Halbseitenlähmung nach Op?

Liebe Forumteilnehmer, liebe Annett,

ich möchte zu der vorhergehenden Frage noch etwas wissen!

"Wäre eine Halbseitenlähmung wenn man das Risiko einer
Op nochmal eingeht, durch Reha reparrabel oder
würde sie bleiben und inreparrabel sein?

Liebe Grüsse Sonne,
ich würde mich sehr freuen wenn auch da wieder
jemand Hilfe geben kann.

hallo sonne,diese diskusion hatte ich im august letzten jahres mit den würzburger neurochirurgen ! eine halbseitenlähmung würde bedeuten das nichts mehr funktioniert auf der betroffenen seite (auge wird nicht mehr befeuchtet,lied und wange hängen,arm bein ,ich glaube stuhl und urin kann man auch nicht mehr halten ) so übel hatte ich es mir nicht vorgestellt ! ein arzt wird normal keine op durchführen wenn das risiko einer lähmung zu hoch ist ,nicht einmal wenn es der patient wünscht ! so wurde es mir in würzburg erklärt ! gruss annett

hallo noch mal,ich hatte vergessen das man auf dem nicht mehr befeuchteten auge erblindet ! ich hoffe das es trozdem irgend eine möglichkeit gibt dir zu helfen ! gruss annett

Liebe Annett,

he das geht aber sehr schnell mit Deinen Info`s.
Na gut, ich denke dann sollte ich das Thema einer zweit Op.
abhacken. Deine Erläuterungen, lesen sich nämlich überhaupt
nicht schön.

Sei lieb gegrüsst Sonne:-)

hi sonne,erkundige doch noch mal wo anders ! ich war mit meinen bildern in der radiologie der uni heidelberg ! die haben ja auch ein forschungszentrum für krebs ! ich weiss ja nicht von wo du kommst ! je nach grösse des tumors gibt es ja noch verschiedene bestrahlungsmöglichkeiten ! immer am ball bleiben !!! annett

"Ja", es "kann geholfen" werden oder auch nicht, sollte er weiter wachsen, wie er
es im Moment wohl tut. Bestrahlung, MRT Kontrolle April`03
danach wird entschieden.
Ich glaube aber innerlich zu meinen, lieber noch Op. obwohl
die Risiken nicht unerheblich sind, als zu bestrahlen,
unter Deinen geschilderten Zuständen
...bestrahlen ist dann wohl doch, der bessere Weg!...

Grüsse Sonne

was für einen tumor hast du und wie gross ist der ?

das ist genau so ein punkt den ich mein, wenn man "am stück" kommunizieren will, wäre ne telefon nummer doch besser angebracht oder?
allerdings gibts auch den chat den man nutzen kann, aber auf die idee kommen leider zuwenige, und wenn doch welche reinkommen verschwinden sie gleich wieder.

Liebe Annett,

Z.v. Op.deffus,infiltrierendes Astrozytom II, 5x5x4cm, "Totalresektion"?,
Z.n. Op. rezidivierendes Astro II, 1x2cm mit 1cm Ödemsaum.
Op. war vor zwei Jahren, erst überhaupt keine Ausfallser-
scheinungen-seltenes kribbeln im linken Arm.
17.06.01 generaliesierender Anfall, wie vor der Op, seidher begleitet sie mich
hartnäckig. Kein Auto fahren, schwimmen und soweiter.
Ärzte: schwierig Anfallsfreiheit auf Grund des Wachstum`s zu erreichen.

Was hattest/hast Du denn für einen Gast, oder bist Du Angehörige?
Würde mich freuen wieder von Dir zu lesen.
Liebe Grüsse Sonne

also kaum zu glauben aber mein schicksal ist ähnlich ! 12.1.01 nachts gran mal (grosser epileptischer anfall),23.1. mrt ohne km 4,5x4,5 cm gosses irgendwas evtl. zyste laut ärzte ,24.01. zweites mrt mit km,valium und cortison die zwei medikamente sollten einen allergischen anfall verhindern weil ich astma bekomme von erdnüssen ! das war auch der grund warum man das mrt mit km verschoben hat ! dann kam der grosse zusammenbruch ,tumor statt zyste ich wusste nicht mehr was ich machen soll ! 28.01 erster vorstellungstermin in würzburg ,dort wollte man mich gleich da behalten ! ich hatte aber zu viel angst vor einer op am kopf und habe mir deshalb 2 wochen vorbereitungszeit geben lassen ! man sagte mir dann auch erstmalig das es sich zwar wahrscheinlich um einen grad I handeln würde aber diese sorte ihren grad schnell verändern könne ! als dann 12.02 aufnahmetag in würzburg ! dann kam mein op termin 15.02 hies es am 14.02 morgens ,abends hies es plözlich es gibt probleme mit der blutgruppe evtl. muss die op verschoben werden da ohne konserven keine op gemacht werden darf ! naja um11 uhr am 15.02 hätte die op sein sollen und 10 uhr bei visitte wurde mir abgesagt ! ich bin voll ausgeflippt und das war ein donnerstag da ist in würzburg chefvisitte d.h. der klinikleiter war dabei ! der hat dann auch gesagt das man mich wohl so schnell es geht operieren solle wie ich später von meiner bettnachbarin erfahren hab ! naja ich glaube das da wohl jemand besser den chef gekannt hat als ich ,weil blut hatte man an meiner op auch keins nur plasma und als ich sie am 14 auf plasma angesprochen hatte hies es das könne man nicht einfach mit plasma ersetzen und dann ging es doch ! naja 12std. op schnellschnitt who IV,der arzt versuchte soviel er konnte zu entfernen ,man wusste nicht ob alles entfernt war wobei der op arzt gleich meinte nein ! da die histologie sich dann nicht sicher war über den grad musste ich noch eine PET machen bei der ergab sich das es sich eher um einen grad I o. II handeln dürfte ! nach 3 wochen bekam ich mein ergebniss astro II ! dann bestrahlung 3 monate nach bestr. kontroll mrt ohne befund alles ok leichte km aufnahme im narbenbereich ! dann 11 monate später wegen schwangerschaft plözlich 1,5x1,5 cm grosses rezidiv ! op termin in würzburg,dort wurde vorher eine SPECT gemacht bei der sich raus stellte das nicht 1,5x1,5 cm sondern 0,7-0,8cmx0,7cm also waren ca.2-3mm neu da ein saum von 0,5x0,7cm nach der op noch übrig war ! am02.12.02 hatte ich dann wieder eine SPECT bei der sich kein erneutes wachstum zeigte, jetzt stellt man sich die frage ist es ein rezidiv oder eine nekrose von der bestrahlung(nekrose=gewebstot,verbrant) ! am 28.02.03 habe ich wieder termin fürs mrt und am 10.03.03 in würzburg zur besprechung und dann erfahre ich ob was weiter gewachsen ist ! das war jetzt aber viel ich hoffe nicht zu viel ! guss annett

Hallo Annett,

"Schwangerschaft"
....ich war in der 38. Schwangerschaftswoche...
als der erste Anfall kam, CT-Raumforderung,
ein Tag später....HIRNTUMOR...
Status Epileptikus (die glücklicher Weise weniger
wurden und dann nicht mehr auftraten bis
zur Op, generalisierende Anfälle
bis fast zur Op. am 29.12.2000
Unser kleiner Sohn wurde am 17.12.2000 geboren
und wir sind Gott dankbar...er ist gesund...
Erneute Schwangerschaft...
ein deutliches.... Nein.... aus Ärztlicher Sicht

Liebe Grüsse Sonne,
freu mich wieder von Dir zu lesen!!!!

ich habe schon zwei jungen gehabt bevor das ganze hier passierte und wir wollten ja auch keins mehr aber durch das carbamazepin (antiepileptika) muss meie pille ausser gefecht gesetzt haben ! ich hatte meinen frauenarzt extra vorher darauf angesprochen weil ich es in de packungsbeilage von timonil gelesen hatte er verneinte und für mich war es ok ! ich hatte ja auch angst das es dann ein behindertes kind sein könnte wegen der bestrahlung ! naja ich wollte aber nicht abtreiben und bekam zur belohnung ein kleines mädchen ! und 5 tage nach der geburt hatte ich wieder einen etwas stärkeren anfall ! dann noch einige wochen lang fokale anfälle im gesicht auf der linken seit rechts war die op ! zu mir meinten damals einige das schwangerschaften krebs begünstigen weil das immunsystem auf ein minimum herutergefahren wird um dem kind nicht zu schaden ! aber der eine bestädigt der andere lehnt kategoisch ab ! ich selber glaube es schon ! bis jetzt bin ich gegen eine erneute op ,so lange es nicht weiter wächst ! die intensiv muss ich nicht noch mal besuchen,das war für mich das schlimmste ! wo wurdest du op ? ich weiss ja nicht ob ich das fragen darf oder ob dann alles raus fliegt ! liebe grüsse annett

Hallo!
Meine Erfahrung dazu ist, dass da nicht viel reparabel ist. Habe ein piloz. Astro (Grad II) und bei der ersten Biopsie ist da im Bewegungszentrum so viel verletzt worden, dass ich jetzt ne Hemiparese habe. Man kann das dann teilweise durch Krankengymnastik in den Griff kriegen und etwas kompensieren, allerdings so wie früher wird´s nicht mehr. Vor allem bei feinmotorischen Sachen (Klavier spielen, tippen) wird´s echt schwer. Man hat schon einige Einschränkungen.
Weiß nicht, ob ich das OP-Risiko noch einmal eingehen würde, wenn ich wirkliche Alternativen hätte, meist gibt es die ja nicht. Ist halt ne ganz individuelle Sache, ich komme mit meiner Halbseitenlähmung ganz gut klar, es kommt natürlich auch auf den jeweiligen Beruf an, jedenfalls ist das ne sauschwere Entscheidung. (Natürlich kann so ne Biopsie auch komplikationslos ablaufen, hab ich auch schon erlebt, Gruß,
Julia

hallo julia,du hast dann wohl keine "richtige" oder besser komplette halbseitenlähmung oder ? denn wie ich schon beschrieben habe würde das mehr wie nur nicht schreiben zu können bedeuten so wurde es mir von einem neurochirurgen beschrieben ! wobei man eine biopsie(probeentnahme) nicht mit einer resektion(entfernung) vergleichen kann denke ich da bei einer piopsie nicht all zu viel entfernt wird ! schade das es bei dir schief gegangen ist aber wie es scheint kommst du gut damit zurecht ! das finde ich gut man sollte nie aufgeben und vorallem nie bereuhen ! mach weiter so und alles gute für dich lg annett

hallo annett,
so eine halbseitenlähmung wie du sie beschrieben hast, hab ich nicht. Ich kann dir auch nicht genau erklären, was ich genau habe, im Arztbericht steht spastische Hemiparese links. Ist nicht sooo schlimm, reicht aber schon aus, um genug Probleme damit zu haben. Sportmäßig, musikmäßig usw. kann man da schon sehr viel nicht mehr, aber man kommt klar. Das Problem bei meiner Biopsie war auch, dass man Tumor an ner doofen Stelle lag und man nicht so ganz am Bewegungszentrum vorbeikam. Wusste also, dass OP Risiko war, aber wenn es dann schief geht ist das halt ziemlich blöd. Aber leben kann man auch gut mit Halbseitenlähmung, gibt wirklich schlimmeres. LG, Julia

Hallo Julia,

hab interessiert gelesen, dass du auch eine Hemiparese zurückbehalten hast. Mir geht es genauso (nach Resektion eines Ependymom II). Auch ich würde die OP rückgängig machen, wenn ich könnte. Trotzdem sind unsere Einschränkungen sicher nicht mit einer "echten" Halbseitenlähmung vergleichbar. Jetzt würde mich aber sehr interessieren, wie sich bei dir die Hemiparese äußert und ob du irgendwelche Therapien bekommst. Bei mir ist die gesamte linke Seite betroffen, ich hab ein Taubheitsgefühl und ständig den Eindruck mein linkes Bein und meine linke Hand lägen im Gefrierfach... Außerdem knicke ich wegen des Beines oft um. Mein Neurologe hält aber nicht sonderlich viel von Krankengymnstik, so dass zumindest DIESE Nebenwirkung zur Zeit unbehandelt bleibt. Hast du noch weitere Einschränkungen? Bei mir ist noch die Augenkoordination betroffen, wobei die anfänglichen Doppelbilder aber nur noch auftreten, wenn ich nach links unten gucke. Außerdem habe ich einen Tinnitus mit Hyperakusis, der aber vor der OP auch schon mal da war und sich jetzt nur verstärkt hat. Entschuldige bitte den langen Text, aber ich suche dringend Gleichgesinnte, um mich wegen möglicher Therapien auszutauschen.

Alles Liebe
Kerstin

hallo julia,ja ich kann mir gut vorstellen was du meinst ! man denkt und hofft das man selber von einer der tollen nebenwirkung einer op verschont bleibt ! und wacht man dann auf und es hat einen doch erwischt bricht die ganze welt zusammen ,bis man gelernt hat damit umzugehen und man beneidet jeden um seinen "normalen" alltag ! ich selber war während der op linksseitig gelähmt mein operateur war anscheinend total am ende nach knapp 12 std. op er dachte auch ich wäre für immer gelähmt und der schnellschnitt ergab ja auchnoch einen grad 4 ! es hat sich aber von selber wieder erholt ! die einzigen probleme die ich noch habe sind linke hand ein taubheitsgefühl und ab und zu wie einen gehörsturz oder so ich kann es schlecht erklären ! ich hatte allerdings auch eine bestrahlung also weiss ich nicht von was die kleinen wehwechen kommen ! der tumor hat sich zum schluss dann doch als grad 2 entpuppt konnte allerdings nicht ganz entfernt werden da er ins motorikzentrum eingewachsen ist ! lg annett

Hallo Kerstin,
habe auch Doppelbilder, nicht direkt durch OP, wahrscheinlich durch Sportunfall (Volleyball mit voller Wucht gegen Kopf), hat aber wohl auch mit dem Tumor zu tun. Die Doppelbilder gehen wohl nicht mehr weg, da hab ich mich inzwischen aber auch dran gewöhnt, durfte dann auch meinen Führerschein machen. Mit der Hemiparese ist meine Situation ähnlich wie deine, kalte Hände und Füße hab ich auch, mit dem Umknicken hatte ich auch Probleme, aber das hat sich eigentlich gebessert, vielleicht durch Krankengymnastik, vielleicht auch, weil man seine Gehschwächen irgendwie kompensiert. Habe bestimmt 2 Jahre lang intensiv Krankengymnastik gemacht, aber für den großen Aufwand war der Erfolg einfach zu gering. Werde es jetzt in Zukunft mal mit Schwimmen versuchen, ist für mich wohl die effektivste Sportart. Krankengymnystik bringt mich jedenfalls nicht mehr weiter, vielleicht wäre meine Situation aber noch schlechter, wenn ich nie was getan hätte. An deiner Stelle würde ich es auf jeden Fall mal ausprobieren und bei deinem Arzt drauf bestehen. Es kann sich ja nur verbessern, verschlechtern ist wohl kaum möglich. LG,
Julia

Hallo Julia,

danke für deine Antwort. Ich war gerade heute mal wieder beim Neurologen und der hat mir zehn Einheiten Krankengymnastik verschrieben. Wenns nicht helfen sollte - schaden tuts auf keinen Fall. Schwimmen gehe ich jetzt auch wieder einmal pro Woche, seit ich wieder darf (bisher vor kurzem durfte ich nicht wegen möglicher epileptischer Anfälle). Jezt habe ich erstaunt gelesen, dass du den Führerschein machen durftest trotz Doppelbildern. Mein Neurologe hat mir gesagt, dass ich wahrscheinlich nie mehr Auto fahren darf, weil die Augenkoordinationsstörungen wahrscheinlich nicht hundertprozentig verschwinden. Eigentlich hatte ich mich bereits damit abgefunden, Hauptsache ich kann irgendwann wieder arbeiten! Trotzdem wundere ich mich natürlich, wie du mit Doppelbildern Auto fährst! Ich hab schon als Fußgänger genug Schwierigkeiten, eine Straße zu überqueren, ohne unter die Räder zu kommen!!! Wurde bei dir ein Sehnerv totgelegt oder siehst du nur manchmal doppelt. Interessiert mich wirklich sehr, denn so GANZ hab ich die Hoffnung, noch nicht aufgegeben, wieder zu fahren.

Liebe Grüße
Kerstin

Hi Kerstin!
Der Führerschein war auch echt ein Kampf, brauchte dafür ein Gutachten, dass ich fahren darf, der Augenarzt hat dann gesagt, dass ich auf jeden Fall nur mit Okklusionslinse fahren darf - das ist ne Kontaktlinse, die die Linse abdeckt, hat also praktisch den gleichen Effekt wie ein Pflaster, mit dem das Auge zugeklebt wird. Normalerweise soll das dann helfen, man sieht halt nur noch mit dem gesunden Auge und nicht mehr doppelt.Nach 3 Monaten Gewöhnungszeit darf man dann wohl Auto fahren. Ich kann allerdings mit Okklusionslinse nicht besser sehen. Hab mich inzwischen so an die Doppelbilder gewöhnt bzw. kann die irgendwie ausblenden, sodass ich kein Problem damit habe, vor irgendwelche Autos zu laufen oder so. Ich konnte keinen Arzt davon überzeugen, dass ich wesentlich besser ohne die Okklusionlinse sehe, also steht im Gutachten, dass ich sie brauche. Ich fahre aber ohne. Ist ja gar nicht einzusehen, dass irgendwelche Ärzte, die sich überhaupt nicht in meine Situation hineinversetzen können - das kann niemand, der nicht selbst betroffen ist - bestimmen, was für mich am besten ist. Das weiß ich selbst nämlich am allerbesten.
So ein Kontaktlinsenlabor, wo man an so ne spezielle Okklusionslinse rankommt, gibt´s bestimmt in jeder größeren Uni- Augenklinik. Ich hab meine aus Köln.LG, Julia