.2013 geht es rapite bergab mit seinem Gesundheitszustand. Jetzt hat er Athasie (kann weder sprechen,schreiben, lesen und verstehen, motorik ist inzwischen stark eingeschränkt, incl. Hemiparese). Er wirkt abwesend und schläft ca. 18 von 24 Std. Die Erwerbsminderungsrenten sind inzwischen durch, er hat jetzt Pflegestufe 1 bewilligt bekommen!! Ich hab jetzt aber Erhöhung beantragt, weil er gar nichts mehr ohne Hilfe schafft. Ich hab jetzt Unterstützung in der Pflege durch einen Pflededienst, aber nur vormittags. Ich muß leider dazu sagen, dass die Pflege mir sehr schwer fällt, da ich selbst (inzwischen chronisch) an Multipler Sklerose erkrankt bin und daher selber u.a. nicht soviel Kraft habe (mein Mann ist 1,86 groß und wiegt ca. 90 kg, zm Vergleich ich: 1,75 cm + 54 kg) ) Um was es mir geht: Mein Mann hat seit 23.5.2013 eine Avastin Therapie alle 2 Wochen erhalten und nach den neuesten MRT Bildern (von Dienstag) hab ich zugestimmt, dass die tumorspezifische Therapie für meinen Mann (Avastin, wir hatten noch 3 Anwendungen genehmigt von der Krankenkasse) beendet ist.Ein Hospizantrag und eine SAPV-Verordnung wird uns zugeschickt. Hab ich meinem Mann jetzt verraten und aufgegeben. Ich bin so traurig!!

Vielen Dank, jetzt nachdem ich das mal aufgeschrieben habe , geht es mir schon viel besser Liebe Grüße Heike

Nein auf gar keinen Fall.
Panik, Trauer, Hilflosigkeit ..... Das kann man gut verstehen und ist unter deinen Umständen wohl normal. Du bist voraus schauend....
Du gehst den richtigen Weg!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!! Hoffe ich habe sie dann auch.
Alles Gute
Bibo

Liebe Heike,
zuerst einmal einen herzlichen Willkommensgruß , das du den weg hier ins Forum gefunden hast.

Nein, ich kann mich auch nur Bibo anschliessen, du machst das sehr gut und voraus schauend. Da sich ja auch leider, nicht unbedingt schnell, auch dein Gesundheitszustand nicht bessert, hast du die völlig richtigen Maßnahmen getroffen.

Ich glaube durchaus , dass dein Mann jetzt die Pflegestufe 2 bekommt, wenn nicht , UNBEDINGT Einspruch erheben. Das ist leider häufiger notwendig! Aufgegeben hast du deinen Mann kein bisschen. Ein Hospiz ist ein guter Platz für den Erkrankten und seine "Liebsten".
Alma hat hier auch einmal geschrieben, dass man ja auch immer wieder mal aus einem Hospiz nach Hause gehen kann. Wenn die letzte Phase deines lieben Mannes erreicht ist, kann man sich gerade in einem Hospiz in Ruhe und Würde und bei bester Pflege voneinander verabschieden.

Jetzt aber noch einmal ein Sprung ins jetzige Leben. Ich würde an deiner Stelle, wenn es eine mögliche Verbesserung verspricht, noch einmal Avastin beantragen .

Fühle dich von mir liebevollst umarmt und verstanden
Gramyo und ihr Mann , der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo Heike,
Du hast es richtig gemacht. Bei meiner Frau war es auch so, Avastin hat nicht gewirkt und da haben wir damit aufgehört.
Manchmal ist es halt so, dass man mit dem Helfen am Ende ist, den Dingen ihren Lauf lassen muss und akzeptiert. Und die Bitterkeit wird gemildert, wenn man weiß, dass man durch das Dabeisein einem Menschen, der einem anvertraut ist, die Zuwendung zukommen lässt, die er braucht.
Viel Kraft und alles Gute, Claus.

Liebe Heike,
mit viel Bewunderung lese ich deine Nachricht! Ich kann nur erahnen, wie schwer das alles für dich sein muss, da du selbst eine so schwere Krankheit hast! Jetzt will ich einfach mal nach dir fragen: in welchen Stadium deiner Krankheit stehst du? Hast du Schübe oder ist es ein schleichender Verlauf von MS? Du machst soviel durch, ich staune, dass du den Weg ins Forum gefunden hast und hoffe, dass du hier Antworten und Hilfe findest.
Ich schließe mich den anderen an. Es ist bestimmt kein leichter Schritt, seinen Liebsten "abzugeben", aber du musst auch wissen, wo deine (körperlichen und seelischen) Möglichkeiten am Ende sind. Deshalb gibst du ihn noch lange nicht aus....du erweiterst nur deine Möglichkeiten,
sei ganz lieb gesgrüßt und umbetet,
deine Jenny

Hallo zusammen,

vielen, vielen Dank für Eure lieben Worte und Wünsche. Das tut richtig gut. Gestern musste ich meinen Mann ins Krankenhaus bringen "lassen". Sie behalten ihn stationär ein paar Tage da und dann geht er direkt ins Hospiz. Da bemüht man sich auch schnellstmöglich um ein großes Bett (mein Mann ist 1,86 cm). Also ich geb ja so schnell nicht auf, aber gestern hab ich dann doch kapituliert.............. Ich hab auch diese Nacht das erste Mal seit 3 Monaten wieder durchgeschlafen. Ich denke das tut mir auch mal gut.
@Jenny33: Ich habe keine Schübe , sondern von Anfang an einen schleichenden Verlauf. Symptome hab ich leider jetzt sehr viel, aber auch damit kann man lernen zu leben.......Und auch hier kämpfe ich, denn wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren (Bertholt Brecht).

Liebe Grüße Heike

Guten Abend Heike ,
Ich bewundere deinene Mut und deine Kraft, es gehört viel dazu erst einmal die eigene nicht leichte Krankheit anzunehmen und sich dabei noch liebevoll trotz manchmal schwindender Kräfte um deinen Mann zu kümmern. Du hast es vollkommen richtig gemacht, im Hospitz wird dein Mann liebevoll un d fachlich einwandfrei versorgt, du mußt dich also nicht um sein Wohlergehen sorgen.Du darfst jetzt Kraft für dich selber sammeln und wenn eseuch beiden mal so gut geht, dass ihr zusammen raus könnt, evtl in Begleitung von lieben Freunden oder Verwandten, dann könnt ihr ggf. auch mal einen klitzekleinen Ausflug gemeinsam machen.Das ist jetzt weit gegriffen, würde euch widerum beiden gut tun.
Du kämpfst für euch beide und was ist daran verwerflich? Menschen, die sich darüber den Mund zerreißen, haben noch nie etwas mit schwerer Krankheit zu tun gehabt. Außerdem, was hat dein Mann davon, wenn deine Kräfte versagen?
Du Machst es richtig, da schließe ich mich allen anderen an.
Alles Liebe und Gutefür euch und ich weis zwar nicht wie du dazu stehst: Gottes Segen und seine Gnade LG Christel