Thema: Hämangioperizytom / extrapleuraler solitärer fibröser Tumor (SFT)

Mein letzter Post ist schon etwas her. Aber ich lebe noch. Und hier nun meine aktualisierte Geschichte:

Zunächst Details zum Tumor aus meinen Erfahrungen und Recherchen:

⁃ sehr seltener Tumor (weniger als 1 % aller Gehirntumore)
⁃ wächst eher langsam, weist meist eine runde Form auf
⁃ relativ harte Schale, die anderes Gewebe verdrängt, aber auch brechen kann, wenn der Tumor innerhalb zu schnell wächst
⁃ siedelt sich an die Blutversorgung an - blutet daher stark bei Einschnitt - und kann sich dadurch auch im kompletten Körper verteilen
⁃ versteckt sich gern immer wieder, streut aber zu 70% z.T. erst nach 10 Jahren in viele Körperregionen ( bei mir aktuell betroffen: Kopf, Lunge, Leber und Wirbelsäule)


Zu meiner Geschichte:

Ich bin 48 Jahre alt, habe 2 tolle Kinder (7 und 9) und bin verheiratet(Meine Frau ist seit einem 3/4 Jahr selbst von Brustkrebs betroffen, was irgendwie deutlich schlimmer ist, als das eigene Schicksal).

Meine Erstdiagnose habe ich im April 2010 am Kleinhirn erhalten. Im Mai 2010 fand die OP in der INI H. statt.

In 11/16 habe ich dann von der Metastasierung in Kopf und Lunge erfahren. In 2017 erfolgte dann Radiochirurgie mit CyberKnife-Bestrahlung vom Kopf und Chemo mit Doxorubicin/Olaratumab. Die Chemo hat mich ziemlich runtergeknüppelt und nach kurzer Pause zog das Tumorwachstum wieder an.

Ab 2018 konnte ich mit Votrient- Wirkstoff Pazopanib- das allgemeine Tumorwachstum stark eindämmen. Es folgte eine Zeit, bei der ich mich auf einzelne „Brandnester“ konzentrieren konnte, wenn Metastasen sich vom allgemeinen Trend abgehoben haben. Z.B Leber-OP im UKSH Lü. Ab Anfang 2021 nahm der Tumordruck deutlich zu: Auftritt in der Wirbelsäule (OP in der Schönklinik HH-Eilbek). Das Votrient wurde abgesetzt und eine Therapie mit Temozolomid/Bevacizumab probiert. Leider haben meine Thrombozyten zu stark reagiert, so dass eine Fortführung nicht möglich war. Ich kann auch nicht sagen, ob sie erfolgreich gewesen wäre. Im Herbst wurde es dann sehr knapp, als eine Metastase in der Lunge aufgebrochen ist und sich die Lunge mit Blut füllte. Das Asklepios Nord HD hat mich quasi zum Sterben nach Hause geschickt. In der Lungenklinik Großhansdorf konnte ich aber knapp gerettet werden. Nur 5 Tage nach Entlassung musste ich erneut ins Krankenhaus (Schönklinik), weil eine Metastase in der Halswirbelsäule für Lähmungserscheinungen in linker Hand und Fuß gesorgt hat. Nach der OP kämpfe ich weiter mit Taubheit und Funktionsstörungen in diesem Bereich. Die Nerven erholen sich nur sehr langsam.

Seit Anfang 2022 versuche ich nun mit Spaziergängen und Training wieder fitter zu werden.
Nachdem ich eigentlich als austherapiert gelte, konnte ich in E. eine neue Möglichkeit finden. Mit Hilfe der FAPI-Therapie will man alle Tumorzellen von innen mit Iridium (Radioaktivität) bestrahlen. Dazu soll ich 4x für 3 Tage im Abstand von 4-6 Wochen stationär aufgenommen werden. Ein Zyklus sind 6 Wochen. Diese Woche kam die Kostenzusage und ich hoffe, dass ich im April starten kann.

Nun zu meinen allgemeinen Erfahrungen bei so einer seltenen Erkrankung. Bisher alle besuchten Onkologen sind überfordert, sagen dies aber selten. Selbst sogenannte Koryphäen wie ein Neurologe in HD verschreiben teilweise lieber irgendetwas, als der Krankheit auf den Grund zu gehen. Bitte traut bei so einer seltenen Erkrankung nicht der 1. Arztmeinung. Häufig ist diese finanziell motiviert und zielt nicht auf die Interessen des Patienten. Ich musste bis heute alles selbst recherchieren und Therapien planen, sonst wäre ich schon lang nicht mehr.

Gern stehe ich jederzeit für Fragen, Kontakte und Unterstützung zur Verfügung. Einfach anschreiben.
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