Hämangioblastom / Kleinhirn

Hallo,

ich wollte mich mal vorstellen.
Ich bin 35 Jahre und habe diese Woche die Diagnose Hämangioblastom im Kleinhirn bekommen. Gefunden wurde es beim MRT, da ich mehrere venöse Hämangiome in der rechten Hand habe, hat man vorsichtshalber auch im Kopf nachgeschaut.
Es ist ca. 9mm gross und sitz in der Mitte/hinten am Kleinhirn, lt. Radiologe scheinbar gut zugänglich. In 3 Wochen hab ich nen Termin in Tübingen, für ein Gespräch denk ich mal.
Hab jetzt ziemlich Angst wegen VHL und so, und vor OP falls Die nötig ist. Beschwerden habe ich keine.
Ist mir einfach alles zuviel momentan, glaub meine Depression drückt grad auch wieder etwas durch, und die ganze Ungewissheit macht mich fertig.

Ich weiss auch das es vielen hier wesentlich schlechter geht und ich eigentlich noch froh sein kann, dass es was gutartiges ist.

Wollt mir das einfach mal von der Seele schreiben, Danke

Ich denke, Sie sind in TÜ (Neurochirurgie!) sehr gut aufgehoben. Sie sollten sich einfach im Vorfeld die Fragen, die Sie haben, notieren, damit Sie beim Gespräch gut vorbereitet sind.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Tome,

sehe gerade, dass du online bist. Fühle dich herzlich willlkommen hier in diesem Forum. Ich kann immer wieder nur sagen, es wird dir eine große Hilfe sein, sowohl von der medizinischen , als auch bei seelischen Beschwerden.

Du brauchst dich nicht zu entschuldigen, dass du ein nicht "so gefährlichen Tumor " hast. Jeder, der hier an einem Tumor erkrankt ist, hat sich damit auseinanderzusetzen und dass ist nie einfach. Es ist da ja etwas gewachsen, was da nicht sein soll.

Gehe , wenn es dir möglich ist, doch mit Mut und Zuversicht in deine weitere Behandlung und schreibe hier immer, was dich bedrückt und bewegt. Uns, jetzt mir , hat es immer geholfen. Dieses Forum kann ein sehr positiver Lebensbegleiter für dich werden.

Das wünschen wir dir von Herzen
Gramyo und ihr Mann, der einen
wunderschönen Platz in ihrem Herzen einnimmt

Hallo gramyo,

vielen Dank für Deine Worte, das hilft mir ein bischen.

Mich beschäftig das Ding im meinem Kopf einfach nur die ganze Zeit.
Kann ja scheinbar auch Einblutungen geben. Aber viel lesen kann man darüber nicht, da es wohl doch sehr selten ist.

Lieber Tome,

du klingst für mich leider sehr deprimiert und auch, verstehe es absolut nicht falsch, auch etwas ängstlich, was ich verstehen kann, wenn du eine Einblutung befürchtest. Du könntest dich doch telefonisch hier an den Informationsdienst wenden , oder ein Nachricht an Prof. Mursch schreiben.

Hast du keine Angehörigen und Freunde , die dir jetzt in dieser schwierigen Zeit helfen können? Wenn dem nicht so sein sollte, schreibe hier einfach weiter.

Ich hoffe, dass du noch mehr Antworten bekommst, die dir deine Ängste, wohlbemerkt berechtigt, abbauen helfen.

In einem Buch "alles geschieht aus einem Grund" schreibt eine amerikanische Psychotherapeutin , dass jede schwierige Situation eine wichtige Lektion fürs Leben birgt. Wir brauchen sie, um zu wachsen, egal, wie schmerzhaft sie auch sein mag.

Dies ist eine Erfahrung, die ich in meinem jetzt bald 65jährigen Leben gemacht habe und dadurch häufig ein tiefes Vertrauen in die Existenz gewonnen habe.
Nicht immer , aber durchaus immer mehr!

Wenn du das Leben liebst, wird das Leben dich lieben. (Louise L. Hay)

Ganz liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und Leben einnimmt

hallo Tome
willkommen in diesem Forum, hier bist du richtig mit deinen Sorgen ,Ängsten ,Depris und was auch immer. Niemand will so ein Ding im Kopf haben, es macht einen so fertig, weil es so nicht zu kontrolliern ist
Prof Mursch schrieb dir ,dass die Klink eine gute Wahl ist.
Nun weiß ich nicht ,was ist der nächste Schritt
Untersuchungen- Op. oder wie ist es geplant.
Du hast ein Anrecht auf Psychologische Betreuung ,bist du wirklich Depressiv oder bezeichenst du deinen jetzigen Zustand so, das ist ein großer Unterschied.
Ich bin kein Mediziner ,kann dazu nichts schreiben.
Niedergeschlagenheit finde ich eine sehr gesunde normale Reaktion , vor allem wenn nicht ganz sicher ist,wie es weitegeht.
Hast du jemanden mit dem du dich besonders gut verstehst ,Freund
Familie, bist du ganz alein dann schreibe uns ,hier ist immer jemand da.
Übrigens ,es wird nicht gewertet ob das was Schlimmes oder weniger Schlimmes ist,das was du empfindest ,macht es aus.
Viel Begleitung ,Hoffnung ,Vertauen ,dass alles gut werden kann
wünscht dir 100wasser
Glioblastom multiforma lt WHO Grad IV Dez. 2010
@ gramyo
wir sollen doch P,M nicht empfehlen...aber ich verstehe dich:-)

Hallo,

den nächsten Schritt kenn ich leider auch nicht. Hat nur geheissen ich soll mich am 20.08. in Tübingen melden.
Ich vermute evtl. nen Kontroll MRT ob das Ding wächst.
Depression habe ich leider öfter, nehme auch Medikamente (Citalopram) dagegen, ob das jetzt momentan Depri ist oder die Angst kann ich nicht wirklich sagen.
Morgens gehts mirnicht wirklich gut (bin da sehr müde, möcht nur im Bett liegen), im Laufe des Tages wird es besser.
Zum reden hab ich jemand, aber das hilft nur bediengt.

Lieber Tome,

nach wie vor bin ich leicht beunruhigt, wenn ich deine Berichte lese.Also hat man Depressionen bei dir schulmedizinisch anerkannt und hält sie ja auch behandlungsbedürftig mit Medikamenten.

Verstehe dass jetzt auf keinen Fall falsch. Ich finde es ja sogar gut, wenn ein Mensch sich behandeln lässt, wenn er unter Depressionen leidet.Nur finde ich Tabletten als alleiniges Mittel auf die Dauer nicht optimal therapiert.

Es sollte ebenso eine Gesprächs- oder Gestalttherapie und erlernen von Entspannungstechniken dazukommen.Vielleicht bekommst du dass ja auch. Schreibe doch etwas mal darüber.

Nach wie vor finde ich den 20. August bei deinen Bedenken in Bezug auf Einblutungen etwas spät. Sind deine Befürchtungen ärztlicherseits entstanden, dass es erwähnt wurde, dass es dazu kommen könnte, oder hast du es irgendwo gelesen?

Schreibe hier immer weiter, wenn es dir hilft, suche dir aber auch noch eine andere Anlaufstelle, die dir hilfreich in Bezug auf deine Depression zur Seite steht.

Wir wünschen dir ein gutes Wochenende mit glücklichen Momenten und guten Gefühlen und vor allen Dingen keine körperlichen Beschwerden

Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt.

danke Tome für deine Offenheit
23 Tage nach Diagnose Stellung finde ich spät ,wegen deiner Befürchtungen ,die dir hier niemand nehmen kann.
Diese starke Müdigkeit am Morgen ,das hat bestimmt mit der Erkarnkung zu tun ,schlafen aber sich nie ausgeschlafen fühlen.
Ich stimme dir zu ,auch wenn du liebe Menschen in deiner Umgebung hast ,können sie nur begrenzt auf deine ,wohl diagnostizierte Depression eingehen ,da braucht es Profis, Therapien, wie das aussehen kann ,ist wie gramyo schildert ,sehr unterschiedlich ,aber das findest du heraus.
Sicherlich liegt der Fokus erst einmal auf den 20.8. ,solltes du ganz arge Ängste haben ,kannst du sicherlich die Ärzte anzapfen......es ist eine besondere Situation für dich.
Hier werden --viele-- dich begleiten
Glück-Hoffnung-Vertrauen
100wasser

Hallo Gramyo,

das mit der Einblutung hat man nicht direkt gesagt. Nur das es wohl vorkommen kann. Ist wie ich gelesen habe aber auch recht selten. Es hiess auch, dass es kein Notfall darstellt, da es noch nicht sehr gross ist. Aber man eben nicht noch Monate warten sollte, bis man was unternimmt, oder weiter dannach schaut.
Ich habe auch gefragt ob ich jetzt auf den Blutdruck achten muss, was verneint wurde, also glaub ich nicht das da wirklich eine akute Gefahr besteht.

Die Einblutung beschäftigt mich auch garnicht so, es ist eher die Gesamtsituation.

Depression hat ich seit 2 Jahren eigentlich keine mehr, die Medikamente sind da auch eher präventiv.
Gesprächstherapie hat ich vor Jahren mal eine längere Zeit, hat aber eher nichts bewirkt bei mir.

Hallo 100wasser,

ich muss sagen das die Müdigkeit am morgen inzwischen schon etwas besser geworden ist.
Am Montag ist dann auch mein Urlaub vorbei und ich kann wieder zu Arbeit gehen. Ich denke das wird mich auch etwas ablenken den Tag über.
Hab dort auch nette Kollegen mit denen ich gut reden kann.

Lieber Tome,

sehe gerade , das du online bist. Ein nettes Hallo von meiner Seite. Vielleicht solltest du mal abends in den chat gehen, dass kann durchaus auch aufheiternd, aber auch helfend sein.

Ja, da hast du ja etwas "Entwarnung gegeben". Allerdings denke ich immer noch, das irgendeine Art von Therapie durchaus hilfreich für deine momentane Situation wäre.

Der größte Teil ist tatsächlich, meiner Meinung nach, das akzeptieren, dass da etwas ist, was da nicht hingehört.

Ich wünsche dir jetzt ein hoffentlich schönes, entspanntes Wochenende.
Die Chancen stehendurchaus gut !!

Liebe Grüße von uns beiden
Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und Leben einnimmt

das "muss" ich einfach so schreiben, weil ich es so fühle

Ich versuch mich auch immer wieder an die Erleichterung zu erinnern, die ich bei der Diagnose Hämangiomblastom, operierbar hatte.

Die 3 Stunden davor dachte ich nämlich, das Ding sei im Kleinhirn und nicht zu operieren. So hatte man es mir in der Radiologie zumindest rübergebracht. Man hatte sich auch noch gewundert, dass ich noch keine Ausfälle habe.
Die Seitenansicht des MRT war nicht grad schön, anzuschauen.

Lieber Tome,

versuche wirklich , das Bild vom MRT etwas zu verdrängen. Ich habe nocheinmal deinen Anfangsbericht durchgelesen. Du hast ja glücklicherweise keine körperlichen Beschwerden. Also , auch durch jetzt deine letzte Schilderung, besteht , meiner Meinung nach, keine akute Gefahr.

Es ist sehr gut, dass du dich IMMER WIEDER an die Erleichterung erinnerst, als es hieß , dass das Hämangioblastom operierbar ist. Versuche immer wieder , dir es zu visualisieren. Dass könnte dir auch in der Bewältigung deiner Ängste und zeitweiligen Depressionen helfen.

Gib mal bei Google "Affirmationen " ein und lies darüber. Vielleicht ein Weg für dich?!

Du kannst aber auch immer hier schreiben, aber ich würde mir noch andere "Standbeine" in dein Bewältigungsprogramm holen.

Eine gute Nacht , bzw. einen guten nächsten Tag wünschen wir dir

Gramyo und ihr Mann, der einen wunderschönen Platz
in ihrem Herzen und Leben einnimmt

Hallo,

also die letzten Tage gehts mir besser, die Arbeit und der gewohnte Tagesablauf hellen meine Stimmung auf. Habs auch geschafft es zu akzeptieren wie es eben ist.

Heute war ich dann noch in Tübingen in der Neurochirugrie.
Hier habe ich nähere Informationen bekommen.

Ist wohl aller wahrscheinlich nach ein Hämangiomblastom, also gutartig.
Liegt unten am Kleinhirn, also zwischen Kleinhirn und Hirnstamm.
Es hat eine kleine Zyste dran, der Liquorfluss ist nicht gestört, und sonst hab ich auch keine Beschwerden oder Ausfälle.

Es gab 2 Optionen.

1. Operation, wobei mir hier auch etwas die Ängste vor dieser genommen werden konnte. Man geht durch den Nacken rein, 2-3 cm Öffnung und dauert wohl 2 Stunden.

2. Erstmal Abwarten und in 2 Monaten nochmal ein MRT machen, ob es grösser wird, und dann neu entscheiden.

Hab mich erstmal für Option Nummer 2 entschieden, da ich das Ding auch schon seit langer Zeit haben kann, und es evtl. nicht wächst (die Hoffung stirbt zuletzt :-) )
Soll nur Asperin vermeiden, wegen evtl. Blutung (naja)

Ich kann mich auch bei Fragen jederzeit melden, werd ich wohl auch noch machen. Weil auf manche SAchen kommt man erst später.

Werd dann noch beim Hausarzt eine Sonographie machen lassen, Ob ich evtl. sonst noch an Niere oder Leber, etc. sowas hab.
Augenarzt Termin werd ich mir auch noch holen, falls da was sein sollte.
Und beim nächsten MRT macht man die Wirbelsäule auch noch mit.

Vielen Dank an Euch Allen hier.

Lieber Tome,

also, das klingt doch ziemlich gut.Es freut mich sehr, dass es dir seelisch wieder besser geht.Deinen körperlichen Zustand zu akzeptieren finde ich, ist eine sehr gute Leistung, die du da vollbracht hast!

An deiner Stelle hätte ich mich auch für Option 2 entschieden. Wenn er tatsächlich so langsam wächst, kann man meiner Meinung nach ruhig das nächste MRT abwarten.

Gut finde ich auch , dass du dich allgemein auf ein Hämangiomblastom untersuchen lassen willst. Da werden dann ja auch wieder Ängste abgebaut. Hast du in der Vergangenheit häufiger Aspirin genommen (wegen dem "naja")?

Versuche jetzt ein bisschen fröhlicher durch die Welt und dein Leben zu gehen. Es kann wirklich schön sein, zu leben.

Wir wünschen dir eine absolut gute Zeit mit vielen kleinen Freuden.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Hallo gramyo,

das "naja" bezieht sich auf die Möglichkeit einer Einblutung, was ja kein schöner Gedanke ist.

Liebe Grüsse Tome

Lieber Tome,

das eine Einblutung kein schöner Gedanke ist, kann ich gut verstehen und haben wir ja auch schon einmal besprochen. Glücklicherweise hat es in diesen Wochen ja keine Einblutung gegeben und jetzt nehmen wir das
EINFACH MAL FÜR DIE NÄCHSTE ZEIT AUCH AN .

Ich wünsche dir alles Gute ür die nächste Zeit und ich glauber , es wird nichts tragisches passieren !

Liebe Grüße von uns beiden und mit Mut und Zuversicht in die weitere Zeit blicken

danke für deinen Eintrag Tome
es ist gut zu lesen wie du dich auseinandersetzt,
da steckt Kraft drin und Lebensmut
die Zweifel ,die Ängste ,das kommt und geht,
ich bin im Dez 2013 --drei --3 Jahre damit beschäftigt--und all die Emotionen kommen und gehen,aber voller Hoffnung habe ich Urlaub geplant ,genau zu der Zeit ,als die Geschichte ihren Lauf nahm,,,,,,,
Ich werde feiern --alles wird gut----
mit Hoffnung
100wasser

Ich war heut beim Hausarzt wegen einer Ultraschall Untersuchung der inneren Organe. Und Bingo ne 3-4 cm Zyste an der Bauchspeicheldrüse entdeckt.
Morgen dann noch ins CT. Und am Mittwoch hab ich vor meine Augen untersuchen zu lassen, hoffe mal wenigstens da is alles OK.

Lieber Tome,

was haben die Untersuchungen ergeben. Schreib doch einfach. Ich glaube nicht, dass es mich alleine interessiert. Was wird mit der Zyste an der Bauchspeicheldrüse gemacht? Sind deine Augen in Ordnung? wir wollen es hoffen!

Liebe Grüße von uns beiden und mit Mut und Zuversicht ins weitere Leben gehen
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben einen
wunderschönen Platz einnimmt

Hallo gramyo,

Nachdem mein Tastaturschmusekater alles gelöscht hat was ich eben geschrieben habe, fange von ich nochhmal von vorne an.

Die Pangreaszyste ist garkeine, die liegt am Bauchfell und ist 4,5 cm gross, wird nun weiter beobachtet. Da es wohl harmlos ist.

Die Augen sind bis auf eine Pigmentablösung in Ordung, dass wird weiterhin im Auge behalten (nettes Wortspiel ;-) ).
Also kann man das von Hippel Lindau Syndrom wohl ausschliessen.

Im Oktober ist dann die Kontrolle im Kleinhirn, und noch ein MRT der Wirbelsäule.

Momantan hab ich ab und zu leichten Schwindel bei manchen Bewegungen, was ich haber schon seit Jahren immer mal wieder habe, kommt wohl von Verspannungen. Vor 2 Jahren haben mir Massagen da gut geholfen.
Mein Hausartz meine aber das, dass momten nicht gut ist mit Nackenmassagen mit dem Tumor im Kleinhirn. Was ich mir aber nicht wirklich vorstellen kann, muss mal in der Neurochirugie nachfragen.

Ich werde heute wohl noch die Whirlpoolwanne anwerfen, tut auch gut.

Liebe Grüsse Tome

Lieber Tome,

zumindest hat dein Tastaturschmusekater nicht ein zweites Mal zugeschlagen. Ich glaube, dann wäre dein Humor, den ich aus deinen Zeilen lese , vermutlich doch verschwunden. Aber es ist ja nicht passiert.

Ich finde die Befunde auch nicht gerade total entspannend, aber zum Glück auch nicht absolut besorgniserregend. Kein Hippel Lindau Syndrom. !! Juchuhh ! Dieser Gedanke ist mir beim "googlen" auch gekommen .

Das sich deine Nackenmuskeln bei all dieser Anspannung verspannen , ist eigentlich verständlich. Wenn der Schwindel aber anhält, würde ich dann doch wieder einen Arzt aufsuchen. Aber ich denke, dass wirst du dann eh machen. Whirlpoolwanne ist ja schon mal gut, ersetzt aber keine Massage.

Dann werde ich schon mal ab und zu anfangen die Daumen zu drücken für dein MRT im Oktober. Schreib doch 1 Woche vorher es in den "Daumen drücken Thread". Dann denken viele an dich und wer weiss, es könnte helfen......
wünschen wir dir beide
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

Melde mich mal kurz, später auch noch ausführliccher. Tumor ist jetzt seit letzter Woche draussen, alles gut gegangen.
War allerdings kein Hämangioblastom, sondern ein Plexuspapillom mit Zyste was wohl nicht üblich ist (Zyste betr.). Waren bei der OP scheinbar auch überrascht.

Lieber Tome,

zuerst einmal ein "wieder herzlich willkommen" gesendeter Gruß von meiner Seite. Schön , dass du wieder hier schreibst und wie es klingt, mit relativ guter körperlichen Befindlichkeit.Natürlich hoffe ich, dass die Operation gut verlaufen ist und das sie das Plexuspapillom vollständig entfernen haben können?!?

Aber da wirst du ja noch einiges dazu schreiben. Jetzt wirst du dich wohl von der Operation erholen, was ich dir auch ans Herz legen möchte, um weiter zu psyschischen und physischen Kräften zu kommen.

Natürlich habe ich erst einmal "gegooglet", was so unter Plexuspapillom stand und ja... du hast dir einen seltenen Hirntumor ausgesucht. So , wie ich es verstanden habe, ist mit einer Operation das "Problem" in den allermeisten Fällen gelöst. Wegen seiner Seltenheit, aber das ist meine Interpretation als gut informierter Laie, auch nach durchlesen... gibt es keine größeren Erfahrungen (wegen der besagten Seltenheit) bei Strahlen- oder gar Chemotherapie.Von Zystenbildung habe ich aber tatsächlich gelesen.

Ich persönlich ....und eigentlich glaube ich auch sehr viele Andere hier wünschen dir von ganzem Herzen, dass mit dieser Operation, die allermeisten deiner körperlichen Probleme jetzt behoben sind.

DAFÜR DRÜCKE ICH DIR GANZ FESTE DIE DAUMEN !!!!

Lass es dir vor allen Dingen langsam ! besser gehen, schreibe weiter und habe , wenn irgend möglich ... ein relativ entspanntes Leben.

Das wünscht dir
Gramyo mit Burkard in ihrem Herzen und Leben... für immer... und dadurch auch im Hier und Jetzt