Hallo,
bei mir (m,Jahrgang 73) wurden am 18.11.16 bei einer Nachsorgeuntersuchung(MRT) insgesamt 3 Rezidive in unterschiedlichen Bereichen im Kopf gefunden. Diese sind derzeit noch eher klein (die größte Raumforderung wird mit 1,4x1,4cm angegeben). Nach einer ersten Meinung vom INI Hannover wird derzeit keine OP, sondern eher eine Strahlentherapie angeraten.
Ich bin nun auf der Suche nach medizinischer Hilfe zu diesem sehr speziellen Hirntumor:
- Gibt es hier weitere Betroffene, die mir mit ihren Erfahrungen weiterhelfen können?
- Sind Experten (auch international) bekannt?
- Welche Therapien haben angeschlagen oder waren nicht erfolgreich?
- Gibt es Hinweise zur Streuung in andere Körperregionen (sind also weitere Untersuchungen angeraten?)
Dies sind nur die ersten Fragen, die sich mir aufdrängen. Die Suche nach Experten stellt sich aktuell sehr zäh dar. Jede Klinik/jeder Onkologe macht zwar gern mit mir (Privatpatient) einen Termin, dieser ist häufig aber erst 2-3 Wochen später und aktuell habe ich das Gefühl, dass die sich aber nicht genau auskennen, mir aber gern eine Rechnung schreiben.
Zu meiner Geschichte:
Aufgrund starker Kopfschmerzen habe ich Ende April 2010 ein MRT machen lassen, bei dem links cerebellär occipital eine 2,5x2,6x2,9cm große Raumforderung am Kleinhirn entdeckt wurde. In kürzester Zeit konnte ich bei Neurochirugen in Hamburg, Kiel und letztendlich INI Hannover vorstellig werden, wo der Tumor dann Mitte Mai 2010 vollständig entfernt wurde. Die Betreuung in der INI Hannover war aus meiner Sicht hevorragend. Prof. Dr. Samii senior machte einen sehr kompetenten und auch menschlich hervorragenden Eindruck. Die OP verlief komplikationsfrei und die Nachsorge in der INI war aus meiner Sicht perfekt.
Lediglich 2 Monate nach dieser OP habe ich wieder Vollzeit gearbeitet. Nach knapp 3 Monaten kam dann endlich der histologische Befund. Mir wurde mitgeteilt, dass es sich um ein anaplastisches Hämangioperizytom handelt, dass man aufgrund der Seltenheit (mir wurde damals erzählt, dass überhaupt erst 30 Fälle weltweit im Kopf bekannt sind) mit WHO-Grad III klassifiziert.
Aufgrund dieser Diagnose wurde mir eine Bestrahlung der Resektionshöhle empfohlen, die im September und Oktober 2010 in Lübeck stattfand. Während dieser 6-wöchigen Bestrahlung habe ich weiter Vollzeit gearbeitet. Die Bestrahlung habe ich trotz Müdigkeit, Kopfschmerzen und teilweisem Haarverlust relativ gut überstanden.
Zum Zeitpunkt der Erstdiagnose war ich gerade in einer 6monatigen Partnerschaft und wir hatten gerade beschlossen zusammen zu ziehen. Nach der OP hatte ich nur noch unsere Zukunft im Blick und ich habe noch während der Bestrahlungsphase in der Nähe von Hamburg ein Grundstück gekauft, in 2011 gebaut und geheiratet und wir haben jetzt 2 Kinder (4,5 Jahre und 21 Monate).
Eigentlich bin ich davon ausgegangen, dass ich nach so einer langen Zeit (zumindest für mich) nichts mehr mit dem Tumor zu tun habe.
Auch in der Folgezeit habe ich weitere größere Herausforderungen angenommen und bin 2015 nach 21 Jahren wieder Marathon gelaufen und bis vor 4 Wochen auch regelmäßig 3-4x pro Woche gelaufen.
Aufgrund von Kopfschmerzen habe ich nun vor knapp 2 Wochen eine weitere Nachuntersuchung machen lassen und der Befund hat mich mal wieder gelehrt, dass im Leben so manches anders läuft, als man denkt.
Nach dem ersten Schock über den Befund versuche ich nun händeringend das bestmögliche Therapieverfahren und auch die bestmögliche Begleitung zu finden. Derzeit organisiere ich alles komplett allein und wäre über jede nur denkbare Unterstützung sehr sehr dankbar. Denn anders als bei der Erstdiagnose spüre ich jetzt vielfach den Druck der Verantwortung für das Leben meiner Familie.
Ich hoffe, es kann mir jemand helfen.
Kontakt besteht aktuell zum
Strahlenzentrum Hamburg Termin am 06.12.
Kopfklinik Heidelberg Termin am 16.12.
ECCH Hamburg Termin am 19.12.
