Hallo erstmal,
ich hatte meine Erstdiagnose 2008 - Ependymom am 4. Ventrikel (OP + Strahlentherapie lokal in Wien), dann die erste Metastase 2013 auf Höhe S2 (OP in Wien, Strahlen in Salzburg - auf Grund meines Umzuges), bald nach dieser Intervention sah man in den MRT Kontrollen etwas auf Höhe Th11 im RM - was sich aber längere Zeit nicht veränderte. Dann jetzt 2016 - Größenzunahme = OP im Bereich Th11 im RM in Wien. Der Supergau war dann, dass sie mir in Wien nach der OP sagten, dass sie in den prä OP Bildern eine weitere Meta links temporal sahen --- dann war ich erst mal ... ich kann es kaum in Worte fassen --- demotiviert um irgendwie weiter zu machen würde es vielleicht am ehesten beschreiben!
Das war jetzt alles Mitte Juni. Ich muss dazu sagen ich bin 37 (!) jahre und war immer berufstätig (-u. fähig Gott sei Dank!) und hatte nie (aufHolzklopfen) großartige Beschwerden.
Das weitere Vorgehen wird jetzt sein:
- weitere OP (temporal) - wo für ich mich immer noch nicht 100%ig entschieden habe, da ich nie dachte, dass dies mal notwendig sein würde u ich keine OP mehr am Kopf wollte
- lokale Strahlentherapie
- Chemo - diese dachte ich ebenso wird nie nötig sein (man überlegt hier über ein gewisses Reservoir die Medikation zu injizieren)
ja... dies ist mal soweit meine Krankengeschichte! Ich habe auch jetzt erst begonnen etwas für mich tun und an meinen Gedanken und Vorstellungen zu arbeiten - was meiner Meinung auch das Einzige ist was man als Pat. machen kann.
und dies sind auch meine Fragen: was macht IHR um nicht komplett zu verzweifeln und quasi um nicht aufzugeben?
Wo sind die erkrankten Kinder die jetzt Erwachsene sind? Es ist so schwer etwas heraus zu finden oder betroffene zu finden! In Salzburg gibt es für diese TU Art nicht mal ne Selbshilfegruppe! So das war jetzt alles sehr viel - ich hoffe dass ich hier jemanden zum Austauchen finden kann!!!
LG, die Mietze