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Thema: Halbseitenschwäche durch Ödem Hilfe

Halbseitenschwäche durch Ödem Hilfe
Markus Löhr
12.06.2001 00:43:58
Hallo Liebes Forum,
nach dem ich jetzt endlich weiss, wie man hier rmit der Technik am Besten umgeht (ich schreibe den Text in Word und kopiere ihn dann ´rüber ins Forum) möchte ich mich auch noch einmal ausgiebig beteiligen. Erst einmal zu mir, ich bin35 Jahre alt ,noch ledig freue mich aber im Moment auf die gemeinsame Zukunft mit meiner Freundin und hoffe, dass dieser Traum noch in Erfüllung geht , denn von Prognosen habe ich bisher in meinem Falle noch nichts gehört. ich wurde 1998 in Köln-Merheim, angeschlossen an die Uniklinik Köln,als Notfall operiert (Teilentnahme), da man befürchtete, dass ich durch Epillepsie einen grösseren Schaden anrichten könnte.


leider bildete sich durch den Eingriff, wie vom Team von Professor Menzel vorhergesagt, der als absolute Kapazität auf dem Gebiet der Hirnchirurgie,
gilt
ein Liquorstau
,wohl eine normale Reaktion nach diesem Eingriff, so dass eine Woche nach der ersten OP ein sogenannter Shunt zur Entlastung angelegt werden musste.

Also nach der KH-Entlassung (insgs.4 Wochen, in der Zeit wurde die Probe von der zuständigen Pathologie in Bonn als Astrozytom WHO-Grad II eingestuft bin ich für 6 Wochen in die Rhein-Sieg-Klinik Nümbrecht zur REHA gekommen, da die linke Körperhälfte fast gefühllos war, ich hatte mir erhofft, daß meine durch die OP und die ganzen Vorgänge um mich herum sehr angeschlagene Psyche dort wieder auf Vordermann gebracht werden könnte, leider war das mit der Psyche nicht so viel aber hinterher konnte ich wieder einige Umzüge locker bewältigen.
Dann hatte ich mit dem Tumor2 Jahre lang Ruhe, die 6-monatigen Kontrollen zeigten alle keine Veränderungen, bis ich im August 2000 im Urlaub im Hochgebirge plötzlich wieder eine starke Schwächung der linken Körperhälfte feststellte, zu Hause angekommen, natürlich direkt zum Neurologen MRT bestätigte, Shift von WHOII zu WHOIII-IV(glioblastom),
die genaue Diagnose liest sich natürlich ganz anders es. daraufhin wurde sofort eine Strahlentherapie mit Linearbeschleuniger und paralleler Behandlung mit Temodal angesetzt, für das Temodal waren 6 Kurse angesetzt, bis zum 5. Kurs habe ich auch alles ganz gut vertragen. dann Mitte des 5.Kurses verspürte ich auch wieder eine Verstärkung der Seitenschwäche, direkt anberaumtes MRT bestätigte: Bestrahlung und Temodal hatten angeschlagen,aber der Tumor hatte eine sogenannte Nase gebildet, dieses Wachstum sollte nun mit einer weiteren Chemo behandelt werden, diese ACNU brachte leider keinen Erfolg und auch die anschließende VM26 nich, im Moment werde ich mit Osmofundin behandelt und warte noch auf das Ergebnis Frage: ist damit schon das Ende der Fahnenstange erreicht?, oder soll ich noch einmal eine OP wagen, über das Risiko werde ich mich nächste Woche an der Uni-Klinik in Düsseldorf informieren (ein TIP der Hotline).
So, ich hoffe ich habe mit meiner doch teilweise sehr persönlichen Darstellung einige Fragen die ich auch immer wieder im Forum gelesen habe, beantworten können und hoffe nun auch meinerseits auf positive Reaktionen auch unter meiner Adresse markus-loehr@gmx.de.gerade die Halbseitenschwäche behindert mich im Moment sehr und wird auf das Ödem zurückgeführt, was sich trotz 32mg Dexamethason täglich nicht zurückbildet gibt es noch etwas anderes. Ich nehme auch H15
Grüsse und Danke im voraus

an alle und Kopf hoch. Markus
Markus Löhr
Sophie[a]
12.06.2001 11:23:22
Hallo Markus!
Osmofundin ist kein Antikrebsmittel!!!! Ist noch eine zweite Strahlentherapie möglich?
Das Ödem hat eine Ursache! Scheint, dass der Tumor bzw. das Tumorwachstum die Ursache ist. 32mg ist ne Menge Dexa. Warum eigentlich Dexa? Mit den Kapazitäten ist es so eine Sache... Gehirnchirurgie ist nur eine Säule der Glioblastombehandlung. Interdisziplinäre Zusammenarbeit ist wichtig. Eine zweite Meinung ist sehr wichtig! Frage nach klinischen Studien! Es gibt einige neue Anti-Krebspillen. Ich bezweifle, dass man in Merheim auf diesem Gebiet forscht. Ich hätte noch viele Fragen. Ich hoffe, Deine Freundin steht Dir bei. Setzt Sie sich mit der Situation auseinander?
Sophie[a]
Harald Mauel
12.06.2001 21:20:28
Hallo Markus,
ich denke nicht, dass das Ende der Fahnenstange erreicht ist. Meiner Frau Dagmar wurde von Prof. Sturm (Stereotaxie Uni Köln, Tel. 0221/478-4580) vorgeschlagen, eine weitere Bestrahlung mit Seeds vorzunehmen. Glücklicherweise wuchs ihr Tumor nicht weiter, so dass wir die Bestrahlung nicht machen ließen. Dies wäre bei ihr die dritte Strahlentherapie gewesen. Falls du dich für eine OP entscheidest, wäre noch die Möglichkeit einer ASI-Impfung zu nennen. Meine Frau bekommt im Moment diese Impfung. Hierbei wird entnommenes Tumormaterial in einem Labor zu einer Impfung angezüchtet und verarbeitet. Die Impfung ist noch nicht vollständig wissenschaftlich untermauert; die Kosten muss man selbst tragen. Telefonnummern: Onkologisches Labor in Herne; Frau Dr. Gerhards 02323/499-1650; Onkologie Franzhospital Dülmen, Dr. Dresemann 02594/ 92-1481).

Zu Dexamethason:
Zusätzlich könnte dir noch Glycerin (85%ig) helfen. Meine Frau hat zur Oedemvorbeugung 3x10ml auf Anraten von Dr. Dresemann genommen.

Viele Grüße

Harald
Harald Mauel
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