Thema: Habt ihr Erfahrungen über folgende Beschwerden

Hallo Betroffene, am 4.12.2015 wurde ich am Akustikusneurinom 2,5/2,5 cm operiet. Danach lag ich 14 Tage im Krankenhaus,davon 6 auf Intensivstation, weil ich 3 Tage nicht wach wurde. Ich wurde dann in die Reha-Klinik überwiesen. Ich mußte alles erneut lernen, erst Rollstuhl dann Rolllator. Inzwischen kann ich wieder allein laufen. Aber ich habe neben rechtseitigen Hörverlust, Gleichwichtsprobleme sowie Taubheitsgefühle rechts im Gesicht. Kein Geschmack, auf der gesamten linken Körperhälfte brennende Schmerzen die bei Berührung stärker werden. Auch läuft ständig die Nase mit klarer Flüssigkeit. Habe bei Bewegungen Wackelbilder und kann nicht Fokussieren. Auf der linken Körperhälfte kann ich nicht Wärme und Kälte empfinden, auch Schmerzen oder Wohlbefinden. Habt ihr Erfahrungen. ob es besser wird. Entschuldigung für die Schreibfehler.

Hallo Bine,

von den ganzen aufgezählten Beschwerden kenne ich nach meiner Operation nur die Gleichgewichtsstörungen. Diese sind trotz intensiven Trainings geblieben. Andere Sachen wie Belastbarkeit, Konzentrationsfähigkeit, Schnelligkeit und Schlagfertigkeit haben sich erst nach Jahren (länger als drei Jahre) wieder normalisiert. Auch ich saß zunächst im Rollstuhl und konnte wenig. Mir haben die Ärzte immer gesagt, ich bräuchte Geduld- Nerven brauchen 2 bis 3 Jahre um sich zu regenerieren. Was bleibt konnte mir zunächst keiner sagen. Mit viel Training ist einiges tatsächlich besser geworden.

Viel Kraft!
asteri

Hallo bine,

wie Asteri schon schreibt, es braucht wirklich viel Geduld, Kraft und Zuversicht. Welche körperlichen Beeinträchtigungen vielleicht wieder weggehen und welche bleiben, das ist so aus der Ferne nicht zu beantworten.

Nerven wachsen halt sehr langsam, durchschnittlich 1 mm im Monat.
Manches wird besser, manches wird bleiben und mit manchen Beeinträchtigungen lernt man zu leben. Was wäre denn in Deinem Fall ohne die OP passiert? Was haben die Ärzte Dir dazu gesagt?. Ein AKN ist ein gutartiger HT, aber je nach Größe und Lage eben lebensbedrohlich.

"Nerven sind wie Diven. Und die sind launisch, zickig und leicht zu erschrecken". So hat es mein NC nach der OP beschrieben.
Neurologisch ist in der Regel erst nach 6 Monaten eine belastbare Aussage möglich (sofern Nerven nicht direkt bei der OP durchtrennt wurden).
Hast Du mit Deinen Neurochirurgen nach der OP weiter Kontakt und hast Deine Beschwerden geschildert? Ist eine weitere Reha geplant?

Gab es ein neurologisches Konsil für Dich? Wenn Du einseitig ertaubt bist, ist vermutlich auch der Gleichgewichtsnerv betroffen. Es ist möglich, mit einem speziellem Training (Reha mit Schwerpunkt HT, WII Balanceboard, Physiotherapie) die Symptomatik zu reduzieren. Auch Schuhe ohne Absätze, der Verzicht auf Handtaschen und einseitiges Tragen (am besten Rucksack), Nordic Walking Stöcke usw. können gegen die Gleichgewichtsstörungen helfen und den Körper trainieren. Was wurde denn in Deinem Reha- Bericht vermerkt bzw. empfohlen?

Wenn ich Deine Beschwerden lese, scheint es mir angebracht zu sein, folgendes abzuklären:
- Gustometrie (Fazialisnerv - mögliche Ursache für die Ageusie, d.h. die Geschmacks- und vermutlich auch Drucktaubheit Deiner betroffenen Zungenseite),
- die klare Flüssigkeit aus der laufenden Nase spricht (so meine eigene Erfahrung) für einen verletzten mittleren Ast des Fazialisnervs (trifft es häufiger auf, wenn Du den Kopf runter nimmst oder bei körperlicher Anstrengung?),
- Trigeminus-SEP (ist auf jeden Fall genauer als die Zahnstocher- und Abtastmethode - mögliche Ursache für die Gefühlstaubheit im Gesicht auf der betroffenen Seite bzw. das fehlende Kält-Wärme Empfinden),
- Calometrie (Test, ob Dein Gleichgewichtsnerv noch aktiv ist -- wird bei einer AKN OP immer vor der OP gemacht),
- augenärztliche Abklärung der Wackelbilder.

Nimmst Du bestimmte Medikamente?
Dein AKN war groß und vermutlich haben Dir die Ärzte im Vorfeld gesagt, was sich auf jeden Fall mit der OP körperlich verändern wird.Die einseitige Taubheit sicherlich. Hast Du bzgl. der Surditas (einseitige Taubheit) die Möglichkeit eines CI (Cochlea Implantat) abklären lassen können oder hast Du eine CROS-Versorgung?

Aus meiner Sicht fehlt eine umfassende neurologische Messung bei AKN Patienten - vor allem wenn das AKN größer ist (T 3 und 4).
Die meisten Betroffenen müssen sich die verschiedenen Untersuchungen wie das bekannte Eichhörnchen leider selbst zusammen suchen.

Nicht nur aus diesem Grund, ist Deine eigene Haltung zu der Symptomatik nach der OP wichtig. Wie sieht es aus mit begleitenden Maßnahmen, d.h. Logopädie, Physiotherapie, psychologischer Begleitung, Entspannungstechniken usw.?

Vielleicht können Dir auch die Ansprechpersonen der bundesweiten Selbsthilfevereinigung für AKN und NF2 Betroffene (VAN) weiterhelfen. Mehr findest unter www.akustikus.de

Wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi

Wegen dem Naselaufen mit klarer Flüssigkeit sollten Sie sich zeitnah beim Operateur vorstellen und das von ihm beurteilen lassen!

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Den Ausfluss auf der Nase mit klarer Flüssigkeit (tropfenartig) hatte ich auch nach der OP. Es wurde untersucht und letztendlich stellte sich heraus, dass es Nervenwasser war, was sich einen Weg vom Hirn über die Nase ins Freie gesucht hat. Dies ist nicht gerade ungewöhnlich nach einer solchen OP, allerdings auch nicht ungefährlich, denn da wo ein Weg nach draussen ist, kann auch jederzeit etwas eindringen. Ich hatte eine Drainage gelegt bekommen und nach 5 Tagen hörte meine Nase auch auf und war "dicht".
Also schließe ich mich meinem Vorredner an und würde dringend eine Vorstellung beim Operateur empfehlen.
LG