Hallo - nun bin ich auch hier.

Hallo,
will mich erst einmal nur vorstellen.

Ich bin 42 Jahre alt und Alleinerziehende Mama eines fast 7jährigen.

Im vergangenen Herbst bekam ich wieder Rücken- und nackenschmerzen. In der Annahme, dass sich nun C 6 in meiner HWS verabschiedet hat (Ende 2012 wurde mir an c 5 ein Cage eingesetzt) bin ich erst mal nicht zum Doc gegangen. Mitte Nov. ging dann nix mehr. Aufgrund meines Kommentars bei ihm zu meinen inzwischen normalen Wortfindungsstörungen wurden zwei MRT Termine vereinbart. Zuerst kam der Termin des Kopfes mit Kontrastmittel. Der hws- Termin hat nicht mehr stattgefunden, da der Doc einen hirntumor fand. Noch am,selben Tag wurde ich der neurochirurgischen Abteilung in der dr. Horst-Schmidt-Klinik hier in Wiesbaden vorgestellt...
Die OP folgte dann 5 Tage später nachdem ich meinen Sohn untergebracht hatte. Der Doc sagte, alles nicht schlimm, wir holen den Tumor raus und dann sind sie wieder gesund. Dies taten sie dann in einer wachOP mit Überprüfung des sprachzentrums.
Was für ein Tumor ich habe erfuhr ich dann durch einen Vermerk auf meiner krankschreibung - dort stand astrozytom.
Bei der nächsten narbenkontrolle habe ich dann gefragt welche tumorart es denn nun sei und bekam "glioblastom" und einen Vortrag über die nun anstehende strahlen- und Chemotherapie zur Antwort.
Also habe ich die nötigen Termine im entsprechend zuständigen Krankenhaus vereinbart.
Dem Doc erzählte ich,dass ich immer noch nicht richtig sehe und mein Kreislauf verrückt spielt. Nach 14 tagen waren meine Augen komplett zugeschwollen und mir tat der ganze Kopf weh. Das CT ergab aber nichts.

Nachdem die Maske erstellt war kam dann noch ein CT und im direktem Anschluss an das chemogespräch ein Anruf, ich solle sofort in die HSK fahren, die Therapie müsse verschoben werden, ein rezidiv habe sich gebildet...
Also wurde ich Ende Januar wieder operiert.
Mein sehen etc. Verbesserte sich aber nicht...

Die Narbe begann 14 Tage nach der OP zu eitern bede Augen waren wieder zugeschwollen, also samstag Abend die dritte OP, das Knochenstück wurde entsorgt, der Eiter entfernt und ich nahm drei Wochen lang Antibiotika. Im Oktober dann wird das Stück Knochen an der Stirn dann wieder hergestellt...

Jetzt mache ich seit Donnerstag die strahlenchemotherapie stationär im KH, weil ich alleine lebe und nicht wusste, wie ich das vertrage.

Mein Sohn ist bei seinem Vater und wir hoffen beide, das ich bald hier raus darf. Im Moment geht es mir richtig gut. Nächstes Wochenende darf ich dann schon mal testweise zum wäschewaschen nach Hause. Ich bin guter Dinge, das ich dann auf ambulant umstellen darf.

Wie ist die Therapie bei euch gelaufen? Meint ihr das funktioniert, mit einkaufen mit dem Bus etc.?

Bis bald
Viel Grüße
Esther

Hallo Rusky,
bei mir wurde vor 16 Jahren ein gutartiges zentrales Neurozytom gefunden. Ich hatte ebenfalls die typischen Symptome (Kopfschmerzen,Erbrechen etc.), hab mich aber immer mit Medis zugedröhnt, da ich es auf eine Infektion und Stress geschoben habe.

Bevor ich mein Praktikum in London antreten wollte, bin ich noch mit meinen Eltern in Urlaub. Dort wurden die o.g. Symptome noch schlimmer, hinzu kamen Doppelbilder.

Zurück in Deutschland, bin direkt zum Augenarzt. Der schickte mich sofort ins Krankenhaus. Dort wurde ich in die Röhre geschoben, und als ich wieder raus war, stand eine schar von Ärzten um den Monitor. Ich sollte noch am gleichen Abend operiert werden. Ich war komplett alleine, brach in Tränen aus und niemand aus meiner Familie war da, um mir beizustehen. Am nächsten Tag die Op (10 Stunden). Nach einem Monat Krankenhausaufenthalt, noch 2 Monate Reha und 1 Jahr neuropsychologische Therapie.

Damals ist meine Welt zusammengebrochen, ich hatte sogar Suizidgedanken. Doch mit der Zeit geht man (bzw.ich) damit "einigermaßen um.
Der Tumor ist sehr selten, daher muss ich auch alle 2 Jahre zur Nachkontrolle.

Ich wurde in der neurochirurgischen Klinik der Uniklinik Mainz operiert, von einem hervorragenden Arzt (Professor Bettag). Er ist leider nicht mehr da, aber die Klinik kann ich trotzdem sehr empfehlen.

Man darf nie die Hoffnung bzw. den Kampf aufgeben. Obwohl ich nach meiner OP nicht sprechen,laufen etc. konnte, merkt man mir heute nichts mehr an. Du darfst die Hoffnung nicht aufgeben!

Liebe Esther,

ich wollte dich jetzt einfach mal von meiner Seite begrüssen, da ich dich hier wieder auf dem Bildschirm "auftauchen" sehe. Auf Erfahrungsaustausch möchte ich eigentlich erst mal verzichten, da ich "nur" Angehörige bin, deren Partner auch schon die Erde verlassen hat. Bitte , lass dich aber dadurch nicht hinunterziehen.

Da ich aus deinen Worten eigentlich eine unglaubliche Stärke und Willen herauslese, habe ich dir eben halt geschrieben. Du hast schon soviel ausgesprochen stark bewältigt, dass ich denke, du wirst bald nicht mehr stationär im Krankenhaus bleiben müssen.Hoffentlich schreiben dir jetzt bald Betroffene und berichten von ihren Erfahrungen.

Ich wünsche dir auf jeden Fall eine sehr intensiv gelebte Zeit mit der Hoffnung, dass diese auch zeitlich lange währt, (warum nicht !!! ) die du gut mit deinem Sohn verbringen kannst.

Herzlichste, Kraft spendende Grüße sende ich dir
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

P.S. Habe selber 15 Jahre in Wiesbaden und Umgebung gewohnt.

Liebe Esther,

von mir die besten Wünsche für Dich!
Da ich 'nur' mit einem Meningeom operiert wurde, kann ich Dir hier leider keine Antwort geben.
Allerdings bin ich etwas verwundert, dass Dir vor Deiner OP keiner gesagt hat, welche Tumorart das voraussichtlich ist.
Da ich auch in der HSK operiert wurde bin ich mal neuguerig, wer ist denn Dein behandelnder/war Dein operierender Arzt?
Ich war mit Dr. Musahl sehr sehr zufrieden und wurde auch bestens aufgeklärt.

Liebe Grüße und ganz viel Kraft schickt Dir

babylaika

Hallo Esther
Es geht alles, doch nicht von 0 auf 100. überlege dir wer und wo deine Hilfsleute sind. Gerade die Anfangszeit zu Hause ist sehr anstrengend. Viele hier im Forum fahren noch zur Reha, für mich mit Kleinkind war das nichts, ich wurde Zuhause gebraucht und gefordert. Aber dann braucht es viele Helferlein die zu Beginn helfen, begleiten, Wege mit einem gehen bis es alleine geht etc. etc. so quasi Reha direkt zu Hause. Inwiefern wird der Vater deines Sohnes dir helfen? Wer kann dich unterstützen? Was für Defizite hast du? Epileptische Anfälle? All das muss geklärt sein wenn du die Verantwortung für dein Kind übernehmen willst. Und ich rate das Cortison im Spital auszuschleichen, denn erst wenn es auf 0 ist, weisst du wie dein Zustand wirklich ist, es überdeckt viele Defizite...

Bei mir kam zu Beginn täglich jemand nach Hause. Pflegedienst der den Haushalt (putzen) übernahm, Freunde die kamen um zu kochen. Ich war nur für Sohnemann zuständig (damals 2).
Gruss Iwana

Hallo Esther,
Iwana hat Dir alle wichtigen Tips geschrieben. Eines möchte ich noch hinzufügen. Beantrage einen Schwerbehindertenausweis, keine falsche Scham, der steht Dir zu u. kann Dir noch einige Vorteile bringen. Meiner Frau wurde damals im KH dabei geholfen.
Deine Zeilen machen den Eindruck, dass Du die Kraft hast den Alltag zu stemmen. Dafür wünsche ich Dir alles Gute u. viel Glück.
LG., Gernot

Hallo,

Vielen Dank für eure lieben Wünsche.

@ babylaika: mich hat Herr Dr. Horn operiert. Dr. Musahl habe ich beim Vorgespräch zur zweiten OP kennengelernt. Inzwischen kenne ich glaube ich die gesamte Belegschaft der neurochirurgischen Abteilung...
Die tumorart haben sie erst durch die histologische Untersuchung festgestellt.

@ gramyo: deine Nachrichten finde ich immer klasse

@ Iwana: genau das ist das Problem am nach Hause gehen. Alle Menschen um mich herum gehen arbeiten und haben Familie...
Wahrscheinlich zieht meine Stiefmutter zu mir und mein Sohn bleibt bei seinem Vater und besucht mich nur stundenweise da er mit dieser Oma nicht so gut kann...
Zum Glück Habe ich keine Defizite außer ein paar fehlende Wörter und mein sichtfeld ist nicht mehr so wie vor der ersten OP. Das Wasser drückt auf den Sehnerv und schränkt das räumliche sehen ziemlich ein...

Das cortison bin ich Gott sei dank seit meinem letzten hsk-Aufenthalt los, nun kann ich endlich an den 15 kg die ich dadurch zugenommen habe arbeiten.

@ morgensonne: letzte Woche habe ich meinen 100% Ausweis zugeschickt bekommen.

Liebe Grüße
Esther

Hallo Esther
Die 15 Kilogramm sollten eigentlich ohne Kortison von selber wieder verschwinden wenn du wie früher isst.
Eine Gesichtsfeldeinschränkung hatte ich nach meiner 1. OP, war vorallem draussen gefährlich da ich alles links von mir nicht mitbekam (ich stand oft im Weg und die Mitmenschen haben da wenig Verständnis...). Du wirst ziemlich schnell sehen wie es läuft wenn du zu Hause bist. Wir können hier in der Schweiz Lebensmittel auch Online bestellen und die werden dann bis vor die Türe geliefert, das habe ich damals gemacht, denn mit eingeschränktem Gesichtsfeld sind die Gefahren in der Wohnung begrenzt, man läuft in den Türrahmen, verschüttet sein Trinkglas etc. alles halb so schlimm. Aber draussen nicht zu bemerken wenn ein Auto von links kommt und einparken will und ich bleibe einfach stehen bis mein Mann mich da weg holt ist dann schon eine andere Sache. Die Frage bei dir ist noch inwiefern sich das noch erholt und was dann bleibt und wie du damit zurecht kommst.

Ich fände es sehr schön wenn du hier weiter schreibst, wir sind da und helfen mitdenken und mittragen wo es nur geht!
Gruss Iwana Ich finde du machst das bis jetzt ganz toll! Muss auch mal gesagt sein!