Thema: hämangioperizytom und linac-bestrahlung

Meine beiden Rezidive wurden im Februar mit dem linac in Freiburg bestrahlt. Das war eindeutig ein Versuch, da über diese Tumorart, die extrem selten ist, eigentlich keine Erfahrungswerte vorhanden sind. Wenn mal Studien mit 17 (!) Personen zusammenkommen, ist das schon toll (wie man´s halt sieht).
Für alle, die auch mit so einem Tumor zu tun haben, wollte ich nur erzählen, dass die Tumoren prima auf die Bestrahlung angesprochen zu haben scheinen und sich deutlich verkleinert haben. Es hat sich offensichtlich gelohnt, den Versuch zu wagen. Die Alternative wäre OP mit fraktionierter Bestrahlung gewesen.

Hallo Claudia,

ich finde es ganz toll, dass du deine Erfahrungen zur Verfügung stellst! Bei mir wurde letztes Jahr ein Rezidiv eines papillären Meningeoms entfernt, das nach meiner Recherche dem Hämangioperizytom näher ist als dem Meningeom, und befürchte ein weiteres.
Ich bin so sehr auf der Suche nach einem Ansprechpartner, der diese Sorte von Tumor schon einmal gesehen hat, und auch nach einer Plan-B-Lösung für den Fall des nächsten Rezidivs. Ich würde so gerne wenigstens mal mit einem Arzt reden, der diese Sorte von Tumor schon mal behandelt hat (von OP abgesehen).
Könntest du mir einen Ansprechpartner nennen oder deinen Arzt mal fragen, ob er/sie mal mit mir reden würde?
Bitte lauf nicht weg ...
Bist du irgendwann mal im Chat?

Ich wurde in der Uni-Klinik Freiburg betreut von der Neurochirurgin Frau Dr. Van Velthoven und dem Stereotakten Herrn Dr. Cyron. Beide sind via e-mail erreichbar und meines Erachtens nach sehr aufgeschlossen. Die e-mail-Adressen kann man unter Uniklinik Freiburg im Internet finden. Auf der Homepage gibt es eine sehr einfache Suchfunktion.
Ich hoffe, Du bekommst nützliche Informationen. Ohne die ist man ja ziemlich aufgeschmissen. Ich drück dir die Daumen.

Claudia

Hallo Claudia,

danke! Es ist anscheinend immer ganz unterschiedlich, inwieweit die Neurochirurgen noch Aufgaben von den Neuronkologen mitübernehmen.