Thema: Hämangioblastom

hallo, im April 2021 wurde bei mir ein großes Rezidiv des Kleinhirntumors Hämangioblastom festgestellt und im Rahmen einer Not-OP im Ev. Stift in K. operiert. (Erste OP in 2003)
Wegen des schnellen Tumor-Wachstums hatte ich keine Chance auf eine Zweitmeinung.
Auch wenn der Tumor gutartig war (WHO I), habe ich zwei Monate später noch sehr viele Symptome.
Momentan bin ich auf der Suche nach Gleichgesinnten.
Würde mich gerne austauschen.
LG
Erika

hallo an alle,
leider habe ich in diesem Forum noch niemanden gefunden mit der seltenen Diagnose: Hämangioblastom im Kleinhirn.
Beim Lesen eurer Beiträge stelle ich allerdings fest, dass die Symptome trotzdem sehr ähnlich sind: Gleichgewichtsstörungen, große Irritationen der Sinnes-Wahrnehmungen, also von Sehen, Hören, Riechen, Schmecken und Fühlen. Das war und ist bei mir noch etliche Wochen nach der OP so.
Momentan fühle ich mich ziemlich alleine gelassen, da ich von außen betrachtet, wieder recht gesund aussehe, aber innendrin fühlt sich alles kaputt an und meine ganze Welt, wie ich sie kannte, ist verrückt!
LG von Erika

Hallo Erika,
"hier" :Kleinhirnhämangioblastom
Not-OP am 11.12.2015

Mir geht es -psychisch- immer besser und stabiler.

Von den Symptomen her ist fast 6 Jahre nach der OP die Situation ungefähr so:
Reizverarbeitung -typischerweise- gestört, Gangataxie in unruhiger Umgebung bzw abhängig vom Erschöpfungsgrad (inzwischen nutze ich draussen einen Rollstuhl und bin so glücklich über den verlässlichen Begleiter, in der Wohnung krabbel ich halt aufs Klo, wenn die Dreherei im Kopf zu viel wird) , Belastbarkeitsminderung, Dauerschwindel sowie Schwindelattacken, (letzteres belastet mich am meisten, weil die so garnicht einschätzbar sind)
eine recht diskrete Spastik in der Hand,die nur bei Belastung auftritt (Brotmesser halten und zu viele Scheiben am Stück schneiden) eine weniger diskrete Spastik als Fußklonus...

Ist glücklicherweise alles besser geworden. Auch noch Jahre nach der OP merke ich weiter eine Entwicklung. Manchmal besteht die Entwicklung darin, dass ich mich nicht aufrege oder erschrecke. Das spart viel Energie!!! Dieser Lernprozess läßt sich leider nicht abkürzen...
alles kann, nichts muss und mit ganz viel Glück hat man hoffentlich ein paar gute Geister an der Seite, die einem helfen den Mist zu ertragen...

Dass solange nach Deiner ersten OP ein Rezidiv aufgetaucht ist, hat mich zugegebener Weise erschreckt. Bei mir war die letzte Rezidivkontrolle vor zwei Jahren. Die Ärzte meinten, dass ist bei dieser Art Tumor jetzt nicht mehr nötig
Hast Du Dich auf vHL testen lassen? Bei mir bestand der Verdacht noch zusätzlich wegen des Nierenkrebs meiner Schwester als Kleinkind. Nierenkrebs und Hämangioblastom gehören halt beide zu vHL.
Da habe ich lange Anlauf genommen, bis ich mich überwunden habe, das testen zu lassen (ist ein Gentest) habe es dann aber 4 Jahre nach der OP machen lassen und davon waren dann für mich auch die Nachkontrollen abhängig


Ich bin im Forum eigentlich nicht mehr aktiv. Alle paar Monate schaue ich mal rein, aber bei einem Hämangioblastom...wie Du ganz richtig schreibst: ist selten.


Bei mir sind die ersten deutlichen Verbesserungen tatsächlich erst 9 Monate nach der OP aufgetreten.. es dauert.
Ob Du dabei geduldig bist oder nicht, ist für die Heilungsprozesse ziemlich wurscht, also schrei die Wut zwischenduch lieber raus als sie zu schlucken.

Ich wünsche Dir Kraft und gute Begleiter!

Gruß vom Marsupilami

Hey Marsu,
lange nichts von dir gelesen. Schön, dass du wieder schreibst.

Gruß Mirli

liebe Marsipulami,
du bist die Erste, die ich treffe mit einem Hämangioblastom. Glückwunsch? Nein, dafür sind die Folgen eines eher "harmlos" beschriebenen gutartigen Tumors im Kleinhirn zu groß.
Schon nach der ersten OP in 2003 änderte sich mein Leben mit neuer Teilzeit-Arbeitsstelle, 50%iger EU-Rente, vielen Therapien, aber auch einer veränderten Sicht auf die Welt, einer neuen Priorisierung von Werten...alles in allem und unterm Strich eine Verbesserung, ohne die Beeinträchtigungen vor allem auf kognitiver Ebene zu leugnen. Die OP-Folgen wurden dabei immer unbedeutender.
Umso heftiger die zweite OP. Sie hat deutlich mehr Beeinträchtigungen hinterlassen als die erste und werden voraussichtlich nicht mehr verschwinden. Egal, welche Therapien ich mache.
Aber meine Einstellung dazu kann ich ändern. Ganz langsam be-greife ich, dass ich keinen Anspruch habe auf Unversehrtheit und langes Leben und erlebe täglich die Bedeutung vom "Leben in der Gegenwart". Was ist heute? Dabei gibt es Fortschritte und manchmal auch Tage ohne Sinn.
Die Nachuntersuchungen waren okay, die zweite Abklärung auf Hippel-Lindau steht noch aus. Dort hat sich viel geändert, dank der Gentechnik kann mit hoher Sicherheit diagnostiziert werden. Das war 2003 noch nicht.
VHL ist ein anderes Thema und du hast viel Glück gehabt, trotz des Nierenkrebses bei deiner Schwester, dass du es nicht hast. Wo bist du untersucht worden? Auch in Freiburg, in der Zentrale...?
Krebs, Tumore - ob gut-oder bösartig verändern unser Leben und machen uns deutlich bewusst, dass wir wenig in der Hand haben.
Das Leben passiert!
Ich bin 63 Jahre und wieder gefordert, mich mit den wesentlichen Fragen auseinanderzusetzen.
Es bleibt spannend und ich bin sehr froh, Menschen kennen zu lernen, die verstehen, wovon ich schreibe.
Alles Gute für dich und alle anderen
von Erika