Habt ihr Einschränkungen?

Hallo,

Ich bin 25 Jahre alt und habe die Diagnose Ganglioglom I erhalten. Im Dezember bin ich an einem Morgen mit einer blutigen Zunge und kratzspuren im Gesicht aufgewacht. Mir war nicht klar, wieso ich mich im Schlaf scheinbar selbstverletzt habe. Ansonsten
ging es mir gut. 2-3 Tage später hatte ich ziemlichen Muslelkater, obwohl ich keinen Sport gemacht habe.
Natürlich waren die Kratzspuren im Gesicht deutlich zu erkennen und Freunde und Kollegen haben mir geraten, deswegen zum Arzt zu gehen... gesagt, getan.

Hausarzt -> Neurologen-> MRT

An einem Montag waren endlich die MRT Ergebnisse bei meinem Neurologen: Verdacht aus Glioblastom mit 2 Zysten.
Montag Nachmittags Diagnose, Dienstag Morgen Notaufnahme, Mittwochs Morgen 1. OP und Freitags die 2. OP.

Letzten Endes lautete die Diagnose (zum Glück) : Gangliogliom WHO I

Ich habe zwar alles soweit gut überstanden, aber ich habe folgende Einschränkungen seitdem:
- Zahlen lesen und aussprechen
- Kopfschmerzen beim Sport (ich bin ich normalerweise sehr sportlich)
- ich mache manchmal Grammatikfehler wenn ich Spreche (zB vertausche die Artikel)
- ich mache Rechtschreibfehler, die man normalerweise nicht machen würden ( zB fehlen Buchstaben in den Wörtern -> aus Hausaufgaben wird dann Hausgaben)
- durch wenig Alkohol ( 2 Sekt) bekomme ich schon sehr Kopfschmerzen (das stellt für mich keine Einschränkung da, da ich allerhöchstens auf einer Hochzeit mal ein Sektchen trinke.:) aber eure Erfahrung interessiert mich trotzdem)


Meine Frage: habt ihr ähnliche Probleme vor/nach eurer OP?

Viele Grüße

Liebe Dortmund,

wie lange ist denn Deine OP her? Was Du beschreibst, könnte auf eine Aphasie hindeuten. Diese kann man mit einer Logopädin trainieren. Der Neurologe kann Dir sprachtherapeutische Sitzungen verschreiben.
Ich hatte nach der OP eine leichte Dysarthrie, was durch die Schlappheit der linken Mundmuskulatur verursacht wurde. Durch meinen Beruf kenne ich Übungen, die die Mundmuskulatur aktivieren, zusätzlich hatte ich 5 Logopädiestunden.

Zum Sport kann ich noch nicht soviel sagen, ich habe früher immer Halbmarathone und Treppenläufe absolviert. Zuerst konnte ich wegen der OP noch nicht wieder joggen, danach folgte die Bestrahlung und nun bin ich mitten in der Chemo. Nach Spaziergängen oder leichter Gymnastik habe ich keine Kopfschmerzen. Dafür vertrage ich kaum noch Sonne auf meinem Kopf.

Zum Sekt kann ich auch nicht viel sagen, der würde sich einfach schlecht mit den Antiepileptika und der Chemo vertragen.

LG
Mego

Hallo Dortmund,
viele haben sprachliche Störungen, so ist es bei mir auch (meine Stimmbänder wurden stark verletzt und so ist meine Stimme nicht mehr so wie früher).
Manchmal fehlen Worte oder ich bringe sie nicht raus. Das ist stark Tagesform abhängig. Konzentrationsstörung ist ein weiterer Punkt genauso wie Zahlendreher. Zum Glück ist es schon etwas besser geworden.
Natürlich plagen mich viele weitere Einschränkungen im täglichen Ablauf.
Ich denke immer es könnte schlimmer sein ...

Ich konnte of hier im Forum über solche Defizite lesen.

Dir alles Gute, gib Deinen Körper Zeit, vieles wird besser.


Gruß Klaus

Hallo Mego13,
Meine OP war erst am 14.1.2020.
Ich trainiere wöchentlich mit einer Ergotherapeutin das Lesen und Schreiben. Und ich muss sagen, es klappt auch immer besser..

Mit Sonne auf dem Kopf habe ich bis jetzt keine Probleme. Aber der Sommer kommt ja noch :) Spazieren und/oder leichte Sportübungen funktionieren soweit eigentlich ganz gut, allerdings Fußball spielen ( zu Zweit ohne große Antregung im Garten) in der Sonne hat leider garnicht funktioniert.

Vermutlich bin ich einfach viel zu ungeduldig mit mir selbst! Aus Angst bin ich nur jedes Mal verunsichert, wenn ich z.B. Kopfschmerzen bekomme und diese einfach nicht zuordnen kann. Für mich ist es einfach noch eine ganz neue Situation und deshalb freue ich mich über solchen Erfahrungsaustausche

LG

Hallo Dortmund,

ja, ich zähle auch zu den ungeduldigen, allerdings sind 3 Monate nicht viel nach einer Kopf-OP und Du merkst ja selber, es wird besser.
Das mit dem Sport dauert leider auch. Ich bin schon einigen hier begegnet, die auch wieder Sport treiben können. Aber auch das braucht seine Zeit. Ich kann nicht sagen, wie meine Fitness mittlerweile wäre, wenn nicht kurz nach der Wach-OP eine schwere Erkrankung meines Vaters, die Bestrahlung und nun auch noch die Chemo dazwischen gekommen wären.
Also leichte Kopfschmerzen gehören leider nun immer wieder zum Leben dazu. Ich bin auch viel wetterfühliger geworden. Nur wenn die Kopfschmerzen unerträglich werden, sollte man auf jeden Fall einen Arzt aufsuchen, das könnten dann Hirndruckzeichen sein.
Der Austausch hier ist für mich ganz wichtig.

Liebe Grüße
Mego

Hallo zusammen :-)

Nach einem Jahr wollte ich mich mal melden!

Ich hoffe, dass es euch gut geht!!

Wenn ich meinen Text so lese, muss ich leicht schmunzeln. Ich war sehr ängstlich und so ungeduldig.

Heute kann ich berichten, dass es mir gut geht. Darüber bin ich sehr dankbar und sehr glücklich. Meine Angst vor langfristige Defizite/Einschränkungen ist fast nicht mehr da, obwohl ich welche habe. Zum Beispiel kann ich mich nur sehr schwer konzentrieren, wenn mehrere Menschen Sprechen (z.B. in der Uni und auf der Arbeit). Auch laut Zahlen vorlesen ist manchmal etwas schwieriger.
Aber ich habe endlich realisiert was mein Körper überstanden hat und ich lebe! Also ist es auch nicht schlimm, wenn die Zahlen mal nicht rauskommen :-) das habe ich nun akzeptiert.

Eure Antwort haben mir damals wirklich geholfen.
Vielen Dank dafür nochmal!

Ich hoffe, dass es euch auch gut ergangen ist im vergangenen Jahr und hinterlassen euch liebe Grüße!

Dortmund1203