Thema: Halloween: aus dem Oligoastrozytom wird .... ?

entweder ein Oligodendrozytom oder ein Astrozytom

Also, beim HT Fachtag wurde wieder über die Notwendigkeit der genauen molekularen Bestimmung eines Tumors berichtet, die dann den Ausschlag einer aktuellen und passenden WHO Einstufung gibt.

So weit so gut, nun meine kurze "Horrorgeschichte" mit glücklicherweise vorerst gutem Ausgang-
Beim HT Tag hat es mir quasi kurz die "Patschn" ausgezogen, nachdem u.a. von Dr. Herrlinger referiert wurde, dass eben genau mein Tumortyp mit den bekannten Makern nun mehr als gefährliche Vorstufe eines Glioblastoms bezeichet wurde (glioblastoma like lesion)

In diesem Moment habe ich bei vollem Bewusstsein kurz die Fassung verloren und meine bisherige positive Grundhaltung im Keller besuchen können. Ich drehe mich um, schau zum "moriturus" der schaut mich an , ich ihn- kopf schüttel....plötzlich war der hoffnungsvolle Zweier eine Vierer mit einem medianen Überleben von 1,5 bis 2,5 Jahren- , die ich nun ja schon überschritten habe.
Ich denke: "Jetzt habe ich grade zu arbeiten begonnen, alles schaute doch recht lebenswert aus und nun Ende mit Arbeit, wieder OP, Chemo und Bestrahlung und der Tumor, alles anders und viel gefährlicher."

Alle Gedanken kreisen sich um die neueste Erkenntnis, die so sicher nicht stimmen kann, nicht stimmen darf, das kann ja nicht sein. Ich raus, rufe meine Frau an und NEIN, das erzähle ich ihr jetzt nicht, das wäre zuviel, also gehe ich es mal ruhig an... es sei alles ok, es gäbe vielleicht eine kleine Veränderung, die, sich vielleicht ungünstig in der Prognose auswirken könne...... Nun ich kann ihr das doch nicht verheimlichen, also erzähle ich ihr das von mir gehörte. Meine Frau ganz ungläubig am Telefon, wie gibt es sowas ? Ich: "ich habe keine Ahnung, aber egal, sie solle sich nicht zu sehr den Kopf zerbrechen, vielleicht alles ein Irrtum , ich frage den Professor nach dem Vortrag selbst, meine ich ..." .
Also ich gehe rauf zum Referentenkammerl- eine Schlange steht schon an, gefühlte 300 Personen vor mir, ich gehe wieder runter, unterhalte mich mit "fefele", "MVU", "Moriturus", "Glioblast", besser ich stehe nur rum und höre nur mehr zu, versuche die Zeit zu verdrängen.
Also Minuten später wieder rauf, noch immer so viele in der Reihe, ich glaube es werden immer mehr. 2 x das ganze noch dann wieder zurück, die Pause verstreicht und der neue Vortragsblock beginnt. Nun ist der Neurochirurg, Dr. Tonn aus München an der Reihe- und der berichtet teils exakt dasselbe Thema. Ich gehe nochmals rauf, versuche den Referenten Dr. Herrlinger endlich zu erreichen. Wie dramarturgisch bestimmt, ist keine Reihe mehr zu sehen, eine Wartende und klar, mein gewünschter Vortragende gerade weg. Also wieder runter zum Vortragenden Dr. Tonn... ich versuche mich zu beruhigen (habe ich in den letzten Jahre brav gelernt- einatmen, ausatmen, Die Gedanken kommen und gehen ....) und plötzlich gewöhne ich mich gar an den Gedanken, dass nun alles anders sei, das beruhigt auch, was solls. Ich nehme alle andere Mitstreiter, gerade die glio IV Kämpfer- nun selbst betroffen- mit ganz anderen Augen wahr und merke den Unterschied zumindest gerade im Moment -ich weiss ja eh aus Vernunft und Empathie, dass der Zweier nur die Vorstufe ist -trotzdem macht es soviel Unterschied im Moment.

Mir gelingt es dann später bei Dr. Tonn vorzusprechen, voller Respekt und gefasst aus ungünstigste Nachrichten, die meine Befürchtungen bestätigen.

Ich erzähle- und habe die Verlaufsbilder der letzten Jahre in Papierform mit. Auch zeige ich ihm den Histologischen Befund aus dem Jahr 2012, den ich übrer eine cloud am iphone abgespeichert habe. Ich hoffe, er kann die kleine Schrift lesen. Noch bevor er die histologischen Befund liest schüttelt er den Kopf und meinte,

"ich bin mir ziemlich sicher, aber sie haben keinen IDH1 Wildtyp...."

da würde ihr Tumor ganz anders wachsen (ich kanns nicht glauben , aber ich höre es und es ist wie eine "Auferstehung" eine Wiedererwachen aus einem bösen Traum) Er liest den Befund und sagt, da lese ich aber auch gar nichts von einer IDH1 bestimmung, was ich ja verstehe, zumals damals das gar nicht üblich war- ich sage ungläubig hoffend," ja, aber meine Ärzte (drei...) haben mir gesagt bzw. eher kopfnickend bestätigt, dass ich einen Wildtyp hätte". Er sinngemäß:"Nun gut, dann scheint das vielleicht ein Irrtum zu sein, jedenfalls scheint es nicht bestimmt worden zu sein". Er rät zur neuerlichen Bestimmung (ggf. Biopsie) und auch zur OP (das was ich da sehe können wir sicher und gut rausoperieren) , "eine FET Pet solltens sie auch machen", er fragt noch nach, ob ich bereits Chemo hatte, ich verneine, er verwundert und optimistisch, "da haben sie eh noch einiges in der Hinterhand..." und rät auch zu einer kombinierten Chemo/Bestrahlung (ich denke mir insgeheim, schaun wir mal- trotzdem glücklich)
Ich zurück , überglicklich im Moment und tritzdem skeptisch. wie kann das sein, warum bekomme ich drei sich bestärkende meinungen über einen IDH1 Wildtyp ? Jedenfalls ist mein Aufenthalt in Würzburg "gerettet" , ich bin wieder ich. Im Übrigen genoß ich dann den restlichen Aufenthalt mit den wunderbaren Menschen in Würzburg, zum tanzen bin ich leider nicht gekommen ;-(.

Habe zuhause gleich direkt mit der Histologie an der Uniklinik telefoniert. Der erste Befunder war im Urlaub, seine Vertretung hat mit mir knapp eine Stunde telefoniert und mir erklärt, dass bei meinem Befund 2012 weder mgmt status, weder idh1/idh2, noch Atrx gemacht wurden. Das gabs damals noch gar nicht. Er wird nun alles neu nach den aktuellsten Methoden befunden, in 14Tagen weiß ich Bescheid . Zusätzlich wird 1p/19q neu mitgemacht, da beim letzten Test noch eine alte, eher ungenaue Analysemethode verwendet wurde die einzige Frage ist, warum mir der/ die anderen solch einen "schaas" erzählt haben ? Naja, jedenfalls besteht berechtigte Hoffnung...BTW, rät der Pathologe zumindest zur Chemo , Bestrahlung eher abwartend , aber alles auch abhängig von 1p,19q und Er glaubt auch nicht an Idh1 wildtyp.

Nun bin ich vorerst glücklich, es gilt aber nach dem neuen Ergebnis abzuklären, ob da Fehler passierten.

mfg
styrianpanther
ps. habe natürlich meine Frau auch informiert

,

Lieber Styrianpanther,
was für ein Wechselbad der Gefühle!
Manchmal liegen Süßes und Saures schon sehr eng beieinander. (Bei allen Hirntumoren).
Wer braucht da noch Grusel-Clowns.
Ich hab die Steine bis hierhin plumpsen gehört.
Ganz liebe Grüße auch an Deine kleine herzige Familie
Andi
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau

Achterbahn.

Liebe Mitstreiter !

so, nun habe ich die neuen Nachrichten :
Gestern rief ich bei der Pathologie an und bekam meinen neuen Befund
-meines 2012 entfernten Tumors - telefonisch mitgeteilt.


leider keine 1 p/19 q CoDeletion,
also, aus meinem Oligoastro WHO II wurde ein Astrozytom WHO II
ABER
IDH1 mutiert
MGMT methyliert
und offenbar ein besonders geringer Wachstumsfaktor

Der Histologe bestätigte mir, dass beim Erstbefund leider Fehler gemacht wurden. Nachdem das aber gute Nachrichten sind, sei es Ihnen mal verziehen.
Ich freue mich und mir ist echt ein Stein vom Herzen gefalllen !!

In nächster Zeit stehen doch Entscheidungen an.
Re- OP ja oder nein?
Mit dem nächsten MRT Mitte Dezember Abklärung ob der Resttumor im letzten dreivierteljahr effektiv gewachsen ist, oder ob der Versuch hochdosiert Weihrauch zu nehmen (tgl. ca. 16 kapseln a 400 mg, Selen und 4x 400 mg curcumaextract) eine wachstumshemmnede Wirkung zeigte.
Falls nein, dann Besprechung und Planung einer Re Operation des sichtbaren und im Laufe der Zeit doch gewachsenen Resttumors.

Danach mit dem aktuellsten Biopsiebefund die beste Entscheidungsfindung, ob und wie weiter vorgegangen wird um eine optimale Situation zu haben (Bestrahlung, Chemo ....).

Wegen der Arbeit muss ich mir dann auch was überlegen, aber eben eins nach dem anderen mit Zuversicht.

lg

sytrianpanther

Herzlich willkommen im Astro - Club; )

Die Marker sind ja alle prima. Gratuliere!
Schön, dass du die Ergebnisse mitteilst.
Ich hab mitgebangt.

LG nach Graz Andrea
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fefele
Diagnose Astro 2
ED 2009, 1 Rezidiv 2016

Ein Kranker soll nicht ein "Gezeichneter",
sondern ein "Erwachender" sein.
Dr. Ebo Rau