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2019

Hallo,
Mein Lebensgefährte wurde am 9. November 2019 mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Wie sich nach dem CT heraus gestellt hat, wurde dieser Infarkt durch eine große Raumforderung ausgelöst. Er ist seitdem linksseitig vollständig gelähmt.
Am 14.11. wurde die Biopsie durchgeführt. Das Ergebnis wurde uns am 21.11. mitgeteilt. Glioblastom IV. Am 26. wurde er operiert. Leider gab es Einblutungen, so dass 2 Tage später eine weitere OP durchgeführt wurde. Seit der 2. OP kann er nicht mehr gut sehen. Ganz besonders die linke Seite kann er nicht bzw. kaum wahrnehmen.
Seit letzter Woche bekommt er Chemotherapie und Bestrahlung.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Lähmungen und Sehstörungen gemacht? Gab es Verbesserungen?

Mein Mann ist gerade 54, unser Sohn wird in ein paar Tagen 7 Jahre alt.

Ich kann meinen Mann durch die Lähmung nicht nach Hause holen. Ich weiß einfach nicht, wie es weitergeht.
dazu kommt, dass mein Vater vor 9 Jahren an der gleichen Diagnose gestorben ist. Er hatte 14 Monate nach der Diagnose.

GMT

@2019

Ist dein Mann noch im Krankenhaus?

An deiner Stelle würde ich mich an die Palliativmedizin ( eventuell im KH auch ansässig?) wenden! Die können dir in allen möglichen Angelegenheiten dazu helfen, Hilfsmittel wie Pflegebett, Physiotherapie usw. kann innerhalb kürzester Zeit besorgt werden. Und das Personal kann helfen, die schlimmsten Nebenwirkungen zu lindern.

Das Kh bzw. die Onkologie sind da nicht unbedingt geeignet - die verfolgen ihre eigenen Ziele.

2019

Mein Mann liegt im Krankenhaus auf der Palliativstation.
Es wird REHA im Sinne von Krankengymnastik gemacht.
Er ist dort erstmal gut versorgt. Ich mache mir nur solche Gedanken, wie es nach dem Krankenhaus weitergeht.
In ein Pflegeheim will er natürlich nicht.

alex90

Hallo zusammen,

gegen die Lähmungen hilft möglicherweise Physiotherapie.

Was die Sehstörungen angeht, habe ich bei meinem Papa die Erfahrung gemacht, dass diese nicht mehr besser wurden - im Gegenteil. Je weiter die Tumore gewachsen sind, desto größer wurden seine Schwierigkeiten beim Sehen.

Liebe Grüße
Alex

cs66

Bei meiner Frau gibt es ein Auf und Ab bei den durch den Tumor und durch die Bestrahlungsnekrosen verursachten Sehstöhrungen.

Bei Deinem Mann/Lebensgefährten allerdings liegt ja auch noch ein Schlaganfall vor. Daher ist die Situation nicht vergleichbar. Was sagen denn die Ärzte?
Ich habe während der heissen Phase (ED) Stunden auf Krankenhausfluren verbracht, um mal 5 Minuten mit einem behandelnden Arzt zu reden. Auch die Visite zwischen 6.30 und 7.00 war dafür geeignet.

Wie @GMT schon schrieb: Die unterschiedlichen Fachrichtungen haben unterschiedliche Ziele. Ist nicht schön, ist aber so. Ein Neurochirurg ist sicherlich die bessere Adresse für Auskünfte zum Schädigungsgrad- und Ursache als ein Palliativmediziner.

Bin in Gedanken bei Dir. Meine Frau ist so alt wie Dein Mann, unsere Tochter war bei ED 12. Was mir geholfen hat, waren neben traumapsychologischer Betreuung auch, daß ich alle und alles was in der Situation nicht hilfreich war, konsequent ignoriert habe.

2019

Ich danke euch für eure Rückmeldungen.
Heute war einer der guten Tage. Mein Mann war entspannt und er hat seit langem mal wieder gelächelt und mich direkt angesehen.

Die Neurochirurgen haben teilweise unterschiedliche Aussagen zu seinem Zustand getätigt. Das macht einen nicht unbedingt ruhiger.
Nun gut, es ist so wie es ist.
Der Palliativarzt sagte heute zu mir, mein Mann und ich müssen lernen, den Moment zu genießen. Womit er wohl auch recht hat.

Wie gesagt, heute war ein guter Tag und der hilft einem dann vielleicht auch, die weniger guten zu überstehen.

Songoku

Hallo,


Ich hatte das selbe 2007, wurde aber direkt Notoperiert als der GBM endeckt wurde.Es gab auch Einblutungen.

Danach war meine linke Seite auch gelähmt.konnte gar nichts auf der Seite bewegen,Auch im Gesicht nichts.

Doch zum Glück ist das Hirn flexibel und kann abgestorbene Bereiche woanders ansiedeln.Wir benutzen normalerweise nur 10% unserer gesamten Hirnmasse. Die anderen 90 % werden erst in solchen Situationen gebraucht.

Mit viel Fleiß und Geduld lässt sich das wiederherstellen.Ich habe nach 5 Jahren wieder Fussballspielen können und regelmäßig Sport getrieben.Ärzte sagen 2 Jahre kann man das verlorene wiederherstellen, doch das habe ich nicht so empfunden. Jetzt mehr als 10 Jahre danach kommt imer noch etwas wieder. Es dauert zwar teilweise sehr lange und erfordert viel Training, aber verloren ist nichts.Es wird zwar warscheinlich nie wieder so wie vorher aber das meiste lässt sich nach meiner Erfahrung wieder regenerieren.

Also nicht den Kopf in den Sand stecken und gas geben dann wirds wieder !

der Meister

Hallo 2019,
ich hatte zwar keinen Glioblastom, aber auch eine Einblutung und war linksseitig komplett gelähmt und der Arzt sagte meiner Frau: ich kann Ihnen nicht sagen wie das ausgeht.
Doch schon nach wenigen Tagen konnte ich wieder Sitzen und kurz drauf Laufen.
Auf Reha ging es weiter Bergauf, mein Zimmergenosse schnarchte so laut, dass ich die halbe Nacht im Treppenhaus gelaufen bin, im Nachhinein gesehen, hatte das was Gutes.
Heute fast 2 Jahre nach der OP werden die Fortschritte langsamer, aber ich bin soweit zufrieden.

Noch immer plagt mich:
- Sprache / Wortfindung ist schlecht
- Taubheit in der linken Hand/Gesicht
- Tinitus beidseitig
sowie viele kleinere Dinge -> mein Profil ...

Was ich damit sagen möchte, dass viel möglich ist.

Ich sage immer: das ist wie in der Entwicklung von Prozessen, 50 % hast Du schnell, dann 70 % wird schon anstrengend und die letzten % sind am schwersten zu holen.

Auch die Angehörigen haben es nicht leicht.
Ich wünsche Deinem Mann und Dir alles Gute.



Gruß Klaus

struwwelinchen95

Liebe 2019,
Mein Mann hatte auch eine halbseitenlähmung durch einblutung bei Glioblastom-OP. Er war am Ende seiner Krankheit ca 5 Wochen auf Palliativstation, wo er körperlich und psychisch wieder stabiler wurde. Bei uns stellte sich auch die frage, wohin nach palliativbehandlung. Ich war damals berufstätig und völlig verzweifelt. Mein Arbeitgeber bot mir an, die Pflegezeit (ca 1/2) Jahr in Anspruch zu nehmen, quasi unbezahlter urlaub. Er bekam bei der Entlassung pflegestufe 2 und im Krankenhaus kümmerte sich der solzialdienst um pflegebett, toilettenstuhl, funktionsrollstuhl, lifter..., um weitere palliative Betreuung usw. Zuhause kam dann regelmäßig die ambulante palliativpflege und hospizmirarbeiter zu uns und er wurde in pflegestufe 5 (höchste) eingestuft. Mann konnte Tag und Nacht anrufen, wenn es Probleme gab. Ich fühlte uns in guten Händen. Er war sichtlich froh darüber, mich und unsre Kinder um sich zu haben. Er hatte noch 7 Wochen in Geborgenheit seiner Familie verbracht. Seine Freunde und Geschwister konnten ihn jederzeit besuchen. Er konnte die letzten Wochen auch nicht mehr sprechen und verstarb letztendlich in meinen Armen und im Beisein seiner Kinder.
Ich wünsch euch beiden viel Mut und Kraft

Retus

Ich möchte euch nur sagen gebt die Hoffnung niemals auf!
Ich hatte mit 5 Jahren einen Hirntumor der nicht eingeordnet werden konnte. Ich war Halbseitig gelähmt und konnte nicht mehr essen oder sprechen es ging nichts mehr, nicht einmal Wasser lassen. Der Tumor wurde vollständig entfernt. Jetzt bin ich 21 Jahre alt und kann wieder alles machen, ich habe nur ein Taubheitsgefühl in meiner Rechten Seite.

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