Haben wir uns richtig entschieden? Temozolomid bei Grad II

Hallo,

ich bin gerade noch etwas durcheinander.

Mein Mann hatte im Nov. Resektion eines großen Astrozytom II. Der Tumor lag nahe am Sprachzentrum und Motorik. Die geplante Wachkraniotomie konnte so nicht stattfinden. Mein Mann musste waehrend der OP sediert werden (Panikattacke) und da der Kopf aus der Mayfieldklemme gerutscht war waehrend er um sich schlug, schnitt der Neurochirurg nach anatomischen Gesichtspunkten (insulaer-frontotemporal).
Im Dezember an Weihnachten Beginn der Chemotherapie, Temodal. Aufgrund der Lage und Verdacht auf Tumorrest, auch wenn es ein Grad II war.
Jetzt hatten wir das 1. MRT und man konnte nichts sehen. Nur ein grosses Loch. Sollte ich mich freuen, dass die Tumorreste kleiner sind als die Aufloesung im Kernspin (5mm), oder war es ein Fehler, "jetzt schon die Temodal-Kugel zu schiessen" - mit der Gefahr dass der Tumor resistent wird.
Ich weiss gerade gar nicht, ob ich mich freuen kann. Soll. Will. Was wenn wir uns falsch entschieden haben?
Danke fuers Lesen...

Hallo Hopeflower,

zuerst: Ja Du solltest Dich - und Du darfst Dich freuen !

Der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden, was die Prognose auf jeden Fall verbessert. Die Chemotherapie war meiner Meinung die richtige Entscheidung. Ich denke die Intension war, die restlichen aktiven Tumorzellen zu treffen. Es wurde also jetzt alles getan um
den Tumor in Griff zu kriegen.

Sollte der Tumor tatsächlich irgendwann wieder wachsen, gibt es immer noch die Möglichkeit einer weiteren OP, einer Chemo und / oder einer Bestrahlung.

Versucht jetzt Euer Leben zu genießen und die Sorgen etwas zu vergessen. Ich weiß das dies anfänglich schwer ist - aber mit der Zeit
gelingt Euch das mit Sicherheit.

Wie geht es Deinem Mann momentan ?

LG

Tom

Hallo Tom,

danke dir. In der Tat war es die Intention, und er war auch MGMT-methyliert, was gut ist fuer Temodal. Es geht ihm so lala.

Er hat ein paar Nebenwirkungen vom Temodal (Fatigue, trockene juckende Haut immerwaehrend, und waehrend der Chemo an sich immer einen schlimmen Ausschlag. Dafuer bekommt er eine Allergietablette, aber die macht muede). Die Muedigkeit und die Nebenwirkungen ziehen ihn dann runter, psychisch.
Ich versuche ihn so gut wie moeglich zu unterstuetzen, aber wir haben auch ein kleines Baby (8 Monate jetzt) und ich muss wieder arbeiten (arbeite im Ausland, da gibt es kein Elternjahr wie in Dtld.)

Auf der anderen Seite versucht er derzeit, 2 Tage in der Woche zu arbeiten, was auch wieder toll ist. Als er aufwachte konnte er nicht mal meinen Namen sagen, und jetzt ist fast alles wieder zurueck. Ich bin sehr dankbar dafuer. Wir versuchen, uns gut zu halten :)

LG,
Hopeflower

Hallo Hopeflower
Die Frage was wäre wenn... oder hätten wir nicht besser sind sehr zermürbend. Besser ist, ihr habt euch für diesen Weg entschieden sicher aus dem Grund, weil der MGMT Status für Temodal spricht. Es ev. noch Tumorreste hat die jetzt vernichtet werden. Konzentiert euch darauf und geht euren Weg weiter. Ihr könnt viel tun um lange noch gesund und glücklich zu leben als Familie! Also nutzt eure Chance anstatt zu verharren und zu "grübeln"...
Gruss Iwana

Es hat ja auch Vorteile, die milde Chemo zuerst zu machen, weil man dann nicht so lange mit unangenehmen Nebenwirkungen leben muss.
Fatigue kenne ich auch. Zieht runter, aber man kann wenig dagegen tun, außer sich in Gelassenheit zu üben und dafür zu sorgen, dass man nicht komplett einrostet. Bei mir war es ein paar Monate nach der Chemo wieder vorbei und inzwischen bin ich dank viel Bewegung körperlich recht fit.
Ach ja: die Naturheilkundler empfehlen bei Fatigue Akupunktur. Ich kenne aber niemanden, der das versucht hat.
Bei mir hat sich übrigens durch Temodal (12 Zyklen, auch Grad II) nichts gerührt. Ich würde mich freuen an eurer Stelle.

Gruß, Alma.

Hallo Iwana und Alma

danke auch euch. Wir versuchen es wirklich, die Zeit die wir haben zu genießen. Nur manchmal sieht man wieder die Wolke die über uns ist. Zumal mein Mann zZt echt deprimiert ist und das zieht dann wiederum mich runter.

Alma. das ist schön zu hören dass dich die Fatigue wieder losgelassen hat. Bei uns sind übrigens 8 Zyklen, nicht 12 geplant. Weißt du nach welchen Kriterien das entschieden wird?

LG,
hopeflower

Nein, da kann ich nur spekulieren. Tumorart? Bei mir ist es ein Oligodendrogliom. An den Tumorresten kann es nicht liegen, die habe ich auch. Vielleicht hängt es mit der Tumorbiologie zusammen (Gendefekte, Teilungsrate...).
Dass dein Mann deprimiert ist, kann ich gut verstehen. Es dauert einige Zeit, bis man eine solche Diagnose verarbeitet hat. Sie kommt ja häufig quasi aus dem Nichts. Und dann die Horrorerfahrung der OP, also der Kontrollverlust und die Machtlosigkeit. Dazu jetzt die Fatigue. Die macht das Leben zusätzlich mühsam.

LG, Alma.

Hallo hopeflower,

bei mir wurde auch nach der OP eine Temodal-Chemotherapie gemacht. Mein Neurochirurg hatte mir schon vor der OP erklärt, dass er das so machen würde. Der Grund ist, dass man um einen Gehirntumor nicht mit 2 cm Sicherheitsabstand schneidet (wie bei anderen Tumoren) und manchmal die Grenzen nicht ganz klar sichtbar sind. Daher ist das wohl ein häufiges Vorgehen, dass man gleich eine Chemo unter Temodal anschliesst. Es ist eine Sicherheitsmassnahme.
Alles Gute fûr deinen Mann!