Hämangioblastom

Hallo!

Bei mir wurde Ende 2015 ein Hämangioblastom diagnostiziert und auch entfernt.

Gibt es hier Leute, die auch unter einem Hämangioblastom leiden oder litten?

Ich würde mich gerne austauschen. Auch, wenn die OP jetzt schon über ein Jahr her ist, fehlt mir irgendwie der Austausch mit Gleichgesinnten... :)

Viele Grüße!
Judith

Beitrag gelöscht

Wieso gelöscht? :(

Ich habe dir eine PN geschickt

Hallo Shutterfly,

ich wurde vor einigen Jahren an einem Hämangioblastom operiert, später nochmals an einem Rezidiv.
Mir geht es gut, doch manchmal täte ein Austausch gut.
Falls Interesse daran besteht, gerne auch über E-Mail, falls das möglich ist.

Viele Grüße und vielleicht bis bald!

Hey!

Danke, das würde mich sehr freuen!

Hallo Shutterfly,

du kannst mir gerne schreiben - ich kann mich allerdings erst Ende nächster Woche melden.
Ich freu` mich darauf!

Liebe Grüße
E.

Hallo,

Vielen Dank!
Habe dir schon eine Nachricht geschickt.
Ich freue mich!

Liebe Grüße!

Liebe Judith,

wie hast Du denn die Nachricht verschickt? Bei mir ist sie noch nicht angekommen.
Ich hoffe, Du kannst den Sonnenschein etwas genießen und ich melde mich dann Ende der Woche zurück - dann mehr.

Bis dahin ganz liebe Grüße!

Hallo!

Ich habe die Nachricht hier über "Nachrichten" verschickt. Habe auf den Brief unter deinem Profilnamen geklickt... Habe sie jetzt nochmal abgeschickt, vielleicht hat es ja diesmal geklappt! :)

Viele liebe Grüße und noch einen schönen Abend!
Judith

Hallo Shutterfly, hallo Geschenk,
hoffentlich waren Eure Hämangioblastome sporadisch. Leider gibt es eine seltene erbliche Tumor-Erkrankung, bei der neben Hämangioblastome sowohl am Kleinhirn als auch an anderen Organen entstehen können (z. B. Augen, Wirbelsäule, Innenohr, Haut, Phäochromozytome an den Nebennieren, Nierenzellkarzinome, Bauchspeicheldrüse uvm.). Es gibt ein Verein, der sich sehr um die Belange der Betroffenen kümmert (Von-Hippel-Lindau-Verein) und mit Rat und Tat gerne zur Seite steht. Wir sind unter anderem auch auf facebook anzutreffen.Was mich betrifft: ich habe nicht nur Hippel-Lindau, ich habe auch noch einen schweren Krankheitsverlauf erwischt. Ich würde mich freuen, wieder von Euch zu hören.
LG
Bibo